toch een leuk leven met PLS

Hallo ik ben Aad en 60 jaar,ben getrouwd heb 2 kinderen en 2 kleinkinderen.Heb sinds 2007 PLS in het begin van het jaar 2007 was het nog PLS/ALS.En dan ziet het leven er heel anders uit,na ongeveer een half jaar bij controle word je dan min of meer gefeliciteerd door de nuroloog,met de worden het is PLS,en ja dan ben je zeker blij.Nu 2012 met vallen en opstaan heb je twee zorten levens ervaringen,een van voor de ziekte en een van na,en tijdens de ziekte.Moet zegen het is wel een groot verschil maar hij is ook mooi.Je beleef het leven bewuster,en je krijg een hoop ervaring er bij,voor die tijd staand skien en nu toch ook weer,maar dan zittend skieen.Fietsen maar dan met een handbike.Er zijn dus genoeg dingen dat je gewoon geniet als is het dan anders dan voorheen maar vind het leven nog steeds heerlijk,en geniet er van.

0

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

wie deel ook deze ervering of ziet het anders

1

Hoi Aad,

Ook ik geniet nog volop van het leven, ondanks PLS. Ik ben 47 jaar, getrouwd en moeder van drie kinderen. Ik laat onze hond nog lopend uit (met stok). Voor verdere stukken pak ik mijn sportrolstoel.Voor nog verdere stukken word ik door mijn man geduwd in de duwrolstoel. Om mijn sportrolstoel goed te kunnen hanteren, heb ik rolstoelvaardigheidstraining  gehad bij het Revalidatiecentrum. Verder fietsen mijn man en ik op de tandem. Een keer per week zwem ik in het zwembad van het revalidatiecentrum en doe ik fysiofitness (met beiden houd ik mijn conditie op peil). Ik doe vrijwilligerswerk aan de balie bij ons in het Gezondheidscentrum. Ik kan mijn bezigheden per dag aanpassen aan hoe ik me voel op die dag, omdat ik in de luxe positie verkeer geen betaald werk te hoeven doen (al 20 jaar niet meer sinds dat ik moeder ben geworden). Verder heb ik de tijd om leuke dingen te doen met mijn man en kinderen en met mijn vriendinnen. Schouwburgbezoek, wandelen, fietsen, shoppen, uiteten e.d. En verder veel lezen, computeren.  Ik doe inderdaad ook alles veel bewuster en ik geniet volop van alles wat ik nog wél kan en ik laat de dingen die ik niet meer kan vallen, zonder mij daar schuldig over te voelen!

Groetjes,

Liliane
0

Mijn toestand is wel even iets anders. Ik had al jaren last van zwakheid in mijn benen. Maar het heeft tot 2007 geduurd dat er een naam aan gegeven werdt: PLS. Toen kon ik al niet meer lopen.Ja, ik liep met een rollator waar ik echt op moest hangen.Nadat ik een paar keer flink gevallen was kwam een rolstoel. Ik heb nog lang auto gereden, een klein scootmobiel kon ik inladen. Nu woon ik in verzorgingshuis, kan met verdikkingsmiddel nog koffie drinken, heb een pegsonde voor de rest, heb een spraak computer, en een elektriscge rolsstoel. Dus ik heb al veel moeten inleveren. Nu staat beademing in de nacht op het program. Of dit nog PLS is?  ik ben benieuwd.

Gerrit
0

Hoi Gerrit,

Dat is inderdaad heel andere koek! PLS heeft blijkbaar inderdaad heel veel andere gezichten! Een van de redenen dat ik niet zo actief ben op deze site, is dat het eigenlijk gelukkig "best wel meevalt" met mij en dat ik dat er bij anderen niet "in wil wrijven". Ik wens jou heel veel sterkte om met jouw PLS om te gaan en heel veel sterkte om het allemaal maar te accepteren. Want dat lijkt me toch heel erg moeilijk!

Groetjes,

Liliane
0

Hoi Gerrit,

Dat is inderdaad wel even heel wat anders,zo als jij met de PLS moet omgaan.Ik kam me dan ook voorstellen dat het voor jou, wel een hele andere beleving is met de ziekte,of zo als wij (Liel64 en ik )het beleven.Ik begrijp denk ik ook wel jou gedachte over of het echt wel PLS is gezien de situatie waar in je nu verkeer,gezien je nu`s avond aan de beademming moet gaan om de nacht iets rustiger door te komen. Ik wens je heel veel sterkte in weer een moeilijke situatie.

Groetjes

0

Hallo allemaal.

Ik heb de diagnose HSP, maar omdat er geen familieleden zijn met deze aandoening is PLS niet uitgesloten.

