Laat je zien, of horen, met of zonder ALS

Tot nu toe ben ik één lotgenoot hier tegengekomen.. dat kan toch niet? Zoveel mensen in Nederland worden zomaar geconfronteerd met deze afschuwelijke aandoening. En wat dan? Hoe ga je verder? Waar hoop je nog op? Waar loop je tegenaan?... we horen graag van je!

What if...
4

30 reacties, pagina 1 van 2

1 2
4

Hallo, ik ben ook ALS patiente en heb het er erg moeilijk mee. Mijn ALS is een erfelijk verhaal. Mijn vader en een broer gingen mij voor. Weet zo goed wat mij te wachten staat en dat is afschuwelijk. Ik ben een 63 jarige vrouw. Ik heet Josee.
JosienBeekman is mijn gebruikersnaam. Ik hoop op een reactie. Ik ben erg achteruit gegaan sinds de diagnose in Oktober 2010.Ik kan bijna niet meer praten en lopen is ook moelijker ge- worden.
Ik ga nu slapen, want het is  al laat.Welterusten.

 

ALS
0

Hallo Josee,

Welkom!

Ik ben blij dat je er bent; het lijkt me voor mensen met ALS extra moeilijk om ervoor uit te komen dat ze ALS hebben, omdat je ten dode bent opgeschreven, en wie ben je dan nog in deze wereld?

Ik vrees -maar hoop niet- dat mensen met ALS zich niet durven te vertonen op deze site en in deze groep. We zijn met ca 1500 in Nederland, 50% daarvan moet Internet hebben en moet dus ook bekend zijn met VSN en/of deze site. Waar zijn ze dan?

Mijn naam is Dick Spierings, ik ben 46 jaar, heb een vrouw en een zoon van 11 en weet sinds 2/3 weken van mijn diagnose ALS. Was er kapot van (wie niet?).

Ik heb mijn eerste rouwfase achter de rug (zo voelt het) en kan gaan zitten peinzen over wat me allemaal te wachten staat, maar daar word ik niet vrolijker van. Bovendien moet ik eerst maar eens ervaren voor ik oordeel (daarmee wil ik niet zeggen dat wat me/ons te wachten staat wel mee zal vallen, dat geloof ik niet!). Maar of het dragelijk is... (psychisch).

Ik ben wel van plan mijn resterende tijd zo kwalitatief mogelijk in te vullen, maar wat is dat? Ik kan alleen zeggen dat ik bewuster ben gaan leven en meer tijd uittrek voor mijn vrouw en zoon. De rest is een film waarvan ik het plot heb gelezen, maar de beelden nog niet heb gezien...

Ik kan me in jouw situatie wel voorstellen dat je precies weet wat jou te wachten staat en dat je daar als een berg tegenop kijkt.  Daarom ben ik benieuwd of je iemand in je omgeving hebt, met name een psycholoog of therapeut, waarmee je hierover kunt praten en die je hiermee kan helpen, dat lijkt me het minste wat ze bij het revalidatiecentrum kunnen doen: eerst je vader en broer verliezen en dan zelf worden gegrepen door ALS is onbeschrijfelijk! Ik leef met je mee.

Laat nog wat van je horen.

Met vriendelijke groet, Dick
1

Dag Josee en Dick, wat fijn dat we nu zomaar al met z'n driën zijn! Deze ziekte gun je niemand en het blijft voor mezelf nog steeds onwerkelijk dat dit om mij gaat! Ik voel de afschuwelijke werkelijkheid nog het heftigst als ik me voorstel dat iemand anders mij vertelt dat hij of zij ALS heeft. En nu hoor ik die verhalen van jullie..

Ik ben nu een half jaar onderweg. M'n spraak is flink aangetast (ik heb via fluency.nl / rdgKompagne, al stemopnamen gemaakt, voor als het zover komt dat ik m'n eigen stem niet meer kan gebruiken) en m'n vingers zijn aan het verzwakken / verstijven.

Onze kinderen zijn nog jong (3, 7 en 8) en zij houden ons eigenlijk in de tegenwoordige tijd. Nu gaat alles nog vrij normaal, maar natuurlijk dwalen onze gedachten de hele tijd verder; hoe gaat dit over drie maanden, over een half jaar.

We hebben een heerlijke kampeervakantie gehad in Frankrijk. Maar; was dit de laatste keer met z'n allen kamperen? En ja, zo gaat het de hele tijd door m'n hoofd. Hoe lang kan ik nog mee naar het voetballen van m'n zoon.  Hoe lang kan ik hen  nog op school brengen...

