lotgenoten gezocht mensen met dunnevezelneuropathie

Ik zoek lotgenoten met hetzelfde als ik

dunnevezelneuropathie

problemen hierover uitwisselen

werk niet meer kunnen uitoefenen

slapeloosheid door pijn snachts

hele dag pijn in handen en benen

wie o wie herkent dit?????

 

 

0

16 reacties

0

heb je berichtje gelezen zou graag met je in contact willen komen mijn email adres is  ellie schras@ziggo.nl

2

Ik herken het wel, maar ik weet niet of ik dunnevezelneuropathie heb.

Moet zeggen dat ik het best moeilijk vind om vooral mijn hobby's, maar ook mijn werkzaamheden en alledaagse dingen niet meer uit te kunnen oefenen.

Samen staan we sterk!!!
3

Erythromelalgie

Mijn vriendin heeft al járen last van brandende voeten (zo omschrijft zij het). bij warm weer meer pijn en daarom 's nachts niet kunnen slapen van de pijn. Slaapmedicatie hielp een beetje, voor een paar uur maar. Het werd hoe langer hoe erger en op een gegeven moment sliep ze met haar voeten op een stuk plastic met diepvries elementen. In de eerste plaats werd gedacht aan Sjögren maar dat bleek een verkeerd spoor.

Ze heeft Amytriptiline geslikt, dat hielp een beetje maar ze kreeg andere klachten. Of het een het ander tot gevolg had is niet duidelijk. In elk geval kreeg ze een bacterieële infectie in haar been die niet over ging. Ziekenhuisopname, enkele hartinfarcten (ze was niet bekend met hartproblemen) en uiteindelijk was de diagnose dat er iets mis was met haar hart (defibrillator geïmplanteerd) en voor de pijnlijk brandende voeten en benen: erythromelalgie. 

Het laatste middel wat ze heeft gekregen en waarvan gehoopt wordt dat de pijn verlicht wordt is Ascal 10 mg. 

Maar dat is weer tricky omdat ze bloedverdunners gebruikt.

Het is weer wachten wat het doet maar het is vreselijk dat ze zoveel pijn heeft.

1

ook ik heb dunne vezel neuropathie of wel erytrymalalgie

in nov. een neurosimilator geplaatst in amc maastricht het verlicht de pyn verder controle by dr.faber neuroloog ook in maasticht

heb veel medicynen geprobeerd alleen veel last van bywerking

dus ben daar mee gestopt

2

Sinds 2001 heb ik veel pijn. Ik kreeg gordelroos en daardoor postherpetische neuralgie. Ik kreeg paroxetine en knapte weer een beetje op, waardoor ik aangepast werk kon gaan doen. Ik was activiteitenbegeleider bij visueel meervoudig gehandicapte tieners. Zóóóó leuk!! Maar ja, dat was geen haalbare kaart meer.

In augustus 2007 was de pijn zo erg dat ik ook het aangepast werk niet meer kon volhouden. Sinds die tijd ben ik arbeidsongeschikt. 

De diagnose DVN is gesteld na jaren van onderzoeken en veel pijn in 2008. Pijn heb ik nog steeds maar ik kan eigenlijk wel goed slapen. Van de neuroloog heb ik capsaïsine crème gekregen wat ik op mijn voeten smeer voordat ik naar bed ga. Het is in het begin wel branderig, maar mijn voeten doen minder pijn. Hierdoor val ik eerder in slaap.

Medicatie: Oxycontin, Lyrica, Amytriptiline en Paroxetine. Ik word hier niet echt vrolijk van, maar als ik het niet zou slikken word ik echt gek van de pijn.

 

Joanna
2

Die neurosimulator heb ik ook gevraagd bij het pijnteam van het ziekenhuis. Dat gaat bij mij echter niet, omdat niet bekend is welke zenuw de boosdoener is.

Waar ik ook last van heb en in mijn vorige bericht ben vergeten is een soort van spasme over mijn hele lichaam. Een soort zenuwtrekken. Dit gebeurt meestal als ik tot rust kom.
Herkent iemand dit?

