Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. Soms is deze zo heftig dat het lopen even niet wil omdat ik als het ware op slot sta. Dan staan mijn voeten bijna 90 graden naar binnen en staan mijn knieen strak tegen elkaar. Met lopen draai ik mijn benen zo ver naar binnen dat ik vrijwel kruislings loop. (koorddansersloop) Ik heb inmiddels het advies gekregen met een rollator te gaan lopen. Tegen de endorotatie (naar binnen draaien) is helaas niets te doen. Deze spasmen zijn erg vermoeiend en gaan op den duur ook pijn doen. Ik heb er overigens ook last van op bepaalde stoelen; als ik mijn benen niet voldoende gestrekt kan houden voor langere tijd.

Spasmolytica zijn voor mij geen optie. Ik loop op mijn spasmen, dus met spierverslappers loop ik een grote kans door mijn benen te zakken. Toch zou het fijn zijn als er iets is wat de spasmen enigszins kan verlichten. Maar wat? Ik slaap niet erg best, mogelijk heb ik meer last van de spierspanning tijdens mijn slaap dan ik in de gaten heb. Ik heb mijn slaaphouding aan moeten passen, ik slaap met de benen gestrekt en dat houdt in dat ik vrijwel altijd op mijn buik moet slapen.

Warmte helpt wel, maar ik kan moeilijk met warmtekussens op mijn benen gaan lopen.
Zijn er mensen die nog goede tips hebben om de problemen met de spasmen en krampen te verminderen? Behalve dan de spierverslappers, die kan ik niet gebruiken helaas. Alle tips zijn welkom. Het gaat overigens niet om onrustige benen, het gaat echt om de spasmen.

Ieders ervaringen zijn welkom. Ik ben ook heel benieuwd in hoeverre anderen last van deze spasmen en verkrampingen hebben. Het is bij mij het laatste half jaar en zeker de laatste 3 maanden hard achteruit gegaan, zijn er meer mensen die dit hebben ervaren? Want ik weet niet waar dit naar toe leidt...

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 20 juni 2012 om 17:08

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

15 reacties

0

hoi

 

verkrampingen heb ik altijd bij het gaan staan en lopen ik moet dan even stilstaan totdat ik weer wat ontspan en kan dan weer verder.

 

ik merk heel erg dat als ik rustig aan doe niet teveel loop niet teveel op een dag doe ik alles redelijk rustig kan houden , ook ik gebruik geen spierontspanners wel geprobeert maar ik vind dat mijn emoties erg afgestompt worden hierdoor en dat wil ik niet . de revalidatiearts vind dat ik gelijk heb door het niet te doen . Ik let gewoon erg goed op mijn lichaam . ik kan goed merken dat als ik te veel gedaan heb kan ik de volgende dag bijna niet lopen krijg mijn benen dan niet opgetild en slapen lukt dan niet door de hoge spierspanning . ik heb wel geleerd op de revalidatie hoe ik het best kan gaan liggen in bed . alleen als ik teveel heb gedaan ben ik veel wakker van het dromen.

ik ben bezig met de schoenmaker en revaltidatie artsmet andere schoenen in de hoop dat dit mijn voeten onderbenen wat ontspannen ik draag nu evo's en semi orthopedische schoenen. belangrijk is dat de nieuwe schoenen niet zwaarder worden omdat ik mijn voeten al niet optil en ik dan nog meer ga struikelen. afwachten maar.

 

gr els

0

Ik gebruik wel spierontspanners, maar niet een middel wat op je zenuwstelsel werkt, maar veel direkter op je spieren. Hierdoor werkt het ook niet op mijn emoties, want daar had ik ook last van bij Lioresal.

Inhibin bevalt mij goed, 's morgens een tablet en rond 6 uur een tablet en mijn kuiten blijven iets meer ontspannen. Gewoon zelf te kopen bij de apotheek.