M'n vingers worden nu ook stijf van het typen... hoe lang lukt dat nog..

weet dat je niet te enige bent. Het is een schrale troost, maar.. het helpt mij wel een beetje.

lieve groet,

 

Jan

What if...
0

Goedenavond, ik ben net lid geworden en zie dat er drie lotgenoten zijn. Ik sluit me ,helaas, bij jullie aan. Ik zal me eerst even voorstellen, ik heet Ingeborg, ben getrouwd, heb vier kinderen en ben leerkracht van beroep. De symtomen begonnen in oktober vorig jaar. In mei j.l. Heb ik de diagnose À.L.S. Gekregen. Bij mij is mijn spraak aangetast, kan gelukkig nog wel spreken. Maar wat een rotziekte ! Eigenlijk wordt alles je ontnomen, je functioneren, je werk, je hobby's en je toekomst. Toch proberen we met heel veel lieve mensen om ons heen de moed er in te houden en positief door het leven te gaan en te genieten van de leuke momenten. Groeten Ingeborg

0

@Ingeborg,

Welkom, bij mij is ook de spraak als eerste aangetast, geloof dat ze dat bulbaire ALS noemen. ik hoop dat we elkaar hier veel zullen treffen.

@Jan,

Kippevel, het zweet breekt me uit als ik dat lees over je vingers die het laten afweten. Ik kan het ergens nog steeds niet geloven dat mij dat ook te wachten staat, maar mijn diagnose is nog vrij pril: acceptatie is mijn probleem denk ik, maar het voelt ook alsof acceptatie gelijkstaat aan overgeven. Ik wens je sterkte met deze nieuwe fase.

Ook ik ga volgende week vrijdag (23e) praten over een spraakcomputer en hopelijk afspraken maken over het opnemen van mijn stem -nu die nog redelijk is.

Tussen haakjes: Heeft iemand van jullie DWDD (de wereld draait door) dinsdag gezien?

Daar waren drie mensen die de aandacht vestigden op ALS en de noodzaak voor wetenschapelijk onderzoek. Binnekort komen er ook reclamespotjes op TV en posters in bushaltes om aandacht voor ALS te vragen.

Het duurde maar even, maar wat geweldig: mijn vrouw en ik zaten bijna te huilen.

Voor meer info zie www.vechtmeetegenals.nl

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dank voor je reactie Dick..

Goed dat je er bent Ingeborg.. en wat spijt het me voor jou en je familie..Bij mij begon het ook in m'n stem. Dacht eerst dat het spanning was (zat zonder werk), of misschien een tia.. maar nee.. deze (*^*&%&^%&^spierziekte..

zag gisterenavond die mensen in dwdd ja.. allemaal even erg. Maar het afschuwelijke aan dit, het praten dat zo moeilijk wordt, is dat je meteen een kneus wordt, ben bang dat ik straks niet meer serieus genomen wordt..

de stemopnamen heb ik er reeds opzitten! Je moet 770 woorden en zinnen inspreken. Daarna kun je nog de namen en zinnen opnemen die je zelf veel denkt te gebruiken. De eerste zin die ik opnam was; IK BEN NIET ACHTERLIJK, IK HEB EEN SPIERZIEKTE..

warme groeten  uit Breda

What if...
0

Bedankt voor jullie reactie. Volgens mij is deze ziekte niet te accepteren ! Je zal er zo goed mogelijk mee moeten leren dealen. Ik was bijvoorbeeld zo verdrietig en huilde erg veel en kwam daar zelf niet uit. Heb toe aan de revalidatiearts een antidepressiva gevraagd en al na drie dagen voelde ik me een ander mens, kan nu veel meer aan en voel me veel sterker ! Lang leve de pillen zullen we maar zeggen. Jan, ik snap heel goed wat je bedoelt met achterlijk ! Ik schrik iedere keer als ik mezelf ergens op terug hoor. Mijn spraak is vertraagd en als ik veel praat of moe ben kost het me veel moeite om te praten. Bij vreemden vermeld ik bijna altijd eerst dat ik moeilijk praat omdat ik een spierziekte heb, mensen zijn dan erg geduldig en aardig ! Fijn dat er op t.v. aandacht aan de ziekte wordt besteed en hopelijk wordt er veel geld opgehaald voor onderzoek! 25 september gaan mijn man, kinderen, zusje, zwager met collega's, nichtjes, neven met hun kinderen, vrienden, collega's in maastricht lopen voor a.l.s. en ik moedig hen aan. Ze worden gesponserd door het bedrijf waar mijn zwager werkt en de school waar ik werk en door mijn andere zus en ook door mij. Geweldig !!!! Ik doe mijn revalidatie op " de Hoogstraat" in Utrecht, fijn A.L.S.-team daar ! volgende week donderdag ga ik me orienteren op spraakondersteuning, er komt een bedrijf met verschillende apparaten die ik kan bekijken en uitproberen. Ik doe mee met een MRI onderzoek (2 x anderhalf uur) en 4 keer een uitgebreide lichamelijke test en vragenlijsten (gedurende tien maanden). Ook ik kan me niet voorstellen dat andere lichaamsdelen het straks af laten weten, zie er ook erg tegen op afhankelijk te worden van anderen. Eerst zag ik wel tegen op om met lotgenoten te spreken etc. maar ik denk nu dat het goed is, we kunnen elkaar steunen, tips uitwisselen en soms gewoon even van je af schrijven ook over leuke dingen ! groetjes Ingeborg

