Moeite met achteruitgang?

Hoi,

Ik vroeg me eigenlijk af, hoe sommige mensen omgaan met de achteruitgang die bij deze ziekte hoort. Ikzelf heb bijvoorbeeld een grote mond. De dingen die artsen aangeven, daar zeg ik van: O, dat heb ik bij mijn oma gezien. Die kon dat ook, dus dat doe ik gewoon. Om er dan later natuurlijk helemaal niet zo op te reageren. Dan wil ik bijvoorbeeld geen gebruik gaan maken van de rolstoel. Omdat ik nog kan lopen, ondanks dat het voor de vermoeidheid beter is. Of ik weet dat ik iets aan moet vragen, maar ik stel het uit, want zo erg is het nog niet...

Wie herkent dit of gaat er anders mee om?

 

Groeten van Benji

1

48 reacties, pagina 1 van 3

1 2 3
0

Hallo,

Weet je, bij mij gaat de achteruitgang maar zo langzaam dat ik het onbewust of bewust telkens nog heb kunnen opvangen met meer medicijnen, nog meer medicijnen en nog meer medicijnen. En ik doe ook echt heel wat minder dan toen de eerste symptomen er ineens heftig uit kwamen.

Laatst stelde de fysiotherapeute de vraag wat ik weer zou willen kúnnen en ik kon dat eigenlijk niet eens goed verzinnen. Ik ben zo gewend om "bijna niets" te doen, dat ik die situatie al haast als normaal ben gaan ervaren. Na wat nadenken kon ik me natuurlijk best mijn leven van vóór de ziekte voor de geest halen, maar dat is al zo lang geleden en het was zo'n ander leven vooral. Ik had toen het begon een heel druk gezin, 4 jonge kinderen (waarvan 2 met adhd) en een echtgenoot die voornamelijk druk was met zijn bedrijf, het is gewoon niet te vergelijken met de situatie nu. Nu woon ik alleen, ben wel regelmatig druk met mijn kinderen en kleinkinderen, maar dat is dan maar even en dat stopt zodra zij weer vertrekken of ik naar huis ga.

Af en toe besef ik dat het lopen me echt niet meer zo goed afgaat als dat ik zou willen, maar ik loop nog steeds zo'n 20 / 25 minuten met de hond aan het begin van de middag en 3 keer 10 minuten op andere tijden. Dus de gedachte aan een rolstoel schuif ik vooruit, het is nog niet nodig. Alleen als ik zoals van de week echt even de stad in moet om een broek te kopen kan ik haast verlangen naar een scootmobiel. Toch neem ik die stap nog niet, ook al zou dat winkelen dan een veel minder grote vermoeidheid opleveren.

Ik wil het lopen nog niet opgeven, ben ook bang dat mijn conditie dan helemaal snel achteruit zal hollen als ik een rolstoel ga gebruiken. En het gaat bij mij niet om schaamte ofzo, wel om functies opgeven die ik nog niet op wil geven. Misschien dom, misschien niet, ik weet dat gewoon niet zo goed.

Voorlopig ga ik "gewoon" door...

Groetjes, Trudy

0

Je zoekt denk ik naar enige wijsheid over hoe je die verliezen kunt accepteren.  Helaas heb ik die niet. Ik vind het nog steeds heel moeilijk om dingen als fietsen en lopen los te laten.

Ik droom nog over een electrische driewieler, terwijl ik al 2 jaar niet meer fiets en al mijn 3 fietsen inmiddels verkocht of weggegeven heb.

Mijn lopen gaat steeds beroerder. Langzaam als een slak en hoe lang ik nog met 2 loopstokken durf weet ik niet. De 300 meter naar fysiotherapie doe ik nog steeds met die 2 stokken. Ik kom daar totaal in het zweet aan en later moet ik dus ook terug naar huia. Ongemerkt neem ik steeds vaker de rollator mee met altijd nog die 2 stokken in de stokhouder erbij.

Straks dus misschien een rolstoel? Mijn hele woonkamer moet dan aangepast en weer gedeeltelijk verbouwd. Ik schuif zelfs de 1e stappen hiernaar toe voor me uit.

Ik ben inmiddels dus 72 en eigenlijk al 6 jaar in versnelde afbraak vind ik. Inleveren is dus moeilijk voor me en ik denk voor heel veel Strümpelaars! Op de laatste spierziektendag gister 10/9/'11 vertelde neuroloog Van den Warrenburg over hoeveel van ons mild tot zwaar depressief zijn. Zou die ziekte van ons daarvan de oorzaak zijn?

Ik hou de moed er nog maar even in, maar heb toch ook last van moedeloosheid soms en het idee dat ik eigenlijk mijn kop in het zand steek. Ik denk dat vooral er met niemand over praten je somber maakt. Deze site is daarom een goeie uitlaatklep. Het overkomt mij niet alleen!

0

Hoi Jantje,

 

Ik denk dat het ook heel moeilijk is, om als je woonkamer veranderd moet worden er aan toe te geven. Er komt dan teveel op je af. Ik weet wel dat het inderdaad zo is dat bij deze ziekte veel depressieve verschijnsels voorkomen. Dat heeft ook te maken met moeite hebben met informatieverwerking. Ik heb dat zelf ook. Ik weet niet of jij dat ook hebt? Moeite met veranderingen enzo? Ik slik trouwens wel antidepresiva en die helpen mij voortreffelijk. Ik ben sindsdien niet meer depressief.

Sterkte Jantje

0

Ik heb geen moeite met veranderingen en informatieverwerking, wel met de drukte die veranderingen onherroepelijk met zich meebrengen. Daar kan ik verschrikkelijk tegenop zien, omdat ik dan al weet dat ik een behoorlijke tijd nodig heb om weer te herstellen.

Depressieve gevoelens ken ik zo eens in de paar jaar, dan voel ik me duidelijk wat "afzakken". Ik heb daar ook al wel eens een tijdje antidepressiva tegen geslikt, wat me er dan na een paar weken slikken weer bovenop hielp. Gewoon verdrietig om de situatie ben ik wel vaker. Naar buiten toe hang ik de vrolijke Trudy uit, maar in de beslotenheid van mijn huis wil ik nog wel eens stiekem huilen om de uitzichtloosheid van een ziekte zoals HSP. Gelukkig heb ik een optimistische natuur, dus ik herpak me na een tijdje weer snel, maar af en toe moet het verdriet er echt wel uit. Het is ook niet niks hè, om te weten dat je nooit meer beter zal worden, maar snel of langzaam toch telkens weer iets in moet leveren. Daar ontstaan vast gemakkelijk depressieve gevoelens bij.

0

Benji, het is nu half september geweest. Straks is het oktober dan wordt het kouder, natter. Binnenblijven wordt dan mijn parool. Ik heb vanuit mijn stoel het uitzicht op de straat. Van over mijn laptop kijk ik de straat in en ziet met mij bezig. Bezig ben ik, heel de dag. Ben ik somber in de donkere tijden, nee, alleen gebonden aan mijn plek, aan mijn toetsenbord, aan mijn contacten met allerlei mensen over het internet. Ik speel speeltjes op een spelletjes-site. Daar kom je allerlei mensen tegen. Als man kom ik meer vrouwen tegen, mannen haken snel af, weet niet waarom.

Ik kom nooit van mijn HSP af, het wordt heel langzaamaan slechter, ik word ook ouder, hoewel 72 is niet oud. Ik kan en mag nog in onze auto rijden, maar als wij gaan, rijdt mijn vrouw meestal. Ik ben soms wel verdrietig, dat zij zoveel dingen moet doen of laten doen, die ik vroeger deed of kon doen.

Probeer de rolstoel eerst eens uit in een andere plaats dan je woonplaats, heb ik ook gedaan. Ineens durf je over de drempel heen en pak je die rolstoel, zelfs thuis. Al die andere mensen zien jou ook wel sukkelen, zoals ze mij zagen, met stokken of krukken.

Ik betreur, dat ik zo'n aandoening als HSP heb, maar ik denk dat ik de dip te boven ben gekomen.

Jij zult de beste wijze om met de aandoening om te gaan ook vinden, zeker weten, vooral door jezelf te blijven.