Ik vind het juist heel goed als ook mensen met minder ernstige symptomen zich laten horen op dit forum, deze aandoeningen hebben nu eenmaal veel gezichten. Net als MS. Ik denk dat het belangrijk is voor mensen die net de diagnose gekregen hebben om te lezen dat het verloop heel verschillend kan zijn. Niet iedereen gaat (hard) achteruit, soms zijn de symptomen mild. Anderen gaan juist heel hard achteruit.

Belangrijk is en blijft zoveel mogelijk van het leven te genieten, al is dat niet altijd even makkelijk. Het is goed om te lezen dat er mensen zijn die lekker actief (kunnen) blijven.

Overigens kan PLS de ademhalingsspieren ook aantasten, dit kan er inderdaad bijhoren. Het hoeft niet, maar het kan.

Groeten

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 31 mei 2012 om 17:27

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo lotgenoten,

Ik hoor bij degenen die PLS in lichte vorm heeft, zo voelt het. (Dat verklaart m'n zwijgen op deze site tot nog toe). Ik ben  alleen linkszijdig aangedaan. Het begon met struikelen na 1 km gelopen te hebben en met de warmwaterkraan 'vergeten' goed te sluiten - al weer bijna 12 jaar terug. Momenteel kan ik nog plm 200 meter achter elkaar lopen, met een stok. Ik heb links een enkel-voet-orthese tot m'n knie. Mijn linkerarm kan ik niet boven schoudernivo krijgen zonder hulp van rechts, mijn linkerhand functioneert slecht - veters strikken of knoopjes vastmaken lukt soms niet.

Ik heb veel geluk dat ik rechts ben en daar nog aardig wat kracht in heb. Kan nog fietsen (lage Balance-fiets met el. ondersteuning), waardoor ik m'n conditie op peil houd - ook door fysiotherapie (2x p. week een half uur). 

Ik zou weleens willen weten of er meer mensen zijn zoals ik, die deze asymmetrische variant van PLS hebben (gehad), hoe het hen vergaat tot op heden. .

Ik heb ook nog diabetes en daardoor lichte polyneuropathie, dat maakte de diagnose moeizaam. Het minder of meer  'in balans blijven' met m'n suikers heeft ook invloed op m'n functioneren en kracht. Is er nog iemand zoals ik met PLS én diabetes?

Overigens ben ik van harte aktief in de (Vereniging)Spierziekten Nederland, we hebben als PLSers én als spierzieken ook veel gemeen en dat doorbreekt al heel wat isolement. Van harte aanbevolen dus, voor wie dit leest...

groet

Arie

dit bericht is gewijzigd door AriGo op 10 oktober 2014 om 21:25

0

Hoi Arie,

Ook bij mij openbaart PLS zich alleen aan de linkerkant. Hoewel bij mij de diagnose pas laat is gesteld, kreeg ik de eerste symptomen al ongeveer 10/11 jaar geleden. Ik was aan het wandelen met onze hond toen mijn linkervoet een beetje begon te "schrapen" over de grond. Nu 10/11 jaar later loop ik nog steeds met een stok en zit ik voor langere afstanden in een sportrolstoel. Ook ik heb een EVO, zonder de welke ik niet zou kunnen lopen (alleen met een slepende linkervoet). Bij mij is de PLS héél langzaam progressief. Zo langzaam dat ik er eigenlijk geen erg in  heb. Mijn linkerbeen is het ergste aangedaan. Mijn linkerhand is qua motoriek iets minder, maar ik kan er nog van alles mee. Ook mijn arm omhoog tillen gaat zonder problemen. Ik ben nu zelfs begonnen met pianoles. Eens kijken hoe ver ik hiermee kom.

Ik heb ook twee keer in de week fysio. Een keer één uur apparaten en één keer een half uur balansoefeningen e.d. Verder nog yoga/meditatie en de pianoles dus. Fietsen doe ik achterop de tandem; mijn linkervoet zit dan vast in een "bakje". Op mijn eigen fiets zitten, zou ik niet meer kunnen/aandurven.

Wat ik meer als lastig ervaar is de moeheid die bij PLS komt kijken. Eigenlijk moet ik nu constant doseren; zowel per dag als per week. Ik ben trouwens ook lid van de Vereniging Spierziekte Nederland. In het laatste magazine stond er iets over de app "Activiteitenweger" die ik meteen gedownload heb. Die ga ik volgende week met mijn ergotherapeute invullen. Lijkt me een leuk aardigheidje/hulpmiddeltje om mijn activiteiten wat beter in te plannen.

