Facioscapulohumerale dystrofie

Ook bekend als FSHD, ziekte van Landouzy Dejerine

Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD, ziekte van Landouzy Dejerine) is een erfelijke spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarm (humerus).

De volgorde waarin de verschijnselen zich voordoen, verschilt per persoon. Doorgaans begint de ziekte in de gezichtsspieren: de ogen sluiten zich niet goed en de spieren om de mond verslappen. Wat later neemt meestal de spierkracht in schouders en bovenarmen af.

meer over deze aandoening

9 augustus 2019 om 19:48

Even voorstellen

Hoi, Mijn naam is Erik en ik ben getrouwd met Ilona. Wij hebben 3 katten en een hond. Ilona heeft de spierziekte FSHD. Sinds een tijdje voel ik de behoefte om wat ervaringen te lezen van anderen en deze ook te delen...

7 reacties

22 juli 2019 om 21:49

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

2 reacties

29 juni 2019 om 11:54

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

9 reacties

28 februari 2013 om 13:01

Heel in het kort

Beste leden van de club FSHD, Toevallig gisteren tegen deze site aangelopen, en me vanmorgen direct aangemeld. Vanavond of morgen mijn profiel invullen, en mijn verhaal proberen op te schrijven, wat voor velen heel herk...

0 reacties

17 december 2012 om 20:48

FSHD site op Facebook

Beste vrienden, Onderzoek naar FSHD is in ontwikkeling en ook online staan wij niet stil. Voor meer nieuws over FSHD nodig ik u van harte uit om deze pagina FSHD Nieuws te ‘liken’. Hier zijn wij in staat op een overzic...

1 reacties

21 februari 2012 om 12:35

ook ik heb fshd

hallo lieve mensen van deze website, ik kom me aanmelden bij de groep van fshd. ik ben lilian weijler 47 jaar en woon ik zeeland in het kleine gehuchje Bath. 2 jaar geleden werd het bekend dat ik fshd heb . ik weet nie...

1 reacties

10 februari 2012 om 11:10

prive

als er mensen met fshd zijn die in een prive omgeving willen praten, dan kan dat op fshd noord holland, deze omgeving is beschermt en dus niet voor iedereen te lezen, ik kan me voorstellen dat het best lastig is om je ve...

0 reacties

8 november 2011 om 08:58

Goeie morgen

Goeie morgen. Hoe gaat het met jullie met mij gaat het vandaag een beetje redelijk. Vind dat er weinig belangstelling is in onze groep er melden zich geen nieuwe mensen meer aan. Groetjes van Annie...

6 reacties

31 oktober 2011 om 09:48

Beter bewegen

In verband met de Week van de chronisch zieken, heeft Cesaramsterdam in die week (7-11 november) een actie: laat gratis je houding checken en bepaal of oefentherapie Cesar iets voor jou zou kunnen betekenen. Ik ben Sonj...