ouder van kind met hsp

hallo ,mijn zoon is nu 21 jaar en heeft eigenlijk de spierziekte spg 11. nu kom ik hier alleen hsp tegen eigenlijk het zelfde , zo als ik het allemaal lees. nou gaan we binnenkort naar het radboud ziekenhuis voor een gesprek. omdat ik nog wat vragen erover heb. maar ik vond dii wel intersant dat er toch meer mensen zijn met deze ziekte beeld en dat is mij nog nooit verteld. 

0

4 reacties

0

Hallo Elsked,

Welkom hier op de site.
Ja, dat is inderdaad een beetje verwarrend, dat HSP en spg11. HSP is de echte naam. En bij je zoon is dat veroorzaakt door een fout op het spg11-gen. HSP bestaat namelijk uit een hele groep foutjes op genen die allemaal ongeveer dezelfde symptomen veroorzaken. Er zijn tot nu toe al 76 plaatsen (spg-plaatsen) bekend waar de fout kan zitten en er moeten er nog meer zijn, want bij 60% van de mensen met HSP kunnen ze de fout nog niet ontdekken met de huidige techniek.

In het Radboud zit hij goed, daar zitten specialisten die weten waar ze het over hebben wat betreft HSP. (in andere academische ziekenhuizen ook hoor, maar het Radboud houdt zich er heel duidelijk mee bezig).

Er wordt geschat dat er in Nederland tussen de 400 en 1500 mensen zijn met HSP, maar dan hebben ze dus niet allemaal de fout op het spg11 gen.

Je kan je het beste aansluiten bij de groep HSP, want als je die groep volgt dan kan je via Nieuw in mijn netwerk bovenaan de site alle gesprekken vinden die in deze groep gevoerd zijn.

En vragen staat vrij hoor, ook al zal er niet op iedere vraag een antwoord zijn.
Heb je dit filmpje al eens bekeken? Klik hier.

Groeten, Trudy

0

Hoi elsked wij hebben ook een zoon die de ziekte hsp spg 11 heeft en wij lopen onder prof willems in het radboud het is een behoorlijk onbekende aandoening waarbij je op veel onbegrip duidt omdat de meeste mensen niet weten wat het inhoud of hoe ze er mee om moeten gaan onze zoon is nu 16 en heeft veel last met lope dit gaat erg achteruit we hebben daarom een rolstoel voor langere afstanden en hij heeft aangepaste schoenen met evo maar ook die geven hem meer ongemak dan gemak ook heef thij erg veel last van spasmen en tremoren in de armen en wordt zijn spraak steeds langzamer en verstandelijk loopt hij gelijk met een zes tot tien jarige wat bij de andere hsp meestal niet het geval is het is en blijft een zoektocht maar zo lees je ook eens van andere ouders waar hun tegen aan lopen groetjes marina

0

Hallo ,

Mijn man heeft HSP spg4 . Hij heeft ook af en toe last van wazig in het hoofd . Herkennen dat hier ook mensen met HSP?

groetjes Wilmarba

0

Hoi Elsked, Een familielid van mij heeft ook de spg11 en is 21 jaar. We weten niet hoe we erom moeten gaan. We hebben nog nooit van deze ziekte gehoord. Het kwam erg schokkend aan. Ook dat het niet genezen kan. Heelveel sterkte ook! Groet

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login