Kom uit de kast

Hallo,

Ik vind het jammer dat er veel personen zijn, die op deze site staan, die niet willen of vergeten  aan te geven welke aandoeningen zij hebben zodat het moeilijk is om met               " echte"  lotgenoten een gesprek te kunnen starten en van elkaars fouten of oplossingen te kunnen leren en evt uit te wisselen.

Bij deze ziekte ( COPD ) is het juist van belang datgene te behouden en te trachten achteruitgang zoveel mogelijk te beperken.

 

 

 

JAN POULUSSEN
goed gesprek! 9

11 reacties

1

Goed punt, het praat wel zo makkelijk als je iets meer van elkaar afweet. Misschien wel handig om te weten dat veel aandoeningen nog niet ingevoerd kunnen worden. Ik krijg de melding: Je hebt een aandoening ingetypt die niet staat op Iemandzoalsik.nl. Misschien heb je een typefout gemaakt? Het kan ook zijn dat deze aandoening nog niet is toegevoegd aan de community en ik weet zeker dat ik niet de enige ben.

0

Ik ben het ook helemaal eens met Jan Poulussen.  Misschien zijn er wel veel mensen die zich, net als ik, al heel vroeg hebben ingeschreven, toen je nog niet van alles over jezelf kón schrijven...

Mariëlle, wat heb jij dan? Nu doen alleen nog het Astma Fonds, de Vereniging Spierziekten en de Reumabond mee.  Andere aandoeningen/ziektebeelden staan nog niet in de site, las ik ergens.

0

Jullie hebben helemaal gelijk, het is toch juist de bedoeling dat je laat weten wie er nog meer "iemand zoals ik" is.

Ik kreeg die foutmelding ook, omdat ik bij mijn aandoening niet "parese" had getypt maar "paraparese". Zo heet mijn ziekte nou eenmaal en volgens mij is dat parese gewoon een foutje op de site. Maar daardoor lukte het eerst niet om een groepje bij elkaar te krijgen, want de andere 3 die tot nu toe ook op deze site staan hadden HSP ingevuld.

Ik heb daarom gelijk een groep gemaakt, waar ik de verschillende benamingen allemaal noem, (op dat parese na, dat is volgens mij dus een fout) en nu hebben we elkaar gemakkelijk kunnen vinden. Er is meteen een gesprek op gang gekomen, gewoon initiatief nemen lijkt me. En zo hoop ik ook dat nieuwe mensen snel de groep kunnen vinden.

Dus mensen, vul in je profiel even wat dingen over jezelf in, ook al wordt jouw aandoening niet genoemd. Het is een Betaversie, dus de verbeteringen worden misschien nog wel aangebracht voordat de site officieel online gaat? (hoewel ik over mijn aandoening al 2 keer een mailtje via contact heb verstuurd, maar helaas geen antwoord krijg) . Groetjes, Trudy

2

Ik heb EDS (hypermobiliteitstype), een erfelijke bindweefselaandoening waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom gaan. We staan er gewoon nog niet bij, bij de lijst van aandoeningen.

We hebben al wel een groep: https://iemandzoalsik.nl/groep/hms-eds maar daar is het ook nog rustig. Omdat wij als meidenmethmseds alleen een lotgenotengroep en geen officiële patiëntenvereniging zijn kunnen we ook geen aandoening aanmaken. Maar dat geeft niet, deze site is nog volop in ontwikkeling, en het komt allemaal vast wel goed!

4

Nou ik heb me vandaag aangemeld dus ben nieuw hier, en ik heb ook COPD en daar kan je veel van leren, dus ben erg benieuwd wat ik hier nog meer kan leren en ook wel zo makkelijk om anderen uit te leggen hoe ga jij ermee om?

Groetjes van Ria

 

Mijn motto is vallen opstaan en weer doorgaan
1

Ik heb ook COPD.  Al 10 jaar. Sinds 4 jaar gebruik ik zuurstof.

Groetjes Jet

0

Hallo,

ook ik heb COPD en daarbij longenfyseem en fybriomyalgie(spierreuma).

Sinds afgelopen Juni is bij mij COPD vastgesteld.

3

Ik heb ook COPD sinds 2003, en gebruik 24 uur p/d zuurstof...

En sta sinds maart 2010 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie...

Je kan mij ook volgen via de website www.longtransplantatie.nl  klik daar vervolgens op mijn foto, daar staan meerdere verhalen van longpatienten met PH/CF/Longfibrose en COPD  met hun eigen verhaal...

 

Groetjes Janetta

Stoppen met roken moeilijk?... Probeer maar eens 24 uur per dag door een rietje te ademen... Zo voelt COPD. ..Dát is pas moeilijk!’..... Janetta Heilhof-Folkerts
0

Hallo E.Poulussen,

Ik begrijp wat het is om geen respons te krijgen met mensen die de zelfde klachten hebben als jij en ik. Maar ik laat me niet klein krijgen en houd er moet er in. Ik ga vanavond weer kijken naar een zonsondergang van uit mijn kamer.

 

0

hallo jan ik ben dianadonna maar er word niet gerageert dus ik weet het niet ik zie ook geen plaatje van mij staan of ik nu wat fout doe ik weet het niet mij man snap er ook niets van ik heb nu 14 jaar copd en ben dag en nacht aan de zuurstof en je moet alles af leeren dat was wel heel mooilijk voor mij ik was te overactief en nu niets meer ik vind het wel een moeilijke ziekte dat wel maar je moet verder en ik blijf wel positief dat zeker wel ja een verdrietge dag dat heb ik wel eens ik hoop dat je mij bericht ontvangt anders weet ik niet wat er fout is oke jan ik hoop wat van je te hooren oke gr. diana dat is mij roep naam de anderen is mij tweede naam gr. diana en ik staa onder donna

Diana
1

Hallo E.Poulussen

U schrijft het volgende,

Ik vind het jammer dat er veel personen zijn, die op deze site staan, die niet willen of vergeten  aan te geven welke aandoeningen zij hebben zodat het moeilijk is om met               " echte"  lotgenoten een gesprek te kunnen starten en van elkaars fouten of oplossingen te kunnen leren en evt uit te wisselen.

Maar ik denk dat vele nieuwe leden niet eens weten hoe/waar  ze moeten aangeven wat voor ziekte ze hebben, ook ik wist niet hoe ik dat moest doen toen ik net op deze site kwam....

Groetjes Janetta

 

Stoppen met roken moeilijk?... Probeer maar eens 24 uur per dag door een rietje te ademen... Zo voelt COPD. ..Dát is pas moeilijk!’..... Janetta Heilhof-Folkerts
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login