Toekomst

Beste mensen, ik heb een DVN en een Axonale polyneuropatie, maar niemand kan mij een toekomst verwachting geven. Ik krijg nu steeds meer problemen met ontlasting en krachtsverlies, maar ook benauwder. Heeft iemand al langer last van bovenstaande en hoe gaat het ermee?

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
1

31 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hier nog iemand met dezelfde ziekte. Iets wat veel van je levensgewoonte doet inleveren. Maar ons kleinkind is onze grootste schat end aar willen we voor verder gaan, ondanks de voortdurende pijn en beperkingen

maria
0

Maria, ik vind dat je helemaal gelijk hebt. Mag ik vragen waar je allemaal last van hebt. IK heb veel pijn, kan moeilijk plassen en naar de wc, kan moeilijk lopen en krijg nu ook last van onderarmen, ook gaat het slikken moeilijker. Groeten, Henk Klooster

0

Hallo Henk

Ik was afgelopen zaterdag ook aanwezig op de bijeenkomst over DVN in Maastricht, ik was diegene die mijn blog onder de aandacht wilde brengen.  

Bedankt voor je tip, en ik ken inmiddels ook al wat andere mensen met deze aandoening en zal deze site ook nog kenbaar voor ze maken.. 

Hopenlijk kunnen we er dan voor zorgen dat deze aandoening in ieder geval iets meer naamsbekendheid krijgt 

Gr Colin 

0

Hoi Colin,

Bedankt voor je reactie en zal zeker je site bezoeken, maar heb maar een oog momenteel en de andere zit een gasbel in dus niet prettig achter de computer.

Ik vind het uitstekend dat iedereen de aandoening leert kennen dan komen de staatsgeleerden misschien ook in aktie en maken ze ons het niet nog moeilijker en duurder.

Succes met je site en sterkte met de DVN en aanverwante aandoeningen.

 

Gr. Henk Klooster

0

Lieve mensen

Ik heb spijtig de bijeenkomst in Maastricht niet kunnen bij wonen We genieten nog enkele dagen in Tenerife en komen ps eind vsn de maand terug naar huis

Graag zou ik dan meer info willen over die dag. Dus je hoort nog van mij.

Graag geef ik dan ook antwoord op de reeds gestelde vragem betreffende de autonome problemen

Groetjes

Maria

maria
0

Maria,

 

Prettige vakantie nog.

 

0

Hallo allemaal, nog eentje met de diagnose DVN sinds juli 2012.

We willen heel graag de aandoening onder de aandacht brengen.

froukje

0

ik was ook op de bij eenkomst, ook 2 jaar geleden en was allemaal precies het zelfde!!

ik hoop dat wel met elkaar deze ziekte dus beter onder de aandacht gaan krijgen.. loop zelf tegen heel veel problemen aan bij de gemeente.

Bij mij is zowel dunne als dikke vezel neuropathie vast gesteld, maar de link die ze gaven toen me vriendin dat aangaf aan het einde van de bij eenkomst..heeft naar mijn idee niets met de dikke vezelneuropathie te maken..

Al met al hoop ik dus dat we met ze alle sterk staan en er verder mee kunen komen.

Groetjes minoesquincy

0

ik was ook op de bij eenkomst, ook 2 jaar geleden en was allemaal precies het zelfde!!

ik hoop dat wel met elkaar deze ziekte dus beter onder de aandacht gaan krijgen.. loop zelf tegen heel veel problemen aan bij de gemeente.

Bij mij is zowel dunne als dikke vezel neuropathie vast gesteld, maar de link die ze gaven toen me vriendin dat aangaf aan het einde van de bij eenkomst..heeft naar mijn idee niets met de dikke vezelneuropathie te maken..

Al met al hoop ik dus dat we met ze alle sterk staan en er verder mee kunen komen.

