Zoekresultaten

Je hebt gezocht op school

School en belastbaarheid

Laat ik de spits afbijten met een thema dat regelmatig aangekaart wordt op het forum van ouders.vsn.nl: hoe gaat school om met de belastbaarheid van een kind met een spierziekte. Mijn zoontje zit in groep 3 van een regu...

0
12 reacties
SchooL29

SchooL29

Deze gebruiker heeft geen aandoeningen ingevuld.

Praten over spierziekte - dvd in de klas

De VSN heeft al enige tijd geleden een lespakket voor de basisschool gemaakt over spierziekten. De dvd en de boekjes zijn nog steeds goed te gebruiken. De video is op Mijn VSN te zien (inloggen met lidnummer en postcode)...

1
0 reacties

vsn ouders (open groep)

15 leden | 10 gesprekken

Op deze plek kunnen ouders van kinderen met een spierziekte tips en ervaringen uitwisselen. Wil je iets delen met andere ouders: start vooral een gesprek! Dit is een open groep, dus iedereen kan de gesprekken zien en vo...

contact metmijn kinderen

Hallo ik ben frans en heb de spierziekte HMSN waar ik over wil praten is dat ik geen omgang met mijn dochter en zoon heb mijn ex vrouw is daar mede schuldig aan wide van begin af aan geen omgangsregeling na 27jaar later...

0
0 reacties

limbgirdldystrofie type emery dreyfuss

Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...

0
0 reacties

Ouders van kinderen met spierziekte (besloten)

104 leden | 35 gesprekken
alleen bekijken

Ervaren ouders willen hun persoonlijke ervaringen graag delen met andere ouders.  In deze groep kunnen ouders van kinderen met een spierziekte die lid zijn van de VSN onderling ervaringen uitwisselen. De ges...

Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?

Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...

0
6 reacties

Hereditaire motorische sensorische neuropathie

Ook wel bekend als HMSN, CMT, Charcot Marie Tooth
16 volgers | 47 gesprekken

HMSN is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast.

HMSN

hoi allemaal, ik ben stephanie ik ben 11 jaar en gebruik al sinds ik 4 jaar was een rolstoel (kan nog een beetje lopen) ik vond het erg moeilijk om er mee om tegaan omdat ik mezelf schaamde en ik heb ook aangepaste scho...

1
0 reacties
meer resultaten