Peter

Dixit Peter
0

Hoi,

Ik ben eigenlijk als ik somber ben, alleen somber over de gelijkenis met PLS en wat dat brengt. Eigenlijk, nee ik ben gewoon tevreden en blij met het leven dat ik leidt. Dat komt denk ik omdat ik van mijn tiende al ziek ben. En ik wist dat voor alles een tijd was, die ik moest benutten. Zo ben ik wezen zeilen toen ik dat kon. En ik ben op leuke vakanties geweest.

Nu ga ik andere dingen doen. De enigste valkuil die ik met HSP heb, is denken over wat komt. Dat moet je natuurlijk niet doen. Dat heb ik gezien bij mijn oma, maar ja. Die molen stopt niet zomaar. Elke keer denk ik, ja als het zo blijft vind ik het wel oke.

Daar moet ik aan vast houden, dat is zo.

Groeten, Carolijn

0

Hallo iedereen,

Ik heb met grote interesse bovenstaande discussie gelezen.

Dit probleem is niet beperkt tot mensen met HSP/Strümpell, maar eigenlijk voor iedereen die met achteruitgang door spieraandoeningen te maken heeft!

Ik heb zelf ALS en denk er vaak over na hoe het zal zijn om minder valide verder te moeten. Aan de ene kant is het mooi dat er hulpmiddelen zoals rolstoelen zijn, aan de andere kant wil je er niet aan toegeven om zo je onafhankelijkheid niet te verkleinen en dan is er nog eventueel de schaamte (maar daar moet je snel overheen!).

Ook ik denk steeds aan wat er mogelijk nog komt, maar het is denk ik beter dat niet teveel te doen; je moet ook leven. Blijven  denken aan/over doemscenario's is inderdaad behoorlijk deprimerend. Ik heb gemerkt dat een verzetje op zijn tijd helpt, gun jezelf dat ook - je hebt het nodig! (leuke film, hobby, kletsen met vrienden etc.)

Het accepteren van je nieuwe situatie lijkt me een hele kunst, maar dat is wel wat we moeten nastreven denk ik.

Met vriendelijke groet, Dick
0

Ik moet zeggen, ik ben niet depi. Ik doe alles met de rolstoel en rij vaak wel eens met Valys en elke tocht met onverwachte stops is voor mij een vakantietocht :-) Het is net een toeristische trip:-).

Nico
0

Hoi,

Heel herkenbaar!. Vooral omdat ik nooit weet wat de volgende dag brengt. Als ik een slechte dag heb kan ik bepaalde dingen niet, als ik een goede dag heb wel. Het scheelt bij mij ook per moment van de dag.

Als je hoort dat je hulpmiddelen nodig hebt, schrik je want je hebt ze niet de hele dag nodig (ik nog niet).  Terwijl je op een andere dag blij bent dat je er gebruik van kan maken.

Aan de andere kant wordt ik me momenteel erg bewust van mijn beperkingen, terwijl ik nog vaak denk aan de momenten dat ik heel actief was voor mijn ziekte.

 

0

Voor mij is het ook heel herkenbaar,

Daarnaast stel ik veel dingen ook uit omdat het zoveel werk is om ze te regelen. (gemeente, keurig, aanmetingen ect.) en de angst om de reactie van mijn omgeving.

Samen staan we sterk!!!
2

Ik heb deze bijdrages met tranen in mijn ogen zitten lezen. Want heel herkenbaar. Het is bij mij jarenlang sluipend gegaan, tot vorig jaar ineens mijn linkerbeen wegviel. Ik ben voor een deel hersteld, maar het afgelopen half jaar is het nog aardig hard achteruit gegaan. De revalidatiearts schrok er een beetje van de laatste keer. Het was makkelijker te accepteren toen het langzaam ging, je groeide er als het ware in mee. Maar nu gaat het wel heel hard, en dat brengt ook andere problemen met zich mee die opgelost moeten worden.
Ik ben over het algemeen een optimistisch persoon; kan goed met de situatie omgaan. Heb geen depressieve gevoelens, al kan ik soms wel even in een dip komen, zeker als ik erg moe ben. Maar soms komt het verdriet om de situatie heel hard naar boven.

Om met de woorden van Queen te spreken:   "inside my heart is breaking, my make-up may be flaking but my smile still stays on" en mijn motto:  "I'll face it with a grin, I'm never giving in".

En ik heb geleerd niet te ver vooruit te kijken; zoals Acda en de Munnik het zo passend omschreven: 'het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt'.

Het kan altijd erger; en het leven is wat je ervan maakt. Allemaal clichés, maar dat zijn ze niet voor niets. Geniet van wat je wel hebt en kan, dan is het leven nog best mooi.

Maar soms is het leven ook gewoon kl... :)

Gek, maar ik ben eigenlijk ook vergeten hoe het was toen ik meer kon. Net zoals Trudy dat zegt. Hebben meer mensen dit?

 

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Billy, ik kon steeds minder, dat hoorde bij mij. Toen wist ik nog niet dat ik ziek was. Nu paar jaar na de diagnose wordt ik me bewust van mijn beperkingen omdat ik niet meer over mijn grenzen ga.

Wat ik vroeger kon ben ik vergeten. Als ik foto's zie herriner ik het me. Waarom kon ik het toen wel en nu niet? voel mezelf op zulke momenten zo lui. Het lijkt of ik de strijd heb opgegeven.

Je stukje vanaf optimistisch persoon, is zoo herkenbaar.  Die anekdotes van artiesten zijn mooi!. Ik haal vaak kracht uit bepaalde songteksten. Soms lijkt het of het over of voor mij geschreven is. Het geeft kracht.

0

Ik herinner me wel dingen van vroeger die ik toen kon, zo heb ik bijvoorbeeld 2 keer de kilometerloop gewonnen op school. Dat weet ik nog goed, maar ik kan me daarbij wel moeilijk voorstellen hoe dat voelde, en vooral hoe het was om dat te kunnen. Zo zijn er wel meer idngen die ik eigenlijk wel weet dat ik  ze ooit gedaan heb, maar kan me niet goed meer voorstellen hoe het was om die dingen te kunnen doen. Vind het moeilijk om te omschrijven wat ik precies bedoel, dus hoop maar dat je het zo begrijpt.

Samen staan we sterk!!!
0

Ja vroeger. In de jaren 60 van de vorige eeuw.  Daar denk ik vandaag, nu er weer ijs ligt, aan terug. Met mijn beugel in speciaal vermaakte confectieschoenen, op speciaal, door de buurman fietsenmaker, aangepaste schaatsen (noren zonder schoen) heb ik diverse toertochten gereden in de kop van Overijssel en op het Veluwemeer.  Nu kan ik dat niet meer maar terugdenkend geniet ik ervan. En kleinkinderen vonden het vorig jaar prachtig: grootvader in de rolstoel over het ijs duwen! 

Drentenier in hart en nieren.
0

Ik weet wat ik vroeger kon, alleen kan me inderdaad niet meer voorstellen hoe het voelde. Was altijd bloedfanatiek met sporten in mijn vroege tienerjaren. Heb van mijn 4e tot mijn 10e op gym gezeten, ben toen overgestapt op korfbal. 2x per week trainen, minimaal 1, vaak 2 en soms zelfs 3 wedstrijden in het weekend. Balen als het afgelast werd. Daarnaast paardrijden 1x per week, gym op de middelbare school en daarnaast thuis nog veel fietsen en wandelen met de hond. Toen ik door mensen die 20 of 30 jaar ouder waren dan ik eruit werd gelopen met korfbal ben ik maar gestopt... :)

Chantal, ik begrijp denk ik heel goed wat je bedoeld. Toen stond je niet bij die dingen stil, je deed het gewoon. Nu is het moeilijk voor te stellen dat je dat soort dingen zou kunnen doen.

Els, ook ik voel me regelmatig lui.Vind dat ik mezelf een schop onder de kont moet geven en niet eraan toe moet geven. Zeg ook altijd dat ik lui ben, niet dat ik moe ben. Want dat vind ik dan weer zo slap. Ik ga regelmatig door mijn grenzen heen, neem dan weer voldoende rust en zodra het weer een beetje beter ga dan gebeurt het weer. Kan er geen balans in vinden nog. Het gaat echt op en af, heel grillig. Maar dat komt doordat ik dus steeds weer mijn grenzen opzoek. 

