HSP - moederschap - vermoeidheid

Hallo iedereen....ik heb altijd slecht gelopen, ben altijd wat stijfjes geweest, maar pas sinds 3 jaar (ik ben nu 32) heb ik de diagnose HSP.

klachten beperken zich bij mij tot de benen, ik heb nog geen hulpmiddelen nodig, maar gaat niet lang meer duren. Ik heb er nooit echt mee gezeten, het slechte lopen is gewoon geworden. Na mijn zwangerschap, of beter na mijn bevallling, ben ik echter hard achteruit gegaan. ik heb een prachtzoon op de wereld gezet (50% kans op HSP, nog niet getest). Ik ben bevallen met keizersnee en ruggeprik na een verbazingwekkend makkelijke zwangerschap, heb nooit geen hulpmiddelen nodig gehad, maar die ruggeprik heeft mij denk ik genekt....ik ben daarna echt keihard achteruit gegaan. stijf lopen is nu zo verergerd dat ik moet denken aan hulpmiddelen.

eigenlijk zou ik ook meer moeten sporten, maar ik begin fysiotherapie een beetje zat te worden. nou ja, ik heb eigenlijk gewoon zin meer. ik betrap mezelf er zelfs op dat ik denk, waarom zou ik nog gaan sporten, gaat het nog wel helpen dan? ik ga toch wel achteruit.

zijn er vrouwen met HSP die al klachten hadden toen ze zwanger waren en hoe zijn zij omgegaan met de combinatie met de kinderen ? tegelijkertijd, hoe denken jullie erover, heeft sporten / fysio  zin ?

 

Miranda
0

9 reacties

0

Hallo mvanderark,

Ik heb pas echt duidelijke symptomen gekregen toen ik 33 jaar was (ben nu 60) en ik had toen inmiddels 4 kinderen op de wereld gezet. Voor mijn 33ste heb ik achteraf gezien wel al wat klachten gehad, maar niet in die mate dat ik ook maar in de verste verte dacht aan een ziekte. De klachten waren toen vooral dat mijn moeder bijvoorbeeld zei dat ik zo houterig liep, een vriendje tegen mijn been tikte en dan bewonderend riep dat ik staalkabels als spieren had, een gymlerares op de middelbare school die vond dat ik zo vreemd een bal gooide. Zelf had ik daar allemaal niet zo'n erg in en ik had er al zeker geen last van.
Waar ik wel last van had en ook voor naar een uroloog ben geweest in die tijd was dat ik wel 15 keer op een dag moest plassen (nog steeds) Er zijn toen onderzoeken gedaan en daar kwam uit dat de spierspanning in mijn blaas veel te hoog was. Verder zijn daar toen geen conclusies uit getrokken, ik heb alleen een nare behandeling gehad die ze nu gelukkig niet meer zouden toepassen.

Tijdens de bevallingen verkrampte ik iedere keer weer bij een cm of 6 om vervolgens allerlei stoffen geinjecteerd te krijgen om verder te kunnen met bevallen. Achteraf gezien misschien toch ook wel een hint dat er iets aan de hand was, maar ook daar heb ik toen nooit bij stilgestaan.

Mijn 4 kinderen waren tussen de 13 en 3 jaar toen ik dan uiteindelijk ineens behoorlijk ziek werd, ik heb een tijdje bijna niet kunnen lopen, al schuifelend en schuddend en met trillende benen bewoog ik me voort. De neuroloog vertelde in die jaren niet de diagnose, die heb ik na een jaar van de huisarts te horen gekregen. Volgens de neuroloog was er ook niets tegen te doen, ik heb wel 3 maanden lioresal geslikt, maar daar werd ik depressief van.

In die tijd ben ik op eigen houtje naar een fysiotherapeut gegaan en deze man heeft mijn benen zo'n 20 jaar lang wekelijks gemasseerd en opgerekt. Dus géén oefeningen en vooral sporten in de vorm van fitness leek hem geen goed idee, mijn spieren moesten niet sterker worden maar juist onspannen en lang blijven vond hij.