0

Touche Ingeborg,

Maar ik ga niet herhalen wat ik al bij de discussie dat is nr 3 heb geschreven.

En dat achterlijke, dat valt inderdaad reuze mee: dat zit meer in ons hoofd dan in het hoofd van degene waarmee we praten! Als je zelf normaal reageert, zul je merken dat een ander dat ook doet, ondanks je handicap -zoveel heb ik wel geleerd als klassikaal trainer en presentator.

By the way, ik doe mijn revalidatie op de Tolbrug in Den Bosch. Ben wel begonnen met een slechte start: introductiegesprek gehad, veel paperassen mogen invullen en vervolgens twee weken niks meer van ze gehoord, behalve dan een enquete om aan te geven hoe hun dienstverlening me tot nu toe beviel!

De afdeling planning had mijn vookeursdata voor afspraken iets te nauw genomen en vanwege overbezetting op de wel beschikbare dagen mijn sessies twee maanden opgeschoven. Wat??! Ik viel van mijn stoel: "Bel me dan even om te vragen hoe strikt die voorkeursdata zijn!"

Helaas gaan we dit soort bureaucratie vaker zien...

Met vriendelijke groet, Dick
0

Lieve allemaal,

Ik heb jullie reacties gelezen en het doet me veel verdriet te lezen dat jullie, net als ik, het er ook zo moeilijk mee hebben. Het is zo'n afschuwelijke ziekte, die stomme ALS. Alles wat je kon, kan je nu niet meer. Veel van jullie zijn nog zo jong dat is helemaal onuitstaanbaar. Jonge kinderen ook nog. Ik leef met jullie mee.

Vandaag komt mijn zoon logeren met zijn geliefden, mijn 2 kleinzonen en de mammie van de jochies. Daar kijk ik erg naar uit. Als zij weer weg zijn, ga ik meer schrijven aan jullie.

Dank voor je reactie Dick, op mijn mail.
Iedereen heel veel kracht en liefde, en liefs

Josee van Son-Beekman

 

ALS
0

@Josee,

Bedankt voor je mail en mooi dat je er weer bent!

Volgens mij maakt het niet uit hoe oud je bent; het is voor niemand leuk om te horen!

Ik stuur nog een antwoord op je mail met instructies hoe bij deze groep te komen/blijven, mocht je daar nog problemen mee hebben: hoe meer zielen hoe meer vreugd (nou ja, je begrijpt wat ik bedoel...)

Met vriendelijke groet, Dick
0

Leeftijd maakt inderdaad niet uit. Mijn vier kinderen staan op het punt uit te vliegen van het nest. Waar ik het moeilijkst mee heb is dat ik waarschijnlijk niet mee maak hoe ze allemaal op hun plekje terecht komen, met of zonder partner en met of zonder kinderen. Ondanks dat ben ik wel blij dat ik ze een goede basis heb kunnen meegeven. Josee heel veel plezier met de belangrijkste en liefste mensen om je heen, geniet er met volle teugen van!

0

Even een positief berichtje: afgelopen zondag hebben 36 lieve mensen namens mij de sponsorloop in maastricht gelopen, maar ook vele andere wandelaars en fietsers en er is een totaalbedrag opgehaald van 40.000 euro wat ten goede komt van de stichting ALS voor onderzoek.

3

Goedenavond,

Ik weet niet waarom ik deze site bezocht hebt maar heb alles gelezen.

Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen en probeer ondanks deze afschuwelijke ziekte van iedere dag te genieten en er wat van te maken.Het is een vreselijke ziekte en je kunt alleen maar afwachten hoe alles verloopt..Mijn man is twee jaar geleden aan ALS overleden,ik ben er nog iedere dag mee bezig,mijn man is 43 geworden.Ik hoop dat ze gauw met iets komen zodat er wat tegen te doen is.

Veel sterkte wil ik jullie toewensen.

Wilma Phielix

0

Hallo allemaal

Ook ik heb die rotziekte. Ik weet het sinds 3 maart 2011. Intussen is alles een beetje bezonken en probeer ik uit het leven te halen wat er nog in zit. Ik heb nooit contact met lotgenoten. Aan de ene kant wil ik het wel, maar aan de andere kant ook weer niet.......   

Lia
0

h

1

Hallo mensen,

Sinds juli heeft mijn man te horen gekregen dat hij ALS heeft. Het meest gehoorde advies wat we horen is "ga genieten van...... alles".

We zijn in de molen gekomen van revalidatie, UMC, huisarts, WMO, aanpassingen en hulpstukken. Door het WMO is ons huis afgekeurd, en worden we verzocht te gaan verhuizen, van een 5 kamerwoning met voor en achtertuin naar een flat van maximaal 3 kamers, drie hoog achter. Doen we dat niet dan hebben we geen recht op aanpassingen in huis!

Op dit moment heb ik het gevoel dat alles wat we in 33 jaar hebben opgebouwd in een klap onder onze poten vandaan wordt gehaald.

WAT nou genieten, hoe?

3

Hallo Rob en wilma,

jullie bericht is alweer van enige tijd geleden en er zijn geen reakties opgekomen. jammer, ik vind het plezierig als er een of meerdere reakties komen wanneer ik een berichtje plaats.  ik kan mij voorstellen dat het soms veel moeite kost om berichtjes te schrijven en dat je niet de energie op kan brengen. ik kan dat nu nog wel.

ik ben erg benieuwd naar hoe het nu met jullie gaat. het gevoel van in een (malle) molen te zitten herken ik wel. je hebt ALS en je hebt er in het begin een dagtaak aan.

wat ontzettend rot, heb een ander woord in gedachten, dat jullie huis is afgekeurd door de wmo. dat zou niet mogen. zowel op dit forum als op het forum van de stichting : stop als nu, kun je ervaringen van anderen lezen en wat zij hebben ondernomen om toch in aanmerking te komen voor aanpassingen. mogelijk is de situatie inmiddels anders dan jullie bschreven en dat hoop ik maar.

indien nog aan de orde kun je ondersteuning vragen van de ergotherapeut maar ook kun je een beroep doen op de vereniging spierziekten nederland. een belangrijk argument kan zijn dat jullie in netwerk in jullie directe omgeving hebben en dat daarop een beroep kan worden gedaan.

zelf zijn wij nog in afwachting van een voorstel van de gemeente over een sanitaire unit, we horen daar half januari iets over. wel wordt er a.s. maandag een traplift geplaatst . ook ons huis is moeilijk aan te passen.

dat gevoel dat de poten onder je stoel vandaan gezaagd worden  ken ik, je toekomst gaat er heel anders uit zien dan je had verwacht, gehoopt of gepland had en dat is een hard gelag, de wereld staat op z'n kop. in die periode is het advies: ga nog zoveel mogelijk genieten niet de boodschap waarop je zit te wachten toch is het een optie die je kan helpen de tijd die jullie nog hebben dragelijk en waardevol te maken.

ik hoop heel erg dat een en ander in orde is gekomen en wens jullie alle sterkte die je nodig hebt.

vr.gr.,

lineke

         

0

Hallo Lineke,

Allereerst wil ik je alle goeds wensen voor 2015. Wat een vreselijk lieve brief. Met Rob gaat het redelijk goed, sinds hij nachtbeademing heeft is hij er erg op vooruit gegaan. Er zijn dagen dat het lijkt of ik mijn man van 2 jaar terug weer heb :-).

We zijn nu in afwachting van het plaatsen van de PEG sonde wat in februari gaat gebeuren.

Ons WMO verhaal is inderdaad wel wat veranderd. wij hebben zelf besloten om in ons huis te blijven wonen en raar genoeg, maar toen kon ineens toch van alles geregeld worden. Afgelopen week is er een offerte gemaakt voor een sanitaire unit in de tuin, geen zorg unit want dan zouden ze een schuur moeten wegbreken. Via de gemeente hebben we te horen gekregen dat het financiele plaatje rond is nu nog de goedkeuring van de wethouder. Dus we blijven nog maar even hopen.