Henrique (wat een mooie naam), mooi dat kinderen zo lekker flexibel zijn hè! Ze nemen de situatie zoals die is en maken daar gewoon een spel van. Heerlijk om dat te lezen. Zie het ook helemaal voor me. :) En wat goed dat je gewoon van je herinneringen kan genieten. Ik denk nog altijd met veel plezier en verlangen terug naar een droom (!) die ik ooit gehad heb; ik kon rennen zo hard en zo lang ik wilde zonder moe te worden en zonder buiten adem te raken (heb lichte inspanningsastma). Toen was ik overigens nog een stuk beter hoor. Maar dat gevoel was geweldig, en kan dat zo af en toe nog oproepen. Als dat toch eens kon, al was het maar voor een uurtje... Wat een vrijheid.

Maar ben realistisch genoeg om te beseffen dat het niet gaat lukken, en ben over het algemeen blij met wat ik wel kan. Als ik lekker in mijn vel zit tenminste... Ik kan er toch weinig aan veranderen, moet roeien met de riemen die ik heb. En die zijn goed genoeg, het kan altijd erger.

Ik heb overigens een slechtziende vriend die ook veel uit songteksten haalt; herkenning en ook steun. Denk dat veel mensen dat hebben.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Natuurlijk zijn er dingen die nou echt niet meer lukken, maar die ook niet meer zo nodig hoeven. Ik liep heel veel avondvierdaagses, deed vaak mee met de landelijke fietsdag en ook verschillende fietsvierdaagses. Ik heb ook nog een paar keer mee gedaan met de zwemvierdaagse. Twee jaar geleden nog even overwogen of ik die zwemvierdaagse nog een keer zou doen. Maar bedacht dat ik toch maar verstandig moest zijn en af en toe gewoon lekker moest blijven zwemmen, maar de boel niet moest overdrijven. Zulke dingen hoeven dus ook niet meer. Maar als ik naar boven ga, met een trap met aan beide zijde een leuning, dan wens ik toch regelmatig dat ik mijn benen gewoon wat makkelijker op zou kunnen tillen. Het is zo normaal, maar het lukt gewoon niet meer. Je broekspijp vastpakken om je voet omhoog te trekken om je schoenen los te maken. Het is een gewoonte geworden omdat het op die manier het beste gaat. Maar normaal is het natuurlijk niet. En dat doet soms nog best zeer. Net als dat je geen trap meer af komt zonder leuning. Het zijn soms van die dingen die je onverwachts tegenkomt en die nog best hard aankomen. Maar mij kom je nog heel vaak tegen op mijn aangepaste fiets, met trapondersteuning. Al is het soms heel moeilijk om over de toch al lage opstap te komen. Maar op mijn fiets ben ik nog steeds gelukkig. Dat is iets dat nog op deze aangepaste manier nog heerlijk lukt. Al zijn het maar kleine stukjes hoor, want met deze fiets kan je echt niet toeren ofzo. Ook weer een stukje bescherming denk ik. Maar op mijn fiets ben ik vaak nog heel gelukkig. En nou met mijn rollator ook wel weer hoor. Het was even een stapje terug qua gevoel. Maar eigenlijk is het een stap vooruit. Want het loopt wel een stuk makkelijker, ik hoef nou niet met mijn rug mijn benen op te tillen. Want zo was een beetje het gevoel. En de pijn in mijn rug is dan ook een stuk minder. Mijn dochter heeft mijn rollator vol geplakt met bloemen stickers en het is zo best een gezellig ding. We moeten er toch zelf het beste van maken. Gelukkig komt het voorjaar er weer aan. Dat scheelt alweer een heleboel!!!

0

Soms is het gebruik van hulpmiddelen juist een stap voorwaarts, al is de stap heel groot. Het helpt je immers om dingen makkelijker te maken. Ik heb al sinds 2002 een elektrische fiets, en al kan ik nu nog maar kleine stukjes fietsen; ik heb er jaren heel veel plezier van gehad. Ik ben ook heel blij met mijn rolstoel hoewel ik ook nog gewoon loop. Anders was boodschappen doen en een dagje uit bijvoorbeeld niet te doen.

Ik ben bezig met een aangepaste woning omdat de trap steeds lastiger wordt. Het lukt me nog wel aardig, maar inderdaad wel met de leuning. Ik heb de neiging achterover te vallen, en daarom moet ik me wel heel goed vasthouden. Naar beneden is het buigen weer lastig, dus dat gaat niet zo soepel. Maar het lukt nog, dus het is best lastig te accepteren dat verhuizen beter is.

Ik heb gemerkt dat er kleine compensaties in sluipen. Inderdaad; even je been aan de broekspijp ophijsen om je schoenen los te maken, dat helpt overigens ook bij het opstappen op de fiets. :) Ik ben heel goed geworden in compenseren, mijn fysiotherapeute kijkt er wel eens van op. Het is niet altijd goed, je moet zoveel mogelijk blijven doen wat je kan, maar je kiest er vanzelf voor de makkelijke weg te nemen. Ik loop ook op mijn spierspanning, met een evo moet mijn knie buigen en dan kost het lopen mij veel meer kracht. Ik loop namelijk met overstrekte knieën, dat kost veel minder moeite. Is niet goed, maar ja.

Dingen worden zo snel normaal. Pas als je het er met andere mensen over hebt die het dan niet snappen omdat zij het niet nodig hebben merk je dat het niet normaal is. Ik vroeg toen ik in het ziekenhuis terecht kwam om een plek bij de deur, dicht bij de wc. Ik mocht namelijk bij het raam liggen maar dat was verder weg. Ze waren verbaast tot ik zei waarom; zij hadden daar nooit aan gedacht.

Ik zou zeggen: blijf trainen maar maak het jezelf zo makkelijk mogelijk in het dagelijks leven. Ook als dat aanpassingen of hulpmiddelen betekend waar je nog niet aan wil. Uiteindelijk kan het juist een enorme stap voorwaarts betekenen. Je hebt meer energie en dus ook meer energie om te oefenen en leuke dingen doen. En dat is heel belangrijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Als ik lees wat sommige van ons allemaal niet meer kunnen, dan mag ik eigenlijk helemaal nog niet zeuren. Dan is het nog maar weer een kleinigheidje wat niet lukt. Maar toch kwam het vanmorgen best wel weer hard aan. Doordat ik vanwege een andere lastige bijkomstigheid van hsp niet (ik hoop tijdelijk) meer kan zwemmen en soms wel een beetje met mezelf te doen heb, (al uit ik dat maar naar een beperkt groepje mensen), ga ik steeds meer snoepen. Niet handig natuurlijk, want je word er niet mooier van en het maakt alles nog moeilijker. Niet dat ik echt dik ben hoor. Maar ik wilde toch weer wat gaan lijnen en wat meer gaan bewegen. Ik had bedacht dat ik misschien wel dagelijks even een beetje kon gaan touwtje springen. Dat vertelde ik vanmorgen bij de fyschio, ik vertelde wel dat ik een beetje bang was, dat het misschien niet meer zou lukken. Er werd een springtouw gehaald. En je raad het zeker wel he?....  Ik wilde wel, maar die benen wilde gewoon geen hupje maken! Hoe raar is het toch weer om te weten hoe dingen moeten, hoe makkelijk sommige dingen normaal gingen en hoe onverklaarbaar het dan is dat je je benen gewoon niet tegelijk dat stukje omhoog kan krijgen! Dat je gewoon niet meer ergens overheen kan springen. Zelfs niet over een getekend lijntje op de vloer.... Het was wel weer even een behoorlijke klap. Vervolgens ging in naar de supermarkt, waar ik hulp moest vragen om een zak houtskool uit het onderste schap te halen. Als ik door of op mijn knieen moet, kom ik dus gewoon niet meer overeind. Nee het was weer niet helemaal een leuke ochtend. Maar ik besef dat ik blij mag wezen met alles wat nog wel lukt. Dus daar doen we het dan maar weer mee.