0

Ik  merk dat ik de laatste paar weken teveel gedaan heb, al kon ik dat lang niet altijd anders plannen. En het gaat de laatste 2-3 maanden gewoon hard achteruit. De verkrampingen zijn het ergste als ik veel gedaan heb, als ik vermoeid raak dus. Dat van het dromen en daar ook wakker van worden en soms wakker van liggen als het een erg intense droom is geweest herken ik wel. Dat is mogelijk ook de reden dat ik niet goed slaap. Ik slaap wel een goed aantal uren, maar niet genoeg en ik denk ook niet van goede kwaliteit.
De revalidatiearts heeft aangegeven dat voor mij andere hulpmiddelen dan de evo (walk-on) van koolstof en dus superlicht, geen zin heeft omdat die al heel snel te zwaar worden. Ik moest in zit mijn benen optillen, dus in de heupen en dat lukt mij bijna niet. Die zijn behoorlijk verzwakt. Lopen doe ik dus echt met de dijbeenspieren. Daardoor zijn mijn benen functioneel (dus bij het bewegen in loop) eigenlijk als het ware te lang, ik buig amper in de heup en de knie blijft door de strekspasme ook teveel gestrekt. Het opheffen van de voet is lastig want ook verzwakt en daar is de evo voor.
De spanning zit ook vooral in de bovenbenen, al voel ik soms mijn kuiten ook, het zijn soms net ballonnen. Vooral als ik teveel moeite heb moeten doen om vooruit te komen. Ik loop tegenwoordig wat langzamer, dat helpt enigszins. Maar ik ben wel net een slak op die manier, ik ben zelfs al voorbij gelopen door een oudere dame met een rollator. :)

Ik had verwacht dat inhibin een geneesmiddel op recept was. Als het echt niet anders wordt en niets anders helpt kan ik dat natuurlijk proberen voor de nacht. Misschien is toch de spierspanning in de benen wat de slaapproblemen veroorzaakt. Want als die 's nachts toch ongemerkt te hoog is rust het lichaam natuurlijk ook niet goed uit. Want die spanning maakt het voor mij ook zo moeilijk te lopen, als ik iets te snel probeer te lopen dan loop ik echt  te hijgen, en niet omdat mijn conditie superslecht is... Schaam me er dood voor, maar kan er echt niets aan doen.

Ik hoop voor je Els dat andere schoenen jou gaan helpen. En fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met dit probleem, al had ik liever gehad dat we er geen van beiden last van hadden. :)

Allebei bedankt voor jullie reactie! Fijn dat we elkaar zo kunnen helpen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

voor het slapen kan helpen: sokken of een pyamabroek. Dit voorkomt verkrampingen snachts. Ook helpen magnesium/paracetomol(1st.)/als ik over mijn grens gegaan ben valdispert. als ik goed slaapt loop ik de volgende dag een stuk beter.

het kan ook helpen voor het slapen/opstaan oefeningen doen, ook overdag. ik doe smorgens kuitoefeningen anders kan ik niet lopen.

zelf gebruik ik wel spierverslappers, die werken slecht/niet als ik overprikkelt ben door adrenaline etc.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 24 juni 2012 om 06:42

0

's Nachts heb ik er niet zoveel last van, het is net lastig met liggen. Ik heb juist vaak last van opvliegers en zweten 's nachts, net alsof ik heel druk ben geweest in mijn slaap. En nee, het is niet de overgang. ;) Het is mogelijk dat ik toch meer mijn spieren aanspan 's nachts dan ik in de gaten heb, dat weet ik niet.
Het probleem is vooral overdag. Ik kon donderdag op de hometrainer niet eens de trappers rondkrijgen, ik kreeg mijn linkerbeen niet genoeg gebogen om over het hoogste punt heen te komen. Kon niet voldoende kracht bieden om er doorheen te gaan. Gelukkig heb ik inmiddels een paar betere nachten achter de rug en voel ik me wat fitter. Maar het blijft een probleem...

Misschien toch eens de inhibin proberen...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik lees bij de meesten van jullie dat de krampen vooral de kuitspieren betreft. De spasmen/ krampen zitten bij mij vooral in de bovenbenen. De dijbeenspier aan de voorkant is vooral aangedaan. De kuiten zijn wel aangedaan bij mij, maar in mindere mate. Daar heb ik minder last van. Ik heb een spitsvoet als ik zonder evo zit, dan draait mijn voet naar binnen en beneden, en als ik loop heb ik de neiging om iets op mijn tenen te lopen. Ik land nog net op mijn hakken maar niet voldoende voor een normaal looppatroon. Bij het lopen gaat mijn voet zonder evo ook in een spitsstand, maar dat is meer een probleem van kracht in combinatie met een lichte spanningsverhoging in de kuit. Maar de bovenbeenspier is echt regelmatig flink spastisch, bovendien draaien mijn benen naar binnen door spasmen aan de binnenkant van de bovenbenen. Maar doordat de quadriceps (een van de sterkste spieren) zo verkrampt is het dus lastig mijn been te buigen, zeker als ik me beweeg. In rust kan ik redelijk goed ontspannen, mits ik de knieën strek. Het is echt van beweging en vooral van bewegingssnelheid afhankelijk hoe sterk de spier zich samentrekt.