Groetjes minoesquincy

dit bericht is gewijzigd door minoesquincy op 27 mei 2013 om 22:17

0

oepss nu staat het er twee keer, sorry hiervoor...

0

Hallo Froukje ... kijk even op mijn blog www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com

of neem via de email contact met mij op !  

Ik ben al in contact getreden met professor Faber en met iemand van Spierziekte Nederland .. 

0

Henk om nog even terug te  komen op je problemen met je ontlasting ik zelf heb veel last van verstoppingen wat voor een gedeelte ook door me morfine komt..

Heb hier eerst lactulose siroop voor gehad maar dat werkt gewoon echt niet, nu heb ik 1x daags 2 tabletjes bisacodyl en heb een stuk minder last..... maar officieeel is dit letterlijk een laxeermiddel en mag je het niet langer dan 2 weken gebruiken maar zodra ik ermee stop zit zo alles weer vol..

0

Zo lieve mensen daar zijn we weer, na een heerlijk maandje onder de Spaanse zon te Tenerife.

Hierdoor was ik niet aanwezig op de momentdag te Maastricht. Het is in België U.Z.Gent dat de diagnose gesteld is, maar enkel in Maastricht kan men ze definitief bevestigen. Ik heb dus een autonome dunne en dikke vezelneuropathie sinds 2009. Ja als je iets krijgt moet je alles ineen hebben dachten ze. Bij mij is het een  gestoord gen 9 dat geen goede signalen doorgeeft via de natruimkanaaltjes. Dat zorgt voor pijn precies of je op glas loopt.Daarnaast heb je ook de onvoorspelbare autonome problemen.Bloeddrukval en hartritmestoornissen. Die op hun beurt weer zuurstof gebrek geven. Verder doen de darmen het soms te goed, of helemaal  niet. En de urine retenie is ook al mijn deel.

Maar vermits er niks kan aan gedaan worden dan de symptomen proberen te verzachten moeten we er maar mee leren leven. Niet dat dit gemakkelijk is, want je weet nooit wat de volgende dag gaat worden.Maar ik probeer van iedere dag iets goeds te maken, ook al zijn sommige dagen echt rot en verga je van de pijn ondanks de medicatie. We hebben er nu een maandje Tenerife opzitten en daar lijkt de pijn wel iets minder. Maar dan zorgt de ademnood weer voor meer problemen door de warmte. Daarom heb ik ook een draagbaar zuurstofapperaat bij mij.En verplaats ik mij met een scooter.

Ik hoop dat voor ieder een zo gunstig mogelijke oplossing te vinden is En vooral dat we deze aandoening meer openbaar kunnen maken.

Groetjes aan iedereen

Maria

 

 

maria
1

Hallo Maria - Even ter info - Ik weet niet of je ook op facebook zit, maar sinds deze week heb ik een besloten groep op facebook gemaakt over DVN - als je daar aan deel wilt nemen dan ben je van harte welkom

Kies in de zoek opties voor Dunne Vezel Neuropathie en je kan je aanmelden om lid te worden

 

 

0

Colin fantastisch wat je doet. Ik verwijs de mensen ook door naar de Facebook pagina. Als we vele mensen kunnen bereiken kunnen we misschien ook wat voor ze betekenen met  Spierziekten Nederland