0

Oooohh Marinka, wat haal je met je verhaal over touwtje springen een herinnering bij me boven! Mijn kinderen waren toen ik ziek werd nog jong en hun grootste lol was om mij als een soort circusattractie aan hun vriendjes en vriendinnetjes te tonen: "mam, doe eens voor hoe jij springt...?" Zo af en toe gunde ik zie die lol wel en dan stond ik te proberen met 2 voeten tegelijk van de grond te springen, wat natuurlijk niet lukte. Ik weet het, het was een lachwekkend gezicht om uiteindelijk in een soort skihouding te staan en die sprong niet te kunnen maken. Helemaal dubbel van de lach lagen ze dan...
Gelukkig is het niet een beweging die je dringend nodig hebt in het leven;-)

0

Daar zeg je wat, ik dacht zelf weer aan touwtje springen de laatste tijd. Zoals jij het uitlegt? dat lukt mij niet eens :(, nee dat wordt geen touwtje springen. Het is heel bizar beseffen wat je opeens niet meer kan, vooral als dat op een dag komt. dat kan behoorlijk confronterend zijn.

 

0

Marinka, ik zou niet weten waarom je niet zou mogen 'zeuren' zoals je zegt. Iedere keer als je ergens tegenaan loopt wat niet meer wil is dat slikken. En als er een aantal dingen samenkomen, dan is het even helemaal moeilijk. Ik denk dat ieder van ons dit herkent. Hulp vragen is en blijft moeilijk. Ik heb gisteren de fysio om een steuntje gevraagd omdat ik niet van de loopband af kon komen, kon de stap naar beneden niet maken. Ik hou me altijd met 1 hand vast aan de beugel erom heen, maar dat was niet genoeg. Het koste me even om het te vragen, maar was er uiteindelijk wel blij mee. Mij wordt in de winkel regelmatig gevraagd of ik hulp nodig heb omdat ik dan uit mijn rolstoel opsta omdat ik ergens niet bij kan. Ik zeg vrijwel altijd nee, maar bedank de mensen wel voor het aanbieden. Het voordeel van het zitten is dat je juist wel bij de lagere producten kan. Het is slikken, en het is soms even heel moeilijk, maar je leert relativeren. Iedere keer als je iets in moet leveren is het even rouwen, maar het leven gaat door...

Het is juist die dingen waar je niet bij stil staat en die je niet vaak doet, als je het dan probeert (want in je hoofd kan je het nog gewoon) en het lukt niet, dat is even heel raar.
 En af en toe mag je best even een beetje zielig zijn hoor. :) Het is tenslotte ook niet niks, zoals ik om me heen regelmatig hoor. Je bent jong en je wilt wat.. ;)

Oh, en als je iets hebt gevonden wat helpt bij het afvallen, laat het me weten! Ik zou ook graag wat gewicht kwijt raken...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik kan nog gewoon lopen en fietsen. Maar vorig jaar noteerde ik in mijn dagboek dat ik 50 minuten gelopen had zonder problemen, en 2 dagen geleden strompelde ik na 20 minuten met veel moeite naar huis. Het is nog maar een paar jaar geleden dat ik 3 keer per week een uur ging joggen. Ik heb er grote moeite mee.

0

Hallo Knutselsmurf,

Heel herkenbaar. Het is zo moeilijk te accepteren dat het achteruit ga. Mijn fysio zei laatst nog; het is dan langzaam progressief maar ze mogen het langzaam er wel aflaten. Het inleveren, vooral op relatief jonge leeftijd, is heel moeilijk. Ik moest vanmorgen bij de ergotherapeute zeggen waarvoor ik kwam, want ze wilde dat ik het zelf zei (ze had het natuurlijk wel in haar dossier staan), ik kreeg het haast mijn mond niet uit. Een rollator... Bah. Maar er is ook nog een sprankje hoop, ik kan niet meer fietsen maar heel misschien nog wel met een speciale driewieler, de easy rider. Een soort ligfiets, ook met trapondersteuning. Dat moet ik nog wel eerst uitproberen en dan hopen dat de (nieuwe) wmo het wil betalen. Dat zou mij een klein beetje vrijheid terug gegeven.

Het lastigste is dat ik soms niet eens weet dat ik dingen niet kan, in mijn hoofd heb ik nog steeds het beeld van enkele jaren terug. En dat klopt dus niet meer. Daar loop ik regelmatig tegenaan. Wil je iets doen wat je een tijdje niet gedaan hebt, lukt het niet (meer). Net wat jij aangeeft met lopen. Blij dat je thuis bent, na slechts 20 minuten omdat je bijna bang was  niet thuis te komen.

Zeker als je zo sportief bent geweest zal het extra hard aankomen. Sterkte, kan niet meer zeggen vrees ik.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ha Knutselsmurf,

Welkom op deze site! Sluit je je ook aan bij de groep HSP hier op de site?
Dat kan gemakkelijk door bij groepen even deze groep op te zoeken en dan op +deze groep volgen te klikken. Je kan dan daarna door op Nieuw in mijn netwerk naast je profiel te klikken heel gemakkelijk de gesprekken terugvinden die in de groep geplaatst zijn of waar je zelf op gereageerd hebt.

Ik sluit me helemaal bij Billynoor aan, juist dat je voortdurend moeten aanpassen frustreert enorm. We willen nog zo veel, dat gevoel gaat niet over.

Ik zou zeggen: schrijf gezellig mee, het helpt om dingen van je af te kunnen schrijven. Het lost dan wel niet echt iets op, maar begrip werkt ook heilzaam.

Sterkte.

0

@knutselsmurf, zo zie je waar dagboeken handig voor zijn. Al zijn het harde confrontaties.

Verder sluit ik me bij de dames aan. Als je even een tijdje iets niet gedaan hebt, is het logisch dat het de eerste keer weer eventjes nieuw is. Bij ons betekent dat helaas dat er een kans is dat je het helemaal niet meer kan. Dat maakt het progressieve stuk van deze ziekte erg moeilijk. Steeds die onverwachte confrontaties maakt het hard.

Je hebt trouwens een mooi voorbeeld gegeven met je dagboek. Aan de andere kant heb je kans dat je dingen toen niet kon en nu wel omdat je bewuster bent van jezelf of omdat je hulpmiddelen heb. Nadat ik vorig jaar mijn heup gebroken heb (was niet door deze ziekte). Nu heb ik een opvouwbare wandelstok, het idee dat ik hem bij me heb geeft al een veilig gevoel. Terwijl ik hem nog zelden gebruik.

0

Bedankt voor het welkom. Ik ben weggelopen bij mijn neuroloog voordat alle onderzoeken gedaan waren. Ik was kwaad op mezelf en op mijn lichaam en op de artsen, en ik kan het nog steeds niet echt geloven. Net als 5 jaar eerder, toen een psychiater zei dat ik niet alleen maar ADD heb, maar ook een vorm van autisme. Ik heb 40 jaar lang een heel goede gezondheid gehad. Nooit een dag ziek. En zomaar opeens ging er van alles mis. Als een soort naheffing.

Ik dacht eerst nog dat het iets te maken had met een gebrek aan vitamine B12. Dat werd in 2008 geconstateerd, en de injecties brachten veel verbetering. Ik had tintelende benen en allerlei vage klachten, en die verdwenen als sneeuw voor de zon. En toen was er opeens die verlamming en kramp. De fysiotherapeut dacht nog dat het misschien een beklemde zenuw was, want het probleem openbaarde zich vooral bij het lopen, fietsen ging wel goed. In het begin ging het probleem ook snel over, als ik even uitgerust had. Ook dat leek hoopvol. Maar dat was vorig jaar. Nu ben ik de volgende dag bekaf als ik de avond ervoor een half uur gewandeld heb. Ik heb dan 10 uur slaap nodig. 5 Jaar geleden was dat nog 4 1/2 uur :-(?

0

Misschien is het goed voor je gemoedsrust, als je er aan toe bent, toch weer een afspraak te maken met een neuroloog om het alsnog uit te laten zoeken. Misschien is het iets waar uiteindelijk wel behandeling voor mogelijk is. Het vitamine B12 verhaal is mij ook bekend, alleen hielpen bij mij de injecties dus niet.