Die vorm van fysiotherapie heeft mij jarenlang goed geholpen, ik kon en kan weer behoorlijk goed lopen, zonder dat het duidelijk opvalt dat ik hsp heb... Die fysiotherapie heeft geholpen totdat ik er bijna 7 jaar geleden ook ernstige rugklachten bij kreeg. Ook een verkramping van de spieren, ik word hol achterover getrokken.

Op dat moment ging de fysiotherapeut manuele therapie toepassen op mijn rug en daar reageerde ik juist helemaal niet fijn op, ik kreeg steeds meer pijn, ook al omdat er behoorlijk artrose in een paar rugwervels zit. Het één reageert op het ander heb ik gemerkt.

Uiteindelijk ben ik een jaar of 3 geleden helemaal met fysio gestopt, beenspieren rekken kan ik tegenwoordig ook zelf wel en ik slik een spierverslapper Inhibin. En tegen de pijn veel pijnstillers, gewoon dag in dag uit. Niet erg gezond, dat weet ik, maar altijd pijn is ook niet alles en nu is het redelijk te verdragen.

In de revalidatiekliniek heb ik dit voorjaar met behulp van een fysiotherapeut vooral balansoefeningen geleerd, dus geen getrek en gedoe aan mijn spieren. Daar reageer ik altijd veel te heftig op. Sporten doe ik eens per week, ik zwem een half uur met een groep ouderen, onder leiding van een instructeur. We doen dan wat lichte gymoefeningen in extra warm water, ik vind dat heerlijk en het ontspant een beetje.

De combinatie van ziekzijn en kinderen was zwaar, temeer daar hun vader te druk was met zijn eigen bedrijf en het huishouden en de kinderen aan mij overliet. We zijn 4 jaar nadat ik ziek werd om een andere reden gescheiden, dus toen kwam het helemaal op mij neer.
Ik heb in de begintijd van het ziekzijn eventjes 40 uur per week thuiszorg gehad, dat werd na 2 maanden 5 middagen per week, zowel om het huishouden te doen als om de kinderen op te vangen. Dat is in de loop der jaren uiteraard teruggebracht in uren, ik heb nu 3 uur per week huishoudelijke hulp, mijn kinderen zijn al jaren de deur uit.

Erg vermoeidend om én hsp te hebben en een stel kinderen. Als ik nu erop terugkijk dan schrik ik wat voor een tropenjaren ik gedraaid heb. Ik voel me dan ook helemaal niet schuldig dat ik geen werk buitenshuis heb, ik heb mijn portie wel gehad lijkt me.

En ja, mijn kinderen hebben ook 50% kans om hsp te krijgen, zoon2 heeft het, hij is echt rolstoelafhankelijk. Zoon3 vertoont ook verschijnselen en gaat begin oktober naar de neuroloog in Nijmegen. Mijn oudste zoon lijkt gezond te zijn, mijn dochter is wat jonger dan toen het zich bij ons liet zien, zij hoopt uiteraard dat zij niet ziek wordt.

0

Trudy, bedankt voor je uitvoerige reactie. ik vind het fijn om jouw verhaal te lezen, te zien hoe iemand anders ermee om is gegaan. en jij hebt zelfs 4 kinderen !

Ik denk zeker na het lezen van jouw verhaal, dat ik iets anders ga zoeken dan fysio...misschien inderdaad zwemmen, ik heb dat wel altijd leuk gevonden en ontspannen is inderdaad belangrijker ! ze hebben tegen mij altijd gezegd dat massage of het laten onstpannen van je spieren niet werkt, maar ik ga 1x in de maand naar een masseuse die me leert ontspannen, bewust mn eigen lichaam laat voelen. mijn man heeft ook een eigen bedrijf en alhoewel ik blij ben om te melden dat hij mij heel erg steunt met mijn ziekte, heeft een eigen zaak wel extra stress (moet dus toegeven dat dat ook mijn lichaam doorwerkt, ik werk ook parttime in de zaak).

ik had mijn gynaecoloog al verteld over mijn HSP en hij had me verteld dat ik inderdaad tijdens de bevalling veel last kon hebben van spierspanningen. liep alleen ietsje anders, mijn zoon lag in stuit en ik heb daarom een keizersnee gehad. (overigens een dag eerder dan gepland omdat mn water ineens brak en ik ook nog eens heel snel onsluiting had.). ik zou best nog willen proberen een tweede kindje te krijgen,  maar mijn man is bang dat ik daarna nog harder achteruit ga ....

