HSP (gesprek 4)

Een nieuw gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken.

De eerdere gesprekken zijn weer lang geworden, waardoor er veel reacties verborgen zitten en we veel moeten scrollen.
Gesprek 1, Gesprek 2 en Gesprek 3 zijn via de onderstaande linken te lezen, reageren kan hier in HSP gesprek 4 !

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-1

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-2-een-vervolg-op-het-eerste-gesprek

https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-3?

 

0

102 reacties, pagina 1 van 6

1 2 3 4 5 6
0

Ha allemaal,

Dank je wel Trudy, voor het starten van het nieuwe gesprek. Vervelend voor je dat je zo'n last hebt van je rug. Ik hoop dat je bezoek aan de revalidatiearts een oplossing biedt.

Ik heb een vraag voor jullie, ik heb enorm last van krampen in mijn voeten/tenen. Ik slik daarvoor al magnesium en dat hielp een tijd goed (in de zomer) maar nu niet. Hebben jullie daar last van? En wat doe je eraan?

groet, Thura?

0

Hoi Thura,

Ik heb ook heel snel kramp in mijn tenen en voeten. Ik hoef maar iets moe te worden en het is helemaal mis. Of ik sta ineens op een veel te koude vloer, dan heb ik gelijk kramp. De vloer in de kleedhokjes in ons nieuwe zwembad is ook ijskoud, na de eerste keer heb ik gelijk een extra handdoek meegenomen om meteen op de grond te gooien, dan sta ik iets minder koud.

Ik slik tegen die kramp Inhibin, dat is eigenlijk een middel tegen nachtelijke spierkrampen (die niets met hsp te maken hebben), maar het helpt ook tegen de kramp in mijn voeten.
Ik heb mijn eigen dosering: 's avonds 1 tablet en als ik al weet dat ik een vermoeiende dag krijg dan neem ik er de volgende ochtend ook nog één.

Sinds ik vanaf februari orthopedische schoenen heb, heb ik minder vaak kramp. Voorheen kreeg ik juist kramp als ik mijn "gewone" schoenen aan had, ik wist niet hoe snel ik die dingen uit moest gooien als mijn tenen weer alle kanten trokken.
Nu doe ik juist zo snel mogelijk mijn schoenen aan als ik kramp heb, er zit een bobbel in de zool precies achter de bal van mijn voet, die de kramp er  weer redelijk uitduwt. Ik draag mijn schoenen nu de hele dag.

Het zijn dus eigenlijk 3 dingen die ik doe om er minder last van te hebben: Inhibin slikken, orthopedische schoenen en proberen mijn voeten warm te houden.
Magnesium heb ik een paar maanden geprobeerd, maar ik merkte geen enkel verschil, dus daar ben ik weer mee gestopt.

Inhibin is zonder recept te koop bij de apotheek, maar ik doe dat toch liever wel op recept, het is geen onschuldig middeltje. Zo weet mijn huisarts in ieder geval dat ik dat ook slik.

Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt!

Groetjes, Trudy

 

0

Hoi Trudy,

Dank je voor het advies. Ja, warmte helpt dat heb ik wel gemerkt. Ik wil eigenlijk niet nog een medicijn slikken dus de inhibin laat ik even. Ik heb ook speciale zolen. Ik zal eens kijken of de kramp 's nachts minder is als ik mét zolen heb gelopen. Want dan zal ik vanacht toch heerlijk slapen!

groet, Bianca

0

'k Ben benieuwd! ;-)

 

0

Vanmorgen ben ik naar de revalidatiekliniek geweest voor een checkup.
Oeps, de ergotherapeute vond me toch wel zichtbaar wat achteruit gegaan sinds een half jaar geleden. Gek is dat hoor, ik dacht dat dat niet zo zichtbaar zou zijn, voelde al wel dat het wat minder gaat, maar ik hoopte dat ik me dat alleen maar inbeeldde.
'k Heb wat tips gekregen en overlegd over hulpmiddelen, want langzamerhand krijg ik een probleem met de korte en middellange afstanden. Voor de lange afstanden kan ik prima uit de voeten met mijn auto, maar om bijvoorbeeld een paar winkels in te gaan voor kleding lukt niet zo goed meer. Een opvouwbare scootmobiel zou een oplossing zijn, maar die kan je niet via de wmo hier aanschaffen. Maar goed, er wordt ook een eigen bijdrage gerekend voor een grote scoot, dus het is een kwestie van een afweging maken. Misschien schaf ik er zelf wel één aan. Aan een grote scoot heb ik nu nog niets, dat komt pas als het autorijden niet meer zou lukken. Maar eens rustig over nadenken, een elektrische step of een loopfiets zou ook een oplossing kunnen zijn en ik kan eventueel aan de bel trekken als ik eruit ben en daar hulp bij nodig heb.?
Na de ergotherapeute had ik een afspraak bij de revalidatiearts. Hij gaat me via de huisarts doorverwijzen naar een uroloog die gespecialiseerd is in neurologische oorzaken van blaasproblemen. Ik plas zo'n 15 keer per dag en die ureumwaarde is ook nog steeds te hoog en dat zou toch op nierproblemen kunnen wijzen of een sluimerende blaasontsteking. Ik ben de laatste tijd extra moe en wie weet zou dat wat kunnen verbeteren.

In januari word ik weer in het team besproken en als ik zelf niet eerder hulp nodig heb dan komt er in september weer een afspraak.

0

Nou dat klinkt niet fijn Trudy. maar gelukkig heb je je hulptroepen op tijd ingeschakeld. Ik hoop dat je je afweging snel kunt maken. En ook dat je een oplossing krijgt voor je plasproblemen en de hoge ureumwaarde. Ben jij iemand die makkelijk om hulp vraagt Trudy?

Je staat trouwens mooi op de kiek in de contact én in de contact op maat, daar nog met tekst ook. Je wordt nog een echte beroemdheid!

Ahh en nee, zooltjes helpen niet tegen kramp bij het slapen 's nachts. Warmte wel!

groet, Thura

0

Hoi Thura,

Ik vind het regelmatig moeilijk om om hulp te vragen, maar ik heb dit voorjaar toch geleerd van de ergotherapeute om dat af en toe wel te doen.  Heel voorzichtig ben ik aan het leren om toe te geven dat alles niet zo gemakkelijk meer gaat. Maar het kost nog wat moeite, ik ben altijd bang om zeurderig over te komen.
Dom natuurlijk, want objectief gezien zeur ik helemaal niet. Nou ja, ik leer het misschien ooit nog wel, haha.

Nee, helaas helpen zooltjes 's nachts niet, ik zie het al zo voor me, jij met je schoenen-met-zooltjes in bed. Wat jammer nou dat dat niet normaal is hè? Wel cool natuurlijk, maar we willen niet cool, maar warm.

Het is toch wat hè, twee keer op de foto in de beide Contactbladen.
Onder die ene foto in Contact staat ook nog: een goed gesprek tijdens de lunch... hihi, de enige die daar druk zit te kletsen ben ik! Els en nog twee vrouwen zitten aandachtig te luisteren.
Op die andere foto in Contact op maat zit ik naast Norbert, hij schrijft hier ook. Ik sta ook met hem op een foto op de pagina van het Beatrix Spierfonds op Facebook. Die is 's middags gemaakt als grapje in een nagemaakt laboratorium. Als Norbert het goed vindt zal ik die foto hier ook eens laten zien, dat is echt een leuke foto.
O ja, en als klap op de vuurpijl sta ik ook vol in beeld op de nieuwe site van Spierziekten Nederland www.spierziekten.nl
Als je daar via Overzicht Spierziekten naar HSP gaat, dan sta ik vol in beeld. Die foto is ook op het spierziektencongres gemaakt.
Inderdaad, ben ik een beroemdheid of niet? Hahaha! 

Groetjes, Trudy

 

0

Het was mij ook al opgevallen dat je in het blad stond. Nu weten we ook hoe je eruit ziet, dus misschien valt het daarom meteen op. Je wordt het gezicht van HSP!

Ik ben vanmorgen ook bij de revalidatiearts geweest. Ik zag er tegenop maar ik vergeet iedere keer wat een fijne arts het is. Voelt haarfijn aan hoe het zit. Durft ook te zeggen waar het op staat.

Hij heeft overwogen om met fenol injecties mijn kuiten wat tot rust te brengen maar na een onderzoekje bleek dat niet de juiste optie. Het hele lichaam is hypertoon, ik schoot helemaal vast. Dus ik heb nu (ook) baclofen, volgende week een telefonisch contact over hoe het gaat. Kan mooi in het weekend beginnen, hoef niet meer weg.
Ik denk dat de spanning van de laatste weken eruit komt want ik heb na het consult, op mijn werk een uur zitten schudden en shaken. (shake, rattle and roll) Clonus van de enkels, van de knie en mijn hele lichaam shakete mee. Zat met de benen vooruit in de rolstoel of trapte van me af. Na een uurtje kwam er een beetje rust in maar na opstaan om naar de wc te gaan begon het weer. Thuis nog even een boodschap gedaan zodat ik het weekend niet meer weghoef, nou ik ben shakend de winkel doorgerold. Zo heftig heb ik het nog niet eerder gehad. Gestrekte benen en maar schudden. De boodschappen vlogen bijna van mijn schoot. Ga nu maar proberen te ontspannen op de bank, want dit is niks. Bovendien is het doodvermoeiend.

Ik ben zo blij met deze arts (dr Konter, Winterswijk en volgens mij ook in het Roessingh). Normaal zal ik niet snel de naam erbij zetten, maar hij is echt goed. Voel me begrepen, hij heeft oor en oog voor je. Kijkt ook door je heen als je je beter voordoet dan je bent. Maar kijkt vooral ook naar de persoon. Heel prettig.

Ik hoop dat ik weinig last heb van de bijwerkingen en veel baat bij de werking. Dit is zo verschrikkelijk vermoeiend en het is ook niet echt veilig, want schudden tijdens het lopen is niet handig. :)

Thura, ik heb niet vaak last van kramp in de zin van heftige spierkramp. Heel soms in de kuit maar die kan ik eruit rekken. Ik denk inderdaad dat warmte het beste helpt, helpt mij wel bij de spasmen. Dat je niet nog meer medicijnen wilt nemen snap ik. Ik heb me er altijd tegen verzet, maar ik werk me nu zo erg tegen dat het eigenlijk niet anders meer kan.

Overigens rij ik nog wel auto maar krijg toch een scoot erbij en ben daar blij mee. Want dan hoef je niet altijd de auto mee te nemen, een kleine boodschap is dan ook met de scoot te doen. Vind ik zelf wel heel fijn. De bijdrage voor de scoot wordt wel bepaald aan de hand van je inkomen, dus misschien valt het reuze mee. Natuurlijk kun je op het internet ook 2e hands opvouwbare scoots vinden voor een goede prijs.

Ik heb gemerkt dat ik vaak met tegenzin een hulpmiddel ga gebruiken en dan ondervind hoeveel het me brengt. Het is even een stap, maar het kan je wel bewijzen hoeveel je eigenlijk zonder merken hebt ingeleverd, hoe moeizaam dingen gaan. Terwijl je zelf denkt dat het best goed gaat. Probeer gewoon dingen uit, vaak kan dat wel.

Het klinkt trouwens Trudy alsof jij een hyperactieve blaas hebt, ook wel overactief. Goed dat er verder wordt gekeken of er niet meer aan de hand is. Soms is het zo makkelijk alles op de HSP te gooien, terwijl er iets heel anders achter kan zitten.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb een nieuwe vraag gestart over de medicatie. Ik zou het fijn vinden als mensen met baclofen (of die dit gebruikt hebben in het verleden) hieriop zouden willen reageren.
Alvast bedankt!

Groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, helaas kan ik je niet helpen met je vraag over baclofen, maar er zijn vast wel anderen die je daarop kunnen antwoorden.

En ik heb inderdaad vast een hyperactieve blaas. Ik ben ooit bij een uroloog geweest daarvoor. In die tijd had ik nog geen verklaarbare, zichtbare klachten in mijn benen, maar zolang ik me kan heugen moet ik al heel vaak plassen, zelfs als jong kind al. Toen ik ongeveer 25 jaar was, was ik dat zat. Ik heb toen allerlei blaasonderzoeken gehad, waar als conclusie uitkwam dat ik een hoge spierspanning had. Overigens is daar toen alleen maar een barbaarse behandeling op gevolgd, mijn blaassluitspier werd zonder verdoving met een staaf doorgestoten... nou ja, dat is alleen maar ontzettend pijnlijk geweest en het heeft helemaal niets geholpen. Ze doen dit soort behandelingen gelukkig ook niet meer. Dit gaat over de jaren 70.

Daarna nooit meer bij een uroloog geweest, maar ik moet nog steeds zo vaak een wc zoeken.
En omdat ik al een flinke tijd behoorlijk moe ben, raadde de revalidatiearts me aan om daar toch maar heen te gaan, ook omdat die ureumwaarde te hoog is.  Wie weet heb ik wel een sluimerende blaasontsteking, zou best kunnen want begin november heb ik een kuurtje gehad daarvoor. Het is daarna wel getest of het over was, maar je weet maar nooit.

Vandaag met mijn dochter bij Ikea geweest, gezellig maar wat vermoeiend. Het is ook niet om de hoek hier, we moeten er 75 km voor rijden. Maar goed, mijn dochter had wat dingen nodig en ik heb uiteindelijk bij de kassa een steekwagentje gekocht, handig om mijn campingspullen mee te versjouwen. 'k Word steeds creatiever in het sparen van mijn energie hè?

Groetjes, Trudy

0

Je vindt vanzelf oplossingen voor dagelijkse probleempjes, dat is ook mijn ervaring. Ik gebruik de rolstoel om boodschappen te doen en als ik thuis ben gebruik ik het als 'steekwagentje' voor de boodschappen, zet ze erop en duw de rolstoel zo naar de keuken. Niet heel erg handig alleen omdat het geen duwrolstoel is, er zitten geen handvatten aan (speciaal niet gedaan) en de rugleuning is laag, maar het werkt.

Het kan zomaar zijn dat je inderdaad nog een blaasontsteking hebt, dat die niet helemaal is overgegaan. Heb je vaak blaasontstekingen?

Ik moet redelijk vaak naar de wc maar dat is meer omdat ik veel thee drink denk ik. Ik heb wel regelmatig dat ik vrij plotseling (en heftig) naar de wc moet omdat mijn blaas 'ineens' vol is. Dat is natuurlijk niet zo, maar ik voel het soms vrij laat. Ik weet hoe het voelt om steeds te moeten zoeken naar een wc, ik kijk eigenlijk altijd overal rond waar de wc is. Ik heb op de weg gezeten als koerier en ik heb vaak in de file gestaan, op een paar honderd meter afstand van een tankstation en met hele hoge nood. Ik heb ook menig maisveld van water voorzien. :) Ik drink nu maar niet al te veel als ik nog weg moet, dan lukt het redelijk. Maar ik kan bij mezelf niet spreken van een hyperactieve blaas gelukkig.

Ik kan me voorstellen dat je geen behoefte meer had aan een uroloog na zo'n behandeling. Gelukkig is de medische wereld inmiddels wat verder, ik hoop voor je dat ze je kunnen helpen.

Ik kreeg trouwens geen bericht van je reactie, anders altijd wel. Misschien doet de mailservice het even niet?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen,

 

gisteren gehoord via de post dat ik afgekeurd wordt via de iva.

Aan de ene kant ben ik er blij mee dit was het meest gunstige voor mij en ook voor mijn werkgever .Nu het rustig een plekje geven en kijken hoe ik verder moet. Ik doe natuurlijk al vrijwilligers werk bij het platform gehandicaptenbeleid hier in Alphen aan den Rijn en woon alle vergaderingen bij van de wmo.

Dit is goed te doen niet te ver weg is goed te doen met de elektrische rolstoel en zo blijf ik maatschappelijk betrokken en kan ik op mijn manier toch nog inzetten voor andere .Dat is en blijft belangrijk voor me.

Ik ga nu mijn werkgever op de hoogte stellen zondag is daar niet de juiste dag voor maar morgen wordt mijn man opgenomen in het ziekenhuis en dan heb ik geen tijd en rust om dit te doen.

 

gr els

0

Hallo Els,

Het zal je rust geven dat het nu goed geregeld is. En vrijwilligerswerk kan je inderdaad een hoop voldoening geven, zolang dat netjes binnen je mogelijkheden valt.
Het komt vast goed met dat allemaal een plekje te geven.

Sterkte met de ziekenhuisopname van je man!

0

Hoi,

Ik dacht dat jullie zo stil waren. niet verder gekeken dan mijn neus lang is.

Deze week een drukke week omtrent ziekte. Naar orthop.schoenmaker om schoenen te passen. Spannend!weet ik meteen wanneer ik mijn proefschoenen ga krijgen.

Ik ben gebeld door het WMO ivm mijn aanvraag voor taxi-kortingspasje. Nu komt deze week iemand op huisbezoek, om te kijken of er nog meer aanpassingen nodig zijn. Best eng!. Vooral omdat de ontkenningsfase zo makkelijk is. Terwijl je door je omgeving geconfronteerd wordt met de feiten.

Mensen die ervaring hebben met WMO. Scootmobiel etc. is daar een aanvraag van je arts voor nodig?

Tot slot naar mijn fysio toe over ziekte praten. pffff volgens mij ben ik blij als het vrijdag is.

