PLS en PLS

Hoi Gerrit en anderen. Bij mij openbaart PLS zich op een heel andere manier dan bij jou. En dat kán ook blijkbaar; PLS heeft meerdere gezichten. Bij jou is het met name het ademhalen (misschien ook het slikken en praten) wat problemen oplevert. Bij mij is het met name mijn linkerbeen dat "vervelend" doet. En mijn linkerhand is iets minder qua coördinatie. Ik heb totaal geen problemen met praten, slikken of ademhalen. Ik loop met 'n stok, zit vaak in 'n rolstoel en draag een orthese (EVO). De ene PLS-patiënt kun je dus blijkbaar niet vergelijken met de andere! Maar ik vind het wél fijn om hierover met elkaar te praten! Toch?

Liliane
0

27 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Dag Liliane,

Nu had ik deze week uitgebreid verteld hoe het bij mij gegaan was van af het moment dat ik merkte dat er iets met mijn been aan de hand was. En nu kan ik dat verhaal niet meer terug vinden. Dat schiet ook niet erg op dan. En onder jou vraag van PLS en PLS staat nog een Nul. Dus is mijn verhaal niet geplaatst.

Groeten van Gerrit.

Gerrit
4

Gerrit, heb je wel op Plaats deze reactie geklikt toen je alles getypt had?

1

Hoi Gerrit! Allereerst vind ik het zeer bewonderenswaardig dat jij je op jouw leeftijd (is niet beledigend bedoeld) nog verdiept in de computer. Dat zullen er niet veel zijn die dit nog willen doen! Ik ben ervan overtuigd, dat het je uiteindelijk zal gaan lukken en dat we hier met elkaar zullen praten! Groetjes,

Liliane
0

Hoe beviel het zwemmen Liliane?

0

Eén dag later: Nog steeds goed, maar met name mijn benen zijn er nu nog steeds moe van! Maar ik ga er zeker mee door!

Liliane
0

Heel voorzichtig uitproberen waar je niet te lang van moet herstellen, niets is verplicht hè?
Mijn ervaring is dat ik na een paar weken rustig meedoen met de zwemgroep minder last heb naderhand. Vooral na de zomervakantie moet ik weer wat op gang komen, maar dat verbetert toch wel vrij snel weer. Zo houd ik toch mijn conditie nog een beetje op peil.

0

Ik heb ook PLS, zit echter al 5 jaar in de elektrische rolstoel, heb een stemversterker, omdat de aansturing van de stembanden is aangetast.  Heb een urostoma omdat de blaas een totaal eigen leven ging leiden en een colostoma want de darmen wilden ook graag meedoen. Het is een ziekte met zeer verschillende gezichten

0

Hoy Arendje, dat doet mij plezier dat je er ook even bij komt. Ik was je adres kwijt geraakt met het wisselen van de pc. En ik had bewondering voor je want jij werdt  wel erg geplaagt door alle denkbare ongemakken. Maar je kreeg toen een hulphond en ik was benieuwd of dat niet teveel verplichtingen mee zou brengen.

Ik heb ondertussen een pegsonde waardoor ik mijn voeding krijg. Een spraakcomputer waarmee ik probeer te communiseren en de boel op stelte zet.Een elektrische rolstoel die ook hoog/laag en achterover kan.En nog wat kleine spullen waar mee ik mijn leven gemakkelijker heb gemaakt. En het lukt me nog steeds om niet depressief te worden. Maar ik had verwacht dat PLS niet zo moeilijk zou worden. Dat valt me tegen.

Maar Arendje ,ik ben blij dat jij er nog bij bent.

 

Gerrit
0

hoi gerrit, ook ik heb niet kunnen voorspellen dat PLS zoveel impact zou hebben op mijn leven. De hulphond is onmisbaar in mijn dagelijks leven, zonder hem zou ik denk ik niet zelfstandig kunnen leven. De verplichtingen om voor hem te zorgen is goed te doen. Ook ik ben niet depressief ondanks al weer 2 operaties en een 3e op komst.