Joanna
0

die spasische trekken heb ik als ik ga slapen vaak vooral in mijn armen en benen, eerst vond ik het best raar, soinds een paar weken heb ik daar overdag ook soms last van. Maar dan vooral tijdens activiteiten. (koken, drinken inschudden, telefoneren,ect.)

Samen staan we sterk!!!
0

Ja dat herken ik wel. Soms als ik een kopje of zo op wil pakken, laat ik het bijna vallen.

Weet jij hoe dit komt?

Joanna
0

Nee, ik weet ook niet hoe dat kmt, weet wel dat het langzaamaan steeds erger lijkt te worden. Kan nu met grote flessen niet meer goed richten, om in een glas te schudden,dan gat telkens de helft er langs, of ik schud het te vol, en dan loopt alles over.

Had gisteren bijna een halve fles wasmiddel in het machine geschud, omdat ik in plaats van de fles omhoog de fles omlaag deed. Zo raar... Maar geen idee waar het vandaan komt.

Met het drinken gebruik ik alleen og kleine flesjes (meestal drink ik dan uit de fles met een rietje) en voor de thee en koffie de senseo. zodat het niet overloopt.

Soms moet ik er wel om lachen, dan zet ik bv de senseo aan, en meteen weer uit door zo'n trek, maar dat heb ik dan niet gezien, dan kom ik na 2 minuten terug om een kopje te zetten, en dan staat hij dus uit. Maar ik merk het vaak wel meteen. 

best wel iritant soms, maar ja... 

Probeer er meestal wel een grapje van te maken, als ik bv mijn  telefoon laat vallen tijdens het bellen, en ik bel met een vriendin, dan vraag ik of ze het fijn vond om met mijn poes te praten, (kruis) omdatze meestal gewoon door praat.

En dan kunnen we er wel om lachen....

Ik probeer me ook aan te leren om drinken met 2 handen te pakken, tis wat kinderachtig, maar dan valt het bij mij wel minder snel uit mijn handen omdat meestal maar 1 van de 2 los laat.

Samen staan we sterk!!!
0

Ik weet sinds 3 maanden ook dat ik dunnevezel heb. Na een zoektocht van ongeveer 2 1/2 jaar. Had veel last van tintelingen en branden in de voeten. Polyneuropathie tot twee keer toe uitgeslotenen ook MS. Toen toch maar een dagopname in het AZM voor het dunnevezel onderzoek en dat bleek dus positief. Mijn vit B12 is iets aan de lage kant dus heb ik tabletten gekregen maar de neuroloog twijfelt of dat de oorzaak is. Ik wacht nog op de uitslag van het genetisch onderzoek en anders wil ze toch verderzoeken naar een oorzaak. Weten jullie wat de oorzaak van jullie dvn is? Ik begreep dat er bij 30% van de gevallen geen oorzaak gevonden wordt. groetjes, Sandra

Groetjes, Sandra
0

Hoi Sandra,

Een van de oorzaken waardoor ik DVN heb is gordelroos. In 2001 heb ik dat gehad, maar te laat geconstateerd. Dus heb ik geen medicatie gehad voor de gordelroos. Toen had ik postherpetische neuralgie wat ook pijn en eenbrandende gevoel veroorzaakt. In 2010 heb ik een onderzoek voor DVN gehad en daaruit bleek dat de dunne zenuwvezels zijn beschadigd. Maar gordelroos kan één van de oorzaken zijn. Zeker weten doet de neuroloog dit ook niet.

Ik vind het eigenlijk ook niet zo belangrijk wat de oorzaak is. Liever heb ik een oplossing voor de pijn. Nu slik ik 500 mg Lyrica per dag. Daarnaast nog 30 mg Oxycontin, Paroxetine en Amytriptiline. Voordat ik ga slapen smeer ik mijn voeten in met capsaïcinecrème. En toch ben ik niet pijnvrij. Maar je leert er mee omgaan.