0

Ik zit voor het eerst op deze pagina. Een paar jaar geleden darm kanker gehad. Na de eerste chemo al last van neuropatie, dat had ik gelezen, dus zal wel goed zijn. In het begin ging het na een paar dagen weg. Maar na de 6de chemo niet meer ik heb het volgehouden tot de 10 de chemo en toen echt aan de bel getrokken. De chemo is toen direkt gestopt. Ik moest er nog twee. Nu sinds 4 jaar vreselijk veel last, 24 uur per dag in mijn voeten. Ik slik een antidepressiva en een medicijn met morfine. Ik woon in Spanje en ben nu 2 maanden in Nederland, waar we het best druk hebben. Van de week kreeg ik s'nachts een pijn die trok van mijn pols, elleboog, nek schouder van de ene naar de andere kant. Ik kan niet liggen overal vreselijk veel pijn. En nog steeds. Nu lees ik ook over het plassen, heb ik ook al geruime tijd last van. En sinds een paar weken mijn ontlasting, alleen maar keuteltjes. Ik heb nog steeds veel pijn en ik weet niet wat ik doen moet. Rustig blijven of naar buiten aan de wandel of zo. Maar mijn voeten doen zoveel pijn. Herkent iemand dit? Ook een verdrag over het centrum in Soest, heeft iemand daar ervaring mee? Ik hoop dat hier mensen op het forum zitten die me kunnen helpen of een tip kunnen geven. Paula.

0

Beste Paula, Het is allemaal zeer herkenbaar wat je hebt en waarschijnlijk alleen met medicijnen te bestrijden. Morfine zorgt voor moeizaam plassen ontlasten, dus iets voor ontlasting en zeker een maagbeschermer. Ik heb geen ervaring met Soest maar mijn pijnarts dr. Rohof in Sittard heeft een speciale behandeling voor mensen met een Neuropathie en werkt samen met een anesthesist in Spanje met goede resultaten. En ik denk dat je verder het beste er van moet maken. Groeten. Henk

0

Henk bedankt. De arts in Spanje, ken je zijn naam, misschien zit hij bij mij in de buurt. De pillen met morfine gebruik ik al een hele tijd, maar de plas problemen heb ik pas gekregen na ongeveer 2 jaar na het gebruik van de pillen. Wat doet de pijnarts bij jou? En helpt dat? Ik zit hier te balen, lekker naar Nederland dacht ik gezellig overal heen. Vergeet het maar. Wat doe jij als je veel pijn hebt? Rustig blijven of er gewoon op uit gaan? Het beste ook voor jou en alvast fijne feestdagen.

0

Henk bedankt. De arts in Spanje, ken je zijn naam, misschien zit hij bij mij in de buurt. De pillen met morfine gebruik ik al een hele tijd, maar de plas problemen heb ik pas gekregen na ongeveer 2 jaar na het gebruik van de pillen. Wat doet de pijnarts bij jou? En helpt dat? Ik zit hier te balen, lekker naar Nederland dacht ik gezellig overal heen. Vergeet het maar. Wat doe jij als je veel pijn hebt? Rustig blijven of er gewoon op uit gaan? Het beste ook voor jou en alvast fijne feestdagen.

0

Suf, dubbele plaatsing. Nog een vraag, bij wie is er de neuropatie gekomen na de darm of andere kanker, door de chemo. Ik heb zo de indruk dat wat ik hier lees, een ander soort neuropatie is. Of is neuropatie, neuropatie.

0

Dag Paula,

Neuropathie is eigenlijk een verzamelnaam voor aandoeningen van het zenuwcentrum. Je hebt dikke vezel, dunne vezel, en een gemengde soort. En dan heb je ook nog een verschil in oorzaak. Die kan diabetes, chemobehandeling, vit. 12 tekort, overmatig drankmisbruik, anorexia, HIV, en de niet gekende oorzaken of ideopatische neuropathieën.

Maar de symptomen zijn bijna allemaal gelijk. En de behandeling ook zo. Ook al ben ik een belg ik heb wel in Maastricht de oorzaak laten vaststellen. Ik heb dus autonome DVN door een immuniteitsstoornis van het gen 9 Dus enkel pijnstilling is de enige oplossing. En als je dan een reductie van 50 % hebt mag je al blij zijn.

Ook ik ben in Soest geweest, maar dat is daar een oplichter van je ergste soort Dat is bij nader onderzoek geen prof. En de dure medicatie (nepmedicatie) die hij voorschrijft komt uit een labo op naam van zijn vrouw. Hij heeft al veel tegen reactie's gekregen in Nederland. Maar met neuropathische pijn zoek je alles op en wil je het proberen. Want het kan je leven lelijk vergallen.