0

Hoy Arendje,

Ik woonde op een apartement vier hoog. En daar mocht ik de nodige aanpassingen niet laten doen. Ik heb nog andere mogelijkheden geprobeerd ,maar die waren niet haalbaar. Ook met moeite ben ik in een verzorgings tehuis gekomen en dat is heel goed. Hier ben ik dik tevreden. En maar niet meer denken aan wat ik allemaal heb achter gelaten.

Lieve groeten van Gerrit!

Gerrit
0

soms  loopt het leven anders en is het toch fijn dat het verzorgingshuis beter lijkt te zijn dan gedacht. Ik kijk niet terug naar hoe mijn leven was, nou soms dan. . Ik kan zoals het nu is aardig accepteren, veel dingen gedaan die ik had willen doen en dat is belangrijk geweest. Nu genieten van de kleine dingen

0

Liliane, heb je gisteren weer gezwommen?

0

Hoi Trudy, wat lief dat je daaraan denkt! Met ingang van 12 december ga ik voortaan zwemmen op maandag van 16.45 - 17.45 uur. Dat is de eerst mogelijke les overdag. Zaterdags vond ik geen fijne dag, omdat het midden op de dag was en omdat het teveel impact heeft op het weekend-gezinsleven. Ik hoop dan om 's maandags om 18.30 uur thuis te zijn; dan zitten we nog redelijk op tijd aan tafel en 's avonds hoef ik lekker helemaal niks meer! En dinsdags heb ik ook meestal niks in mijn agenda, dus dan ik lekker na-rusten! Groetjes,

Liliane
0

Dat is een fijne tijd inderdaad, dan heb je er ook minder last van dat je de rest van de dag te moe bent. Dat vind ik wel een nadeel van mijn zwemtijd, vanaf 11 uur 's morgens. Die middag en avond doe ik van vermoeidheid niet zoveel meer. Toch biljf ik wel doorgaan met zwemmen, ik heb het gevoel dat het de enige sport is die ik leuk vind en ook nog kán. Heerlijk.

Ik wens je veel zwemplezier! Groetjes,

0

Bedankt! Vanmorgen bij de fysiofitness heb ik trouwens eens op het roei-apparaat gezeten! Dat is ook heel goed voor van alles: je rug, je buik, rompstabiliteit, conditie! Die blijf ik er ook in houden! Misschien een idee voor jou?

Liliane
0

Leuk dat er toch wat mogelijkheden lijken te zijn om aan je conditie te kunnen werken. Een roei-apparaat, ja dan ben je ook wel met veel spieren bezig.

Of dat ook wat voor mij is weet ik niet zeker, ik durf eigenlijk niet zo goed dingen te doen waarbij mijn rug teveel betrokken is. 'k Heb sinds een jaar of 6 namelijk heel erge rugklachten, een combinatie van artrose en hsp.

In het warme water heb ik juist lekker steun aan mijn rug, ik ga ook vrij diep staan, zodat mijn hele rug gesteund wordt.

Binnenkort heb ik de eerste afspraak met een fysiotherapeut van de revalidatiekliniek, ik wacht eerst maar eens af wat hij/zij aanbeveelt.

Groetjes

0

Groot gelijk heb je! Wat voor de één goed is, hoeft niet goed voor de ander te zijn! Ik ben benieuwd wat de fysiotherapeut gaat zeggen. Misschien kun je daar in die revalidatiekliniek ook wel zwemmen, maar dan wat later op de dag net zoals ik dat ga doen. Of is dat misschien te ver uit jouw buurt?

Liliane
0

Nee, het is niet ver, de revalidatiekliniek is 6 km bij mij vandaan. Dus ik zou daar misschien ook kunnen zwemmen. (ik zwem nu in een zwembad 8 km bij mij vandaan)

Ik ben nu even een korte wachtlijst aan het overbruggen, binnenkort start alles daar: een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werk en een verpleegkundige. Dan ga ik eens rustig overleggen wat er voor mogelijkheden voor mij zijn.

