Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

lotgenoten gezocht met central core myopathie

Ik ben op zoek naar mensen die dezelfde ziekte hebben als ik.

Zodat we ervaringen en tips kunnen uitwisselen.

Tot schrijfs.

Met vriendelijke groet,

Astrid

0
13 reacties

Onderzoek door dr. V. Raz & prof. dr. B.G.M. van Engelen

Dag OPMD-ers, Ik ben erg nieuwsgierig naar het lopende onderzoek, geleid door dr. V. Raz & prof. dr. B.G.M. van Engelen, naar te ontwikkelen medicijnen tegen OPMD. Deze kwaal komt ruim voor in mijn familie en is dankzij...

0
6 reacties

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
0 reacties

Polyneuropathie

Sinds 4 jaar na onderzoek diagnose Polyneuropathie. Heb deze ziekte al veel langer sinds mijn 20 e ongeveer maar nooit veel aandacht aan besteed omdat klachten minimaal waren.Begon met doof gevoel in de tenen en is in d...

0
6 reacties

lotgenoten contact md gezocht

Hallo allemaal! Ik ben 39 jaar en woon sinds kort samen in Amersfoort. Ik weet sinds mijn dertiende dat ik mytone dystrofie heb. Omdat ik niemand van mijn leeftijd ken met deze ziekte zoek ik "lotgenoten". Niet alleen o...

0
12 reacties