Hoe moeilijk het ook is, zeker met jouw andere aandoeningen, het kan je een stukje rust geven als ze je een diagnose kunnen geven. Let wel, ik zeg erbij kán, het is niet automatisch zo. Maar de onzekerheid over wat er gaande is werkt ook niet in je voordeel. Het is best even heftig om de onderzoeken te ondergaan, je moet je er echt even doorheen bijten. Daar moet je ook klaar voor zijn.

Boosheid is gek genoeg een hele normale reactie. Je lichaam laat je in de steek, dat is moeilijk te verkroppen. Het mag je niet in de steek laten, het hoort te doen wat jij wil. Het geeft een gevoel van machteloosheid en daar kan je niets tegen doen, dus dan is boosheid heel normaal.

Ik weet niet in welk ziekenhuis je bekend bent, maar zoals je misschien al gelezen hebt is het Radboud goed bekend met deze aandoening en ook met aanverwante aandoeningen. Als het dat is komen zij erachter. Ik heb ook lang lopen dokteren en was (en ben misschien nog steeds wel) het vertrouwen in de medische wereld kwijt. Zij hebben het mij (deels) terug kunnen geven. En dat is niet eenvoudig! :)

Niemand kan je zeggen wat je moet doen, je moet het zelf willen en er klaar voor zijn. Maar je kunt je verhaal op dit forum altijd kwijt, er zijn veel mensen die zich kunnen inleven in je verhaal. Misschien helpt het je. Een beetje....

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De boosheid had meer redenen.
Na het onderzoek door de fysiotherapeut, dat in mijn ogen goed ging, kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts. Het is een leuke vrouw, en ik zei spontaan hoi, en toen hoorde ik aan de toon dat ze niet voor de lol belde. Ik schrok me lam. Ik kon een week later naar de neuroloog.
Die liet me nog een keer schrikken, door me na een MRI-scan op te bellen om te melden dat ze nog een onderzoek met contrastvloeistof nodig vond, omdat er een vlekje te zien was op een van de scans.
Dat waren 4 niet zo leuke weken wachten op de uitslag dat het vlekje onschuldig was.
Denken dat je dood gaat is erger dan ziek zijn, dacht ik. Dat was ook een reden om te stoppen met het diagnosetraject.
Naast de angst voor de lumbaalpunctie die ze wilde doen, en het onderzoek door een uroloog.
Ik dacht een jaar geleden :
" als het niet erger wordt dan dit, kan ik er wel mee omgaan. Ik ben gewoon zo. Ik plas zittend. Ik droog mezelf af. Vrouwen plassen ook niet staand, dus waarom is dat een probleem ? Ik kan fietsen en autorijden, waarom zou ik lange wandelingen moeten kunnen maken ?
Veel van de symptomen die ze zo interessant vonden, heb ik al mijn hele leven, alleen moeite met lopen was nieuw voor mij. En het probleem met mijn ogen dat de vorige neuroloog ook een spierziekte noemde, was vanzelf overgegaan, dus ik ging er van uit dat mijn fantastische lichaam zichzelf wel zou repareren zonder bijdehandte wittejassendragers die de meest voor de handliggende vragen niet kunnen beantwoorden. "

Nu ik hier toch schrijf :
Ik schrok van sommige verhalen die ik hier las en ik voelde me een beetje een gluurder. En ik schaamde me, omdat mensen die jonger en zieker zijn dan ik mij gaan troosten. En tegelijk heb ik nog 1001 vragen.
Ik heb 1 tante van 70 die heel moeilijk loopt. Ik heb niet gevraagd waardoor, maar ik begin nu e.e.a. te vermoeden. Verder ken ik eigenlijk niemand in de familie die iets heeft. Hoe gebruikelijk is het dat slechts enkele familieleden de ziekte hebben ? Ik zag hier ook iemand met autisme. Dat is ook toevallig, dacht ik. De kans op deze ziekte is 1 op 10.000 en de kans op autisme 1 op 100. Zonder correlatie zou er dus een kans van 1 op 1.000.000 zijn om beide te hebben. De kans dat iemand die een ziekte heeft op een forum zit, is ongeveer 0,1 %
Er lijkt dus wel een correlatie te bestaan, maar geen enkele dokter knippert ooit met zijn ogen, als je zegt dat je autisme hebt. Of ADD, of dat je linkshandig bent, of nog zo'n paar dingen. Ik heb op een autismeforum waar ik zat eens geturfd hoeveel % linkshandig was. 25 % (!) ?

0

Hoi Knutselsmurf,

Het komt bij HSP vaker voor dat maar een enkeling in een familie de ziekte heeft. In mijn geval gaan we er nog steeds vanuit dat ik de eerste in de familie ben die dit heeft, foutje in mijn ontstaan zeg ik altijd maar. Ik heb een heel grote familie en tot nu toe heb ik nog niet van anderen gehoord dat ze moeilijk lopen.

Sinds een paar jaar blijkt mijn 2de zoon ook hsp te hebben en nu sinds een jaar begint zoon nummer 3 duidelijke klachten te krijgen, hij heeft nog geen diagnose.

Bij ons is de overerving dus autosomaal dominant, rechtstreeks van de ouder naar het kind, kans 50% om het te krijgen als de ouder het heeft.

Heb je dit filmpje al gezien?

Video-uitleg over HSP

Overigens: ik ben ook linkshandig, maar ik heb er nog nooit over nagedacht of mensen met HSP overwegend linkshandig zouden zijn. Geen ADD of iets in het autistische spectrum, mijn derde zoon wel (ADHD), maar dat zit in zijn vaders familie.

O bezoek, ik ga stoppen, later meer.

1

Ook ik ben de enige in de familie met de diagnose HSP. Het is natuurlijk altijd mogelijk dat het PLS is, maar de diagnose HSP kan ook gesteld worden zonder andere familieleden met de aandoening. Niemand in mijn familie heeft ooit symptomen gehad. Een spontane mutatie is altijd mogelijk. En sommige mensen hebben ook vrijwel geen symptomen, het is erg wisselend.

Je hoeft je geen gluurder te noemen hoor, iedereen neemt vrijwillig deel aan dit forum en de dagboeken zijn af te schermen als je niet wilt dat een ander het leest. Het is juist fijn om van je af te kunnen schrijven en lezen hoe anderen dingen ervaren. Sommigen van ons leven al heel lang met deze ziekte, al is de diagnose soms pas later gesteld. Dus stel je vragen en blijf lezen als het je helpt, doen wij ook nog iets nuttigs voor de medemens. :)

Of er een correlatie is tussen autisme en HSP weet ik niet, het zou kunnen dat het voor mensen met een autistische stoornis het makkelijker is om via het forum te reageren dan in de eigen omgeving bijvoorbeeld. Linkshandigheid en autisme zou wel met elkaar verbonden kunnen zijn, maar ik weet niet of daar wel eens onderzoek naar is gedaan. Het kan allemaal toeval zijn, ondanks de hoge mate die jij aangetroffen hebt. Er spelen altijd een heleboel factoren mee die de resultaten kunnen beinvloeden.

Een vlekje op de MRI had ook kunnen duiden op MS, daarvoor gebruiken ze ook contrastvloeistof. Ik denk dat ze jou niet voldoende verteld hebben waardoor jij bang bent gemaakt, onnodig waarschijnlijk. Je hebt daardoor de kop een beetje in het zand gestoken. Een lumbaalpunctie klinkt veel heftiger dan het is, ik heb er 3 gehad en heb 2x een ruggenprik gehad, vergelijkbaar. Ik heb het nooit als heel erg pijnlijk ervaren, terwijl ik lastig te prikken ben. Het is altijd vervelend te moeten wachten op een uitslag, zeker als je denkt dat het misschien echt foute boel is.

Je moet voor jezelf beslissen of jij wilt weten wat het is of niet. Maakt het voor jou uit als je een diagnose hebt? Er moeten veel dingen uitgesloten worden voordat de daadwerkelijke diagnose HSP/PLS gesteld kan worden. Ook oorzaken die misschien juist wel te verhelpen zijn zoals vitaminetekorten. Denk aan de vit b12, maar er zijn ook andere stoffen waarvan je een tekort kunt hebben. HSP/PLS is niet te genezen, alleen de symptomen zijn te behandelen in beperkte mate. Als jij tevreden bent zonder diagnose dan is dat helemaal aan jou. De diagnose HSP/PLS veranderd uiteindelijk niet zoveel, de symptomen had je toch al en er is verder niets aan te doen. Maar het kan je wel helpen het een plaatsje te geven. Je geeft zelf al aan dat je voor bepaalde dingen al oplossingen hebt gevonden die werken. Hartstikke goed. Zoek oplossingen die voor jou werken.