We houden goede moed en dat wens ik jou ook van harte!!

Hele vriendelijke groeten,

Rob en Wilma

0

Hallo Rob en Wilma,

hartstikke fijn om te lezen dat jullie in je eigen huis blijven wonen en dat er toch mogelijkheden zijn voor aanpassingen. het blijft rot dat ze eerder zo moeilijk deden waarmee ze jullie toch een moeilijke tijd hebben bezorgd.

ook fijn dat de nachtbeademing zo goed werkt. soms weet je niet hoeveel moeite je doet voor iets totdat je gebruik maakt van een hulpmiddel. ik heb dat met de rollator, nu 2 x gebruikt. het lopen gaat zoveel makkelijker dus ik ben er erg blij mee.

alle goeds,

lineke

1

Hallo, 

Ook bij mijn man is na een kanaalstenose ALS ontdekt door dat er aan linkerarm krachtverlies was waarvan wij dachten dat het door zijn rug kwam. De schok was groot, maar door de mallemolen waar je dan in terecht komt kan je niet eens bevatten wat er allemaal gebeuren gaat. Net als Rob en Wilma al beschreven. Ook bij ons was door WMO besloten dat de enige optie was verhuizen. Bovenverdieping afgekeurd  vanwege traplift en e.v. twee tilliften. En beneden te kleine toilet. Woonkamer is groot genoeg. Heb gevraagd of het mogelijk was een zorgunit want de achtertuin is groot genoeg. Zou voor slapen en natte cel zijn. Krijg een paar dagen later te horen dat het veels te duur is. De gemeente kan maar tot 10.000 euro p.p. gaan en dan hadden we nog "het geluk" dat het in 2014 aangevraagd is want nu is het nog minder. Na 35jaar hier wonen en goede contacten met onze buren te hebben op gebouwd gaan we ook niet weg. We zien wel, struin het internet af of er misschien fondsen of iets dergelijks bestaan en anders roeien met de riemen die we hebben. Sociale contacten bouw je niet zomaar even op, vooral niet als je steeds meer binnenshuis moet door brengen. En  hier wonen we al 35jaar en hoeven maar te kikken of de buren staan klaar en leven mee.

Ben heel blij te horen dat Wilma en Rob de nattecelunit krijgen en put daar weer moed uit om verder te vechten. Maar vindt eigenlijk dat onze kostbare tijd die we nog hebben niet met dit soort dingen bezig moeten zijn. 

Ppfff...dat lucht op. 

Wil iedereen nog voor dit jaar hele fijne momenten wensen . 

Vriendelijke groet Joke en Cor.

0

Bij deze nog even de vraag of meer mensen problemen met w.m.o. hebben gehad en hoe die opgelost zijn.

Grt Joke.

1

Hallo Joke en Cor,

net een berichtje geschreven en ineens is het weg.

Dus opnieuw.

Welkom op het forum en heel veel sterkte toegewenst.

mogelijk zijn jullie al goed geinformeerd maar t.a.v aanvragen hulpmiddelen kun je heel goed een beroep doen op de ergoteharpeut van het revalidatiecentrum. zij zijn meestal goed op de hoogte en kunnen je ondersteunen en contact opnemen met de gemeente. ook kun je een beroep doen op spierziekten nederland wanneer je het niet eens bent met het besluit van de gemeente.

naast dit forum is er ook een forum op "stop als nu". daar schrijven veel meer mensen op en is ook veel informatie te vinden.

er zijn wel patienten, die met behulp van familie en/of vrienden een fonds in het leven roepen maar daarvoor heb je, naar mijn idee, mensen voor nodig die voor je aan de slag gaan. zelf heb ik daar geen ervaring mee.

ik hoop dat het toch nog gaat lukken. bovendien kan met een goed netwerk de gemeente ook geld besparen lijkt mij.

vr.gr.,

lineke 

0

Hoi Lineke

Bedankt voor je berichtje.

We zijn weer een stapje verder want de ergotherapeut en  de medischmaatschappelijkwerkster is er nu bij betrokken en gaan uitvissen bij w.m.o. hoe of wat.

Groet Joke.

0

Hallo, mijn naam is Jacques. 

