Zoekresultaten

Je hebt gezocht op AvF

AvF groep - even voorstellen

Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...

1
23 reacties

profielwerkstuk spierziekten

Hallo wij zijn Ellis en Aniek, wij zitten in 5 havo en moeten een profielwerkstuk maken. Wij hebben als onderwerp spierziekten gekozen. Wij hebben nu dan dus ook een vraag: welke beperkingen brengen een spierziekte met z...

0
4 reacties

contact metmijn kinderen

Hallo ik ben frans en heb de spierziekte HMSN waar ik over wil praten is dat ik geen omgang met mijn dochter en zoon heb mijn ex vrouw is daar mede schuldig aan wide van begin af aan geen omgangsregeling na 27jaar later...

0
0 reacties

limbgirdldystrofie type emery dreyfuss

Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...

0
0 reacties

Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?

Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...

0
6 reacties

Wil jij met mij praten

Hallo ik ben Brady en ben tien jaar. Ik heb de ataxtie van Friedreich en wil daar graag met andere kinderen over praten?.

0
3 reacties

ervaring gezocht

Onze zoon is vorige week gediagnostiseerd met AvF, hij is 4,5jr. er komt nu natuurlijk heel veel op ons af qua gezin, en ik zou graag wat ervaring willen delen met anderen met deze ziekte.   mijn eerste vraag is eig...

1
4 reacties

hulp bij diagnose gezocht; spierzwakte, pijn

Hoi allemaal. Ik heb sinds 2014 ernstige spierzwakte wat begon met door de benen zakken, niet meer kunnen schrijven, en extreme vermoeidheid, uiteindelijk leidde tot periodiek spraakverlies, slikproblemen en ademhalingsp...

1
11 reacties

SPIERZIEKTECONGRES

SPIERZIEKTECONGRES?

Wat kan ik hiervan verwachten?

0
10 reacties