0

Zo'n traject heb ik jaren geleden gehad bij onze revalidatiekliniek en toen hoorde er in mijn wekelijkse programma ook 'n half uur zwemmen bij (dat was dan wel overdag). Maar aan het einde van de dag kun je misschien sowieso bij het "vrij"-zwemmen meedoen. Het voordeel van dáár zwemmen is, dat er een gemakkelijke trap is met armleuningen om het water in te lopen en je wordt daar altijd begeleid door 'n fysiotherapeut of een bewegingsagoge die aangepaste oefeningen geeft met altijd aanwezige attributen.

Liliane
0

Hallo allemaal ik ben Aad en getrouwd met Joke en ben sinds 2007 PLS patient.En woonachtig in Rotterdam. Loop bij het Rijndam revalidatie centrum en ben daar heel tevreden over.

0

Hallo Aad! Mijn broer  is revalidatie-arts in het Rijndam. Hoe heet jouw arts?

Liliane
0

Hallo Liliane

Ik heb  Dokter Wijffels,in het Rijndam op de Westersingel,want in Rotterdam heb er ook nog een op de Ringdijk.

0

 

 

0

Dat is in ieder geval níet mijn broer!

Liliane
0

Hallo Liliane,

heb jij dat zwemmen bij je broer in het revalidatie centrum,ik ben geen zweem liefhebber, ben een paar keer in een zwembad geweest maar vond dat geen succes. Ik probeer wel veel dingen uit wat ik nog wel en niet kan,en wat ik leuk vind. Heb voor mijn ziekte veel aan sport gedaan, dus maar het een en ander aan het uitpoberen. Zoals handbicke,taffeltennis,roeien,rolstoeltennis en wat ik ook weer aan het doen ben is skien. Had niet gedacht dat ik na 2007 ooit nog naar de wintersport kon gaan om te skien.

En fijne dagen gewenst.

0

Hallo Aad,

Nee, ik ga m.i.v. 9 januari bij het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven zwemmen. Tenminste, dat ga ik proberen, want ook ik vind (het gedoe rondom) zwemmen helemaal niks, maar omdat zwemmen zo goed is voor alle spieren en de algehele conditie,  ga ik dit doen omdat het verstandig is! En dan maar hopen, dat ik het vol ga houden! Wat goed van je, dat je weer durft te gaan skiën! Ik ben eigenlijk nooit een sporter geweest; ik probeer mijn conditie op peil te houden met fysiofitness en straks dan met zwemmen. Maar eigenlijk vind ik, dat ik sowieso in ons huis al veel beweeg, dus dat zie ik dan ook maar als conditie-onderhoudend! Ik wens jou en de jouwen ook fijne feestdagen!

Groetjes,

Liliane
0

Ik heb al een jaar of 20 PLS begon met een klapvoet aan de linker kant en ik ging nog wel eens op mijn plaat. Als ik moe ben kunnen anderen constateren dat ik iets mankeer. Ik ga dan een beetje mank lopen. Ik heb het gevoel dat PLS bij mij steeds een beetje inpikt. Gelukkig niet snel maar ik merk het. Ik werk nog steeds maar ken mijn beperkingen. Ben ook geen jonge hond meer. Klimmen en klauteren en boven mijn hoofd werken gaat mij steeds minder goed af. OP de grond liggen en dan opstaan gaat wel maar voel me er niet prettig bij. Laats maar weer eens ervaren hoe sluipend het kan gaan. Ik kwam het bad niet meer uit. Wel jammer want kon er goed in ontspannen. Autorijden gaat gelukkig prima. Ik rij 40.000 km per jaar en dat ontspant me ook. Ben blij dat ik nog op het niveau kan werken wat ik van mezelf verlang. Ik loop er niet mee te koop. Sommige collega's weten er van. Mijn koppie is gelukkig sterk en ik hoop daarmee het lichaam de baas te kunnen blijven.

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login