Hoewel we ook regelmatig voor enkel maanden naar Tenerife gaan is de pijn daar minder. De spieren zijn soepeler, ik denk door de warmte, En er is ook geen stress.

Veel sterkte

maria
0

Hè Maria Fijn een reaktie van je te krijgen. Ik zag Soest als een oplossing. Ik heb vorig jaar contact met ze opgenomen, maar was een enorme wachtlijst. Ik was van plan om dan een tijdje naar Nederland te komen om te genezen. De filmpjes, die ze laten zien, beloofd heel wat. Zo erg als ik het van de week had, een dag en een nacht, gierde het als het ware door mijn lichaam. Ik weet niet of ik ook, dunne of dikke vezel neuropatie heb. Ik weet alleen dat ik het van de eerste tot de 10de chemo last van heb gehad. En nu 4 jaar later nog steeds 24 uur per dag. Dat is te dragen en mee te leven, maar zo erg als het van de week was, daar kan je toch niet mee leven. Misschien, als ik 3jan. weer thuis in Spanje zit, alles weer draaibaarder is. Waardoor heb jij de ziekte gekregen? Als ik het een en ander hier op het forum lees, denk ik zit ik hier wel goed? Met mijn spieren is toch niets aan de hand. Hetgeen ik heb heeft toch alleen te maken met mijn zenuw uiteinden die waarschijnlijk beschadigt zijn. De binnen en de buiten uiteinden. Bedankt voor je berichtje, waar ik nieuwsgierig naar ben, wat doe je als je erge pijn hebt en wat slik je. Gr. Paula

1

Toen ik vier jaar geleden naar de markt ging werd ik plots ziek En belande op spoed met een dubbele longembolie. Na een maand ziekenhuis mocht naar huis, maar er bleven klachten die ik geen plaats kon geven. Hoe kon je nu van longembolieën pijn in je voeten krijgen, hartkloppingen en plotse daling vande bloeddruk.Dus weer ziekenhuis in en dan naar neurologie. Die arts herkende de symtomen, en vroeg of ik voor verder onzoek naar Maastricht wou. Dat heb ik gedaan en daar wist men na maanden te vertellen dat ik een autonome dunne vezel en dikke vezel neuropathie had. Dit door eeen immuniteitsstoornis Dus een gen 9 dat niet goed werkt.Ook die longproblemen waren daar het gevolg van.

En ook de melding dat er niks aan te doen was, enkel pijnstilling kon iets betekenen. Dus dat maar geprobeert en nu leef ik met een pijnstilling van 50% Maar ondertussen krijg ik wel last van de spieren in mijn voeten en handen. Zij verkorten door de stoornis van de zenuwen. Dus steunzolen en voor verdere afstanden een rolstoel. Volgende week mag ik weer voor een paar dagen naar het ziekenhuis.  Ze willen opnieuw testen doen om te vergelijken met drie jaar terug.

Je ziet je bent gezond en plots verandert je leven in pijn en ziek zijn. Maar ik leef zo goed mogelijk verder, en geniet van alles wat me gelukkig  kan maken. Vooral mijn jongste kleinkindje ( bijna 3 jaar) geeft me kracht om verder te doen.

Iedere neuropathie is verschillend Daarom kan je moeilijk vergelijken hoewel er veel zaken zijn die samengaan.