Blijf je vragen gewoon stellen, wij beantwoorden ze graag. En vergeet niet dat HSP/PLS bij iedereen anders kan uitpakken, van licht tot zwaar. En zelfs met zwaar valt nog best te leven uiteindelijk, al is het niet altijd even makkelijk denk ik. En wat leeftijd betreft, zo oud ben je volgens mij ook weer niet. :) En het is nooit makkelijk, hoe jong of oud je ook bent om dingen die je graag doet niet meer te kunnen (of minder makkelijk)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@trudy, wat een geinig cijfergrapje bij jouw: alle 3 op jullie 33ste. Ik moest eventjes lachen toen ik het las.

?@knutselsmurf, zo begon ik hier ook. Sommige hier zijn jonger dan mij en hun klachten zijn veel erger. Wie ben ik om hier te klagen?

Tot ik me ging openstellen hier. Ik merkte hoe fijn het is dat er mensen zijn die mij begrijpen. Omdat ze met bepaalde dingen een fase verder zijn, of dezelfde klachten ervaren. Die herkenning is erg fijn. Het is een lotgenotenforum. De een zit in een andere fase dan de ander.

Na jouw hele verhaal over dat vlekje snap ik dat je een afkeer hebt naar artsen. Ik was anti-neurologen. Uiteindelijk ben ik eerst naar revalidatiearts gegaan (die kende ik via mn moeder) en toen naar een neuroloog. Mijn omgeving zei dat ik in de ontkenningsfase zat. De fysiotherapeuten zeiden dat ik beslist de ziekte van mijn moeder niet had. Het was beschadigd kraakbeen in mijn knie. Het was heftig te horen dat ik deze ziekte had, aan de andere kant was het opluchting om na al die jaren te weten wat ik mankeerde.

Soms is het een domper als je kijkt naar je beperkingen. Soms sta je verbaasd als je iets anders doet hoe makkelijk dingen kunnen gaan.

 

0

Mijn ervaringen met artsen waren ook heel vervelend. Een neuroloog waar ik kwam nadat ik in het vliegtuig last had gekregen van spierkrampen (ik schopte de stoel voor me, letterlijk) en benauwdheid (kreeg in het ziekenhuis door een spasme een korte ademstilstand) zei na een kort lichamelijk onderzoek dat ik depressief was. Zonder meer, terwijl daar toch echt vragen en onderzoeken voor zijn. Ik heb daardoor jaren gedacht dat het tussen de oren zat, dat ik me aanstelde. Andere artsen namen het wat serieuzer, maar er kwam maar geen diagnose, ze wisten het niet. Ja, dan ga je geloven dat er nooit iets gevonden wordt. Toen ik uitval kreeg ging ik naar de huisarts met de gedachte dat het weer niets was. Gewoon, op de fiets, al was dat met zeer veel moeite. Ik kon geen autorijden door de uitval, en had geen ander vervoer. Ik kreeg van de huisarts op mijn donder dat ik op de fiets was gekomen, het was onverantwoord. Toen hij mijn reflexen testte schrok hij zichtbaar. Uiteindelijk ben ik met een ambulance naar het ziekenhuis gegaan, wat ik zelf onzin vond. Een vriend kon me wel met de auto brengen, maar dat mocht niet. Pas in het ziekenhuis (een ander dan de andere keren) kreeg ik echt het gevoel dat het misschien wel serieus was... Dus herkenbaar hoor, het probleem met de artsen.

Vanmorgen heb ik even heel hard hernieuwde kennis mogen maken met de aandoening. Ik dacht even de winkel met een winkelwagentje te doen, moet toch kunnen. Meestal neem ik de rolstoel, maar ach, ik zit weer in een ontkenningsfase dus waarom zou ik. Prompt gingen mijn benen na een tijdje hun eigen leven weer leiden. Ze schoten weer in 90 graden naar binnen en daar stond ik dan. Dat gebeurt wel vaker, meestal na inspanning, maar niet zo heftig. Dat was overigens dinsdag na de fysio ook het geval, zo heftig had ik het tot dan toe niet meegemaakt. Ik redde het naar de kassa, maar het spul op de band leggen was lastig want ik had geen balans. Ik gebruik altijd die ondiepe karretjes, makkelijker want je hoeft niet te bukken. Ze hebben me moeten helpen met het uit- en inpakken van de boodschappen. Naar de auto lopen ging zo moeizaam dat het echt niet leuk meer was. Ik kan mijn voeten rechtzetten als ik sta, maar zodra ik een pas zet draaien ze weer keihard naar binnen. Bovendien kreeg ik last van de clonussen aan de enkel wat behoorlijk pijnlijk is als je knie naar binnen gedraaid staat en ook nog eens overstrekt. Ik kreeg bijna mijn ene been niet voor de ander, als ik ze al naar voren kreeg vlogen ze alle kanten op en struikelde ik of over mijn andere voet of over het wieltje van het winkelwagentje. Ze hebben me geweldig geholpen door mee te lopen, de boodschappen in de auto te zetten en de kar weer mee te nemen, maar wat voelde ik me vernederd door mijn eigen lijf. Ik had wel eerder moeite gehad bij het lopend boodschappen doen, maar had het altijd nog gered. Nu dacht ik echt even dat ik het niet zou redden naar de auto. Gelukkig komen mijn benen los zodra er geen heftige bewegingen gemaakt hoeven te worden zoals bij lopen, in zit kan ik ze aardig bewegen, ook als ze zo spastisch zijn. Dat betekend dat ik dus ook auto kan rijden op dat moment. Maar wat was dat een moeilijk moment. Ik heb heel hard zitten huilen in de auto, en dat doe ik zelden. Met alles wat er gaande is (verhuizen, mogelijk toch een nieuwe baan voor 1 of 2 dagdelen, aanvraag rollator en misschien een driewieler als ik daar wel op kan fietsen, de achteruitgang die ik de afgelopen paar maanden merk) wordt het me allemaal even teveel. Ik heb veel veerkracht gehad altijd, kan veel hebben. Ben een positief ingestelde, eeuwige optimist. Maar nu heb ik het even gehad. Ik heb blackouts, vergeet echt dat ik dingen gedaan heb en kan het ook niet meer terughalen, ik zou zo graag willen dat iemand even al het geregel kan overnemen. Maar dat kan niet, ik heb niemand in mijn omgeving die dat zou kunnen. Of ik het zou kunnen loslaten als control- freak is ook de vraag natuurlijk. :)
Ik moet even wat rust pakken besef ik, maar het besef dat ik niet meer alles kan zoals het vroeger ging, en dus niet alleen het fysieke maar ook het mentale deel (ik regelde altijd alles zelf en eventueel ook nog voor een ander, vond dat heerlijk), is erg lastig. Veel kan nog wel, maar dan moet ik er de rust en tijd voor hebben zodat ik mijn energie kan verdelen en kan opladen. En daar ontbreekt me nu de tijd voor, alles komt tegelijk.

Het komt wel weer, als straks alles rustiger is. Dat besef is er wel, maar daar heb ik nu weinig aan. Het heeft wel geholpen voor nu dat ik het even van me afgeschreven heb. Het is ook allemaal niet zo erg, er zijn veel ergere dingen die mensen overkomen. Maar voor mij is het nu even een groot probleem. Wat is het toch lastig om geconfronteerd te worden met je beperkingen.......

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Vergeef me mijn geklaag, ik moest het even kwijt. Ben niet op zoek naar medelijden, heb ook geen medelijden met mezelf. Er zijn mensen op dit forum die met ergere problemen kampen, dat besef ik me maar al te goed. Maar het was zo'n knal die ik vanmorgen kreeg. Terwijl er zoveel fijne dingen gebeuren. Jammer alleen dat die fijne dingen zoveel energie vergen dat ik daardoor er doorheen kom te zitten...

