Multicore myopathie

Bij onze zoon van 7 is deze diagnose vast gesteld. Nu hebben ze DNA afgenomen om verder te onderzoeken naar de kern. Hij heeft een vrij hoge ck waarde die schommeld tussen de 1000-9000 Graag zou ik meer willen weten over het verloop van deze ziekte en of meer mensen een hoge ck waarde hebben

1

2 reacties

0

Op facebook kan je een groep vinden over central Core en minicore disease. Gewoon op trefwoord zoeken en aanvraag tot acceptatie doen. De groep is heel actief, wel in het Engels. Ik heb deze opgericht 3 jaar geleden.

0

Beste Biawes, Ben 42 jaar en heb zelf de diagnose Multiminicore myopathie. Ik ben drager van het RYR1 gen. Ik weet niets van ck waarde. Maar met 42 jaar ervaring kan ik vast andere vragen beantwoorden. Groet, Annemarie

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login