Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal,

Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binnen de bekende poel van genafwijkingen binnen HSP. 

We weten dus ook niet goed wat te verwachten. Op dit moment uit het zich in tenenloop, verminderde spierkracht en dyspraxie. Hij zit gewoon op een reguliere school, heeft een gemiddeld IQ maar is toch net even anders dan anderen. Het feit dat hij toch net even meer moeite met de meeste dingen heeft + het tenenlopen heeft ons gebracht tot fysio-revalidatiearts-neuroloog-klinicus geneticus en tot de diagnose zoals deze nu staat.

We vinden het vooral moeilijk dat we niet goed weten wat nu te verwachten voor de toekomst. De Neuroloog geeft aan niet met zekerheid te kunnen stellen of en hoe progressief het zal zijn.

Dus we nemen het voor nu zoals het komt, laten hem gewoon volop genieten van alles wat hij vooral wel kan en komt tijd, komt raad.

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login