Verder voel ik me na 10/11 jaar PLS nog steeds goed en ik ben blij, dat het bij mij maar zo heel langzaam achteruit gaat.

Groetjes,

Liliane
0

hallo alle lotgenoten,

hoe is het met iedereen,nog allemaal het zelfde of zijn er bij,die achteruit zijn gegaan,ben niet zo vaak hier ,maar zal wel vakker gaan kijken of er lot genoten zijn,die hun ervaring willen delen

groetjes allemaal 

Aad

1

Hoi Aad,

Leuk om weer van jou te horen. Met mij gaat het nog steeds goed. De PLS gaat bij mij gelukkig maar heeeeeeeel erg langzaam achteruit. Zo langzaam dat ik er eigenlijk maar weinig van merk. Ik loop nog steeds met mijn stok en voor langere stukken neem ik de rolstoel. Waar ik wel nog steeds het meeste last van heb is de vermoeidheid. Daar kan ik het meeste van balen. Dat mijn been het niet goed doet, oké, maar dat mijn energie zo snel op is, dat vind ik echt heel erg vervelend.

Ik ben inmiddels al een tijdje gestopt met zwemmen. Ik had er geen zin meer in. Maar nu sport ik twee keer per week één uur (fysio fitness); allemaal spierversterkende apparaten en verder ook de loopband. Hier voel ik me goed bij.

Ik ben sinds kort begonnen met pianolessen. Dit vind ik heel erg leuk, maar ik zal het nooit heel erg goed kunnen. De motoriek van mijn linkerhand is aangedaan door de PLS, waardoor het piano spelen met die hand wat lastig is. Waar ik ook mee begonnen ben, is "kleuren voor volwassenen", geinig om te doen en ook ontspannend.

Momenteel doe ik geen vrijwilligerswerk meer. Dat vind ik helemaal niet erg, want nu heb ik volop de tijd voor mijn moeder. Mijn vader is in januari overleden. Ze waren 70 jaar bij elkaar. Super, dat ik nu - samen met mijn zes broers en één zus - er helemaal kan zijn voor mijn moeder.

Tot hoors weer, Aad!

Groetjes,

Liliane
0

Hallo. Als ouder van een dochter (19) met juveniele PLS zou ik het fijn vinden om met jonge PLS mensen in contact te komen. Bij mijn dochter is de PLS al in een ver gevorderd stadium. Volledig zorgafhankelijk.

0

Hallo Liel64, of  eigenlijk Liliane,

leuk om weer wat te lezen van je,en wel laat maar nog gecondoleerd met het verlies van je vader. Met mij gaat het zo,zijn gangetje,heb inmiddels wel een spraakcomputer nodig,om te kunnen spraten,is wel erg fijn,maar heeft ook een nadeel, 1 op 1 gesprekken gaat goed maar als je met meerdere bent, is het niet te doen,je bent altijd te laat met reageren,zij zijn,altijd al verder met het gesprek,dan dat ik het kan in type,en als je het dan laat horen,weten ze al niet meer waar het over ging,dus dat moet je dan ook weer in type,en dat geeft vaak hele rare combinatie's. Maar goed daar leer je ook mee om te gaan. En wat betreft het kleuren voor volwassenen, dat doe ik ook al een poosje,goed voor de fijne motorriek,en inder daad wat jij al zecht, goed voor de ontspanning. En ook ik ben vaak bij de fysio,4 keer per week, 2 keer 1 uur en 2 keer een half uur,en omdat deze bij een sportschool zit,en in het begin daar met de fysio aan de training moest,ben ik nu zo ver,dat ik zelfstandig, in de rolstoel,als ik de fysio gehad hebt,ik daar heerlijk, mijn gang kan gaan, in de rolstoel weleens waar, maar de transactie van stoel naar toestel zelfstandig kan uitvoeren, en zo lekker een uurtje of 2 bezig kan zijn, goed voor de conditie en het behoud van de spierkracht. en ik moet zeggen, dat geeft mij wel  energie.

Groetjes en tot lees ze

Aad

dit bericht is gewijzigd door aadjoke op 24 september 2015 om 11:51

0

Hallo, sinds september heb ik de diagnose PLS gekregen. Ik praat / kauw en loop moeilijk. Het is echt behoorlijk moeilijk om aan het idee te wennen dat verschijnselen nooit meer over gaan.. Graag zou ik contact krijgen met mensen die in het zelfde schuitje zitten..

0

Hoi Aad,

Wat vervelend, dat je nu gebruik moet maken van een spraakcomputer.