@els: fijn dat het uwv het zo goed begrijpt. Sterkte!. Het is toch een raar gevoel.

@billynoor, ik ga voor je kijken in baclofen-topic.

0

hallo,

 

he huismuis het is zeker een raar gevoel dat ik niet meer hoef te werken. Het gevoel blijft dat er weer iets weg is watik erg graag deed. Mijn werk was altijd erg leuk. Maar er komt vast wel weer wat voor in de plaats.

op je vraag of je voor de wmo een aanvraag van de arts nodig is .Hier bij ons vraag je zelf aan iedere gemeente gaat op zijn eigen manier ermee om. Hier doe je de aanvraag bij participe zij doen de indicatie stellen. Bj de aanvraag hoeft niet een verklaring van een arts te zitten maar het maak de aanvraag wel een stuk sterker als bij de aanvraag een verklaring van de revalidatiearts of ergotherapeut zit. Toen ik de binnenrolstoel aan vroeg zat deze er niet bij en gingen zij zelf de revalidatie arts bellen om te vragen hoe en wat. Bij de aanvraag van de buiten electrische rolstoel toen zat er een brief bij van de ergotherapeut die ook ondertekend was door de revalidatie arts. hierdoor was ik snel door de procedure heen .

Hopelijk gaan ze niet te moeilijk doen bij je

 

gr els

0

Bij mij was er ook geen aanvraag van de arts nodig. Ze gaan met je in gesprek en bekijken wat er nodig is. Tegenwoordig schakelt mijn gemeente een adviesbureau in, tenminste dat was bij mij het geval. Maar er wordt samen bekeken wat nodig is en zij vragen als dat nodig is wel informatie op.
Het kan heel snel gaan, maar het kan ook soms lang duren. Dat is niet altijd afhankelijk van of er een aanvraag van de arts of ergotherapeute ligt hoor. Mijn rolstoel ging vorig jaar heel snel, de keuken en de scoot duren nu inmiddels al ruim 4 maanden. Dat is te lang, officieel moet je binnen 8 weken na aanvraag een beslissing hebben. Is dat niet zo dan kan je een bezwaar indienen (doe dit ook, als ze na 2 weken nog geen beslissing hebben genomen krijgen ze automatisch een dwangsom opgelegd). Bij mij waren er omstandigheden waardoor het zo lang duurde (het adviesbureau kwam er na 4 weken achter dat ze mij vergeten waren) maar normaal mag dit niet.

De wmo is per gemeente heel verschillend. Ik had goede ervaringen tot de laatste aanvraag maar ze proberen het nu wel goed op te lossen. Het blijft mensenwerk. In hoeverre ze tegemoet komen aan je wensen/ aanvragen is de vraag. Soms zijn ze heel schappelijk en krijg je wat je nodig hebt, soms doen ze buitengewoon moeilijk. Dit is heel wisselend. Wel kijkt iedere gemeente naar de goedkoopste voorliggende (= adequate) voorziening. Dit kan anders zijn dan je zelf bedacht hebt, of dan wat je arts/ergotherapeut heeft gezegd. De aanvraag van de arts (of het advies) is namelijk niet bindend. Helaas...

Ik herken het gevoel van wensen dat de week al om was, dergelijke weken heb ik ook gekend. Soms lijkt alles tegelijk te komen, terwijl je andere momenten op alles lijkt te moeten wachten. Een achtbaan die soms langzaam gaat en dan ineens heel hard. Je komt de week wel door hoor, en aan het einde zal je merken dat het heel erg is meegevallen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Update:

mijn orthopedische proef-schoenen krijg ik half januari. Daar twee weken intensief oplopen, en dan inleveren en worden mijn echte schoenen gemaakt. die krijg ik na ruim 2a3wk.

Wmo: vanmorgen een heel lang gesprek gehad. Gelukkig is het mij helemaal duidelijk en degene ook. Ik krijg een regiotaxi-pasje kan ik ook valys-pasje aanvragen. Dat scheelt een heleboel geld. Regiotaxi zonder korting reizen is 3,60euro per zone ipv 60ct met nieuwe pasje.

We hebben het ook over scootmobiel gehad. Het was hem helemaal duidelijk dat ik die nodig heb. Momenteel wil ik doe nog niet. Bang dat mijn spieren lui worden. (met dit weer op de fiets zitten zorgt dat spieren verstijven en daarna kan ik bijna niet lopen. Met scoot zie ik mezelf nog niet de winkels inrijden). Het goede nieuws is, als ik een scoot wil dat ik hem binnen max. 6weken heb. Ik kan zelfs lessen krijgen. (was tot een tijdje terug hier niet).  Wellicht volgend voorjaar dat ik het alsnog wil. Ik ben nu erg bezig met verwerken van ziekte en krijg nieuwe schoenen. Als ik alles in stapjes doe gaat het goed. In eens alles krijgen wordt mij teveel.

0

goedemorgen,

Ik ga vanaf januari een 8 weekse cusrus doen in het revalidatie centrum. de cursus richt zich op het inzetten van je eigenkracht in het hanteren van stress pijn enziekte . leren de reacties van ons lichaam te verstaan en terug  te vertalen helpt ons te weten wat we willen en    nodig hebben en dan kunnen we opnieuw keuzes maken.

 

Ik was hier vorig jaar al voor uitgenodigd maar was er toen niet klaar voor. Basis voor deze cursus had ik al gehad tijdens de revaltidatie perioden twee jaar geleden . Hier in werd er geleerd  je grens te bepalen en aan te voelen komen.

Ik heb er zin in dit is volgens mij voor mij hard nodig om door te kunnen gaan en niet steeds paniek en angstig te zijn als er wat gebeurt met mijn lichaam en goed te kunnen aanvaarden  dat ik deze ziekte heb.

 

Voor iedereen hele mooie feestdagen en een prachtig nieuwjaar

 

gr els

0

Zo, 1ste kerstdag is weer achter de rug. Het was heel gezellig, 's morgens ben ik bij mijn zus geweest waar nog een flink aantal familieleden kwamen. Iedereen had wat meegenomen, dus al met al stond er een tafel vol lekkers!
Daarna naar mijn eigen huis, snel aan de slag met het warm- en koudbuffet wat ik voor een flink deel al had voorbereid, maar waar ook nog vanalles aan moest gebeuren. Ook veel snijwerk voor salades, maar dat heb ik zittend kunnen doen.

Rond 4 uur kwamen drie van mijn vier kinderen met aanhang en met mijn vier kleinkinderen hier gezellig eten. Het buffet was een succes, er heerste een gezellige sfeer, helemaal goed!

Gisteravond toen ze allemaal weer vertrokken waren kon ik geen stap meer doen... gelukkig heb ik op een flinke dosis medicijnen toch lekker kunnen slapen. En nu vandaag staat er niets op het programma. Eigenlijk wilde ik even naar de zoon die niet geweest is, hij heeft griep. Maar ik had hem net aan de telefoon en hij vindt dat hij te besmettelijk is om mij dat risico te laten lopen. Zijn ook zieke vriendin is nu bij hem, dus hij zit niet in zijn eentje zielig te zijn in zijn flat.
Nou ja, het kost toch al moeite voor mij om eruit te gaan, als ik ga staan moet ik echt flink nadenken hoe ik mijn benen in beweging krijg, zo zwaar en stijf...
Vandaag dus RUST !!!
Ik kan gelukkig terugkijken op een geweldige eerste kerstdag, dus ik ben een tevreden mens.

 

0

Fijn dat je zo'n fijne eerste kerstdag hebt gehad Trudy. Ik heb geen gezin en mijn ouders zijn overleden; mijn broer woont wat verder weg en moest werken met de kerst dus ik heb lekker thuis met een boek en later een dvd op de bank gelegen. Kerst is niet meer hetzelfde zonder ons gezinnetje. Maar ben graag op mezelf met een boek, dus ook wel genoten.

Vandaag mijn laatste werkdag beleeft. Heel dubbel. Ben niet helemaal in orde, het was dus extra zwaar. Maar wat een lieve collega's heb ik toch. Ga ze ontzettend missen. Gelukkig gaan we nog een keer met z'n allen uit eten.

Ook contact gehad met de revalidatiearts. De baclofen wordt weer opgehoogd, naar 4x 15 mg. Ik heb minder last van mijn kuiten maar zodra ik wat actiever word schiet het spasme erin en slaat harder toe dan een paar weken geleden. Ik sta letterlijk te trappen zoals een ongeduldig paard met z'n voorbeen kan slaan. Kan hierdoor niet al te ver lopen en ook bij de fysio is het lastig. Armoefeningen roepen de spasmen al op. Het lopen naar de auto is dan zo moeilijk dat ze regelmatig met 2 man meelopen (met een rollator erbij) omdat ze het niet aandurven mij alleen te laten lopen. Kom niet meer vooruit, val soms gewoon om. Heel frustrerend dat je lichaam niet doet wat je wil, ik heb gewoon geen enkele controle over mijn benen als het gebeurt. Regelmatig gebeurt het in het openbaar, dan voel ik me enorm opgelaten. Het ziet er waarschijnlijk ook niet uit. Heb nu afgesproken dat ik de volgende keer naar de fysio de rolstoel meeneem, kan ik in ieder geval ook loopoefeningen doen in de brug. Ben blij dat ik geen bijwerkingen heb van de baclofen, maar het is helaas niet het wondermiddel waar ik op gehoopt had. Want zo is het lopen niet lang veilig meer.
Gelukkig heb ik nu bericht gehad dat ze 8 januari komen met de scoot om te 'passen'. Ben benieuwd. Ben er echt aan toe, wandelen is gewoon niet leuk meer zo. Weet nooit hoe ik thuis kom. Oh, en de keuken? De gemeente heeft bericht gehad van de woningbouw dat ze de keuken mogen aanpassen... Nu is het naar de afdeling woon en bouwtoezicht die gaat bekijken wat de goedkoopste oplossing is. Dus dat wordt ergens laat in het voorjaar waarschijnlijk. Tegen die tijd mogen ze de keuken wel op rolstoelhoogte maken waarschijnlijk. Gezien het tempo van achteruitgang tenminste...

Maar goed, ik ga nu lekker van mijn rust genieten, zolang ik het rustig aan doe gaat het goed, dus ik mag eigenlijk niet klagen.

Ben overigens best blij en tevreden met mijn leven hoor, het klinkt allemaal negatiever dan het is. Maar de achteruitgang is nu zodanig dat het allemaal even heel lastig is het een plekje te geven.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 28 december 2012 om 17:10

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor, wat vervelend voor je dat je zoo snel en hard achteruit gaat. Jammer dat er niet eventjes een rem opgezet kan worden. Terwijl je juist zou denken, nu je naar een andere woning gegaan bent het beter is gegaan. Wat moet je lang wachten op alles, ook die scootmobiel. Gelukkig heb ik vorige week een goed gesprek gehad met wmo. Toen moest ik nog over een drempel heen. Nadat ik deze week voor de grap op die van mijn moeder ging zitten: was veilig hoor! de sleutel was eruit, besefte ik pas hoe makkelijk het gas geven gaat. Ik kan niet wachten tot ik hem heb terwijl ik het pas in het voorjaar ga aanvragen. Want nu is het veel te koud. Er is mij verzekerd dat ik het op kort termijn kan krijgen. Echter wil ik een orientatieles, waarbij "passen" een onderdeel is. Daardoor duurt het een paar weken langer vindt ik niet erg, weet ik zeker dat ik een goede krijg.

Het is fijn dat het steeds makkelijker is om drempels(geestelijk) over te gaan. Dat maakt het leven een stuk vrolijker.

Over 2,5wk. krijg ik mijn orthopedische proefschoenen, en uiterlijk over een paar wk. mijn regiotaxi pasje.

Wat wel vervelend is, voor het eerst sinds ik in mijn flat woon wordt de lift vernieuwd waardoor die 4dagen buiten werking is. Gelukkig heb ik slechts 1afspraak die week en kan ik nog traplopen. Een lift, een etage onder mij doet het gelukkig wel anders zat ik echt opgesloten.

Mijn kerst is rustig verlopen. Ik heb het in mijn eentje gedaan, kon ik lekker tv kijken, en alles doen zoals ik het wilde. Dat is een stuk minder vermoeiend dan met ons gezin het vieren. Gelukkig dacht de rest van het gezin er net zo over. Kerst zoals ik het als kind vierde, is al jaren niet meer.

Oudjaarsavond vier ik ook lekker in mijn eentje. De hele dag heb je geknal, waardoor ik savonds vaak al moe/humeurig ben. Ik ben sowieso geen avondmens.  Als ik tot 1uur op blijf moet ik een week herstellen dat is het me niet waard.

Even iets anders: iemand praktijkervaring met valys-taxi? is voor grotere afstanden dan de regiotaxi.(mits je aan bepaalde eisen voldoet). Aan de ene kant lijkt het me leuk, aan de andere kant ik blijf graag in mijn eigen regio ben ik ook weer lekker snel thuis. Vooral als ik moe ben handig.

Oeps lang verhaal geworden. Gelukkig houden jullie van leesvoer.

aanvulling:

Vergeet ik nog te melden dat ik chronische indicatie fysiotherapie heb gekregen van mijn huisarts. hopelijk wordt dat goedgekeurd door zorgverzekering.

Afgelopen weken ben ik behoorlijk uitgeput geweest, mede door mijn kaak. Soms is praten/kauwen een hel. Zo ben ik een nacht klaar wakker geweest omdat ik een intensief gesprek had die dag. Er is niks aan te doen behalve rustig doen wat niet altijd mogelijk is. Het zorgt ook dat ik extra moe ben, en meer klachten heb omtrent ziek zijn qua balans. Een pijnscheut in kaak, kan me letterlijk uit mijn evenwicht/balans halen.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 28 december 2012 om 17:46

0

De fysio is voor onze aandoening sowieso chronisch hoor, ik heb het zelf niet aangevraagd verder. De eerste behandelingen betaal je zelf (via de aanvullende) maar daarna wordt het automatisch een basisverzekeringkwestie. Maar toch fijn voor je!

Ik heb wel eens gezegd dat ik op tijd naar de nieuwe woning verhuisd ben. Had het in het oude huis niet meer gered. Probeer nu in de gaten te houden dat ik dingen op tijd (lees: te vroeg voor mijn gevoel) dingen aanvraag, dus nog voordat het echt nodig is in mijn ogen. Omdat het zo hard gaat ben ik anders simpelweg te laat. De scoot, dat had veel sneller gekund. Maar ze wilden wachten op het advies van het adviesbureau en dat liet dus nogal op zich wachten. Normaal moet alles binnen 8 weken geregeld zijn, bij mij is dat behoorlijk veel langer geworden. Maar het gaat inderdaad heel hard, de laatste 9-10 maanden gaat het in sneltreinvaart. Een jaar geleden ging ik voor het eerst naar de fyio; toen liep ik 10 min op de loopband en fietste 1o min, deed de legpress en armoefeningen. Nu alleen nog armoefeningen en loopoefeningen in de brug... De rest lukt niet meer.

Ik heb zelf Valys gereden. :) Je gaat met een vervoerder uit je eigen regio en terug met de vervoerder uit desbetreffende regio. Je moet er wel rekening mee houden dat de ritten gecombineerd kunnen zijn, dus dat er andere mensen meerijden die afgezet moeten worden. Het kan dus iets langer zijn dat je onderweg bent. Net als bij de regiotaxi overigens. Ik heb wel een pasje maar maak er zelden gebruik van. Heb slechte ervaringen en heb gelukkig zelf ook een auto. Zolang dat nog gaat rij ik zelf.

De lift is een reden waarom ik niet in een appartement wilde gaan wonen. Want als de lift eruit ligt zit ik opgesloten. Al kan ik nu nog wel traplopen als het nodig is. Maar als dat niet meer lukt... Ik ben er gewoon bang voor; als er wat is kan je je huis niet uit. Beetje raar misschien, maar ja. :)

Oudejaarsavond vind ik om eerlijk te zijn een crime. Ik ga altijd om 21.30 naar bed, maar dat gaat niet lukken die avond. Ik doe nu mijn rolluik dicht en hoop dat het rustig blijft. De hond blaft namelijk alles bij elkaar, wordt nogal opgewonden van het vuurwerk. Dus eerder naar bed heeft compleet geen zin helaas. Zal zo blij zijn als het weer gewone dagen zijn. Maar goed, we moeten het gewoon even door. Zal ook wel lukken hoor.

En ik zou de scoot gewoon alvast aanvragen. Je weet nooit wanneer de lente begint, en waarom niet alvast aanvragen? Met het passen en zo is het voordat je het weet lente. Kan je meteen de eerste dag lekker weg. Ze kunnen wel zeggen dat het snel gaat, en ze moeten dan wel binnen 8 weken beslissen, maar er kunnen ook andere hobbels zijn. Bij mij duurt het mede wat langer doordat de leverancier achterloopt met de aanvragen. Dus... Mijn ervaring is dat je het beste ruim van te voren kan aanvragen. Just in case.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor je antwoord. Bij ons zijn ze gestopt met dat extra adviesbureau. De wmo-ers zijn nu van een stuk hoger nivo en volgen verplichte cursussen om vanalles volledig op de hoogte te zijn.

Fysio is chronisch voor ons. Echter moest ik die indicatie zelf regelen, deed mijn fysio niet omdat mijn revalidatiearts vind dat ik mijn oefeningen zelf prima kan doen en het zonder fysio kan doen.