Maar straks heb ik alles wat mijn hartje begeerde, dus waarom klaag ik eigenlijk...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, we zijn maar rare mensen. Doen hier ons beklag, omdat er lotgenoten zijn die je situatie beter begrijpen dan andere mensen. Als we klaar zijn komen we altijd met excuses, omdat andere mensen altijd erger zijn de auteur van het persoonlijke verhaal.

Zulke dip-momenten zijn nooit fijn.

0

Na een flinke middagdut gaat het inmiddels weer wat beter en ben ik weer uit de dip. Mijn fysio heeft mijn programma wat terug gebracht want ze had het idee dat ik mezelf weer voorbij aan het lopen ben. Ik heb beloofd de boodschappen gewoon weer met de rolstoel te doen en ik ga morgen of anders maandag een rollator ophalen om uit te testen.

Ik hou er normaal gesproken niet zo van zo te klagen. Het werd me allemaal even teveel. Het gaat de laatste paar maanden behoorlijk snel achteruit en ik merk dat ik minder makkelijk dingen op kan vangen. Juist datgene wat ik graag deed kost nu meer moeite, en ik kan ook niet wandelen/ fietsen op een ontspannen manier wat ik juist gebruikte om mijn hoofd leeg te maken. Dus ik mis mijn uitlaatklep. Gebruik daar nu deels de fysio voor, mijn sporttijd noem ik dat. Maar dat is niet voldoende.
Als straks alles weer wat rustiger is zal het hopelijk weer wat beter gaan. Maar voor nu is het weer goed in ieder geval.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

niemand hier houdt van klagen. fijn om te horen dat het voor nu weer goed gaat, en goed dat je fysio meteen je oefeningen aangepast heeft. dagen als vandaag zon snijdende kou hier, heb veel minder gedaan dan ik wilde doen.

0

Ik kan er wel tegen als anderen hun frustraties uiten gek genoeg, ik mag het alleen van mezelf niet doen. Ik moet me dan niet zo aanstellen. Meet wat dat betreft met 2 maten. Moet dat ook afleren, wat aardiger zijn voor mezelf en niet steeds zo hard pushen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Waarom wel aardig en begrijpend naar anderen zijn maar niet voor jezelf, eigenlijk best krom. Maar aard van het beestje denk ik. Doe maar normaal dan doe je gek genoeg was het motto bij ons thuis. Misschien dat ik dit een beetje te ver doorvoer bij mezelf. Het voorkomt wel dat ik achter de geraniums ga zitten, dat is een voordeel..

Het is fris maar niet koud hier. Het zonnetje schijnt nu, maar iedere keer als ik ging wandelen begon het te regenen, en soms hard ook. Leek wel herfst! Even een beetje zomer zou fijn zijn, maar we moeten het er maar mee doen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Zou er iets in de lucht hangen? Komt het omdat voor velen de vakantie begint en we misschien daarom allemaal wat meer willen dan we kunnen?  Want achteruitgaan doen we allemaal. We weten ook allemaal dat dat zo zal blijven, hoe treurig ook. En toch kunnen we dat om een of andere reden nu allemaal niet zo goed aan. De achteruitgang lijkt wel harder aan te komen of zo. Ik heb vanmorgen de huisarts gebeld, omdat ook ik er moeite mee heb. Ik ben meestal blij, vrolijk en vriendelijk. Maar ik trek het even niet meer. Ik wil een huis dat netjes is en dan ook netjes blijft. Maar het steeds weer een zooitje, mijn kinderen en mijn man, werken ook niet erg mee. Het gevolg is, dat ik lelijk loop te doen tegen mijn kinderen. Ze maken wel bende en ze luisteren ook niet zo goed, maar ik ben gewoon te snel boos, vooral ook moe. Daar moet verandering in komen en ik denk dat ik daar een beetje hulp bij nodig heb. Het lukt gewoon niet meer, dit huis netjes bij te houden. Een halve dag opruimen betekend daaropvolgend twee dagen zeer en stijf. En er blijft altijd zoveel te doen... Ik ben snel jankerig de laatste tijd en dat is niet hoe ik mezelf ken en het is ook zeker niet wat ik wil. Daarom hoop ik mijn hart weer even te kunnen luchten bij mijn huisarts en hoop dat zij er wat op weet. Want als het zonnetje niet schijnt, moeten we toch blijven proberen zelf het zonnetje maar te zijn. 

0

Het zal inderdaad wel in de lucht zitten want ook bij mij vliegen de emoties heen en weer. Deels door alles wat er ineens gaande is hoor. De vermoeidheid maakt dat je mentaal minder weerbaar bent, je kan dan gewoon minder hebben. Dat merk ik heel duidelijk. Het kan best met het seizoen te maken hebben, ik slaap minder goed doordat het laat nog en vroeg weer licht is. Reageer daarop. Bovendien wil je in de zomer waarschijnlijk ook meer doen, gewoon omdat het weer normaal gesproken daartoe uitnodigd en het ook weer lichter is dan in de winter. Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik naar buiten wil, lekker ontspannen. Genieten van de natuur. En dat wil niet meer zoals ik dat wil.

Het is vooral dat ik steeds weer geconfronteerd wordt met de beperkingen en dat deze ook steeds heftiger worden. De snelle achteruitgang heeft daar mee te maken, maar ook dat ik nu in situaties wordt geplaatst waar ze extra duidelijk worden.

Ik herken je emoties, zo heb ik ze ook. Ik was heel gelijkmatig, blij, vrolijk en rustig. Liet me niet meer zo snel van de wijs brengen. Maar nu vliegen ze alle kanten op, de tranen stromen om niets (ook leuke dingen dus) en heb een beetje korter lontje. Een dutje helpt, maar alleen maar voor even helaas. Het zal wel beter worden als het rustiger wordt, hoop ik... Ik ben blij met mijn hulp in de huishouding, maar helaas zal jij er niet voor in aanmerking komen. Je hebt immers een man... Rest je niets anders dan met een wat minder net huis genoegen te nemen. Heb je daar heel veel moeite mee? Weet je waarom dat is? Zou het niet beter voor je zijn als je kon leren leven met een wat minder net huis? Zo heel erg is dat toch ook weer niet. :)

Ik hoop dat je huisarts je weer een beetje vooruit kan helpen, het is zoveel makkelijker als het in ieder geval mentaal goed gaat, als je lekker in je vel zit. Dan zijn de lichamelijke beperkingen nog wel redelijk te hanteren. Bij mij in ieder geval.

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

waarom het in de lucht zit? (ik ben trouwens blij om te lezen dat dat zo is, heb er zelf ook last van).

in de zomertijd verwacht je het zonnetje, aangename temperaturen en droog weer. normaal plan je wat dingen thuis en ga je de andere dagen naar buiten toe. Nu is het zulk wisselvallig weertje. Kijkend naar mezelf: sta ik op om lekker thuis vanalles te gaan doen wordt het prachtig weer buiten. Ik gooi mijn dag ervoor om. wil ik lekker naar buiten, komt het met bakken de hemel uit. Neem gistermorgen, tot twee keer toe had ik jas aan om te vertrekken. helaas bleef het slecht weer. toen ik lekker thuis bezig was, was het zonovergoten weer. ik moest persé naar een winkel toe op de fiets gisteren. je moeten aanpassen aan het weer dat is erg lastig. ook met buitensport: nordic walking opbouwen, dat lukt alleen met droog weertje. Mijn max. tijd is 45min. na 2mnd. trainen een paar keer per week. Dat mis ik echt heel erg. Dat opbouwen geldt voor fietsen ook. met dit weer heb je veel sneller last van je spieren.

en billynoor, bij jouw komt het ook door je verhuizing. al stelt het niks voor voor jouw gevoel, toch doet het wat met je lichaam.

@marinka, ik weet niet hoe oud je kinderen zijn. juist omdat je snel boos/moe bent, maken ze daar misbruik van op een bepaalde leeftijd. Je kan het met je man en kinderen bespreken. Vraag of ze de troep die ze maken, opruimen en niet laten liggen. Omdat het jouw teveel inspanning kost. Als ze weten dat zoiets kleins zorgt dat jij vrolijker en minder moe bent hebben ze het er vaak voor over. al kost al het begin moeite. Wij moesten altijd alles meteen opruimen als we met iets klaar waren. Hadden we gemorst etc. meteen opruimen en niet laten liggen.