Voor mij is de warmte beter dan de kou,dus Tenerife wacht hihi

Gr Maria

maria
0

Beste dames en ieder ander, bij mij is het gekomen door een stress infarct en de DVN is vastgesteld twee jaar daarna, maar door goede dossier vorming in Harderwijk moet ik er al vanaf mijn puberteit last van hebben gehad. IK had ook veel gezondheidsproblemen maar steeds wat anders. Nu leef ik op een Butrans (morfine) pleister en Cymbalta (anti-depressieva en pijnbestrijding) als het niet lukt dan heb ik nog Panadol of morfine tabletten. Verder heb ik last van steeds terug komende nierstenen, ontstekingen vooral in linker knie en longen, blaas en darmen. De pijnbestrijding is via een opening die zit bij het stuitje en zwevende rib, hier worden electroden bij bepaalde zenuwen gelegd en dmv radio golven worden de hersenen voor de gek gehouden. De arts zit in Madrid en ik vraag verder naar naam en gegevens. Als jullie vragen hebben, graag en als jullie andere mensen kennen laat ze hun problemen hier plaatsen of op hun persoonlijke pagina van de VSN.

0

Hallo Paula ga alsjeblieft niet naar Soest, dat is een kwakzalver en bespaar je de moeite en veel geld!   DVN is nog steeds niet te behandelen & ook dat in Soest is de oplossing niet .  Alleen door pijnbestrijding kan men de scherpe kantjes ervanaf halen. 

Ik heb een blog over DVN met de nodige info over deze ziekte  www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com  en ik ben de beheerder op Facebook met een besloten groep voor lotgenoten 

1

Paula, de site van Colin is erg goed en vind je veel info ook over Soest.

1

10 jaar ellende, maar na de diagnose, nog meer ellende, want wat zijn mijn toekomstverwachtingen

0

Hallo Rikie ... ik heb een blog over DVN waar heel veel info op staat, daarnaast ook een besloten groep op FB, als je vragen hebt kan/mag je mij gewoon mailen

meer info: www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com

Gr. Colin

0

Aan Henk Klooster,

Beste Henk,

Wat je schrijft over pijn en krachtverlies herken ik maar al te goed. Zelf gebruik ik eveneens cymbalta 120 mg per dag en morfine langewerkend en kortwerkende morfine tegen doorbraakpijnen. Verder lijd ik aan een dubbele depressie en nog wat zaken. door het sociale isoloment waarin we komen als chronisch zieken en de afkalving van de zorgstaat, verwacht ik dat we steeds meer via deze contactmogelijkheden, elkaar kunnen steunen en aanmoedigen om ondanks alles wat we aan pijn en verdriet meemaken, een arm om een schouder kunnen bieden aan elkaar.

Bij deze;)

Ik zie dat al langer in een neerwaartse lijn zit, dat is denk ik bij velen van ons als de pijn je teveel wordt, of het isoloment te groot dan liggen depressies op de loer en zijn een logisch gevolg van de opgedane ervaringen.

Laten we er zijn voor elkaar,

Veel sterkte man!

0

Als ik mijn kunnen vergelijk van 2011 tot op heden. Dan is er sterke achteruitgang. Zowel op lichamelijk als geeestelijk vlak. Het weten welke aandoening je hebt, die dan plots nog erfelijk blijkt te zijn voor je kinderen en kleinkinderen, is niet gemakkelijk te verwerken.Tot op heden weiger ik antidepressieva te nemen.ik wil de negatieve gevoelens proberen zelf te overwinnen. Of dat gaat lukken weeet ik niet. Ik doe mijn best, meer kunnen we niet doen.

Sterkte voor iedereen

vanda
0

Rikie je toekomstverwachtingen zul je moeten bijstellen. Het is leven van dag tot dag. En van iedere dag het beste maken. Dat wil niet zeggen dat je geen toekomstplannen meer kan maken.Maar dan redelijk in tijd. 

Dat probeer ik de laatste maanden te doen. En dat lukt best. Hoewel een plotse aanval van autonome neuropathie, wel eens je plannen dwarsboomd. En ook daar leer je mee leven Enkel onze omgeving begrijpt dat niet altijd. Omdat men aan ons niks ziet. Een gebroken been krijgt meer aandacht, dan onze aandoening.

Maria

vanda
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login