Ik vraag me af of meer mensen deze spasme herkennen, dus echt van de bovenbenen. Ik heb vorig jaar botox injecties gehad in het bovenbeen, maar daar werd ik behoorlijk instabiel van. Ik loop dus op mijn spasmen, die houden me als het ware op de been. Alleen is het soms iets te heftig.
Ik heb ook steeds meer moeite met opstaan uit een stoel of zelfs van de wc. Ik betrap me erop dat ik het fonteintje als steun gebruik. Ik val achterover of terug op de stoel als ik niet oppas.

Kent iemand dit???

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, bij mij zitten de krampen aan de hele achterkant van mijn lijf, ik heb maar zelden last van de voorkant van mijn benen.

Maar het zit vanaf de onderkant van mijn voeten via mijn kuiten naar de achterkant van mijn dijbenen en dan ook mijn rug, ongeveer tot de hoogte van mijn nieren. Ik trek ook een holle rug, ben net een eendje, buik naar voren, kont naar achteren. Als ik nog hoger in mijn rug vast kom te zitten dan is dat vaak doordat er teveel spanningen zijn in mijn leven.

Doordat mijn oudste zoon net afgelopen week failliet is gegaan met zijn bedrijf en daardoor ook privé zit ik weer vreselijk vast in mijn rug, de spanning slaat daar letterlijk meteen op. Ik ben er ook druk mee om hem en zijn gezinnetje op te vangen, (2 kleine kinderen), proberen te luisteren naar alles wat ze nu overkomt, erg moeilijk en het vreet het laatste restje energie van me op. Maar het moet maar even, zij hebben m'n steun nu harder nodig dan ikzelf.
Maar het is allemaal even een beetje erg veel, ik zit nu over 3 van mijn 4 kinderen in de zorgen, 2 ziek, 1 failliet, het houdt nooit op. Dat gaat je wel op je spieren zitten hè?

Ik zit juist liever met gebogen benen, hoewel de rand van de stoel soms pijn doet. De inhibin houdt bij mij de krampen aardig tegen en de pijnstillers die ik slik onderdrukken nog best veel en dat heeft ook nog voordelen voor pijn die niets met de hsp te maken heeft, zoals de tandarts ofzo. Ik voel daar bijna niks van... ;-) Elk nadeel heb z'n voordeel!

0

@trudy sterkte! met je gezin.

@billynoor: zonder spierverslappers had ik regelmatig spasma in mijn bovenbenen. Na die tijd zelden, ik herken het wel. Iets op mijn bovenbenen, een bord of kopje was levensgevaarlijk.

als ik krampachtig liep, (teveel boodschappen / te lang gezeten etc.). Daardoor kramp in mijn knieen dat ging naar mijn bovenbenen toe. Ik bedenk me opeens sinds ik mijn kuitoefeningen doe, nu 9mnd geen last meer. Ze hebben mij gezegd dat het vanuit je teen naar je bovenlichaam gaat. spasma begint bij je grote teen en komt intens tot uiting op andere plekken.

Op fiets altijd hakschoenen aan, zodat voeten meer hou vast hadden. inmiddels fiets ik veel zachter en gebeurt het niet meer.

hoe meer ik mijn grenzen bewaak, hoe minder ik deze klachten heb.

0

trudy sterkte met alles.

 

Ik heb net als trudy mijn benen gebogen. vroeger overstrekte ik heel erg maar ik kan nu mijn benen niet meer recht maken. de rechter kan nog wel recht komen maar de linker kan ook niet meer recht gemaakt worden ook kan deze voet niet meer plat op de grond worden gezet rechter kan dat na wat oefenen wel.

 

Ook heb ik op dit moment ook met mijn armen deze kunnen maar met moeite weer recht worden gemaakt maar de revalidatie arts denkt niet dat deze ook gaan vergroeien omdat je de armen meer gebruikt wel doen ze met iedere beweging pijn. en ik heb veel last van krampen in mijn handen dit is erg vervelend enpijnlijk. en door mijn hele lichaam van die spiertrekkingen je ziet dan je spieren bewegen.

ik zag op youtube een filmpje van iemand met hsp met ook van die spiertrekkingen(ik heb geen idee hoe ik hier opgekomen ben).

Ik volg trouwens op de tv de canta dans dit is een ballet uitvoering  met klassieke balletdansers en canta's en hun chauffers erg leuk om dit te volgen.

