Paramyotonia Congenita

Hallo, ik heb een vraag.

Bij mij is jarenj geleden de spierziekte Paramyotonia Congentia vastgesteld. Ik heb ook veel last van moeheid (futloos, weinig energie, dromerig) . Uit bloedtesten en een recente slaaponderzoek is niets uitgekomen. Ik ben benieuwd of meerdere mensen hier ook last van hebben en of het bij de ziektebeeld kan horen. 

0

5 reacties

0

Ik herken dit helemaal. Ik slaap 10-12 uur per nacht en nog weinig energie. Soms gaat het wel beter maar het blijft een wankel evenwicht. Sinds ik mexilitine gebruik gaat het ook wel beter, maar er zijn hele minne dagen bij.

0

Hier ook iemand met Paramyotonia congenita
Weinig energie heb ik maar mee leren leven, sommige dingen die voor een jong iemand normaal zijn om te doen zijn gewoon erg zwaar. Ik heb ook moeite met de hele dag mentale inspanning hebben. Kan daar erg moe van worden. Een volledige werkweek zit er dan ook niet in.  Ik voelde me de laatste tijd ook veel moeier dan normaal en heb ook onderzoek laten doen, hier kwam niks uit. Wel verhoogde leverwaarden door de Mexilitine. ? Vorig jaar slaaponderzoek gedaan omdat ik  tijdens auto rijden in slaap viel, hier kwam bij mij ook niks uit. Ik slaap hartstikke goed, terwijl het soms voelt alsog ik ben overreden door een vrachtwagen haha Ik heb tot 3 jaar geleden het moeten doen zonder medicijnen, en ben zo blij dat Mexilitine er is. Het maakt veel verschil uit voor de spierkrampen. Heb niet meer hele dagen zere handen, nog wel weinig kracht in handen terwijl ik behoorlijk sterk ben.
Wel is het erg goed luisteren naar je eigen lichaam

0

Hoi allemaal. Ik zou graag in contact komen met mensen die deze afwijking hebben. Zelf ik mijn gehele leven al dat ik deze spierziekte heb.

0

Ook ik heb sinds juni het bericht gekregen na jaren lang van dokter naar dokter te zjin geweest dat ik Paramyotonia congenita heb. Ook ik ervaar veel last van moeheid. Lange nachten, geen dagen vol kunnen houden, elke keer willen liggen. Zijn er toevallig meerdere mensen die ook zoveel rug klachten hebben? Zou graag met mensen in gesprek willen komen:) 

0

Hoi, Ik heb al heel mijn leven pmc  wel pas sinds 2018 de juiste diagnose! Ik ben vreselijk moe zeker als het winter is. Mijn dochter heeft helaas ook pmc en is in de winter ook exstreem moe. Mijn moeder en oma hebben ook deze spierziekte maar hebben deze klachten niet. Voel mij altijd erg lui en ben blij te lezen dat er meer zijn! (Er staat in mijn profiel nog Thomson omdat dit mij jaren lang verteld was)

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login