Facioscapulohumerale dystrofie
Ook bekend als FSHD, ziekte van Landouzy Dejerine
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD, ziekte van Landouzy Dejerine) is een erfelijke spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarm (humerus).
De volgorde waarin de verschijnselen zich voordoen, verschilt per persoon. Doorgaans begint de ziekte in de gezichtsspieren: de ogen sluiten zich niet goed en de spieren om de mond verslappen. Wat later neemt meestal de spierkracht in schouders en bovenarmen af.
Vaak neemt de ziekte vervolgens langzaam in ernst toe, maar ook dit is per persoon verschillend. De gevolgen van FSHD variëren van zeer mild (nauwelijks merkbaar) tot vrij ernstig, waardoor men op den duur aangewezen kan zijn op het gebruik van een rolstoel.
Hallo
Hallo Na enige maanden deze site te volgen en te lezen, heb ik dan toch besloten om in te loggen. Ik ben Joke 41 jaar echtgenote van Geert 51 jaar, sinds november heeft mijn man de diagnose via DNA gekregen van FSHD. ...
0
Geertjoke
Even voorstellen
Hoi, Mijn naam is Erik en ik ben getrouwd met Ilona. Wij hebben 3 katten en een hond. Ilona heeft de spierziekte FSHD. Sinds een tijdje voel ik de behoefte om wat ervaringen te lezen van anderen en deze ook te delen...
0
ErikdeBont
Kind met FSHD
Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...
0
Fshd!
Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...
1
Angela2526
Heel in het kort
Beste leden van de club FSHD, Toevallig gisteren tegen deze site aangelopen, en me vanmorgen direct aangemeld. Vanavond of morgen mijn profiel invullen, en mijn verhaal proberen op te schrijven, wat voor velen heel herk...
0
Fvdboorn
FSHD site op Facebook
Beste vrienden, Onderzoek naar FSHD is in ontwikkeling en ook online staan wij niet stil. Voor meer nieuws over FSHD nodig ik u van harte uit om deze pagina FSHD Nieuws te ‘liken’. Hier zijn wij in staat op een overzic...
3
ook ik heb fshd
hallo lieve mensen van deze website, ik kom me aanmelden bij de groep van fshd. ik ben lilian weijler 47 jaar en woon ik zeeland in het kleine gehuchje Bath. 2 jaar geleden werd het bekend dat ik fshd heb . ik weet nie...
0
lilian
prive
als er mensen met fshd zijn die in een prive omgeving willen praten, dan kan dat op fshd noord holland, deze omgeving is beschermt en dus niet voor iedereen te lezen, ik kan me voorstellen dat het best lastig is om je ve...
0
riny
Goeie morgen
Goeie morgen. Hoe gaat het met jullie met mij gaat het vandaag een beetje redelijk. Vind dat er weinig belangstelling is in onze groep er melden zich geen nieuwe mensen meer aan. Groetjes van Annie...
0
annieroyackers