Je hebt volkomen gelijk hoor met die lift-angst dat probleem heb ik soms ook.

Vervelend van je hond, zijn er geen druppeltjes voor te krijgen? bij ons staan die zelfs bij de drogist.

Bedankt voor het meedenken van de scoot. Je brengt me op idee, want de woningbouw is er nu niet, straks de lift. over obstakels gesproken. Ik ga het half januari aanvragen, heb ik het in elk geval half maart zonder extra obstakels.

Wat voor problemen had je met Valys?Dat heb ik vaker gehoord. Ik vindt het voordeel van de regiotaxi als je problemen hebt, kan je nog met een normale taxi naar huis. Valys-afstanden zijn een stuk prijziger.

0

Ik heb een probleem gehad met de regiotaxi. Ik had duidelijk aangegeven naar het ziekenhuis te moeten (voor een lumbaal punctie) en dat ik daar om 7.50 moest zijn. Je kon toen ook een tijd aangeven dat je er moest zijn, dan zouden zij vertellen hoe laat je opgehaald werd. Ik moest me om 8.00 melden op de afdeling. Ik zou opgehaald worden tussen 6.50 en 7.20. Ik dus netjes om 6.45 klaar staan. Het werd 7.10, geen probleem, het is met de auto 20 minuten. Ik mocht toen nog niet rijden overigens. Maar ik ben uiteindelijk een uur (!) onderweg geweest en kwam dus om 8.10 aan bij het ziekenhuis en moest toen nog (met kruk, ik liep slecht door een uitgevallen been) naar de afdeling lopen. Heel prettig als je al zenuwachtig bent en een hekel hebt aan te laat komen. Nee, dat was niet fijn.
Valys heb ik als taxichauffeur gereden, zelf geen ervaring mee. Overigens krijgen we nu een nieuwe regiotaxi (betere bus, lage instap met speciale oprit voor rolstoel en dergelijke) en ook de regelingen qua vertrek en ritduur zijn aangepast. Ik hoorde ook veel over problemen met de regiotaxi met mijn werk. Misschien dat het nu beter is maar ik heb er even mijn buik vol van. Taxiritten zijn hoe dan ook duur hoor, ook kleine afstanden. Je kunt ervan uit gaan dat het met Valys wel goed gaat hoor, je zit alleen met die rare wachttijden. Dat vind ik ook een probleem. Je wordt nu wel gebeld wanneer ze over 5 minuten komen, maar toch. Het kan zijn dat je een kwartier (gaat nog) maar op langere afstanden een half uur eerder of later bent. En het ziekenhuis is bijvoorbeeld al verder weg.

Wij hebben bij een andere hond wel eens medicatie gebruikt. Die werd ontzettend sloom maar zodra het vuurwerk begon zat ze (met lodderogen, echt waar) gewoon weer te blaffen en opgewonden te wezen. Dus dat doe ik mijn hondje maar niet aan. De oude boef. (hij is 12 jaar en 9 maanden ongeveer, maar gedraagt zich in alle opzichten als een hond van 3) Hij is niet echt bang, maar enorm opgewonden. Al is hij minder erg dan de andere hond die ik gehad heb, die blafte bij ieder knalletje. :)

Bij ons is het adviesbureau iets nieuws. Volgens mij konden de wmo consulenten het prima zelf af, maar blijkbaar vond de gemeente van niet. Nu kost het extra geld en duurt het extra lang. Logica... En vervolgens na het advies (waarvan ze schrokken, er was meer nodig dan gedacht) zelf ook nog even komen kijken of het advies wel klopt. Beetje dubbel werk in mijn ogen. Maar goed.

Mijn revalidatiearts stuurde me juist naar de fysio! En na de eerste 19 (geloof ik) behandelingen ging het vanzelf door naar de basisverzekering. Raar toch dat de revalidatieartsen zo verschillend denken. Mijne denkt echt met me mee. Ook met de rollator en de medicatie. Hij stelt het ook op prijs dat ik meedenk. Hij wilde eventueel sirladud proberen voor de nacht maar dat is niet te combineren met de pil (anticonceptie). Dat had ik zelf nagelezen, ben nogal nieuwsgierig aangelegd. Kom zelf ook uit de zorg, misschien daardoor. Hij wist dat niet, was blij dat ik hem daarop wees. Ja, ik heb echt geluk met de revalidatiearts. Heb jaren geleden een ander gehad ( toen nog geen diagnose) en dat ging heel anders. Kan verkeren.

We zijn ervoor om ervaringen te delen. :) Het kan allemaal heel soepel gaan, maar het kan ook wat minder snel gaan. Hoop voor je dat het lekker snel gaat. Geeft ook een stuk minder stress....

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb inmiddels voldoende ervaring met de regiotaxi om te weten wanneer ik de regio moet nemen, en wanneer een gewone qua tijdstippen. Voor 9u en na 15uur is het lastig. Daar tussen gaat het wel goed. Valys is lastig als je wilt afspreken met iemand omdat je niet weet hoelang de rit gaat duren. In de regio zijn ritten altijd veel korter dan is die tijd niet zolang. Hier rijden ze over het algemeen met taxibusjes waarbij de instap heel laag is als je bv met rollator/rolstoel gaat. Het zkhs. is slechts paar km. verderop.

Grappig dat het adviesbureau bij ons ivm bezuinigingen er juist is uitgegooid en ze zo juist dat dubbele werk wilde voorkomen.

Het ligt bij revalidatiearts ook aan de situatie, toen ik naar het revalidatiecentrum moest voor oa fysio kende ik al die oefeningen al ze leerde me niks nieuws. Ze schreven alleen de oefeningen op, zodat ik ze goed kon blijven doen. In die zin begrijp ik het wel. Goed om te weten dat sirladud niet te combineren valt, gebruik zelf ook anticonceptiepil.

De laatste dagen wordt ik om 04uur wakker door een hele rare kramp bij mijn enkels. Beetje kuit/enkel combi lijkt het lastig. Gelukkig val ik daarna weer in slaap.

Laten we hopen dat alles eens meezit in 2013. Ik heb al de juiste toeslagen voor 2013 ontvangen, dat bied hoop. Voor mezelf hoop ik dat alles voor begin van het voorjaar rond is. Eind 2013 herkeuring uwv (op eigen verzoek wil naar iva, zit nu in wia), dat is gelukkig nog lang weg. Eerst genieten van voorjaar/zomer.

 

 

0

Zojuist mijn kortingspasje voor de regiotaxi binnen. Super! edit: tuurlijk meteen nieuwe pas uitgeprobeerd op internet met boeken (kun je zien wat de rit kost voor je definitief bevestigd). Nu moet ik tot maandag bellen handig :(. Ik weet zelf al de oplossing, verkeerde soort pas verstuurd handig.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 29 december 2012 om 16:15

0

Iedereen de beste wensen voor 2013!
Ben het nieuwe jaar goed begonnen, de hond heeft voor het eerst in 12 jaar niet geblaft vannacht. Was gewone tijd naar bed gegaan en natuurlijk wel wakker rond 12.00 (je ligt er toch op, zeker vanwege de hond) maar daarvoor wel even kunnen slapen. Gelukkig duurde het vuurwerk niet lang en was het ook niet zo erg als in de oude buurt. De hond is uiteindelijk bij mij op bed gekropen (ja, ik ben zo'n muts die dat toestaat :-) ) en daardoor was de rest van de nacht wat onrustig, maar het voelde een stuk beter dan andere jaren. De kat (16) is doof, dus die zag alleen de lichtflitsen en daar is ze blijkbaar niet bang voor. Ze heeft even gemauwd maar dat was het. Normaal zat ze ergens in een hoekje verscholen uit angst. Al met al een goede jaarwisseling.

Ik hoop dat iedereen heel het nieuwe jaar in is gegaan?


Ik wens iedereen een mooi en goed 2013 toe, waarin alles wat nodig is snel voor elkaar komt, de HSP zich rustig houdt en alles financieel, in de liefde en in het werk en dergelijke soepel verloopt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wat heb je dat geweldig verwoord billynoor. Ik sluit me helemaal aan bij jouw wens.

Ik ben ook op normale tijd gaan slapen, en wakker geknald om 24uur gelukkig. Het was een half uurtje supermooi siervuurwerk. Ik ben harder geschrokken van het al het geknal dan mijn beestenboel gelukkig.

Leuk dat je hond lekker op je bed mocht liggen. Heerlijk toch :D.

Helaas ben ik om 8uur vanmorgen weer mijn bed uitgeknald, terwijl ik net wakker aan het worden was.  Nog 1dag, op nieuwjaarsdag worden de laatste dingen opgeknald hier. Gelukkig minder heftig dan de afgelopen dagen.

Sinds een paar dagen slaap ik weer heerlijk, wordt niet wakker van kuitkrampen. Denkend aan wat 2013 me allemaal gaat brengen heb ik er zin in :)

0

Ik heb gewandeld zonder een mens tegen te komen. Het is hier op het moment heerlijk rustig buiten, hoor alleen meeuwen. Was wel rond de gewone tijd op (6.30), maar moet dan ook de eerste baclofen nemen.

Fijn dat je geen last hebt gehad van kuitkrampen. Iets bijzonders gedaan of zo? Ik voel tegenwoordig 's nachts een branderig gevoel in de kuiten en rond de achillespezen. Heel vreemd. Maar goed, slaap er toch wel om hoor.

Ik ben ook niet zo'n held met al die knallen. Ik schrik er regelmatig van (en je weet hoe dat is met een spastisch lijf, je staat meteen stijf van schrik :) ) Gelukkig viel het dit jaar enorm mee met de echte knallen. Wel waren ze vlakbij carbid aan het schieten, dat geeft toch wel flinke knallen. Maar niet vervelend zoals sommig vuurwerk waar je letterlijk van verstijft. Tenminste, ik wel.

Ik geniet nu lekker van de rust, ook de beestjes zijn weer in diepe rust. Heerlijk zo'n ochtend.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik moet mijn eerste baclofen om 7uur nemen, maar toen sliep ik nog. Voor het eerst sinds maanden. Het gebeurt zelden dat ik op dat tijdstip nog slaap.

Ik heb zondag mijn fysio-oefeningen gedaan en gisteren hele tijd opgelet dat ik niet met benen over elkaar heen zat etc. (alles wat verboden is normaal) voor het geval dat ik weer schrok. Het was hier een ramp sinds vrijdag. Van die heftige knallen waarbij je flat oplicht vreselijk!.

Gisteren de hele dag verplicht binnen gebleven vond ik veiliger dan buiten zijn en schrikken. Dat vuurwerk waarbij je verstijft was hier aan de lopende band.

Het is heerlijk stil ik zie niemand lopen, hoor zelfs geen auto's zalig!.

0

Goedemorgen allemaal,

Iedereen een heel gelukkig 2013! Je hebt het inderdaad mooi verwoord met jouw wens Billynoor. Dat de "HSP zich rustig houdt" klinkt beter dan iemand "gezondheid" wensen ;-)
Bedankt.

Ik heb een rustige gezellige jaarwisseling gehad. Gisteravond gewoon in mijn eentje heerlijk tv zitten kijken, een leuke conference op Ned1 en daarna DWDD.
Toen om 12 uur naar buiten, met diverse buren getoost en een uurtje in de regen naar het vuurwerk staan kijken en ondertussen staan kletsen met buurtgenoten. Gezellig en leuk. Ik ben gek op vuurwerk, vooral dat prachtige siervuurwerk. Heb ook door een buurman vuurwerk van mij af laten steken, ik had een mooie sierpot gekregen van mijn ex-man die vuurwerk verkoopt.

Om 1 uur weer naar binnen gegaan, waar ik nog even een uurtje over internet gedwaald heb, facebook, wat forums, dat soort gezellige dingen.
Nu van 2 uur tot 10 uur geslapen, dus volgens mij kan ik de dag best redelijk beginnen zonder een te grote aanslag op mijn energie.

Iedereen een fijne nieuwjaarsdag en een goed 2013 !!!

0

Ik heb nu ontdekt waardoor ik oa kuitkramp krijg snachts: Gisteren was ik buiten en heb ik mijn benen overstrekt. Gevolg dat het lijkt of je je knie op slot zet. Het was buiten kouder dan ik dacht, en begon wat wankel te worden toen ik eventjes buiten was. Het overstrekken/ op slot zetten, is zon automatisme dat ik er helemaal niet bij stil sta.

 

 

0

Vanmorgen de woningbouw gesproken. Een plek voor mijn scootmobiel is geregeld.  Medio 20december wmo gesproken, en scootmobiel was goedgekeurd. Echter was die drempel voor mij te hoog. Inmiddels ben ik al een paar weken zover dat ik over die drempel heen ben. Nu alleen nog de definitieve aanvraag doen. Ik wil het medio maart hebben. Het is nu met -2gr. veel te koud om de scoot goed in te rijden en proefles te nemen.

Wie heeft er krachtverlies in haar handen? helpt fysiotherapie daarvoor zodat die kracht weer toe neemt. Bij mij wisselt het. qua ernstigheid.

0

Ik heb vooral krachtverlies in de schouders en armen, daarnaast in mijn linkerhand maar dat kan ook een andere oorzaak hebben. De spieren in die hand zijn ook een stuk dunner, al meer dan 12 jaar. Er is een emg gedaan toen en er bleek een blokkade te zitten in de zenuw van de arm. Ik heb wel last van spasticiteit in de armen al is dat veel minder dan in de benen. Gisteren zat ik mijn duim ongemerkt af te klemmen, had hem tussen mijn vingers gedaan... We proberen met de fysio wel om de kracht in mijn armen zo optimaal mogelijk te houden, of er echt verbetering mogelijk is...

Ik heb inmiddels proefgereden en de scoot is goedgekeurd. Er komen voetsteunen op (ik zat met de benen recht vooruit, niet optimaal, zat in een spasme) waar ik de benen tegen (?) of op kan leggen. Ik weet niet hoe dat eruit komt te zien, wacht wel af. Alleen zit er op de scoot een levertijd van 3 tot 4 weken... Had het wel verwacht maar zo gehoopt dat het sneller kon. Lopen wordt steeds moeilijker.

Ik heb ook een rijles genomen bij een speciale rijschool om te kijken of ik nog veilig rijd. En gelukkig, ik rij nog perfect. Ga wel kijken naar een automaat en er moet een kofferbaklift in. Ik heb een lichtgewicht rolstoel (ik geloof 8 kilo) maar krijg deze tegenwoordig met moeite in de kofferbak. Dat kan straks wel eens echt een probleem worden.
Hij had nog meer goed nieuws want er is een handgas/rem systeem dat zeer betaalbaar is en makkelijk in te bouwen in iedere auto. Menox heet dat. Het kan ook makkelijk meegenomen worden naar een andere auto. Als ik eraan toe ben dan kan ik bij hun rijlessen nemen met dit systeem. Er is dus nog hoop!

Huismus; hou er rekening mee dat er een levertijd op de scoot kan zitten. Als ze een gebruikte hebben staan dan zal het beperkt zijn, maar als ze er geen op voorraad hebben kan het dus even een paar weken duren. Bovendien kunnen ze vaak niet direct de dag na aanvraag komen voor de proefles. Reken alles bij elkaar op minimaal 6 weken voor je het apparaat hebt.

Mijn ervaring is dat het gebruik van een hulpmiddel (hoe hoog soms ook de drempel) je kwaliteit van leven enorm kan verbeteren. Meer dan je zelf gedacht hebt. Ook al denk je dat het nog niet nodig is, of zie je ertegen op (meestal het geval bij mij) het kan uiteindelijk heel positief uitvallen als je het toch aanvraagt. En zoals het mij altijd gezegd wordt; dat je het hulpmiddel hebt wil niet zeggen dat je het altijd moet gebruiken. Gebruik het op de momenten dat je het nodig hebt; op andere momenten kan je zelf gewoon doen wat je wilt. En het werkt echt! Je pakt de momenten dat je het nodig hebt, voor de rest laat je het wel staan. Jammer dat bij mij meestal het moment dat ik het echt nodig heb (of zou hebben) vooraf gaat aan de komst... Dat moet ik echt afleren, dat uitstellen.

Iedereen die last heeft van de kou sterkte de komende tijd!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor je tip @billynoor.

Je hebt me in twijfel gebracht, in positieve zin: Ik ben bang als ik nu een proefrit ga maken dat ik een verkeerde aanmeting krijg. Met deze extreme kou blijf ik liever binnen. Aan de andere kant, als ik het doe, is het geregeld en weet ik hoelang de wachttijd is. Stel dat het 6weken is. Ben ik nog ruim op tijd. (Het zal een stuk korter zijn, ik hou rekening met tegenslag). Nu is die "misbaar" als het straks 15graden is duurt een week wachten erg lang.

Je hebt het mooi verwoord. Nu de lift buiten gebruik was, ben ik trap gaan lopen. Naar beneden ging goed voor mijn doen. Nu ik de hele week mijn rollator niet gebruikt heb zie ik dat beenkracht weer beter wordt. Dat maakt het voor mij lastig hulpmiddelen gebruiken. Hulpmiddelen veraangenamen je leven, je spieren worden zwakker omdat de hulpmiddelen de extra steun geven en je spieren "lui gaan worden". Zo is het mij uitgelegd in revalidatiecentrum en fysiotherapeuten.