Een huishoudschema, met afvinken wat je gedaan hebt/nog moet doen brengt structuur voor jezelf. Kijk wat de grote dingen zijn bv huis stofzuigen, dat kan je ook verdelen over een paar dagen of met je man ieder de helft doen etc. etc.

0

Hoi huismus, ik weet dat ik strenger moet zijn, maar mijn dames maken zich daar nou niet zo druk om. Je had het al over hun leeftijd. Wat denk je met  meiden van bijna 15 en net 12. Dan verloopt er zo ie zo al een boel niet lekker soepel. Nee hoor over hun verdere gedrag heb ik niks te klagen. Maar een beetje meer hulp zou heel welkom zijn. Dat schema zou voor hun en ook zeker voor mij heel handig zijn. Maar ik denk dat ik voor even maatschappelijk hulp ga zoeken om dat met z'n allen een beetje goed bespreekbaar te maken. Even alles weer op een rijtje krijgen en van een ander nemen ze nou eenmaal meer aan dan van hun moeder. 

Billynoor, het is echt niet zo dat ik een vreselijk nette huisvrouw ben hoor. Maar nu is het hier (mede door mijn hobby's binnen) wel vaak echt een bende. Ik schaam me vaak als er dan onverwachts iemand komt. En dat schamen, daar baal ik dan weer van, omdat ik het gewoon niet meer red zo. Maar goed, we gaan nou weer positief doen, want ik denk dat het eerdaags allemaal wel weer een beetje op gang komt en dan zullen we allemaal zien hoe prettig dat is.

0

Ik zei altijd automatisch als iemand binnen kwam dat ze niet op de zooi moesten letten. Ik heb nu gelukkig hulp, maar heb die neiging nog steeds. Ik vraag me alleen af of mensen nu echt zien dat het niet zo netjes is, het is goed mogelijk dat het gewoon een idee van ons is.

Je kinderen hebben geen makkelijke leeftijd, maar ze hebben wel de leeftijd dat ze dingen kunnen begrijpen. Alleen het aannemen van ouders... Ja, dat zit nu net even niet in het pakket. :) Maatschappelijk werk kan inderdaad je net even dat zetje geven. Ik weet niet of je wel eens bij een ergotherapeute bent geweest, die hebben soms ook handige tips om dingen net even anders te doen of plannen. Daarin zijn ze nu ook realistischer dan een paar jaar geleden overigens, toen kreeg je soms adviezen waar je echt niets mee kon.

Welke hobbies heb je? Je kunt natuurlijk altijd proberen de aandacht af te leiden door je maaksels te laten zien. :)

Ik weet hoe lastig het is een huis schoon te houden hoor, en dan ben ik nog alleen. Wel met huisdieren, dat helpt ook niet maar die maken minder rotzooi dan een gezin.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

billynoor, ik ben bekent met de ergotherapeute, sterker nog, ik ben ontzettend blij met haar! Door haar heb ik nou al een paar jaar mijn aangepaste fiets waar ik niet meer zonder zou kunnen. Door haar heb ik ook mijn trippelstoel. Die gebruik ik niet helemaal waar hij echt voor bedoelt is, ik trippel er niet zo vaak mee door het huis. Maar hij zit geweldig! Juiste hoogte, juiste steuntje in je rug, ik zou niet meer weten hoe ik anders lekker zou kunnen zitten. En mijn hobby is vooral creatief bezig zijn. Kaartjes maken, glasgraveren maar vooral, figuurzagen... Onze eettafel is dus zo ongeveer mijn werkbank. Lekker ruim en door mijn trippelstoel is het daaraan heerlijk te werken. Zo ook dus vaak de bende in huis. Dan ben ik daaraan lekker bezig en staat het vol met flesje verf, schuurpapier, zaagjes etc. En ben ik eenmaal bezig met iets leuks, dan is het moeilijk daarmee te stoppen. Dat gehobby geeft me heel veel plezier, heel veel rust en veel kadootjes komen dus ook van eigen hand en tafel. Juist omdat ik zo vaak lees op deze site, dat er veel mensen zijn, waarbij ook de handen en armen  achteruit gaan, voel ik me vaak heel gelukkig. Die handen van mij blijven het in ieder geval doen. En doordat de rest met veel moeite gaat, is het veel makkelijker je in je hobby te storten, waardoor de rest dus vaker blijft liggen. Je denkt nou waarschijnlijk, o daarom is het zo'n zooi daar! Ik weet niet goed hoe ik uit moet leggen hoe het hier gaat. Het is hier ook wel een netjes hoor, maar zoals ik al schreef is dat een hele en vaak ook pijnlijke klus dat bij te houden. Ik ga zo eerst weer even achter de was aan en als dat draaid ga ik voor mijn dochter hartjes ingraveren, afscheidskadootjes voor haar vriendinnen, want ze gaat naar het voortgezet onderwijs. En verder zien we wel weer wat de dag brengt. Ik zit nou in ieder geval met een blij gevoel en een glimlach op mijn gezicht, dus we gaan er wel wat van maken vandaag!

0

Je zult mij nooit horen zeggen dat ik het ergens een zooi vind hoor, en ik denk het ook zelden. En ik ben bij heel wat mensen thuis geweest door mijn werk, en ik heb heel wat gezien. Ik zou bij jou juist zien dat je creatief bent en daar nieuwsgierig naar zijn! De 'zooi' zou ik niet eens zien. Ik ben ook hier weer strenger voor mezelf dan voor anderen. Je moet juist genieten van waar je energie uithaalt, en als dan het huis wat minder netjes is, ach, wat maakt dat uit? Ik wilde dat ik zo creatief op die manier kon zijn. Het zal ook veel minder energie kosten dan het huishouden, want dat is gewoon zwaar.

Ik ben niet iemand die snel een oordeel klaar heeft over mensen hoor, alleen als mensen zelf ergens een probleem mee hebben probeer ik mee te denken. Meestal zie ikzelf het probleem dan niet zo, maar ja. Als het voor die persoon een probleem is, dan is het zo.

Wat een leuk idee, de afscheidscadeautjes. Het is en blijft best een hele stap, de overgang. Gaan er vriendinnetjes mee naar dezelfde school?

Ik ga mijn hobby uitoefenen, even met de hond naar buiten. Het is nu droog...

Veel plezier met knutselen!

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hoi,

mijn oma met deze ziekte heeft tot een paar jaar voor haar dood met handen bloemetjes kunnen maken met ijzerdraad en oude panty's. Voor mij veel te priegelwerk. Leuk dat je zo creatief bent. Ik ben eerder creatief met woorden niet qua knutselen etc.: gedichten/columns schrijven etc. alleen hou ik die dingen altijd voor mezelf.

die leeftijd van je kinderen is lastig. Vaak helpt het als je het met hulp afspraken maakt. Van hun ouders nemen ze weinig aan. Dat effect met je schamen ken ik hoor. Ik wil soms niet eens iets oppakken ivm de rommel en evt. onverwacht bezoek, wordt zelf altijd rusteloos van rommel.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 13 juli 2012 om 10:58

0

Ik heb niet zoveel vragen maar door het lezen van de verhalen herken ik wel heel veel. Ik heb leren leven met mijn achteruitgang en eigenlijk weet ik niet eens meer hoe of normale benen aanvoelen. Ik ben al met pensioen en alles wat ik nu nog werk is op vrijwillige basis en verder probeer ik te genieten van alles wat nog goed is aan mijn lijf.

0

Ik heb niet zoveel vragen maar door het lezen van de verhalen herken ik wel heel veel. Ik heb leren leven met mijn achteruitgang en eigenlijk weet ik niet eens meer hoe of normale benen aanvoelen. Ik ben al met pensioen en alles wat ik nu nog werk is op vrijwillige basis en verder probeer ik te genieten van alles wat nog goed is aan mijn lijf.

0

op vrijwillige basis is ook leuk toch. Nadat mijn contract beeindigd waren dat de enige leuke functies.

Helaas kan ik niet meer werken, ik zeg nooit nooit want je weet het nooit.

genieten van wat je nog kan is het belangrijkste.

1 2 3
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login