Paramyotonia Congenita

Hallo, ik heb een vraag.

Bij mij is jarenj geleden de spierziekte Paramyotonia Congentia vastgesteld. Ik heb ook veel last van moeheid (futloos, weinig energie, dromerig) . Uit bloedtesten en een recente slaaponderzoek is niets uitgekomen. Ik ben benieuwd of meerdere mensen hier ook last van hebben en of het bij de ziektebeeld kan horen. 

0

2 reacties

0

Ik herken dit helemaal. Ik slaap 10-12 uur per nacht en nog weinig energie. Soms gaat het wel beter maar het blijft een wankel evenwicht. Sinds ik mexilitine gebruik gaat het ook wel beter, maar er zijn hele minne dagen bij.

0

Hier ook iemand met Paramyotonia congenita
Weinig energie heb ik maar mee leren leven, sommige dingen die voor een jong iemand normaal zijn om te doen zijn gewoon erg zwaar. Ik heb ook moeite met de hele dag mentale inspanning hebben. Kan daar erg moe van worden. Een volledige werkweek zit er dan ook niet in.  Ik voelde me de laatste tijd ook veel moeier dan normaal en heb ook onderzoek laten doen, hier kwam niks uit. Wel verhoogde leverwaarden door de Mexilitine. ? Vorig jaar slaaponderzoek gedaan omdat ik  tijdens auto rijden in slaap viel, hier kwam bij mij ook niks uit. Ik slaap hartstikke goed, terwijl het soms voelt alsog ik ben overreden door een vrachtwagen haha Ik heb tot 3 jaar geleden het moeten doen zonder medicijnen, en ben zo blij dat Mexilitine er is. Het maakt veel verschil uit voor de spierkrampen. Heb niet meer hele dagen zere handen, nog wel weinig kracht in handen terwijl ik behoorlijk sterk ben.
Wel is het erg goed luisteren naar je eigen lichaam

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login