Amper een maand geleden wilde ik beslist geen scoot. Nu fantaseer ik over de leuke dingen: op een zachte stoel in een park zitten, ipv de harde banken die vaak bezet zijn. Ook met evenementen zoals koninginnedag, je hebt altijd een goede zitplek. Terwijl ik nu na een korte tijd met rugklachten nooit lang buiten zit.

Ook namens mij sterkte met deze koude. Ik krijg dinsdag mijn proefschoenen. Heerlijk vooruitzicht!.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 11 januari 2013 om 15:45

0

Ik ben het er niet helemaal mee eens dat je spieren lui worden van hulpmiddelen hoor, het ligt aan het hulpmiddel. Van een rollator hebben spieren in principe niets te lijden. Dat je door traplopen sterkere beenspieren krijgt klopt zeker wel. Het is goede training. Het is altijd beter om zoveel mogelijk in beweging te blijven, dan blijft spierkracht behouden. Maar dan wel veilig, daar kan een rollator bij helpen. Mits goed gebruikt. Als je in plaats van lopen altijd de scoot zou gebruiken en verder weinig zou bewegen zou dat zeker spierverslapping tot gevolg hebben. Maar het goed gebruiken van hulpmiddelen maakt het leven niet alleen aangenamer maar ook veiliger. Ik ben ook van het zolang mogelijk in beweging blijven en trainen. Alleen moet ik erg oppassen niet te overtrainen als het ware. Ik heb geen rem. Maar heel goed dat je zoveel mogelijk de trap probeert te nemen, het komt zowel je spieren als je uithoudingsvermogen ten goede.

Je hoeft je geen zorgen te maken dat je door het koude weer geen goede aanmeting krijgt hoor. Het is niet erg als het juist even niet goed gaat, dat kan altijd gebeuren. Dus dan weet je zeker dat je scoot ook dan voldoet. Het proefrijden duurt ook niet lang hoor. Gewoon even goed warm aankleden. Het is inderdaad altijd een comfortabele zitplaats. :) Bij ons zie je mensen bij het bloemencorso ook lekker op die dingen zitten.

Ik merk dat ik nu al last heb van de kou. Bah. Ik heb vandaag weer contact gehad met de revalidatiearts. We gaan de baclofen ophogen naar 4x 20 mg. Ik schiet nog steeds zo af en toe helemaal vast. Gisteren nog bij de fysio. Die was verrast hoe sterk mijn spieren dan kunnen zijn, je krijgt mijn benen met geen mogelijkheid uit elkaar. (ze gaan bij mij strekken en draaien naar binnen, de voeten ook) Als het erg heftig is doet het zeer bij de heup, heel vervelend. Maar goed, ik wil eigenlijk ook niet weten hoe het nu zonder zou zijn... Er is eventueel nog een ander middel dat ik naast de baclofen zou kunnen gebruiken maar we proberen het eerst met deze verhoging. Misschien verwacht ik gewoon teveel van de medicatie, maar het zou zo fijn zijn om niet meteen met gestrekte benen te zitten of zonder trillende benen te kunnen ook als ik een beetje zenuwachtig voor iets ben. Want een beetje spanning of wat meer inspanning dan normaal en ik zit in een spasme. En dat is niet fijn.

Ik hoop dat je proefschoenen lekker zitten! Je bent goed bezig zo, huismus!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De trap nemen deed ik alleen omdat de lift buiten werking was en ik toch in beweging wilde blijven ;). Traplopen vindt ik een rampblijven.

Als ik mijn rollator gebruik, let ik vaak niet op mijn houding. Vooral met de maandelijkse periode dan slenter ik veel. Ik moet al op de stoep, verkeer en op mensen letten die als "kip zonder kop" doorlopen. Dat kost energie genoeg. Zonder die rollator zat ik die dagen thuis.

Het proefrijden duurt hier gem. een uur incl. het aanmeten etc. Er is mij vertelt waar je gaat proefrijden. Vanaf de locatie tot daar ben je gauw 10min. verder op zon rustig tempo.  Na 5min. heb ik al last van mijn spieren ondanks dik aankleden. Het scheelt natuurlijk wel qua spierkracht dat ik dan alleen maar stil hoef te zitten.

Gisteren ging ik eventjes fietsen. Wat was dat een drama, ik kwam niet vooruit met die kou. Het was een gek idee dat ik altijd naar mijn werk ging op de fiets met die koude terwijl ik zo traag was.

Verrassend is het hé! hoe sterk je spieren kunnen zijn. Ik vind het ook jammer dat er geen medicatie is die ook helpt bij spanning. Ik gebruik bij nood valdispert als aanvulling op de baclofen. Ik heb die spanning ook als ik naar iets leuks ga waardoor je opgewonden/vrolijk bent dat de spasma verhoogt.

Als ik mijn proefschoenen krijg ga ik meteen even vragen wat de mogelijkheden zijn qua zool. Op nette schoenen zitten vaak zolen waar je makkelijk op wegglijdt.

 

0

Bij mij was het gewoon thuis rondrijden, ik hoefde niet ergens naar toe te gaan. Al met al heeft het ongeveer een 20 minuten geduurd. En dat was mede omdat ik bij het erop zitten al in een spasme schoot en als het ware de samba aan het dansen was. Inmiddels doet mijn hele lichaam mee namelijk. Op een gegeven moment zijn we maar gewoon gaan rijden. Wel moest ze de stoel op de laagst mogelijke stand zetten.

Ik heb met de arts afgesproken dat we gaan kijken hoe dit werkt (4x20 mg) en als het niet voldoende is dan gaan we het iets afbouwen en krijg ik er een andere medicatie bij; tizanide. Dit werkt op de overgang van de zenuw/spier. Baclofen werkt in het ruggemerg. Maar we gaan eerst kijken of de ophoging van de baclofen werkt. Ook bij 'gewoon' lopen loop ik nog steeds met stijve benen, ik heb minder last van de clonus in mijn enkel alleen. Het lopen wordt moeilijker doordat ik de afstanden niet meer volhoud. De ergste spanning (die ik de laatste 1 1/2 maand had) is er nu wel af, het is vergelijkbaar met daarvoor. Maar het was mijn bedoeling dat het beter was dan daarvoor. De laatste weken voor het starten van de medicatie werd het zodanig vervelend dat ik niet normaal meer kon lopen zonder in een clonus te schieten. Dat is nu niet meer het geval, maar het lopen kost nog steeds heel veel moeite. Dat zou er toch uit moeten kunnen met deze medicatie lijkt mij. Maar goed, ik wacht rustig af. En misschien moet ik mijn verwachtingen wat bijstellen.. Misschien zijn er meer mensen met ervaring? Ben overigens al lang blij dat ik geen bijwerkingen heb...

Misschien kan je blijven traplopen op goede dagen? Of alleen naar beneden? Het is goed voor je benen blijkbaar.

Ik kan niet zonder de rollator lopen, tenminste niet op een goede manier. Maar zonder op te letten lukt mij ook niet. Ik moet wel op mijn houding letten anders loopt de rollator bij me weg namelijk. Bovendien blijf ik anders niet recht overeind, dan zou ik alsnog omvallen. De rollator is voor mij een steun waaraan ik mijn evenwicht dank, zonder dat ding kan ik niet eens om me heen kijken zonder om te vallen. Het apparaat vliegt overigens met mij alle kanten op, gewoon recht lopen lukt niet. :) Ik slinger dat ding heen en weer met lopen omdat ik de beweging vooral uit mijn rug haal, ik schommel als het ware. Helemaal fout, maar het lukt anders niet meer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Vervelend zeg dat je zulke extreme spasma hebt.  Dat verklaard wellicht waarom het bij jouw zo kort was.

Ik heb gehoord hoe hoger je baclofen, hoe slapper je spieren het blijft een verslapper. Het is fijn dat je geen bijwerkingen hebt. Ik ze helaas wel.

Traplopen terwijl je een tas bij je hebt etc. klinkt niet aantrekkelijk.  Je hebt wel gelijk hoor, misschien moet ik het in de zomertijd wat actiever gaan doen.

Wow! dat lijkt me gevaarlijk zoals jij loopt met de rollator. Een windvlaag en je ligt om. Kan het niet zijn omdat je rollator te ligt is ? Gebruikers vinden die lichtgewicht dingen perfect. Artsen zijn huiverig omdat ze zo licht zijn. Kan ook aan de combinatie met mezelf liggen: ik ben lang en slank. Als je wat zwaarder bent hou je een lichtgewicht beter vast. Ik ga het hier niet over lengte/gewicht hebben. Mijn kledingmaat is maat s/xs afhankelijk van de soort kleding met uitzondering van jassen.

ps: dit is een vrij korte reactie van mij. Ik ga wat vroeger eten vandaag.

0

Ik ben volslank, niet overdreven dik maar zeker niet mager. Ben helaas wat aangekomen de laatste tijd, beweeg natuurlijk veel minder. Maar het bewegen van de rollator komt doordat mijn lichaam gewoon beweegt, dat ligt niet aan de rollator. Ook met een gewone rollator ging dat zo. Ik haal mijn loopbeweging uit mijn lichaam, draai als het ware mijn lijf mee naar voren als mijn been naar voren gaat. Dus links-rechts. Vandaar de slingerbeweging. Overigens, als mijn hond even trekt dan schiet de rollator ook aan een kant naar voren, heel handig. :) Het is niet zo dat ik bij een windvlaag omval, maar het kost me wel moeite ertegen in te gaan. Ik heb al moeite met het oplopen van een flinke verkeersdrempel overigens. Niet door de baclofen, dat was al zo.

Ik heb nog geen last van spierzwakte door de baclofen. Het is niet erger geworden in ieder geval. Enige spierzwakte was er al wel door de HSP, en dan zeker zichtbaar in de armen maar ook bijvoorbeeld bij het opstaan. Omdat ik ook nog eens stijvere benen heb en ze soms moeilijk kan buigen naar 90 graden is het helemaal lastig. Ik gebruik daar mijn armen extra voor.

Ja, de spasmes zijn soms heel hevig. Dan zit ik in 180 graden met mijn benen (dus recht vooruit) en als het heel hevig is draaien mijn benen volledig naar binnen en naar elkaar toe. Dit is vooral pijnlijk in mijn linkerheup. Vaak trilt mijn rechtervoet en daardoor mijn hele been ( de reflex in de knie gaat dan ook 'af' als reactie) en daardoor gaat ook mijn romp 'schudden'. Zelfs mijn rechterarm is als reactie hierop al in een buigspasme getrokken. Dat zijn wel de meest heftige aanvallen hoor. Maar dit gebeurde dus met een dosering van 4x 15 mg. Ik heb net voordat ik met de baclofen startte ook al eens 2 uur met de benen in een strekspasme gezeten, waarbij een gedeelte van de tijd mijn knie ook nog eens in een reflex boog en strekte waardoor ik zat te schoppen en mijn voet zat te trillen. Dat is meestal het begin van het spasme, dat de enkelclonus begint. Het is doodvermoeiend, en soms maar gelukkig niet altijd behoorlijk pijnlijk. Daarbij een strekspasme van de rug.. Nee, het valt niet mee soms. Maar het is met de baclofen wel verbeterd.

De heftige spasmen zijn ook nog niet zolang aanwezig hoor. Pas sinds ongeveer 2 maanden dat ze echt heftiger werden. Ik had ze wel, maar veel minder heftig. Het werd echt een probleem toen ik last kreeg van de enkelclonus als ik probeerde te lopen na auto gereden te hebben. Die kwam vervolgens ook bij gewoon wandelen en later kwam daar de kniereflex ook nog eens bij. Als ik sta en ik krijg er last van kun je me vergelijken met een onrustig paard dat met het voorbeen staat te schrapen. Zo ziet het eruit. Bovendien buigt mijn romp naar voren en mijn rug trekt dan hol. Je kan je misschien wel voorstellen dat ik me behoorlijk opgelaten voel als ik zo sta in het openbaar. :)

Je hebt trouwens gelijk dat de baclofen een spierverslapper is, letterlijk. Dus hoe hoger de dosering de lager de spieractiviteit. Dit is ook de bedoeling om het spasme te verminderen. Alleen moet je dan goed de dosering bepalen zodat je genoeg spierkracht behoudt om te blijven staan en lopen. Want veel mensen doen dat op hun spasme. Ik ook. Maar bij mij blijft de spierspanning dusdanig hoog dat de dosering hoger moet. Baclofen werkt op eiwitten in het ruggemerg, hierdoor worden er minder goed prikkels overgebracht naar de spieren. Tizanide werkt juist in de spier waar de zenuw de prikkels naar de spieren overbrengt. Dus op een andere plek. Werkt op die manier ook spierverslappend. Het is dus niet zo dat de spier minder goed werkt, daarom is de term spierverslapper misleidend. Het zorgt ervoor dat er minder prikkels van de zenuw naar de spier gaat, die prikkels zorgen ervoor dat de spier aanspant. Bij een spasme/clonus gaat het om prikkels die direct uit het ruggemerg komen, dus reflexen. Niet om de prikkels die vanuit de hersenen komen en die ervoor zorgen dat je bewust je spieren kan aanspannen. Die komen bij HSP juist niet goed door. En die zorgen ervoor dat de prikkels die het ruggemerg stuurt (dus de reflexen, onbewuste bewegingen) verminderd worden waardoor je spieren niet constant aanspannen. Daardoor wordt je bij HSP 'spastisch'. Het is een beetje een technisch verhaal, maar zo zit het. Dat is het rare van HSP, je hebt hele sterke spieren = spasme, maar ook 'spierzwakte' doordat de willekeurige of bewuste bewegingen moeilijker zijn doordat de prikkels niet goed doorkomen. Lijkt paradoxaal, maar is dat dus niet.

Begrijpen jullie het nog? :) Sorry, dat is de schoolmeester in me.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Wauw! wat een lang verhaal. Ik heb niet alles gelezen dat was iets teveel lees-stof. Sorry schoolmeester.

In hoofdlijnen snap ik wel wat je bedoelt.

Begin deze week mijn schoenen gehaald. Ze lopen goed, ik heb eindelijk stevigheid bij mijn enkels. Het is raar als je gewend bent te voelen dat je door je enkels gaat als je stil staat/opstaat en dit nu wel goed gaat.  Over een paar weken moet ik ze inleveren als ze goed zijn. Paar weken later krijg ik mijn definitieve. Dat zal wennen worden om op mijn oude schoenen te gaan lopen.

Ik heb ook nog een goed gesprek gehad met revalidatiearts-assistente omtrent scootmobiel aanschaf. Dat was een heel goed gesprek.

Ik hoop dat het stopt met sneeuwen, vandaag naar buiten geweest. Dat ging supergoed met nw. schoenen ik ben nu wel gebroken. Dat ben ik sowieso al sinds de sneeuw. Het lopen met rollator gaat goed, wel erg hobbelig nu wat het zwaar maakt.

 

 

0

Oh Huismus, je zult zien hoe heerlijk je je schoenen gaat vinden!
Ik heb ze nu bijna een jaar en ik woon er zo ongeveer in. Vooral mijn eerste paar zit lekker, het tweede heeft een andere zool en daar moet ik nog eens achteraan of dat niet veranderd kan worden. Nu wiebel ik er een beetje op en daardoor draag ik die schoenen minder vaak dan het eerste paar.
Maar ik zou absoluut niet meer zonder willen en kunnen.

Ook ik ben moe van het lopen door de sneeuw, het is allemaal zwaarder en ik verkramp ook door het voorzichtig lopen om niet uit te glijden. Dus voor mij mag het snel weer voorjaar worden.

Vanmiddag heb ik met de gemeente (wmo) gebeld hoe ik dat moet regelen om een scootmobiel aan te vragen. Ik ga me steeds afhankelijker voelen van mijn auto, kan niet meer fietsen en zou zo graag de boodschappen in de buurt toch zonder auto kunnen doen, vooral als het straks weer wat minder koud is. Hij zou bij mij ook de functie van een fiets krijgen, voorlopig gewoon parkeren voor een winkel en steunend op een supermarktkar mijn boodschappen doen.
Nou ja, bij de gemeente hier kan je via je DigiD digitaal een aanvraagformulier invullen en de consulent neemt dan contact met me op. Die consulent wordt waarschijnlijk dezelfde als die hier het huisbezoek heeft gedaan ivm mijn thuiszorg.
Mochten ze toch vinden dat ik te vroeg ben met aanvragen dan schakel ik alsnog de ergotherapeute wel in, maar vooralsnog wil ik eerst eens gewoon in overleg met de gemeente. Of doe ik dan dom?

Schoolmeester Billynoor, ik vond het een heldere uitleg over de spasmen en de spierzwakte, dat is toch altijd moeilijk te verklaren aan anderen. Nou ga ik "leken" sowieso niet uitleggen hoe dat zit met reflexen en bewuste bewegingen, ze moeten het zo maar accepteren dat spasmen samen kunnen gaan met spierzwakte, haha. Toen ik net ziek werd probeerde ik het nog wel eens, maar óf ze vonden het dan allemaal wel meevallen, óf ze dachten dat ik toch het volgend voorjaar niet zou halen...

Handig op deze site is dat je hier mensen ontmoet die wel snappen wat je bedoelt, we zijn zo ervaringsdeskundig als het maar kan zijn.