Nogmaals bedankt voor je reactie

Miranda

 

 

 

Miranda
0

Hoi Miranda,

Ik wil even reageren op je laatste opmerking over een eventueel tweede kindje. Eerlijk gezegd durf ik met geen mogelijkheid daarin te beweren hoe dat zal verlopen, of je er wel harder van achteruit zal gaan of niet.

Ik kan alleen maar proberen na te gaan of dat bij mij van invloed is geweest op de HSP en ik denk dat er bij mij geen extra achteruitgang geweest is. Maar hoe dat bij iemand anders verloopt zou ik echt niet weten. Ik ben altijd blij dat ik al kinderen had toen ik ziek werd, ik heb gelukkig daarover niet hoeven nadenken. Wel blijkt er nu zeker één zoon ziek te zijn en waarschijnlijk nog een zoon. Dat doet me verdriet, ik voel me toch schuldig, terwijl ik best weet dat ik er helemaal niets aan kan doen.

Maar nogmaals, of je er zelf harder van achteruit gaat kan denk ik niemand precies voorspellen. Sterkte met een keuze.

 

0

Hallo Miranda, je hebt al van Trudy gelezen dat ze toch heel lang oefingen heeft gedaan. Ik moet ook oefeningen doen en heb ook een tijd gedacht, "wat moet ik ermee, ik ga evengoed wel achteruit". En ja ik ga inderdaad achteruit, dat is helaas niet anders met deze rare ziekte. Maar de oefeningen ga ik toch echt weer meer doen. Je blijft er toch iets soepeler van en de boel moet vooral niet te snel te kort worden. Daar krijg je echt een boel last van. Ook ik heb rugklachten, doordat de spieren verkeerd aan de rug trekken. Nou slaap ik sinds een paar dagen met een kussentje tussen mijn knieen omdat de knieen tegen elkaar te pijnlijk is. Ook dit komt doordat de verkorte spieren verkeerd aan de knieen trekken. Ik blijf de boel dus vooral wel oprekken, want dat is denk ik toch het beste.

0

ik moet weer wat meer positieve aandacht aan mn lijf geven denk ik. ..iets vinden waar ik me lekker bij voel , maar wat mn lijf toch blijft trainen. want mede door jullie reacties, realiseer ik me wel dat het belangrijk is om bezig te blijven. en niet alleen voor mijn zoon, maar ook voor mezelf. bedankt voor je reactie

Miranda
0

Miranda, ik begin 's morgens voor mijn ontbijt al met een wandelingetje. Even een blokje om, alsof ik de hond uitlaat. Ik heb dat wandelen de dag nadat mijn hond in januari overleden was gelijk weer opgepakt, omdat ik altijd zo stijf wakker word.
En zo loop ik nog steeds op de tijden dat ik anders met de hond naar buiten ging. Niet ver, niet snel, maar gewoon een paar keer per dag een eindje wandelen. Het vergt wat discipline, want als het regent heb ik uiteraard de neiging om binnen te blijven, maar toen ik een hond had vond ik een druppel regen toch ook helemaal niet erg?  Ik hoop zo mijn conditie, naast het zwemmen, nog wat op peil te houden.?

Ik begrijp wel dat een wandeling vóór het ontbijt lastig is als je een klein kind hebt, maar hij vindt het vast prachtig om lekker vaak met mama naar buiten te gaan. Dan snijdt het mes aan twee kanten, je eigen conditie blijft redelijk en hij komt elke dag een paar keer buiten, ook al goed voor zijn conditie.

Dus zoek het "trainen" eerst eens dichtbij, iets wat je in je eigen tempo kan doen. Regelmaat is belangrijker dan een zware training, daar krijg je maar spierpijn van.