2 jaar geleden is er bij een zeer goede vriendin de diagnose PLS uitgekomen. Ik hoop hier iemand te treffen die mij verder kan helpen want ik kom geen stap verder. Ik vroeg mij af of er ergens in het land bijeenkomsten worden gehouden voor mensen die nauw betrokken zijn als vrienden van iemand die PLS heeft. Ik heb t geprobeerd bij stichting ALS, ALS Nederland. Nl maar ik krijg steeds bijeenkomsten voor de persoon zelf. Het lastige in mijn situatie is dat de persoon in kwestie de confrontatie nog te groot vind. Vandaar er weinig ruimte is om een bijeenkomst bij te wonen. Ik zit best wel met vragen betreft het achteruit gaan van deze vreselijke ziekte. 

Weet iemand hier waar ik eventueel naar toe kan? Worden er eigenlijk wel bijeenkomsten voor vrienden gehouden? Aangezien er maar ongeveer 100 mensen de ziekte PLS heeft in Nederland. Het is een kleine doelgroep en er is nog zo weinig informatie. Ik hoop dat er iemand is die mij een stukje op weg  kan helpen. 

Mvg, Jacques 

0

Beste Jacques,

- Je zou je vragen misschien rechtstreeks kunnen stellen bij de PLS-groep van iemand-zoals-ik. Klik hierboven op 'aandoeningen' en vv naar PLS.

- Lidmaatschap van een vereniging als  'Spierziekten Nederland' is ook erg nuttig voor informatie en lotgenoot-kontakt. Bijeenkomsten zijn altijd ook toegankelijk voor familie/vrienden van... - die zul je er altijd ook een aantal treffen. Er zijn 2 gespreks-bijeenkomsten dit jaar voor mensen met PLS: 6 juni (Nieuwkoop) en 10 oktober (Zwolle), van 2-4 uur. Nadere info bij SN in Baarn: 035-5480480

- En dan is er nog een spierziekten-infolijn: tel. 0900 - 5480480 (op werkdagen 9.00 - 12.30 uur)  Hier kun je al je vragen over spier-ziekten kwijt.?

vriendelijke groet,

Arie

0

Mijn man heeft ook ALS. Dit weten we sinds 09-03-2015. Hij heeft uitval van zijn rechterarm. We hebben 2 kinderen van 6 en 8 jaar.

1

Hallo, Even voorstellen 80 jaar, maar nog jong van geest en sportief. Vorige maand is bij mij ALS vastgesteld. Zit nu in het begin van het traject( groep met revalidatie arts). Euthanasie al besproken met de huisarts (wil kwaliteit van leven houden). Heb het feit van de ziekte aanvaard. Neem deel aan promotie onderzoek PTD (fronto temporale dementie). Kan nu korte stukken wandelen. Heb net een nieuwe fiets gekocht (van raam balance). Ben gehuwd met Barbara Scholten. Ben bereid tot elk contact.

Wim Vos
0

Hartelijk welkom Wim. Probeer ook om op stopals.nuforum te komen. A.s. 28 juni is het wereld ALS familie dag in Gorichem.

Bijgaand inschrijf formulier

http://www.als.nl/agenda/evenementen/wereld-als-dag/?

Hartelijke groet en alle goeds

1

Hallo Annusjka,

Ik hoop dat het verschrikkelijke bricht die jullie te horen hebben gekregen een beetje zijn plaats heeht gevonden. Vreselijk dat een jong gezin dit moet meemaken. Hoop dat jullie veel steun uit de omgeving en medici ontvangen.

Hartelijke groet en alle goeds!

0

Hallo....na veel bedenkeningen toch maar eens hier gaan kijken...heb de diagnose ALS gekregen 29 oktober vorig jaar. Kan er redelijk mee omgaan, maar heb het er af en toe ook moeilijk mee.

ben 54 jaar en heb 4 kids en in het jaar dat ik symtomen kreeg liep ook me huwelijk op de klippen...woon alleen en vind het super moeilijk om hulp te vragen.

Aan gezien ik ook merk dat ik graag contact wil met lotgenoten heb ik me hier nu ingeschreven.

mijn beperkingen zijn inmiddels het lopen, heb een brace voor me been en krukken...me rechter hand doet het ook niet meer zo goed,,zoals knopen schrijven enz enz....zelf de toetsen op me compie gaat ook niet meer zoals het hoort....lang staan is ook niet mogelijk en heb inmiddels pijn in nek en schouders....kracht verlies is hopeloos.....alle voorzieningen die ik nodig heb zijn aangevraagd dus dat is afwachten.... oke beetje uitbereid verhaal...maar Hallo hier ben ik :-)

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login