Ik heb gisteren ook een oproep voor de uroloog binnengekregen. Half februari kan ik er terecht. Dit is een uroloog die als aandachtsgebied neuro-urologie heeft.
'k Heb gelijk per post al allerlei opdrachten gekregen die ik voor dat eerste consult moet uitvoeren.
Drie dagen een plasdagboek bijhouden, een week vantevoren plas inleveren bij het lab voor sediment-bepalen, én met een volle blaas een kwartiertje te vroeg komen, zodat ik op een speciaal toilet kan plassen waarbij de vanalles kunnen meten. Daarna ook nog meteen een echo of ik wel goed leegplas.
Ik vind het op deze manier wel efficiënt.
Maar eens zien of mijn plasprobleem met de HSP te maken heeft, ik moet zo'n 15 keer op een dag. Dat moet ik mijn hele leven al, dus het is afwachten of de HSP echt de oorzaak is.

Allemaal sterkte met het lopen in de sneeuw, het kan soms niet anders hè?
Groetjes!

 

0

Trudy, dat zei mijn schoenmaker ook toen ik hem de eerste keer sprak en verbaasd was hoe ik hoge schoenen fijn kon vinden in de zomertijd. Ik ga ze zelfs binnen dragen. Draag ze nu alleen thuis. Medio herfst/winter wil ik bergschoenen hebben: robuuste goed voor de winter. Met definitieve schoenen moet ik na 6wk terugkomen kijken hoe het gaat.

Nee hoor, je doet niet dom. Het is juist verstandig eerst gesprek te hebben met het WMO. Lukt het niet, kan je altijd naar je ergo/revalidatiearts toe.

Ik vind het ook leuk al die ervaringsdeskundige. Mensen vragen me vaak hoe ik aan die wijsheid kom, als ik dan zeg deze site. Denkt iedereen dat we hier alleen om "te zeuren/ klagen" komen. Niemand beseft hoeveel steun /kracht je eruit haalt. Ik vind het juist leuk de ene keer steun te krijgen en de andere keer advies te gevens als deskundige. Wat een leuk woord. Dat besef jezelf vaak niet.

Je plasprobleem? Ik heb het al jaren dat ik veel plas. De toilet-man bij openbare wc's in een warenhuis heeft mij weleens raar aangekeken. Ik ging voor ik naar t restaurant daar ging. Na afloop amper 45min. later was ik weer bij hem. Ik ben er zo aangewend om kleingeld (toilet-geld) te hebben dat ik niet beter weet.

Ik ga gem. 3-4x per dagdeel. naar het toilet.

0

Het veelvuldig moeten plassen kan te maken hebben met de HSP maar het kan ook 'gewoon' een andere oorzaak hebben. Wel handig dat ze het meteen goed aanpakken.

Je moet de scoot hoe dan ook bij de gemeente aanvragen. Meestal krijg je een wmo consulent toegewezen zodat je steeds dezelfde krijgt. Die gaat met je in gesprek over wat precies nodig is. Het is duidelijk dat de scoot nodig is als je niet meer kan fietsen. Daar is het ook een vervanging voor. Een ergotherapeut kan eventueel helpen met eventuele aanpassingen aan de scoot, maar mijn ervaring is dat de leverancier ook heel veel kennis in huis heeft en daar ook goed bij kan helpen. Meestal is tussenkomst van de revalidatiearts niet nodig.

Er zijn meer mensen die denken dat ze niet voor dingen in aanmerking komen. :) Terwijl gezonde mensen vaak juist dan denken dat het tijd wordt voor een hulpmiddel. Heel apart is dat.

Ik ben weer wat verder met de keuken. Er is vanmorgen al iemand geweest voor de offerte en er komt nog een bedrijf. Ik heb van de wmo ook een mail gekregen met het eisenpakket dat ze aan de bedrijven hebben gegeven en dat was een grote geruststelling. Het is precies wat ik nodig heb. Ik kreeg zulke rare ideeën bij wat ik hoorde van hen. Ik kreeg al visioenen van mijn huidige keuken maar dan verbouwd met rare kastjes en zo. Maar het wordt gewoon een aangepaste wmo keuken, zoals ik al eerder gezien had. Met 2 korfladen en een extra stukje werkblad waarschijnlijk. Dit omdat ik nu een extra lang aanrechtblad heb en de afzuigkap aan het eind daarvan zit. En die blijft zitten, wordt alleen verlaagd. Dat is eigenlijk de plek van een van de laden (die zitten aan de uiteinden van het blad) dus dat moet opgeschoven worden. Het zal nog wel even duren, maar er is licht aan het einde van de tunnel...

Door de sneeuw met de rollator vind ik echt een ramp. Ik moet zo hard duwen dat ik last van mijn schouders krijg. Nu heb ik dat wel snel moet ik bekennen, de kracht is ook behoorlijk afgenomen en helaas nemen ook daar de spasmen in toe. Veel stoepen zijn hier wel schoongemaakt, maar niet allemaal. Lopen is dan erg zwaar. En het is koud!!! Maar goed, het hoort erbij en veel mensen zijn er blij mee. Dus we bikkelen wel gewoon even door.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Even over het plassen; ik plas redelijk vaak maar ik drink ook veel thee. Wat mij opvalt is dat ik met enige regelmaat minder makkelijk plas dan eerder. Vroeger was het een harde straal, als ik een man was kon ik mijn naam in de sneeuw schrijven. Nu is het regelmatig zo dat het meer een stroompje is, soms onderbroken, en het duurt langer voor ik uitgeplast heb. Het gebeurt ook wel eens dat ik binnen een half uur weer terug naar de wc kan. Blijkbaar heb ik dan niet voldoende uitgeplast. Een enkele keer is het zelfs 3x in een half uur. Het gaat soms wel goed, het is wisselend. Herkend iemand dit?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik drink eigenlijk de hele dag water, alleen 's morgens bij mijn ontbijt een sterkte kop koffie en 's avonds laat lust ik graag witte wijn.
Ik moet tijdens dat dagboekje bijhouden ook opschrijven hoeveel ik aan vocht binnen krijg, dus dan merk ik vanzelf of ik genoeg drink of te veel of te weinig.
Huismus, dat is herkenbaar dat je altijd muntgeld bij je hebt voor toiletbezoekjes.
Ik was ooit een dagje in de Rai op een beurs en heb de mevrouw bij de toiletten bij mijn eerste bezoekje gelijk een rijksdaalder gegeven, goed voor 10 bezoekjes aan de wc. Ze keek eerst stomverbaasd, zo vaak zou ik daar toch niet binnenlopen? We waren aan het eind van de dag nog net geen vriendinnen, maar op z'n minst oude bekenden hahahahaha.

Toen ik midden 20 was ben ik een paar keer bij een uroloog geweest voor hetzelfde probleem, ik was dat vele plassen zo zat. Er kwam toen uit dat de spierspanning in mijn blaas heel hoog was (ik weet niet welke spier hoor) en dat daardoor mijn blaas veel te snel het signaal gaf dat ie vol zit. Ik denk dat dat nu nog steeds het probleem is, want de hoeveelheid die ik plas is in totaal heel normaal, alleen doe ik daar 15 keer over. De laatste jaren heb ik ook snel pijn richting mijn nieren als ik het te lang moet ophouden, dus het wordt tijd dat het onderzocht wordt.

Ik weet eigenlijk niet of ik te zacht plas en of er een restje achterblijft. Ook daarvoor is het wel goed dat het onderzocht wordt.

Billynoor, je keuken gaat vast prachtig worden! Ik heb zo'n standaard aangepaste keuken pas mogen bewonderen bij een vriendin van me en dat ziet er keurig uit! Handig als je er gewoon zittend aan het aanrecht bezig kunt zijn.

Ik denk dat ik voor de aanvraag van de scootmobiel dezelfde consulent hier krijg die ook telkens de indicatie voor thuiszorg met een aantal jaren tegelijk verlengt. Hij kent de situatie hier ook enigszins, in ieder geval heeft hij mijn wmo-dossier onder zijn beheer. Dit weekend maar eens aan het invullen gaan. Wel handig dat die eerste stap digitaal kan.

 

0

Wat betreft veelvuldig plassen,daar heb ik nu in de winter ook meer last van dan in de zomer.Volgens de dokter heeft dat ook te maken met HSP aangezien je blaasspieren ook bij de onderste ledematen horen.Bij deze temperaturen neemt de vermoeidheid bij mij ook veel sneller toe dan bij warme temperatuur,en fietsen in de winter gebeurd dan ook heel weinig en is van korte duur. Volgens mij kan het maar beter heel snel weer zomer worden.

Norbert
0

Van mij mag de lente ook wel komen. Kom met deze sneeuw amper met  de rollator vooruit en heb vandaag dan ook last van de benen. Kan ook minder met de kou. Al is te warm ook weer niet goed, dan lukt ook niets meer. Echt heel erg verschil tussen warm en koud heb ik niet, maar de kou heeft wel een negatief effect. Dat ben ik met je eens. Kan me ook niet meer warmlopen. Tenminste, mijn benen blijven heel erg koud aanvoelen. Heb nu een legging onder mijn broek aan en dat helpt wel enigszins.

De eerste aannemer komt morgen nog een paar dingen opmeten voor de keuken (onder andere de zithoogte van mijn trippelstoel) en ik ga woensdag bij hem kijken naar de juiste hoogte van de keuken. Heb goed contact met hem, hij denkt mee. Hoop dat deze aannemer het wordt... Is gespecialiseerd in woningaanpassingen. De andere is een 'gewone' aannemer. Nog niets van gehoord...

Volgende week wordt het weer feest, dan gaat het dooien. Krijg je van die vieze rotzooi op de grond wat ook nog eens spekglad is... Daarna wordt het voor ons weer beter, al zal het dan wel weer gaan regenen. Ik vind sneeuw prachtig, maar het kost mij teveel.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nou daar ben ik het helemaal mee eens, sneeuw is even mooi maar je wordt er extra moe van. Wat loopt dat zwaar, voortdurend moet je uitkijken of je niet uitglijdt en dat bevordert het soepel lopen niet.
Ik heb wel heel aardige buren: vanmorgen schepte mijn buurvrouw het pad tussen mijn voordeur en mijn auto netjes sneeuwvrij en terwijl zij dat aan het doen was kwam er een andere buurvrouw aanlopen met een emmertje strooizout... of ze ook even mijn paadje zou strooien? Nou graag natuurlijk, lief hoor!

Ik heb vanmorgen mijn eerste aanvraag bij de WMO van onze gemeente gedaan voor een scootmobiel, met uiteraard een toelichting erbij waarom ik daar zo mee geholpen zou zijn. Nu is het verder even afwachten wanneer er een antwoord komt van de gemeente.

Ja inderdaad Norbert, die zenuwbanen laten niet alleen je benen en lage rug vreemd doen, maar ze beinvloeden ook de blaas.  Het gekke bij mij is wel dat ik mijn hele leven al veel naar de wc moet, vroeger op school maakte ik tussen de lesuren door ook altijd haast om snel even te plassen. Pas veel later bleek dat ik HSP heb. En daarna heeft het nog jaren geduurd voordat artsen het verband zagen tussen de HSP en het veelvuldig plassen (daar ga ik tenminste vanuit dat er een verband is).

Ik heb al van één dag een plasdagboek bijgehouden. Ik heb nauwelijks overdreven met mijn bewering dat ik wel 15 keer op een dag moet, het was 13 keer en dan weet ik dat ik die dag niet weg ben geweest. Zou ik wel boodschappen hebben gedaan, dan was ik ook nog vlak voordat ik wegging nog snel even naar het toilet geweest zijn, om ongemakkelijke situaties te voorkomen tijdens het boodschappen doen.

Groetjes!

 

0

Mensen beseffen niet hoe ernstig wij zieken belemmerd worden door de sneeuw. Met rollator of ander hulpmiddel is onmogelijk. Vrijdag een keer gedaan, grotendeels over de wegen die sneeuw vrij waren, daarna paar dagen herstel nodig.

De kou "moet je je goed aankleden, extra broek etc." wordt mij dikwijls gezegd. Dat helpt niet. Ik let op gevoelstemperatuur. gisteren -12, vandaag -6gr. Dat scheelt bij mij aan stijfheid. De beste temperatuur is 15-20graden. Er boven zit je op balkon/tuin. Toch vindt ik dat fijner dan verplicht binnen blijven. Momenteel speelt mijn astma ook erg op met die wisselende temperaturen.

Na 21uur val ik steeds in slaap tijdens tv kijken. Inmiddels zorg ik dat ik in bed tv kijk. Dat is veiliger dan wakker worden op je bank paar uur later en nog naar bed moeten. Nadeel: kan savonds geen dvd's etc. kijken. Gelukkig heb ik tv gemist op tv, kan ik een boel terugkijken op tv. kijkt fijner dan op pc.

Mensen met blaasprobleem: Mij werd door fysio geadviseerd me zelf aan te leren bekkenspieren aan te spannen, zodat het beter ging dat is mij nooit gelukt. Als iemand het wel lukt? laat het weten ben benieuwd.

Volgende week dooi? alleen leuk als de sneeuw blijvend wegblijft. Precies wat je zegt met koude nachten worden het ijsbanen.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 21 januari 2013 om 17:51

0

Mijn bekkenbodemspieren kan ik goed aantrekken, maar ik maak bij mezelf het probleem daar juist groter mee denk ik. Die spieren zitten al zo strak, dus die ga ik niet nog meer trainen. Ik laat gelukkig geen plas lopen. Als dat wel gebeurt dan lijkt het me inderdaad handig om je bekkenbodemspieren te trainen.

Kan je niet een extra dvd-spelertje aan je televisie bij je bed koppelen? Ik heb in mijn slaapkamer een oude dvd-speler staan en in mijn woonkamer een nieuwe die ook de nieuwe formaten aankan. Beide kosten ooit maar rond de 25 euro, dus niet echt een bedrag om wakker van te liggen.

Oeps, wat voel ik me dan een nachtbraker als ik lees dat je zo vroeg in slaap valt. Ik moet gewoon moeite doen om om 1 uur 's nachts in bed te liggen, ik heb altijd nog zoveel te spelen op de pc en te surfen over het internet. Ondertussen luister ik dan naar bijvoorbeeld Pauw en Witteman. Ik sta ook pas om 9 uur op hoor, dus mijn slaappatroon is gewoon een beetje verschoven.

0

Bij  de Blokker hebben ze dvd spelers voor 25 euro geloof ik. En daar kan je ook nog dvd's afspelen van andere regio's. Voor mij heel handig, ik heb er ook een. Ik haal nog wel eens series uit Amerika, daar komen ze ongeveer een jaar eerder uit. Heb de ondertiteling niet nodig. Maar ze werken ook goed bij gewone dvd's natuurlijk.

Ik ga om 21.30 naar bed en slaap vrijwel meteen. Ik sta wel vroeg op hoor, rond 6.30. Maar slaap overdag regelmatig even bij, want ben regelmatig te moe.

Je bekkenbodemspieren trainen is vooral zinvol als je incontinent bent, al kan het helpen als je je plas ook niet lang op kan houden. Je moet alleen wel oppassen dat je het niet te lang ophoud want dan kan het moeilijk worden te plassen omdat je blaas verkrampt. Maar echt oefenen moet aangeleerd worden door een (bekken)fysiotherapeut, dat doe je niet zomaar. In Trudy's geval heeft dat weinig zin, bij mij ook niet overigens. Al kan je door bewust te leren aanspannen ook leren bewust te ontspannen... Maar daar heeft Trudy ook niets aan natuurlijk.

Ben benieuwd wat er uit de onderzoeken komt, hoop dat ze je kunnen helpen. Ik herken het trouwens; even naar de wc gaan voordat je weggaat, doe ik ook. Ook met wandelen want het is me regelmatig gebeurt dat ik halverwege ineens heel erg naar de wc moest, en hard doorlopen lukt niet meer. Dan is een kwartiertje lopen ineens heel lang, zelfs al ben je dan al 10 minuten onderweg. :)

Ik heb geen last van uitglijden of krampachtig lopen met de sneeuw. Ben niet bang om uit te glijden, misschien scheelt dat. Juist door krampachtig te lopen ga je misschien sneller glijden. Wel vind ik het heel zwaar om door de sneeuw te lopen en krijg ik het snel koud. Laagjes helpen daarbij wel. Ik heb geweldige buren, er wonen in dit blok ook een stel jongeren en die houden voor het hele blok de stoep en het achterpad schoon en ook de paden naar de voordeur. Zonder vragen, ze doen het gewoon. Helemaal geweldig vind ik dat. In de buurt maken de meeste mensen ook de stoep schoon. Heel fijn vind ik dat. Je leest veel over ouderen die last hebben van de kou (en van de bezuinigingen) maar ze vergeten dat er ook (jongere) mensen met een beperking er last van hebben (van beide). Daar word ik wel een een beetje boos om. Al heeft dat weinig zin natuurlijk. Maar het voelt een beetje als een vergeten groep.

Ik hoop voor je Trudy dat de gemeente een beetje opschiet met je scoot. Ik heb pech gehad dat het bijna 6 maanden duurde, maar het komt binnenkort. Al kreeg ik al te horen dat het niet zo erg was, met dit weer ging ik er toch niet op uit. Die mensen begrijpen het niet; juist met de scoot was het nu makkelijker geweest, ik moet toch met de hond uit. Moet er dus verplicht uit. Vind dat helemaal niet erg, maar het kost wel veel energie die ik even niet heb. Dus juist nu was het fijn geweest. Maar het komt eraan, en ook de keukenaanpassing komt er (hoogstwaarschijnlijk) nu op korte termijn aan, dus ik klaag niet! De rolstoel ging in 2011 vrij snel, dus ik heb gewoon pech gehad dit keer, of geluk de vorige keer natuurlijk. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor de dvdspeler-tip. Volgens mij heb ik nog een oudje. Dat was vorige dvdspeler. Ik heb dvdspeler/hdd combinatie sinds een paar jaar, toen dat oudje opgeborgen.