Groetjes!

0

Trainen en oefenen is juist heel belangrijk. Het houd je spieren soepel, het geeft behoud van kracht en balans. Het kan niet voorkomen dat je achteruit gaat, maar het kan wel helpen om het op te vangen. Overtrainen is nooit goed, en rekken kan inderdaad juist spanning oproepen, dus daar moet je ook voorzichtig mee zijn. Maar op een matige manier trainen zorgt ook voor een goede conditie, en dat is superbelangrijk. Zeker omdat alles veel meer energie kost dan normaal.

Ik heb 2x in de week fysio, ik ben het laatste half jaar helaas hard achteruit gegaan, maar ik blijf eraan vasthouden. Zij is degene geweest die mij erop gewezen heeft dat het valrisico toegenomen is, en uiteindelijk mij aan een rollator heeft gekregen. En dat heeft het lopen weer wat makkelijker gemaakt. Niet dat het heel soepel gaat, maar ik hoef niet meer over iedere pas na te denken en kan gewoon om me heen kijken zonder om te vallen.

Het belangrijkste is dat je iets vind waar je plezier aan beleeft. Ik zou dolgraag weer willen zwemmen maar heb in de buurt nog geen zwembad gevonden waar ik met de rolstoel heen kan, ik kon een jaar geleden al bijna niet lopen als ik het water uit kwam, ik vermoed dat het nu helemaal niet wil.

Ik denk niet dat een zwangerschap op zich invloed heeft op de HSP, het enige wat kan zijn is dat je lichaam wat zwaarder belast wordt en dus daardoor energie als het ware verliest, meer dan normaal. Ik zou het me er niet door tegen laten houden hoor, als je echt een kinderwens hebt.

Het moeilijkste is het accepteren dat je lichaam niet (meer) doet wat jij wilt, dat niet alles meer gaat zoals het eerder ging. Je moet van dat rare lichaam blijven houden, misschien ook juist leren houden. Mij werd altijd gezegd dat ik wat liever voor mezelf moest zijn, niet te hard zijn en teveel van mijn lijf willen. Niet makkelijk als het beeld in je hoofd anders is dan de werkelijkheid; in mijn hoofd kan ik alles, in werkelijkheid gaat het best hard achteruit en is heel veel niet meer zo vanzelfsprekend. Toch geniet ik met volle teugen van het leven hoor, ik laat me er niet door in de put jagen. Ik doe wat ik wil, al heeft het soms iets minder leuke consequenties.

Geniet van je zoontje en blijf praten met je man over je HSP. Soms lijkt het voor een ander veel erger dan dat je het zelf ervaart. En bespreek eventueel met de fysio of jullie het programma zodanig kunnen veranderen dat je er wel plezier in houdt, het voordeel is dat hij/zij als professional dingen ziet die jij niet altijd in de gaten hebt en op tijd kan ingrijpen. Zelf sporten kan natuurlijk ook, al is het maar wandelen.

Ben je toevallig onder controle van een revalidatiearts? Dat kan ook nuttig zijn, zeker als de achteruitgang zodanig is dat er hulpmiddelen aan te pas moeten gaan komen.

Het zijn maar adviezen hoor, doe ermee wat je wilt. Ik kan alleen uit mijn eigen ervaring spreken, met de achtergrond van een opleiding fysio waardoor ik een beetje weet hoe het lichaam werkt. Ik ben geen arts en geen fysiotherapeut, alleen een ervaringsdeskundige en iedereen ervaart het nu eenmaal anders.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

die tip om kleine wandelingetjes te gaan maken , dat vind ik ook wel een goeie. gewoon op mn vrije dagen even naar buiten, het hoeft helemaal niet een lang stuk te worden, maar gewoon even lopen , dank jullie wel ! met de hond lopen is voor mij niet zo'n optie...

 

 

Miranda
0

Hoi Miranda.

Sporten heeft altijd zin , misschien niet meer voor verbetering, maar wel voor het behoud van je spieren.

Spieren zijn als een elastiekje , die moet je gebruiken om soepel te houden.

Gerald Arends

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.