Zoekresultaten

Je hebt gezocht door de hele website

HNPP

Goedemorgen allemaal, ik ben benieuwd of er hier ook mensen zijn met HNPP die - net als ik  mijn vader en mijn zoon - darmproblemen hebben.  Meestal begint het met krampen, waarna wij bijna tegen flauwvallen aanzitten...

0
0 reacties

Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...

0
0 reacties

Paramyotonia Congenita

Hallo, ik heb een vraag. Bij mij is jarenj geleden de spierziekte Paramyotonia Congentia vastgesteld. Ik heb ook veel last van moeheid (futloos, weinig energie, dromerig) . Uit bloedtesten en een recente slaaponderzoek...

0
1 reacties

alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

0
7 reacties

wmo

Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen,  de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...

0
0 reacties

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0
1 reacties

DSMA

Iemand met een spierziekte Distale Spinale Musculaire Atrofie?

0
0 reacties

Problemen met het vervangen van aanpassingen via de WMO????

Ik vraag me af of er meer mensen zijn met problemen bij het vervangen van aanpassingen als rolstoelen en scootmobielen In de gemeente Utrecht kan je in principe maar 1 soort rolstoel krijgen en dat is de Puma 20 Door d...

0
2 reacties

Slapen met FSHD.

Hoi. Ik slaap heel erg veel. Het liefste wel 10uur per nacht. En als mijn schema het toelaat ook smiddags nog even 30min op bed. Is dit voor andere herkenbaar?  Ook wil ik binnenkort een nieuw bed/matras. Wat is jullie...

0
0 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
3 reacties
meer resultaten