Ik slaap de laatste tijd zo vroeg. Ik ben altijd om 7uur wakker (of iets eerder, dan blijf ik in bed liggen wakker worden). Ik was als kind al zo vroeg wakker. 

De sneeuw bij de flat geeft weinig problemen. Echter de stoep richting de winkels staan geen woningen helaas. Mijn keuzes: een tunnel door, of een andere overheen. Je ziet op afstand niet of deze sneeuwvrij zijn dat is wisselend heel lastig.

Vorig jaar heb ik een boze mail aan de gemeente gestuurd, onder het motto "ouderen kunnen geen boodschappen doen, ze lopen met rollators. Er zijn ook blinden in mijn wijk heel gevaarlijk" nu wordt de tunnel als het gestopt is met sneeuwen voor het eerst in jaren sneeuwvrij gemaakt. Kortom: ouderen werkt. Jongeren worden vergeten want wij hebben een groot sociaal netwerk en moeten niet klagen vinden ze.

Nadat ik thuis mijn heup gebroken heb thuis paar jaar geleden. Snappen jullie dat ik erg huiverig ben geworden om te glijden. Ik besef nu de consequenties.

Bedankt voor het bekkenverhaal, klonk zo simpel zoals fysio het vertelde. Ze zei ook als je het op het verkeerde moment doet kan je een blaasontsteking krijgen, waardoor ik het niet durfde.

Met de scoot kan je er nu niet door bij ons, over een paar dagen wel. Ik besef nu pas hoe handig die in de wintertijd kan zijn ;).

 

0

Heb net contact gehad met de revalidatiearts over de baclofen. Het werkt onvoldoende helaas. Ik krijg ook steeds meer last van spanning en spierzwakte in de armen waardoor ik ook meer pijn krijg. Helaas. We gaan het nu eerst proberen met het andere medicijn erbij naast de baclofen; mocht dat niet voldoende helpen dan, en daar schrok ik wel even van, wil hij toch een intake bij het revalidatiecentrum en de neurochirurg doen om te kijken of ik voor een baclofenpomp in aanmerking kom. Ik had dit niet verwacht eigenlijk, ik dacht eigenlijk dat ik daarvoor niet 'spastisch' genoeg was... Ik kreeg de keus, maar ik ga toch liever eerst voor de minder drastische oplossing.

Als de pomp geplaatst kan worden, als de intake dus positief is en er redenen zijn voor het plaatsen, dan krijg ik eerst een proefpomp buiten het lichaam, dus met een katheter naar de spinale ruimte en een pomp buiten het lichaam om te kijken of het daadwerkelijk helpt. Mocht dat het geval zijn dan wordt er een pomp in de buikwand geplaatst. Dat is dus een operatie.

Best heftig nieuws. Ik heb nu minder last van de clonussen al gaat de clonus van de rechter enkel nog wel eens af. Maar door mijn schoen met de evo erin uit te doen heft zich die weer op. Alleen krijg ik vervolgens mijn schoen niet meer aan omdat mijn voet dan in een spitsstand gaat... Lopen gaat ook moeizaam en bij oefeningen voor de armen gaan mijn benen ook omhoog doordat er spanning opgebouwd wordt. Dit is allemaal dus met de max dosis baclofen. En daar ben ik niet echt tevreden mee, dat kunnen jullie je misschien voorstellen. Het helpt wel wat, maar duidelijk niet voldoende. Misschien wil ik teveel, maar ook de revalidatiearts en mijn fysio vinden het niet voldoende. Mijn fysio zei van de week nog dat ze weinig verschil zag tussen met en zonder. Ja, de clonussen zijn eruit, de spasmen niet. Het enige wat nu een verschil maakt en wat ervoor zorgt dat we nu meer oefeningen kunnen doen is dat ik de rolstoel meeneem naar de fysio en ik dus niet terug naar de auto hoef te lopen.

Ik ben mezelf de afgelopen week ook ontzettend voorbij gelopen, ik ben echt heel erg moe nu. Gisteren alleen wat kleine oefeningen voor de armen gedaan, met ondersteuning van de fysio. Die helpt me bij het maken van de bewegingen. En ze heeft mijn benen passief bewogen, dus zij maakte de bewegingen en ik hielp iets mee, dit helpt met ontspannen. Mijn benen naar buiten draaien in de heupen lukt bijna niet meer. Moeten we ook heel langzaam doen anders verkramp ik direct. Meer konden we niet doen vanwege de vermoeidheid die de spasmen gewoon ook verhoogd. Ik heb beloofd een aantal dagen rustig aan te gaan doen, 1 dag vond zij niet voldoende. :) 

Maar ik heb gisteren een geweldige avond gehad met mijn oud-collega's. We zijn met z'n allen (7 man) uit eten geweest. Zelfs de enige mannelijke collega die normaal nergens mee naar toe wil ging mee. Die ken ik nog van onze vorige werkgever. Ik vond dat heel leuk en speciaal. Ik heb me rot gelachen, dacht op een bepaalt moment dat ik erin bleef, zo erg verkrampte mijn middenrif van het lachen. Hij is echt de clown van het stel. Het was echt heel erg gezellig, en ik heb beloofd sowieso nog koffie te komen drinken. Ik mis het werk, ik mis de collega's. Zeker na zo'n gezellige avond. Maar ondanks mijn vermoeidheid heb ik intens genoten van de avond. Zo speciaal. Wat kan het contact met bepaalde mensen toch intens en mooi zijn.
Heb vandaag dus een echte rustdag, lekker met boeken op de bank en af en toe even een wandeling want de hond moet er toch ook uit. Tegen de wil van de fysio in, die wil liever niet dat ik met de sneeuw buiten loop, maar ik moet af en toe een frisse neus halen. Om haar en mijn rust tegemoet te komen heb ik de afstand van de wandelingen aangepast. Hopelijk komt volgende week mijn scoot, al kan het zijn dat ik nog een weekje langer moet wachten. Maar het langste wachten is achter de rug.

Huismus, hoe is het met je schoenen? En Trudy, wanneer moet je voor het onderzoek? Ergens halverwege februari toch? Spannend denk ik?

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoy Billynoor,mocht het zover komen dat je en baclofenpomp nodig hebt,dan hoef je daar helemaal niet bang voor te zijn hoor.

Zelf heb ik de pomp al sinds 2007 en heb er alleen spijt van dat ik ze nog niet eerder had laten plaatsen,de baclofen gaat enkel naar de betrokken ledematen en wordt 24 op24 u toegevoegd waardoor je veel minder nodig hebt en geen nevenwerkingen meer.Bij mij is de trial en de operatie (gelukkig)perfect verlopen,eerst een dag platte rust en enkele dagen later naar huis.Het enige nadeel v/d pomp is dat indien de batterij leeg is er een nieuwe moet geplaatst worden,de catheter niet.

Laat je vooral niet bang maken door mensen die zelf de pomp niet hebben,en alleen maar doemverhalen vertellen.

Nog het allerbeste doeii;

Norbert
0

Dat wilde ik net tegen je zeggen Billynoor, dat Norbert je helemaal gerust kan stellen over een baclofenpomp.
En kijk, zijn bericht staat er al!
Ik hoop voor je dat er snel een oplossing komt en dat je minder pijn hebt.

Mijn bezoekje aan de uroloog is 13 februari. Ik heb al wel 2 dagen een plasdagboek bijgehouden. Interessant om daar al een patroon in te zien. Beide dagen heb ik 13 keer geplast en de hoeveelheid varieerde van 30 ml tot 1 keer zelfs 300 ml. Dat was toen ik 's nachts wakker werd nadat ik droomde dat ik nergens een toilet kon vinden, terwijl mijn rug gewoon pijn deed van de aandrang.
Gelukkig ben ik toen op tijd wakker geworden...
Totale hoeveelheid ligt zo ronde de 1400 ml per dag, terwijl ik tegen de 1500 ml drink. Dat klopt dus mooi, de rest verdampt. Nog 1 dag te gaan om het op te schrijven, doe ik denk ik begin volgende week.
Ik zie het meest op tegen het onderzoek waarbij ik me voor flowmetrie met een loeivolle blaas moet melden, zodat ik op een speciale wc kan plassen daar. Dat gaat nog een hele kunst worden om dan op die manier naar het ziekenhuis te rijden. 
Maar goed, ik zal mijn best doen om dat onderzoek te laten lukken. 

Leuk hè, zo'n avond gezellig uitgaan. Hoe vermoeid je dan ook bent naderhand, die avond pakken ze je niet meer af. 

Wat wil ik graag dat de sneeuw weer weggaat! Wat loopt dat zwaar zeg. Gisteravond ben ik op straat gaan wandelen, op de stoepen was nauwelijks te doen nu de sneeuw overdag een klein beetje smelt en dan 's avonds weer aanvriest. En dat wandelingetje heb ik zo nodig, even een frisse neus voor het slapengaan. Het is gelukkig niet druk in mijn buurt met auto's, dus dat was veilig genoeg om op straat te lopen. En daar is zout gestrooid. Dat liep een stuk gemakkelijker. Nog een paar dagen!

Groetjes allemaal! Trudy

0

Het is niet zo dat ik bang ben voor de pomp of de operatie, ik had alleen niet verwacht dat hij ermee zou komen. Ik ben een aantal malen al geopereerd en dat vind ik niet zo erg. Ik heb ook geen last van bijwerkingen van de baclofen, het werkt alleen niet goed genoeg. Maar hoe zit het met de armen, als de pomp laag in de rug wordt geplaatst (dat neem ik tenminste aan) werkt het dan ook voor de armen? Want die raken bij mij nu ook aangetast. En ik vraag me af of mijn herniaoperatie nog invloed heeft. Bij een ruggenprik moeten ze namelijk al hoger prikken dan normaal, anders komen ze er niet tussen. Maar goed, dat is een probleem dat nog niet speelt. Maar bedankt voor de reactie! Ik heb het idee dat mijn spasmen niet zo erg zijn, maar de revalidatiearts heeft daar blijkbaar een ander idee over. :) Het hindert me wel in het dagelijks leven natuurlijk... De dosering baclofen is nu maximaal, voor een nog hogere dosering moet je opgenomen worden. Bij een pomp kan de dosering indien nodig hoger. Plus de directe toediening op de plaats van werking... Nadeel van de nieuwe medicatie is dat het als bijwerking diarree kan geven. Nu heb ik al dunne ontlasting en het gaat soms al mis. Als ik er inderdaad diarree van krijg en weer moeite krijg het op te houden stop ik er acuut mee, dat weet ik wel. Maar van de baclofen had ik ook geen bijwerkingen, dus misschien valt het mee.

Grappig, ik droom ook regelmatig dat ik naar een wc moet, bij mij is dan de wc meestal een openbare gelegenheid (dus zoals in het oude Rome, gezellig naast elkaar of zulke kleine deuren dat je te kijk zit) of zo klein dat je er niet in kan komen of normaal kan zitten. Een beschermingsreactie van het lichaam denk ik, anders was mijn bed allang een keer nat geweest. Als ik wakker word moet ik dan meteen naar de wc gaan.

Lekker in de auto met een volle blaas, vooral de hobbels.. Het is inderdaad om te kijken of je bijvoorbeeld in 1x uitplast of in fasen met een pauze ertussen, hoe hard de straal is en ze zullen er een echo na doen of je alles uitgeplast hebt. Toen ik in het ziekenhuis lag met uitvalsverschijnselen hebben ze bij mij ook een echo gedaan van de blaas om zeker te weten dat ik geen urineretentie had. Was gelukkig niet zo.

Het lopen buiten is heel zwaar. Ik merk het direct als ik op een gedeelte kom dat gestrooid is, de rollator gaat een stuk makkelijker en ik een stuk sneller. Nou ja, sneller... Iets minder langzaam kan ik beter zeggen. :) Ben een beetje bang dat het eerst spekglad gaat worden door ijzel en door de drab van de smeltende sneeuw. Hoop dat het dan snel weg is. Bij ons in de wijk worden de wegen niet gestrooid en ook niet geveegd, dus dat zijn regelrechte ijsbanen. De stoepen hebben de meeste mensen goed gestrooid, dus er is weinig opgevroren sneeuw en ijsresten. Die zijn het verradelijkst inderdaad. Nee, winterweer hebben we nu wel weer genoeg gehad voorlopig.

Bedankt voor de bemoedigende reacties, de schrik is inmiddels weer wat gezakt. Zie wel wat er gebeurt. Ben blij dat er wat gebeurt in ieder geval.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor,Voor je darmen kan de baclofenpomp niets doen,voor de blaasspieren werkt het wel deze gaan zich beter ontspannen zodat je het beter kan ophouden.De catheter van de pomp moet wel ergens het ruggemerg binnen kunnen bij jou dan waarschijnlijk iets hoger boven de hernia.

Norbert
0

Ik weet dat de baclofen niet werkt op de darmen hoor, ik bedoel de andere nieuwe medicatie die ik erbij krijg. Die heeft het als bijwerking. Als dat gebeurt dan stop ik daarmee.

De baclofen kan als bijwerking hebben dat het plassen moeilijker wordt, dat zou voor mij niet handig zijn want dat gaat niet altijd even soepel. Maar dat geldt ook voor oraal genomen baclofen, dus. Ik heb nog geen last ervan, het is alleen wat minder snel als eerder. Maar dat was het ook voor de baclofen. Wel kan het helpen bij het verminderen van de druk, dus dan hoef ik niet meteen een wc op te zoeken als ik het voel komen. Dat was voor de baclofen wel het geval, ik moest binnen 5 minuten naar de wc anders had ik het gevoel dat ik het niet binnen kon houden. Maar dat is nooit misgegaan, het voelt alleen verschrikkelijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Baclofenpomp weet ik niks van, klinkt heftig.

Deze week heb ik een zware terugslag qua besef/humeurtje.

Qua baclofen-plassen: Nu je het zegt ik heb het met beide. Zowel plas als ontlasting kan ik langer ophouden. Dat heb ik nooit als combi gezien met de baclofen.?

Met mijn schoenen heb ik inmiddels blaren bij enkel en last van drukpunten. Dat is juist top!. Dit zijn proefschoenen, het zijn klachten die ik altijd heb met schoenen. Nu kunnen ze dat mooi verhelpen. Ik ben zo verslaafd aan ze dat ik baal als ik ze uit moet doen. (ik die alleen buiten op schoenen liep en blij was binnen schoenen uit te doen). Begin deze week ga ik ze inleveren zodat ik mijn nieuwe schoenen krijg. Moet ik weer op mijn oude schoenen lopen dat wordt weer flink wennen en spierpijn.

Verder zit ik al de hele week binnen door de sneeuw, de stoepen worden niet bijgehouden. Het winkelcentrum is spiegelglad en bij het medisch centrum oa :huisarts/ fysio / apotheek ook. Je snapt niet dat ze dat niet bijhouden. Als ik naar beneden ga voor post halen, ben ik kapot als ik boven ben, ondanks lift door mijn astma-klachten en kou. Gisteren wilde ik naar buiten toe op fiets (wegen zijn begaanbaar) kon niet eens veilig van de stoep afkomen zo glad het was. Dat merkte ik gelukkig op tijd. Kortom ik zit nu al een week noodgedwongen thuis. Dat is zwaar als je hoort dat iedereen wel naar buiten gaat.

Er is weinig begrip nu het weer gaat dooien, kan ik volgende week weer naar buiten. Mensen beseffen niet dat je na 1wk thuis zitten waarbij je weinig energie had, je lichaam tijd nodig heeft om te herstellen. Ook qua temperatuur. Het wordt +5 snachts ipv -5.  Dat is altijd een aanslag op mijn lichaam.

Bij mij is het de combi hsp/astma.Smogalarm in Belgie: hier in NL had ik ook flink last van mijn luchtwegen die dagen.

Gelukkig krijg je na de winter weer de zomer. Ik heb liever hoge temperaturen waarbij ik smorgens vroeg buiten kan zitten op balkon dan opgesloten zitten door deze lage temperaturen. Ik vermaak me thuis prima gelukkig.  

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 26 januari 2013 om 07:59

0

Zo zie je maar weer dat er niets veranderlijkers is dan het leven. Ik kreeg gisteren bericht van de leverancier van de scoot dat er een probleem is met de levering; ze verwachten de scoot te kunnen leveren in week 10, dus begin maart. Dat is 4-5 weken later dan in eerste instantie is gezegd! Ze hadden niet alle onderdelen binnen... Fijn, ik ben straks 8 maanden verder na de aanvraag. Lopen gaat niet geweldig, had er echt zin in met het ding erop uit te kunnen. Baal hier als een stekker van.

Morgen starten met de dantroleen. Moet daarbij mijn leverwaarden regelmatig laten nakijken want met de pil erbij (bevat oestrogeen) kan er een versneld hepatitisbeeld ontstaan. Verhoogde leverwaarden dus. Normaal is dat na 2-3 maanden het geval, als het gebeurt. Ga er niet van uit dat ik last van bijwerkingen krijg, had dat ook niet bij de baclofen, maar toch. Echt onschuldig spul is het duidelijk niet. Ben benieuwd wat het doet. Iemand hier ervaring met dit medicijn? Hoop wel dat de apotheek het op voorraad heeft, lioresal hadden ze bijvoorbeeld niet, baclofen wel. Is hetzelfde middel alleen is baclofen niet in 5 mg te krijgen en lioresal wel. Raar hoor. Maar goed. We wachten maar weer af...