Ik moet zeggen, dat de PLS bij mij de laatste tijd (paar jaar) erg stabiel is. Ik ga amper achteruit. Ik loop nog steeds met mijn stok, zit zelden in de rolstoel (alleen voor langere stukken), heb nog steeds geen problemen met praten en slikken en volgens mijn neuroloog is de kans klein, dat dit bij mij nog gaat komen. Ik hoop, dat hij daarin gelijk heeft. Vooralsnog voel ik mij "gezegend" met de milde vorm van PLS die ík heb.

Fijn om in contact te blijven.

Ik wens je veel sterkte toe met alles!

Groetjes,

Liliane
0

Hoi Derkje,

Vervelend hè om zo'n diagnose te krijgen! Je hele wereld staat op zijn kop. En het grote accepteren van deze ziekte is nu een grote uitdaging voor je. Dat zal enige tijd duren, maar geloof me, ook jou gaat dit lukken! Probeer te genieten van alles wat je nog wél kan. En zoals mijn neuroloog tegen mij zei: "De aangedane spieren worden niet meer goed, maar houd de goede spieren in conditie". Veel sterkte en veel succes met het leren aanvaarden van de diagnose!

Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!

Groetjes,

Liliane
0

er is voor pls een eigen site met veel ervaringen al hopen we wel dat jullie die hier blijven delen natuurlijk

http://www.p-l-s.nl/?

Elke dag is er een
0

Bedankt, dexje070,  voor de tip. Deze site kende ik nog niet!

Groetjes,

Liliane
0

ERMELO – Iedereen in Ermelo moet Stef Waardenburg haast wel kennen. Al 14 jaar rijdt hij in zijn rolstoel begeleid door zijn, inmiddels gepensioneerde, hulphond Sandy door Ermelo. Een markante verschijning en altijd met zijn onafscheidelijke bruinleren hoed op zijn hoofd.

Waardenburg vecht al 14 jaar tegen zijn slopende ziekte PLS, een spierziekte die begint door nog onbekende oorzaak in de hersenstam. Bij hem begonhet  met stijfheid in zijn tenen, maar inmiddels heeft de ziekte als een sluipmoordenaar bijna zijn hele lichaam aangetast. Zo kan Waardenburg niet meer lopen of praten. Toch geeft hij zich allerminst gewonnen. Hij heeft het tot zijn eigen ziekte gemaakt, kan daardoor doorgaan en kan door middel van de computer met iedereen communiceren. Zijn computer is zijn lijn met de wereld.

Koster

Waardenburg werd in Den Haag geboren en werkte lang in het woninginrichtingbedrijf van zijn ouders. Door veranderingen in de branche, zat er voor hem geen perspectief meer in en ging hij op zoek naar een andere baan. Zo kwam hij in Ermelo terecht met zijn gezin met 4 opgroeiende kinderen. Hier werd hij koster/beheerder in de Immanuëlkerk en woonde hij in de pastorie in het centrum van Ermelo.

De dag dat de ziekte begon, weet hij nog precies. Via de computer vertelt hij het verhaal, want verstaanbaar praten kan hij allang niet meer. Iets wat hij het moeilijkste vindt aan zijn ziekte om mee om te gaan, omdat hij geen rechtstreeks antwoord kan geven op vragen van mensen. Waardenburg : ,,Het begon met stijfheid in mijn rechtervoet. Ik kreeg fysiotherapie die aan mijn reflexen zag dat er iets goed mis was. Na jarenlange onderzoek, onder meer in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, spasmeremmers, het lopen met krukken, kwam ik in een rolstoel terecht. De professor die uiteindelijk de diagnose stelde, heeft lang getwijfeld of er sprake was van PLS of ALS. Dit jaar nog is na onderzoek in het UMC Utrecht voorzichtig bevestigt dat het een ernstige vorm van PLS moet zijn omdat er nu ook weer geen uitval is vastgesteld door beschadiging in het ruggenmerg. Zelf denk ik dat het een combinatie van PLS en ALS is, want mijn uitvalverschijnselen zijn veel ernstiger dan zich bij de gemiddelde PLS-patiënt voordoen.''

Overleven

Waardenburg laat zich door zijn ziekte niet weerhouden om er op uit te trekken. Wekelijks gaat hij  een dag naar zijn vader in Scheveningen. Via de speciale website van NS boekt hij al jarenlang met veel plezier en veel lof voor NS de treinreis met de treinassistenten die hem in en uit de trein helpen. Hij doet ook nog zelf zijn boodschappen bij de Boni Ermelo en neemt ze dan zelf op zijn rolstoel mee, waarmee hij zich ook door heel Ermelo en daarbuiten verplaatst. Regelmatig zie je hem ook op de Groevenbeekse heide, in het bos en ook drinkt hij graag een kopje koffie op het terras bij onder andere In de Volksmond waar hij een vaste gast is. Waardenburg: ,,Ik heb al jong leren overleven en omgaan met de omstandigheden die niet voorspelbaar zijn, wat ik bij de zeeverkenners/scouting met het zeilen en kamperen en trektochten geleerd heb.

