Lotgenoeten met HSP

Mijn naam is Bertjan, 32 jaar en woon in Veendam. Sinds 2009 weet ik dat ik HSP heb. Naarmate de jaren zijn gevorderd kan ik helaas constateren dat de ziekte langzaam zijn werk aan het doen is. Dat wil zeggen dat ik steeds minder kan of alles steeds moeizamer gaat. Helaas ben ik vorig jaar maart afgekeurd omdat ik ook psychisch veel te verwerken kreeg.

Ik ben op zoek naar mensen die in het zelfde schuitje zitten. Graag wil ik met hen in contact komen. Verhalen/ervaringen uitwisselen maar wie weet ook een vriendschap op te bouwen.

Bertjan
1

4 reacties

1

Hallo Bertjan,

Herkenbaar verhaal heb je ;)  Ja, zo stilletjes aan gaat de kwaal zijn gangetje, en merk je dat je steeds iets minder kunt. Bij mij werd de diagnose in 2013 gesteld; in 2014 ben ik volledig afgekeurd. Langzamerhand vind ik de balans in mijn activiteiten, met wat aanpassingen. Gebruik meer en meer de rolstoel en dan heb ik toch wel meer energie voor allerlei leuke dingen. Verder wat aanpassingen gedaan in mijn voedingspatroon, waardoor ik het idee heb dat met name de verkrampingen wat minder zijn. Mocht je meer willen weten stuur dan maar een persoonlijk berichtje ;) 

0

Allen,  Mijn broer heeft de diagnose HSP en heeft er al meer dan 20 jaar last van.  Probleem is dat de spierkrampen zich inmiddels hebben ontwikkeld tot martelpijn.

Hij heeft allerlei medicijnen gebruikt, maar niets helpt.

Is dit herkenbaar.  Welke medicijnen gebruiken jullie?

2

En is er sprake van overerving?

0

Hoi Bertjan, ik weet sinds vorig jaar augustus dat ik HSP heb en merk ook sinds dien en als ik verder terug denk ook steeds dingen minder kan en sneller moe ben, het weer speelt erg mee als het nat en koud is, ben een doorzetter maar als ik mijn toekomstbeeld zie word ik toch een beetje moedeloos, mijn moeder heeft de ziekte ook en mijn oudste zoon van 20, mijn andere 2 kinderen worden gestest as we speak, uitslag eind juni dochter heeft 95% kans en zoon 50, heb als kind de ziekte van Phertes (heupafwijking) gehad en nu word het in eens erfelijk en progressief, is een hele hap om te slikken.Ben bang als ik naar mijn moeder kijk dat ik ook zo word. Ik woon in Apeldoorn en heb sinds februari een indicatie banenafspraak met urenbeperking via het UVW dus de gemeente gaat nu passend werk voor me zoeken voor max. 30 uur per week, zit momenteel nog een een revalidatie traject om met mijn ziekte om te leren gaan, en de dagelijkse dingen meer gedoseerd te doen, heb een duwrolstoel voor langere afstanden en krijg binnenkort nog een trippelstoel voor binnen. Heb de hele dag meer of soms wat minder pijn in vooral mijn beide bovenbenen, heb altijd 6 uur per week aan fitness gedaan, gaat niet meer en wandelen, boodschappen doen word zwaar, moet dan de rolstoel meenemen en erachter lopen en zodra het niet meer gaat erin kan zitten, maar dat moment is nog lastig aan te geven, van hoe ver loop ik en wanneer ga ik zitten. Je mag me altijd opzoeken op Facebook 

Groetjes Jolanda van Vessem

Jolanda van Vessem
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login