Huismus, ik begrijp het om eerlijk te zijn ook niet helemaal. Juist als je thuis hebt gezeten en dus weinig hebt gedaan zou je toch juist uitgerust moeten zijn? Ik blijf juist thuis en op de bank als ik teveel heb gedaan en moet bijrusten. Misschien komt het door de astma? Heb zelf alleen lichte inspanningsastma wat zo af en toe komt bovendrijven, heb daar dus geen ervaring mee.
Het is nu buiten bijna nog lastiger dan eerder, de half gesmolten sneeuw is nog plakkeriger dan de verse... Nog even doorzetten, dan is het zo weg. We gaan naar 10 graden!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

De blaas is net zo hard een spier als je skeletspieren. Als die te gespannen is krijg je sneller aandrang omdat hij zich minder kan vullen. Je sluitspier kan zowel positief als negatief beinvloed worden door de baclofen, zowel van de blaas als van de darmen. Dus je kunt incontinent worden als ook juist niet meer kunnen plassen of moeizamer. Heeft ook iets met de bekkenbodemspieren te maken geloof ik. Maar het precieze effect?
Ik heb trouwens voor de gein eens bijgehouden hoe vaak ik naar de wc ga, en ik zit rond dezelfde keren als Trudy. Nooit ervaren als vervelend overigens. Weet niet waarom niet. Kan het misschien makkelijker ophouden of drink gewoon veel meer. Want ik kom ruim aan de 2 liter per dag. Kan me wel herinneren dat ik, toen ik nog op de weg zat, soms in paniek raakte omdat ik geen wc kon vinden. Ik deed koerierswerk en dan is er niet altijd een wc in de buurt. Of erger nog, in de file staan die niet opschiet en dan weten dat er een paar honderd meter verderop een benzinestation is... Oh, ik heb wat angstige momenten meegemaakt. :) En dan ben je er eindelijk en moet je zoeken waar de wc zit, of ze zijn bezet! Br, ben blij dat ik dat niet zo vaak meer mee maak.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Het bijrusten doe ik dagelijks. Hele dag binnen zitten zorgde dat ik actief tv gaan kijken (wordt ik moe van). Geen energie voor mijn oefeningen etc. waardoor ik juist heel stijf ben. Daarnaast is het een flinke zelfconfrontatie opeens beseffen dat het niet meer gaat. Dat kost veel energie.

Ik heb een zware vorm van inspanningsastma.

 

0

Het is de truc om de oefeningen te doen voordat je te moe wordt. :) Ik probeer dagelijks mijn rustmomenten te pakken maar plan soms toch teveel op een dag. Dat breekt me op een gegeven moment op. Ben nog steeds niet fit, heb nu 3 dagen rustig aan gedaan. Maar vandaag moesten bepaalde dingen toch weer. Het is niet anders. Morgen weer uitrusten, maar dan het grootste deel van de dag. Ik moet tussendoor sowieso gaan zitten hoor, als ik mezelf 's morgens aangekleed heb, brood heb gemaakt en zo en de hond de tuin in heb gelaten ga ik nog even op de bank. Dan met de hond uit en dan moet ik eigenlijk nog even weer gaan zitten. Soms ga ik alleen dan nog even opruimen, boodschappen doen of zoiets dergelijks en daar ga ik al. Mijn dagen eindigen na het eten 's avonds rond 17.00. Dan gaat de tv aan en is het op de bank onderuit omdat het niet meer lukt. 21.30 naar bed. Een dag uitrusten betekend voor mij de hele dag op de bank met een boek en alleen eraf om eten klaar te maken en 3x met de hond wandelen, een kortere wandeling. Normaal is het ongeveer een kwartier, dan 10 minuten. Tenzij ik langzaam ben, dan doe ik er nog een kwartier over. :)

Vanmorgen gebeld door de wmo, ze gaan kijken met de leverancier van de scoot of er geen tussenoplossing is, een leenscoot of zo. Ben benieuwd, lopen is prut op het moment. Ben terug gegaan met de baclofen naar 4x 15 mg maar het maakt het niet makkelijker. Het andere medicijn moest besteld worden (verbaast me niets) dat is morgen op te halen. Ze hadden er zelfs nog nooit van gehoord... Hoop dat het gaat helpen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Huismus, ik krijg het idee dat je een beetje in een dip zit. Klopt dat? Probeer van het betere weer te profiteren en toch even naar buiten te gaan, ook al is het vermoeiend. Het kan helpen je dip te boven te komen, krijg je wat meer daglicht en frisse lucht dan in huis. En wordt je ook op de goede manier moe misschien. Weet niet of het helpt hoor, en dipjes horen er nu eenmaal bij. Maar misschien het proberen waard? Het ging zo goed.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor je tips!. Het klopt dat ik een dip heb momenteel. Frisse lucht zorgt momenteel voor heftiger astma. Ik ben net naar supermarkt geweest omdat ik morgen naar schoenmaker toe moet. Het was levensgevaarlijk, de hele route ijsschotsen en in het gras (veiligste plek) zat mijn rollator vast. Op terugweg over de weg gelopen. Nu helemaal uitgeput. Straks toch boodschappen doen voor morgen die ben ik vergeten.

Vaak begin ik smorgens met mijn oefeningen, of wat later als lichaam nog fit is. Helaas bleef ik vorige week veel te moe. Voor een boek heb ik teveel concentratiegebrek helaas. (smiddags weet ik niet meer wat ik smorgens gelezen heb, terwijl ik een echte leesfreak was). Heel vervelend. Ik heb me vermaakt met dvd-boxen van een serie. Die serie ken ik uit mijn hoofd. Toch leuk om terug te kijken.

Uitrusten is voor mij: geen afspraken, weinig communicatie en weinig op pc zitten. Alles in een rustiger  fase. Normaal gaat dat prima. Vorige week niet. Het is bij mij ook de zelfconfrontatie. Paar jaar geleden fietste ik nog met zulk slecht weer door de sneeuw. Nu kom ik niet eens buiten. Dat is heel raar om te beseffen. Met communicatie, ook op internet kom ik vrij negatief over (als ik dingen van mezelf teruglees) van de laatste week. Toch heb ik vaak genoeg zonnestraaltjes in mijn hoofd gelukkig :D. Ik besef gelukkig dat het tijdelijke dipjes zijn, nooit leuk.

Het was fijn om je reactie te lezen.

0

Huismus, ik vind je helemaal niet zo negatief hoor. Het zit je ook allemaal niet mee hè? Jammer dat frisse lucht nu juist ook voor heftiger astma zorgt.

Ik kon vorige week ook slecht uit de voeten en heb het door het moeizamer lopen flink in mijn rug op het ogenblik.
Het wandelen ging me slecht af, dus dat heb ik veel minder gedaan dan anders. Alleen op de straten was het hier redelijk te doen, dus daar liep ik dan maar in plaats van op de stoep. ik heb geluk dat ik aan een hoofdroute woon, waar onmiddellijk gestrooid wordt als het glad dreigt te worden.

Maar de zon schijnt weer en ik heb me erover verbaasd hoe snel de sneeuw weggesmolten is sinds gisteren.

Ik doe eigenlijk nauwelijks oefeningen, ik word er moe van en ik merk niet dat het mij helpt. Ik rek wel hoor, maar dat doe ik gewoon tussendoor als het zo uitkomt en als ik voel dat er nodig gerekt moet worden.

Sterkte met je dip!

 

0

Ik vind negatief ook te sterk uitgedrukt. Je klinkt een beetje down.
Meestal heb je met astma niet zoveel last van frisse lucht, ik denk dat je bedoelt dat de luchtvochtigheid misschien te hoog is. Maar meestal heb je daar last van als het erg warm is. Misschien is je medicatie niet goed ingesteld? Of ik vergis me hoor, kan best.

Het is niet makkelijk om met je beperkingen en achteruitgang geconfronteerd te worden, daar ben ik me zeer van bewust. Vandaar dat ik ook zeg dat dipjes erbij horen. Zorg er alleen voor dat het niet doorslaat naar een depressie. Samen met mijn revalidatiearts hou ik het ook goed in de gaten dat ik daar niet in wegzak, al is dat ook mijn karakter niet. Als ik echt moeite ermee ga krijgen en er zelf niet meer uitkom ga ik zeker hulp inschakelen. Maar dat is niet nodig geweest.

Ik probeer zoveel mogelijk mijn spieren te blijven trainen met de fysio want ik merk dat het achteruit gaat, zeker de armspieren. Mijn armen zijn een stuk dunner geworden de afgelopen maanden en ze worden pijnlijk. Ook al word ik daar behoorlijk moe van, dat vind ik niet erg. Ben altijd een sporter geweest. Moeten alleen oppassen voor overtrainen.
De sneeuw is gelukkig weg, maar het lopen gaat nog steeds petje. Ik heb de baclofen verlaagd naar 4x 15 mg in afwachting van de dantroleen en ik merk toch al verschil. Ik loop weer op mijn tenen en dat deed ik niet toen ik de eerste keer 4x 15 mg had. Het gaat dus blijkbaar nog steeds achteruit. :( Hopen dat de dantroleen gaat werken.

Wel goed nieuws van de gemeente, ik krijg mijn leenscoot. Ze moeten wachten op de voetsteunen, maar ik rij wel even zonder rond. Dan maar met gestrekte benen op de scoot, kan me niet schelen. Lopen kost zoveel moeite dat het niet echt leuk meer is. En ik wandel graag, ben graag buiten. Kan dan mijn hoofd leegmaken. Vandaar dat ik ook naar buiten ging met het slechte weer en ondanks het feit dat het lopen zo moeizaam gaat.

Ik rek me 's morgens altijd uit maar mijn kuiten gaan dan de verkeerde kant op, dus voeten naar beneden. Dan moet ik oppassen want ik schiet in een kramp. Het is gewoon uitrekken na het opstaan, zoals iedereen dat doet. De fysio is wel bezig met het passief rekken zoals mijn heupen naar buiten draaien en de voeten bewegen maar dat moet ze heel rustig doen anders schiet ik in een spasme. Voelt ze meteen. :) Maar is wel prettig moet ik zeggen.

Oh, en die boeken die ik lees? Die kan ik zo weer opnieuw lezen hoor, ik neem het ook niet op merk ik. :) Maar dat vind ik niet erg, ik heb wat te doen. En dvd-boxen? Daar heb ik inmiddels een kast vol van. Heerlijk, lekker een paar afleveringen kijken, kost inderdaad minder moeite. Niet dat je me moet vragen waar het over ging hoor... Maar zo kan ik ze na een paar maanden nog een keer bekijken. Handig!

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor jullie reacties. Lief om te lezen dat het niet negatief is. Zo voelt het al snel voor jezelf.


Ik leen altijd boeken van de bibliotheek. in de wintertijd kom ik er niet, heb een heel lijstje van titels komt weer in het voorjaar. Precies wat je zegt, vaak leen ik ze per abuis dubbel soms heb ik opeens een flashback *komt bekend voor*. Dvd-box heb ik slechts een lange serie. Verder heb ik losse dvdtjes.

Nadat ik mijn heup gebroken heb (paar jaar geleden) moet ik dagelijks rek-oefeningen doen anders last van stijve benen. Het is vermoeiend, daarna moet ik altijd uitrusten.

Nu ik het vorige week niet gedaan heb? vandaag naar schoenmaker in zkhs. gefietst ik kwam bijna niet vooruit. Niet fijn!. 

Mijn schoenen wordt spoedlevering van gemaakt. Over een maand zijn ze klaar (miscommunicatie, collega van hem zei 2wk). Ik begin nu ik mijn oude schoenen weer draag al te merken dat ik zwakke enkels krijg, en mijn tenen gaan weer krom staan zonder schoen waardoor ik ga struikelen. Niet fijn!. Ik heb mijn revalidatiearts ook nog gesproken, nu weet ik waar ik op moet letten met fysio. Qua grenzen mbt spierziekte-gebied. Nu snap ik ook waarom hij geen indicatie gegeven heeft al is dat wel rondgekomen met mijn huisarts.

De reden dat ik de afgelopen weken een dipje had: Eindelijk had ik schoenen waarmee ik naar tokio kon lopen, heerlijk gevoel ik wilde vanalles gaan doen en ik kon niks door die stomme sneeuw. Dat in combinatie met ademhalingsproblemen, zorgde dat ik extra moe en geirriteerd was. Gelukkig is mijn medicatie wel goed daarvoor. Als ik snachts kuitkramp krijg, of ik kijk bv spannend een dvd kan mijn ademhaling verkeerd gaan en dat merk ik pas na een paar dagen. (chr. hyperventilatie). Gevolg dat ik oefeningen niet deed door ademprobleem. Zo belandt ik wel vaker in zon rot cirkeltje. Als ik brak ben heb ik geen moeite om thuis te zijn ongeacht of het om uurtjes of paar dagen gaat. Omtrent ademhaling altijd lastiger.

@billynoor, Fijn dat de leenscootmobiel rond is.

 edit: dit regenachtige weer gaat altijd op mijn spieren/ademhaling zitten nooit fijn.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 29 januari 2013 om 16:06

0

Ik heb ooit ook een aanval van hyperventilatie gehad. In combinatie met (inspannings)astma is het best lastig om soms erachter te komen welke van de 2 er opspeelt. Tenminste, dat had ik. Het lastigste is dat bewegen juist goed is met astma, je moet je conditie zo goed mogelijk houden. Maar door de HSP is het soms lastig te bewegen.

Ik ga ook meestal naar de bieb voor boeken, ik ben niet rijk genoeg om ze zelf te kopen al heb ik wel boekenkasten vol staan. Vooral met pockets, goedkope oplossing. Ik heb ontdekt dat ik (oude) boeken kan bestellen bij de bieb die ze zelf niet hebben maar andere bibliotheken wel. Heel handig! Zo kan ik er een flink aantal lenen en hoef er alleen even langs. Hoef ze ook niet zelf te zoeken, dat kan thuis op de computer. Gereserveerde boeken staan apart. Ook ik heb die a-ha momenten als ik lees. :)

Het kan soms enorm frustrerend zijn als je zelf dingen wilt gaan doen en in je hoofd kan vaak ook alles. De werkelijkheid is dan weerbarstiger. Ik had hier veel moeite mee toen mijn buurman onlangs ziek werd en ik merkte hoezeer ik achteruit gegaan was. Want dingen die normaal waren voor me lukte me ineens niet meer.

Vind het altijd jammer dat hulpmiddelen zo lang op zich laten wachten. Ze maken je blij ermee en dan moet je er alsnog op wachten tot ze klaar zijn. Je enkels wennen heel snel aan stevige schoenen en verslappen inderdaad heel snel als je ze gebruikt. Is ook de reden waarom ik altijd hoge schoenen vermeden heb, ik heb ook van die wiebelenkels. Altijd al gehad. Weet je misschien een oplossing voor de krommende tenen? De kleine tenen van mijn linkervoet gaan pijn doen bij lopen omdat ik erop loop. Die krommen zich ook te hard. Weet even niet hoe dit te ondervangen. Een zacht zooltje heeft geen zin, dan past mijn schoen niet meer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Je eerste alinea. Het klopt helemaal! dat is het lastige.

Ik heb een hele verlanglijst staan met boeken, voor ik naar bieb ga heb ik altijd een lijstje. Ik kijk vooraf welke op dat moment beschikbaar zijn. Bij ons hebben ze een rollator die je in de bieb kan gebruiken heel handig! ik ga altijd op de fiets erheen.

Die weerbarstigheid is mijn grootste probleem. Geestelijk kan je alles,  lichamelijk wisselend dat maakt het lastig. De ene keer lukt het. De andere keer moet je accepteren dat het niet gaat.

Voor die krommende tenen heb ik sinds een paar jaar een orthop. zooltje in mijn schoenen. Bij het gedeelte van mijn tenen zit een verhoging juist zodat de schoen "te krap"is om te krommen. Als een extra zooltje niet past is het lastig. Misschien alleen een verhoging van kurk bij je tenen (bv van een onderzetter voor je glas). Nu ik weer zonder schoenen loop thuis gaan tenen weer krom vooral als ik over drempels in mijn huis loop. Die drempels zijn heel laag en hou ik juist omdat ik er bv snoeren langs heb zitten.

Ik liep nooit op hoge schoenen. Tot ik mijn wandelschoenen paar jaar geleden aanschafte. Het voordeel is dat mijn enkels nu tegen gehouden worden om te ernstig te klappen waardoor ik er beter loop dan op lage schoenen. Vooral het laatste half jaar merk ik dat.

 

0

Ja, het is voor je enkels veiliger op hoge schoenen te lopen. Ik ging vroeger toen ik nog sportte om de haverklap door de enkels. Voel het tegenwoordig amper meer als het gebeurt. Maar na hoge schoenen gedragen te hebben werd het erger en ik wilde het toch blijven trainen ook omdat ik 's zomers graag op blote voeten loop of op sportsandalen. Nu heb ik de evo's die me helpen niet om te slaan.
Mijn tenen zijn eigenlijk te klein om er wat aan te doen, dat zou me alleen maar irriteren ben ik bang. Gisteren waren mijn tenen zo verkrampt dat ze volledig tegen elkaar geplakt zaten en tegen de voet zeg maar. Nog geen vel papier tussen te krijgen. Doordat ik dan ook nog op de buitenkant van mijn voeten loop zitten ze dus geweldig in de weg. Maar goed, de scoot komt er nu hopelijk snel...

