Zoekresultaten

Je hebt gezocht door de hele website

Openbaar.

C.I.A.P.  Dag Scroefje  . Al een poosje geleden heb ik nog iets op deze site met   O.A ook aan jou . Kreeg een bericht van je terug dat je mij binnen een paar dagen zouw beantwoorden maar heb tot heden niets van je geho...

0
0 reacties

Congenitaal myastheen syndroom cms

Hallo,  Ik ben op zoek naar mensen die dit syndroom hebben of een kind hebben waarbij de diagnose is gesteld. Graag zou ik in contact komen om evt informatie of klachten uit te wissen zodat ik mij dochtertje van 7 nog...

0
0 reacties

Restverschijnselen Guillain Barré Syndroom

Hallo iedereen, Ik kreeg GBS 30 jaar geleden na het oplopen van de bacterie Campylobacter Jejuni in Tunesië. Ik raakte totaal verlamd en werd ook beademd voor geruime tijd. Toen de ziekte zich omkeerde, genas ik relatie...

0
4 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
7 reacties

Mitochondriële myopathie en chronische progressieve externe oftalmoplegie

Hallo allen, Mijn naam is Marc, 39 jaar jong, gelukkig getrouwd en vader van 1 dochter en drie zonen. Sinds ongeveer een jaar zit ik in de medische molen nadat ik steeds meer last kreeg van visuele problemen met mijn rec...

1
26 reacties

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
3 reacties

Lotgenoten gezocht om te reflecteren.

Hoi. Ik vraag me af of er weleens bijeenkomsten worden georganiseerd voor mensen met PPS. En wordt dat dan dit jaar ook ergens in het land georganiseerd? Ik hoop namelijk daar dan lotgenoten te spreken en ervaringen uit...

0
0 reacties

Ik wil graag praktische tips om het leven zo dragelijk mogelijk te maken met Postpolio

Hallo, ik heb postpolio en kan hierdoor moeilijk zitten, zeker op verkeerde stoelen, het resultaat daarvan is dat ik de dagen na zo'n "zitting" erg veel pijn heb. Ik wil graag op een bridgeclub met "verkeerde stoelen". D...

0
2 reacties

PLMT syndroom

Mijn naam is Maria, ik ben gediagnostiseerd met het zeldzame Painful Legs Moving Toes Syndrome. heel veel pijn in hoofd en in constant bewegende tenen. Bij mijn weten is hiervoor geen patiëntenvereniging en wordt er geen...

0
10 reacties

Workshop stoelyoga

Speciaal voor mensen met een spierziekte is er een gratis workshop stoelyoga te volgen in Noord-Holland. Hier worden opnames gemaakt voor stoelyoga Nederland. Lijkt het u leuk deel te nemen?Mail dan naar stefanie.van.gee...

0
0 reacties
meer resultaten