Sinds 2007 zit ik echter in de WAO. Ik kan in mijn baan als activiteitenbegeleider niet functioneren. Ander werk is ook erg lastig omdat ik niet lang kan zitten en staan. Ik heb het er erg moeilijk mee gehad, maar ik heb me er nu bij neergelegd en probeer er het beste van te maken.

groetjes, Joke

Joanna
0

Ik probeer t nog maar een , gisteren in Maastricht geweest bijeenkomst voor dvn patiënten ik kom uit gendringen val niet onder azm vond bij toeval de bijeenkomst zelf patiënten bij het azm waren niet allen mogelijk geen uitgenodigd , dit vind ik erg vreemd. fijn om mensen te ontmoeten en iets te horen over deze KL t ziekte ik zie hier weinig activiteiten mogelijk gaat dit verbeteren Nu dvn onder deze site valt

0

Ik herken Dit heel goed. Het heeft mij 3 jaar geduurt voordat het echt extreem geworden Is. Ze zijn januari 2015 met de diagnose gekomen dat ik DVN heb door de test EMG  te hebben gedaan en de klachten die ik aangaf kenmerken zijn van DVN ik ben nog maar 23 en moest stoppen met school kan niet werken. Tis erg frustrerend. Ik ben Zelf ook op zoek naar iemand die mij misschien  wat tips kan geven om het wat dragelijker te maken 

dit bericht is gewijzigd door Kevin23 op 20 mei 2015 om 12:19

0

Kevin. Jij bent er wel erg vroeg bij met dit lot , ken de site www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com al ? Dan kun je kid worden van en besloten fb groep , wordt door velen als erg fijn ervaren, AS vrijdag is er in Venlo een bijeenkomst voor dvn lotgenoten georganiseerd door spierziekten Nederland , misschien woon je er in de buurt , succes en sterkte Eggman

dit bericht is gewijzigd door eggman op 20 mei 2015 om 14:02

0

Ik ben er idd heel vroeg bij Eggman. Ik heb me vandaag aangemeld bij die Facebook  groep bedankt dat je me dit heb laten weten ik denk dat ik heel veel er aan zal hebben. As vrijdag heb ik helaas een ziekenhuis afspraak ik moet dan naar het pijnteam in het UMCG.   en ik woon helaas ook niet in de buurt van Venlo. Ik kom uit Groningen en woon daar in het dorp hoogezand.  Echt bedankt voor je reactie en verwijzing naar de Facebook pagina. Ik wens u ook veel succes  En sterkt. En voor de rest van de mensen die dit hebben wens ik jullie ook heel veel sterkte En heel veel sucses 

0

Hallo beste mensen, 

De diagsnose DVN is onlangs bij mij vastgesteld  vanuit het azm Maastricht. Ik heb al jaren veel pijn inhanden en voeten. De klachten zijn de afgelopen maanden sterk toegenomen met namen armen en benen. Een jas aan of uit trekken is ondoenlijk.

Wij hebben 2 honden die ik altijd op de dijk uitlaat. ik ga daar met de auto naar toe zodat ze lekker los kunnen lopen. Soms moet ik 1 van de 2 even aanlijnen i.v.m met andere hond.

Dat is lastig. Mijn motoriek is niet helemaal je van het dus al stommelend kreeg  ik het voor elkaar. Maar dan moet ze niet trekken want dat houd ik niet vol. Dus heb ik mezelf van de week  maar bovenop de hond gegooid. Ha ha... daar lagen we dan plat in de modder. Wees gerust.. het is geen shiwa wa!

Al met al voor mij werken de medicijnen Lyrica, Amitriptiline etc niet. Bovendien wil ik nog wel auto kunnen rijden. Dus ik hoop dat er andere oplossingen zijn om toch de pijn dragelijk te krijgen. Dit ga ik binnenkort bespreken met de neuroloog.

Ik wens jullie het allerbeste en sterkte met deze aandoening.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login