Inmiddels leeft Waardenburg al geruime tijd alleen. Het gezin werd ernstig beproefd, niet alleen door de ziekte van hemzelf, maar ook door de geestelijke gesteldheid van zijn vrouw, waardoor het gezin uit elkaar viel. Soms voelt hij zich eenzaam maar heel veel steun heeft hij aan zijn computer die de wereld voor hem opende. Waardenburg: ,,Ik zoek veel mogelijkheden, plaatsen en plekken op waar ik terecht kan ook als ik hulp nodig heb. Met mensen praten gaat dus moeizaam, maar ik vind altijd wel iemand die moeite wil doen en me wil helpen. Ik de keuze van mijn zorg ben ik terecht gekomen bij Curadomi. Die mensen kennen mij goed waardoor ik niet elke keer alles hoef uit te leggen. Ik krijg hulp bij het naar bed gaan en opstaan, wassen en kleden, ook wordt mijn brood gesmeerd en één keer per week krijg ik huishoudelijke hulp die dan ook voor drie dagen kookt. De rest doe ik zelf. Ik heb veel lof voor Ermelo als zorgdorp, want niet alleen bij Boni wordt ik goed geholpen ook in andere winkels staan ze geduldig voor me klaar.’’

Toekomst

Waardenburg geniet nog steeds van vakanties op de aangepaste Zeilklipper van SailWise. Ook is hij dol op fotograferen en hij maakt dan ook de mooiste foto’s. Daarnaast houdt hij van klassieke muziek en kijkt hij graag naar natuurfilms en detectives. Over de toekomst ‘zegt’ hij: ,,Ik ben een realist en haal er uit wat ik nog wel kan doen, maar als het moment daar is dat ik niet meer verder kan, is het voor mij genoeg geweest en kies ik ervoor om het leven hier niet verder te leven. Ik heb aangegeven om geen levensverlengde ingrepen te laten verrichten , zoals bij voorbeelde een pechkatheter of dure onderzoeken naar mijn blaas.’’

Waardenburg weet dat hij de strijd eens zal verliezen tegen zijn afschuwelijke ziekte, maar hij gaat dapper door. ,,Mede met de hulp van mijn geweldig lieve buren, vrijwilligers die fantastisch zijn.’’?

0

Hoi Liliane,

hier gaat  het ook goed hoor,en wat is de ervering van de fysio fittness. ik ben er zelf 4 tot 5 keer per week mee bezig en moet wel zeggen, ik heb er veel meer conditie door verkregen,en heb daardoor weer een nieuwe uitdaging gevonden. ik ga op 3 juni dit jaar de Mont Ventoux in Frankrijk proberen te bedwingen, met een fastframehandbike. en daarvoor ben ik nu al 3 maanden aan het ttrainen. en kom jij nog naar de wereld ALS dag, op 19 juni?

we spreken elkaar nog wel of type elkaar wel weer 

groetjes Aad

1

Hoi Aad,

Wat ontzettend knap van jou, dat je dit gaat doen! Dan móet je wel zo vaak trainen bij de fysio. Ik houd het bij de twee keer één uur per week fysio. Dat bevalt me prima. Als ik een tijdje niet kan gaan, dan gaat mijn spierkracht meteen achteruit. Dus ik heb er erg veel baat bij om het goed bij te houden.

Wij zijn imiddels verhuisd naar een appartement. Dat scheelt mij veel energie; geen trappen meer, geen grote afstanden, geen tuin.... Heerlijk!

Ik ga trouwens niet naar de Wereld ALS-dag op 19 juni.

Ik wens jou heel veel succes met de voorbereidingen voor de Mont Ventoux!!!

Groetjes,

Liliane
0

Hallo Liliane bedankt ik ga er zeker flink tegen aan, een het is bijna zover. Ook wij zijn er op de ALS dag , misschien zien wij elkaar daar wel eens in levende lijf,in plaats van via papier gepraat. en wat fijn dat jullie een goed ander huis hebben kunnen vinden, dat scheeld je een hoop energie,en kan je zo meer genieten van het gezin en de omgeving. En goed volhouden de theraphie,want inderdaad,als ook ik even niet kan door wat dan ook,voel ik dat gelijk aan mijn hele lichaam.

Groetjes en tot 19 juni

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login