Ziekte van Pompe

Goededag,

Voor het vak Algemene Natuurwetenschappen doen wij onderzoek naar de stelling:

'In hoeverre moeten we als samenleving garanderen dat extreem kostbare medicijnen vergoedwordendie slechts door weinig mensenmet zeldzame ziekten gebruikt worden. terwijldit budget ook uitgegevn kan worden aan voordeligen medicijn voor meer mensen met minder zeldzamen aandoeningen. of moeten er voor deze kosten voor iedereen extra premie- of belastingverhogingen komen?

- Wat is uw mening van deze stelling?

-In welke zin bent u betrokken geweest bij de ziekte van pompe?

-Hoe heeft u uw medicijnen kunnen bekostigen en wat vond u van die manier?

-Hoe denkt u dat het beter moet met het huidige systeem van medicijnen regelingen?

0

1 reacties

0

Waarschijnlijk is je onderzoek al af? ik ben benieuwd naar de resultaten!

Ik ben onlangs gediagnostiseerd met de ziekte van Pompe. Mijn eerste reactie was: kosten medicatie 7 ton per jaar, dat ga ik niet doen dat vind ik bezopen!

Mijn familie liet weten dat dat potje nu eenmaal gereserveerd is en dat als ik het niet doe, ik niet zelf kan zeggen waar dat geld dan aan besteed moet worden. Dus dan toch maar doen??

Mijn antipathie tegen de farmaceutische industrie groeit! In Utrecht kunnen ze het medicijn ook maken voor ca 15.000 euro dat scheelt nogal wat. Maar waarom mag dat medicijn  niet gebruikt worden?? En waarom werkt het Pompe centrum in Rotterdam hier niet aan mee. Deze vragen ga in zeker stellen bij mijn volgende consult daar.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login