0

Mijn rug trekt ook hol, zeker als de spasmen erger worden. Dan trekken de bovenbenen namelijk het bekken naar voren (hechten aan aan de voorkant van het bekken) Ik heb dit altijd geweten aan een hernia, ik kan ook niet plat op een harde ondergrond liggen. Maar het kan best door de HSP komen. Maar dat eendje, dat is heel herkenbaar. Mijn achterste voelt als een bijzettafeltje. :)

Ik kan mijn knieën erg ver overstrekken en gebruik dit ook bij het lopen. Al kan dat straks niet meer want met een evo lukt dat niet. Bij mij niet tenminste door de stand van mijn benen.

Het is bij mij echt een strekspasme waar ik last van heb, dus de kuiten en de bovenbenen waardoor het been als het ware extra lang wordt. Alleen voel ik het in de kuiten veel minder. Maar mijn manier van lopen geeft aan dat het ook de kuiten treft. Mijn spieren zijn gelukkig nog niet duidelijk verkort, al zijn ze korter dan vroeger. Ik was dan ook superlenig, dus mijn spieren waren al vrij lang en soepel. Misschien heeft dat me een voorsprong gegeven, verkortingen zijn hierdoor misschien minder duidelijk. Bovendien ben ik wat hypermobiel in mijn gewrichten. Ik rek ook regelmatig om verkortingen te voorkomen, het is mijn grote angst namelijk.

Krampen in de handen en pijnlijke armen heb ik ook wel eens, vooral als ik teveel doe. Ik oefen met de fyio de kracht in mijn armen en ook de bewegingsuitslag al moeten we oppassen dat mijn schouders niet gedeeltelijk uit de kom schieten. Vooral mijn ellebogen en polsen worden stijver merk ik, en daardoor pijnlijker. Maar daar valt wel mee te leven. Tillen gaat me wel minder goed af, ik heb moeite met de boodschappen.

Die spiertrekkingen komen vooral veel voor bij mensen met ALS, maar kunnen vast ook bij HSP voorkomen. Dat noemen ze fasciculaties. Het komt ook bij gezonde mensen voor, maar veel minder regelmatig. Een tic is ermee vergelijkbaar.

Trudy, veel sterkte met de situatie in je gezin. Het zijn moeilijke tijden, en helaas hebben spanningen hun uitwerking op mensen met deze aandoening. En natuurlijk ook sterkte gewenst aan je zoon en zijn familie.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Misschien is bij veel problemen met spasmen een baclofenpomp een oplossing? Die zit ergens in de buikholte. In een van de laatste Contact op Maat- uitgaven vertelt een Belg over hoe blij hij met die baclofenpomp is en hoeveel prettiger zijn leven daardoor geworden is.

Mogelijk kan je neuroloog je daarvoor de weg wijzen of anders je revalidatiearts

0

hoi ik heb gisteren vernomen dat ik ook spasmen heb in mijn knie ik zit nu in een verband dat ik hem zeker en vast niet kan plooien heb een protesche in die knie hij is al één maal een andere gestoken dus nu moet ik afwachten tot ik naar de dokter ga voor volledige verdoving en gaan dan zien wat ze er kunnnen beginnen ik dat altijd dat ik geblokkeert zat maar gisteren op spoed ben ik dit dan te weten gekomen

0

Ik heb MS, maar ik dacht tot vorig jaar dat ik een spierziekte had, vandaar dat ik hier nog kan reageren. Veel problemen komen ook voor bij MS. Je zou bij dezelfde arts terecht komen. Op msweb.nl staat veel over spasticiteit. Ik slik zelf Baclofen, maar ik lees ook veel over botox-injecties in de spieren.

0

Hoi knutselsmurf. Ik heb inmiddels een baclofenpomp, de orale baclofen deed te weinig (maximale dosis) en gaf teveel bijwerkingen. Voor mij een superoplossing.

En je bent wat mij betreft welkom om te reageren hoor. Er zijn veel overeenkomsten met MS. Sterker nog, daar hebben ze bij mij ook meerdere malen aan gedacht.

Botox heb ik overigens ook gehad, in de bovenbeenspieren. Helemaal in het begin. Maar daar kon ik niet goed mee functioneren, dat is overigens per persoon verschillend.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bij mij is nog geen diagnose (2-3 jaar bezig) maar betreft verkrampingen heb ik veel ervaring en veel uitgeprobeerd. Uiteindelijk werkt bij magnesium het best, en dan uitsluitend de combinatie van magnesiumcarbonaat en citroenzuur. Dat is in twee varianten te koop: mag365 (poeder) en lucovitaal magnesiumforte (poeder). De andere varianten doen niets bij mij. Succes!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login