Mini Multi Core Myopathie - je bent uniek

Beste drager (of ouders) van een Mini Multi Core Myopathie,

 

Mijn naam is Frank, 45 jaar en sinds mijn geboorte heb ik deze ziekte. Wetende dat deze ziekte zeer zeldzaam is, voel ik en waarschijnlijk ook u zich een uniek persoon. Zo uniek dat er helaas weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorsprong, laat staan genezing van deze ziekte. Kortom we moeten we zelf wat van maken en kennis uitwisselen.

Met 45 jaar ervaring kan ik wellicht u een stukje verder helpen over wat er staat te gebeuren. Voel je vrij om te vragen.

Hartelijke groet,

Frank

 

1

4 reacties

0

Ik ben een meisje van 16 jaar en heb minicore myopathy.

Anderhalf jaar geleden heb ik van de ene op de andere dag heel veel pijn gekregen en kon hierdoor niet meer lopen. Hiervoor heb ik drie maanden in Beesterzwaag gezeten omdat de doktoren dachten dat het overbelasting was. Tot op de dag van vandaag heb ik nog heel veel pijn en niemand heeft hier een verklaring of oplossing voor. Komt jou dit bekend voor.

0

Dag Frank,

Mijn naam is Annemarie en ben 40 jaar. In 2007 is de definitieve diagnose vasttegesteld MM. Voorheen had het de naam focal loss of cross striations. Als je het leuk vindt kunnen we ervaringen uitwisselen via de mail.

Vriendelijke groet,

Annemarie

0

Hoi Marisha, Dank voor je bericht. Excuses dat ik het nu pas lees. Annemarie triggerde mij dat er reacties waren. Ik heb hier helaas geen melding van gezien (even kijken of ik dat ergens kan instellen). Wat ontzettend vervelend dat je dat is overkomen. Ik herken dat niet bij mijzelf. Ik ben weliswaar geen loopwonder, maar kan me prima zonder pijn uit te voeten maken.

Ik hoop dat je inmiddels wel een antwoord hebt gekregen op de oorsprong van jouw pijn.

Vriendelijke groet,

Frank

0

Hoi Annemarie,

Dank voor je reactie en je herinnering! Ik was me niet bewust van jouw uitnodiging. Ik ga hier graag op in.? Ik zal je een email sturen met mijn emailnaam. 

tot snel,

Frank

Frank

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.