Ik vind het probleem bij de bieb altijd dat ik geen leuke boeken kan vinden. Ze schrijven ze gewoon ook niet snel genoeg. ;) Ik lees zo gemiddeld 5-8 boeken per week. Er zijn schrijvers bij waar ik de boeken binnen een dag uitlees, soms zelfs binnen een halve dag. En dat zijn geen dunne boekjes. Andere doe ik iets langer over. Maar ik lees dan ook vrijwel de hele dag. Ik lees zelfs etiketten en alles waar lettertjes opstaat als ik even ergens moet wachten.. Kan het niet laten. Maar opnemen wat ik lees, nee, dat lukt niet meer. Vind dat ook niet erg. Tenzij het om mijn studieboeken gaat natuurlijk.

Bij ons staat ook een rollator bij de bieb. Nu neem ik meestal de rolstoel mee, want stilstaan wekt bij mij spasmen op, dus echt goed werken doet het niet. Kan alleen overal wat minder goed bij, dat is jammer. Maar het werkt, dus mij hoor je niet klagen! Zit nu eigenlijk te wachten op de e-books via de bieb, hoef je het huis niet meer uit. Alhoewel, dat is natuurlijk ook weer niet fijn, geen reden om even eruit te gaan. :D

Ga even mijn verplichte rustuurtje houden, ben moe. Ben ook een beetje licht in het hoofd, zullen de nieuwe medicijnen wel zijn. Even wennen hoop ik.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb overigens geen drempels in huis, wel tochtrollen om de onderkant van de deuren. Die schuif je er als het ware onder en die houden de tocht tegen en schuiven gewoon met de deur mee. Dus daar kan ik niet meer over struikelen. Snoeren heb ik niet, alleen langs de kant van de muren en zo weinig mogelijk. Veel gaat draadloos. Want ik blijf nog wel eens hangen, zowel met de voeten als met de handen. Ben een beetje onhandig geworden. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lastig is dat hé! goede boeken vinden. Ik doe gem. 1minuut over een blz. Handig rekensommetje als ik wil uitrekenen wanneer ik een boek uit heb. Dat deden collega's ook. Ik moet altijd oppassen dat ik niet van 1auteur alle boeken in een paar weken uitlees. Dat is ook de reden dat ik soms geen boeken heb in de zomer omdat ik geen leuke kan vinden.

Mijn boeken zijn max. 300blz. anders is het te zwaar om vast te houden. Boekensteunen etc. vindt ik waardeloos vaak geprobeerd alleen dat schiet niet op bij mij.

Mijn kleine teentjes zitten heel vaak onder de teen ernaast, dat gaat automatisch heel onhandig. 

Ik heb niks draadloos. Internet instellen was te prijzig. Tv in slaapkamer is bekabeld vanaf woonkamer. Wel slim hoor! alles op die manier te doen. Bij ligt het allemaal tegen de plinten vastgetikt zodat ik niet kan struikelen is me jaren geleden ooit gebeurt, dat was een flinke val in een klein gangetje.

0

Ik lees ook veel en haal mijn boeken ook bij de bibliotheek. Vooral spannende boeken trekken me. Op het ogenblik lees ik boeken van Camilla Läckberg, een Zweedse schrijfster. Op het internet heb ik even opgezocht in welke volgorde je die boeken het best kunt lezen, want bepaalde hoofdpersonen komen in meerdere boeken van haar voor.

Ik reserveer m'n boeken bijna altijd online, zodat ik niet met zo'n scheef hoofd langs alle kasten moet lopen. Wel neem ik soms ineens ook een boek mee waar mijn blik dan toevallig op blijft hangen. 'k Doe ongeveer een week met een boek, ik lees bijna nooit lang achter elkaar.

Huismus, voor jou zou een E-reader een uitkomst zijn, die zijn lekker licht. Vaak weten anderen wel hoe je aan een flinke hoeveelheid boeken kan komen om daar op te zetten. Mijn bibliotheek schijnt zelfs E-books uit te lenen, maar ik weet niet precies hoe ze dat doen met de beveiliging tegen kopiëren.

Billynoor, mijn positieve komt nog hoor, ik had al een heel verhaal in Word geschreven, maar het wordt veel te lang! Dus ik ga toch even kijken hoe ik het korter kan vertellen, haha.

Goed, het is eerst tijd om te koken, even een pizza in de oven met wat extra groente erop.

Groetjes!

0

@trudy, helaas de boeken die voor een e-reader te krijgen zijn zijn niet mijn soort boeken. Afhankelijk van mijn stemming kies ik mijn boeken. Vrolijke boeken / romans / drama. Zelfs kinderboeken vindt ik tussendoor leuk ze lezen zo makkelijk weg.

Hoe gaat het reserveren bij jullie? bij ons moet je die boeken binnen 7dagen ophalen, ze komen heel wisselend binnen. De een dinsdag, de ander een week later etc. kortom heel lastig. Je mag alleen reserveren als het niet uitgeleend is. Wellicht kom ik op idee.

Gisteren trouwens een "incident"buiten gehad waar ik achteraf hard van geschrokken ben. Ik was aan het shoppen en werd moe, automatisch pakte ik mijn wandelstok. Dat ging helemaal goed. Tot ik vlak erna naar huis toe ging. Ik was net over gestoken en er stond zon keiharde wind dat ik letterlijk omver gewaaid was als ik mijn wandelstok niet had en ik me met mijn andere hand kon vastgrijpen aan iets. Ruim 7jaar geleden heb ik dat ook meegemaakt, toen heb ik me letterlijk aan een verkeersbord vastgehouden ivm de wind. Teruggegaan naar het werk en collega's hebben me toen naar de bus gebracht (was off. toen niet ziek). Dat blijven enge momenten.

 

0

Ik houdt mijn boeken ook niet zo vast hoor, ik leg ze op de bank als ik lig of leg ze op mijn schoot als ik zit. Anders krijg ik kramp in de handen. Ik ben wel op zoek naar een boekenplank voor mijn studieboek want dat is zwaar en heel dik. Er staat voor normale boeken trouwens op de site mooi-handig een soort boekenhulp waarbij de bladzijdes worden vastgehouden, een soort van klem zeg maar. Wil ik toch een keer bestellen, lijkt me wel handig. Kan ik het boek ook op de tafel leggen zonder vast te hoeven houden.
Ik vind het jammer dat er nog maar weinig biebboeken via ebooks te lezen zijn, maar ze zijn er wel mee bezig. Zelf geef ik eigenlijk de voorkeur aan gewone boeken, ik heb wel een e-reader namelijk. Het leest gewoon lekkerder. Ik heb het bestellen onlangs ontdekt, net zoals Trudy neem ik dan boeken die ik toevallig in de bieb nog zie staan dan ook mee. Maar het zoeken, met scheef hoofd inderdaad :), vind ik ook niet prettig. En bovendien hebben ze hier vanwege bezuinigingen de collectie behoorlijk uitgedund en zijn eigenlijk alleen de nieuwere boeken nog te leen. Met reserveren kan ik ook oudere boeken lenen via andere gelderse bibliotheken. Ideaal! Een mailtje wanneer je ze op kan halen. Ben nu de oude boeken van Dean Koontz en Stephen King aan het (her)lezen. En stiekem loop ik in de supermarkt nog wel eens te kijken naar goedkope pockets, in zo'n carrousel. Die pik ik ook nog wel eens mee. Ik ben van de thrillers en van de horror, eventueel een goede detective neem ik ook wel eens mee.

Bij ons kan je alles reserveren, je krijgt een mail als het boek binnen is. Binnen 8 dagen moet je het dan ophalen. Meestal reserveer ik er een aantal tegelijk, vaak komen die dan op dezelfde dag binnen, of een aantal dagen na elkaar. Als je dan de boeken op gaat halen een paar dagen na de mail dan heb je grote kans dat je er meerdere tegelijk op kan halen. Ik vind het ideaal. En het is bij ons gratis.

Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent Huismus. Ik heb ook last van de wind, maar ook zonder wind val ik regelmatig 'om'. Het is een gewoonte geworden om alles te grijpen wat er in mijn buurt is. Zelfs met de rollator val ik wel eens deels om, meestal trek ik mezelf naar achteren en ja, daar helpt de rollator niet bij. Wat voor mij misschien het verschil maakt is dat ik niet bang ben om te vallen. Ik merk dat, als het gebeurt bij de fysio, ze meteen achter me staan of naast me om me op te vangen. Nergens voor nodig, ze doen zo paniekerig vind ik. Ik verlies mijn balans, dat wil niet zeggen dat ik meteen op de grond val! Misschien dat ik mijn kop in het zand steek en uiteindelijk wel op de grond beland, maar ik denk dat, doordat ik die angst niet heb, ik er minder van schrik en daardoor juist misschien niet val. Want de reactie kan natuurlijk ook doorschieten en daardoor juist een val veroorzaken. Maar dat is speculeren hoor. En als ik val, nou, dan sta ik op de een of andere manier wel weer op. Ik denk dat ik het pas echt leer als ik me een keer goed bezeer, maar ja. Ik ben nu eenmaal een eigenwijze achterhoeker.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hier kan je alles gratis online reserveren, ook dvd's of muziek of wat de bieb ook maar uitleent. Als ze zelf een boek niet hebben, wordt het bij een andere bibliotheek gehaald heb ik wel eens gezien.
Ik reserveer online, wacht een mail af en moet het dan binnen 8 dagen ophalen, het staat dan op achternaam gesorteerd in een speciale kast.
Ik heb het voordeel dat de bibliotheek in mijn wijk een groot filiaal heeft, gewoon bij het winkelcentrum. Daar kom ik toch al vaak genoeg, dus het ophalen is geen enkele moeite.

Op een dvd wachten duurt soms wel lang, ik wacht nu op de film Les Intouchables, over een Parijzenaar in rolstoel die een donkere man als buddy krijgt. Die buddy trekt de man compleet uit zijn isolement... Schijnt een prachtige film te zijn, dus ik heb geduld, ik ben vanzelf aan de beurt.

Verlengen doe ik ook online, hoewel je niet kan verlengen als een boek in tussentijd ook door iemand anders is gereserveerd.

Overigens bestel ik op dezelfde manier mijn herhaal-medicijnen. Online het recept invullen bij mijn apotheek en dan wachten op een mailtje. Daar staat een eenmalige pincode in, ik ga naar een medicomaat aan de zijkant van mijn apotheek, moet mijn speciale pasje gebruiken en die code intoetsen en dan kan ik zo een doosje met alle medicijnen uit de muur halen. Net de Febo, haha. Dat scheelt enorm veel tijd. Voor mij en voor de apotheek heel gemakkelijk. (ik kan het ook laten bezorgen, maar dat vind ik niet nodig)

Wat eng Huismus, dat je bijna omvergeblazen werd.
Het ging ook wel heel hard tekeer gisteren hè?

Kom, ik ga mijn woonkamer eens wat opruimen. Mijn hulp heeft afgebeld, haar zoontje is ziek en die wil ze niet alleen laten...
Gelukkig komt ze wel morgen, dan heeft ze oppas geregeld voor de jongen.

 

0

Het werkt bij ons bij de bieb precies zo! Ik kan dichtbij de bieb parkeren, dat is het handige van een parkeerkaart. Er is dan eigenlijk altijd een parkeerplaats vrij.

De medicatie kan ik online bestellen bij de huisarts, daar hebben ze een soort receptenlijn. Overigens kan je dat ook telefonisch doen. Een automaat hebben ze bij onze apotheek nog niet. Ik moet daar wel gewoon naar binnen. Nu heb ik een nieuwe zorgverzekering die met een eigen apotheek werkt. Is heel handig, als mijn huisarts mee zou werken. Dan kan die het recept doorsturen (net als nu trouwens) en dan komen de medicijnen met de post. Niet voor nieuwe of spoedrecepten en je moet wel op tijd bestellen maar dat moet ik toch wel. Want ze moeten het hier bij de apotheek meestal ook bestellen. Krijg je als je 'exotische' medicijnen slikt hè! :)

Nu is het bij onze apotheek zelden druk, dus lang wachten is meestal niet nodig. En ach, ik zit toch...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Intouchables is een prachtige film. En echt, daar kan je nog eens goed mee lachen :)

0

Bedankt voor alle info.

Wij hebben een grote bibliotheek in het centrum. Helaas vrij lastig bereikbaar (op de stoep moet je nog een aantal meter voor je bij de fietsenrekken bent, ga altijd op de fiets). Dvd's mag je maar 1week lenen, vaak zijn ze daarna gereserveerd en kan je ze niet meer verlengen. Ik heb gehoord dat je bij ons zelfs ebooks kan lenen (het apparaat zelf) alleen is daar een wachttijd voor. Toch merk ik dat een boek me meer raakt dan via een ebook-scherm (ooit van collega geprobeerd tijdens het werk). Op dit moment zit mijn hoofd te vol, een boek lezen lukt niet. Gelukkig genoeg dvd's in huis :D.

Medicijnen bestellen doe ik online bij de huisarts. Telefonisch moet je aangeven welke apotheek etc. dat onthoudt ik allemaal niet.?Helaas zijn de wachttijden bij onze apotheek altijd lang. Gelukkig begin ik de rustige tijdstippen te leren. Dikwijls moet mijn moeder tegelijk medicijnen hebben. Soms haalt zij het in 1x voor ons samen heel handig.

@trudy, Het was echt schrikken zo onverwacht.

@cedric, film staat op mijn verlanglijstje voor het voorjaar om te lenen?. Is heel vaak gereserveerd bij onze bieb.

Het vallen zoals billynoor vertelt. Ik heb dat ook gehad huismus+vallen hoorde bij elkaar, ik was er aan gewend. Tot ik mijn heup thuis brak, en de valpartij vorig jaar waardoor ik nog steeds kaakklachten heb. Sindsdien ben ik huiverig geworden. Ik ben ook gewaarschuwd: ik mag nooit meer op mijn heup vallen. Nog 2 keer verkeerd vallen met heupschade en ik kom door het heupletsel blijvend in een rolstoel. Als je dat te horen krijgt krijg je "valangst".

Inmiddels besef ik dat ik naast deze ziekte nog een boel aandoeningen heb waardoor mijn leven beperkter is dan jaren geleden. Ik ben dankbaar dat ik me dat besef. Soms denk je weleens "stomme ziekte". Echter het is de combinatie van alles die je humeurig kunnen maken.

Gelukkig ben ik weer over mijn dip heen, en geniet ik weer van het leven. Zelfs terwijl mijn lichaam niet meewerkt *trots*.

0

Ik bestel telefonisch mijn recepten bij de huisarts (misschien kan dat ook wel online, ik ga straks even op de website kijken), maar zij stuurt ze sinds vorig jaar gelijk voor een heel jaar naar mijn apotheek. Op het moment dat ik mijn medicijnen dan uit de automaat kan halen zit daar voor 3 maanden in een doosje en verder een herhaalrecept voor telkens 3 maanden. En dat nummer voer ik dus online in bij de apotheek, zodat ik daar nooit hoef te gaan zitten wachten. Wij hebben hier een heel drukke apotheek, waar je soms doodleuk 20 minuten moet wachten en nu ik het uit de automaat kan halen scheelt dat een hoop tijd. En de apotheek heeft er ook baat bij, want zij vullen die automaat in de verloren uurtjes.

Die jaarrecepten geven ze alleen als het duidelijk is dat je een middel jaar in jaar uit moet slikken. Zo moet ik ook medicijnen tegen hoge bloeddruk slikken en dat blijft voorlopig wel dezelfde hoeveelheid. Ik meet zelf met een goede bloeddrukmeter (zelfde als ze in het ziekenhuis gebruiken bij de bloeddruk-poli) iedere 3 maanden mijn bloeddruk en geef die dan telefonisch door aan de huisarts en 1 keer per jaar is het de bedoeling dat ik het even op de huisartsenpraktijk laat meten. Zo wordt het in de gaten gehouden. Handig.

Goedzo Huismus,weer uit de dip! ;-)

 

0

Fijn te horen dat het weer beter gaat, mentaal dan, Huismus.

Ik kreeg net goed nieuws. Ze belden me wakker en ik was ontzettend suf dus ik had eerst niet eens door wie het was, maar toen ze zeiden dat ze morgen de leenvoorziening zou komen brengen wist ik dat het om de scoot ging! Was zo blij (en duf) dat ik vergeten ben te vragen hoe laat ongeveer...

Ik ben nog zoekende met de medicatie, dus ik krijg het iedere keer voor een kortere periode. De baclofen gaat verder wel goed, alleen van de dantrium (dantroleen) waar ik net mee gestart ben.. Ik weet het niet. Ben regelmatig licht in het hoofd, ben moe, wiebelig en ik merk dat ik moeite heb met focussen. Als ik lees gaat het wel, dan kijk ik naar beneden en dat gaat goed, maar als ik rechtuit kijk of iets naar boven (als ik met mijn hoofd naar beneden door de regen loop bijvoorbeeld) dan zie ik niet scherp. Ik merkte het toen ik met een buurvrouw aan het praten was die even in de tuin bezig was. Ik zag haar niet goed. Morgen maar even overleggen, misschien is het een tijdelijke bijwerking.

De pil krijg ik ook voor een jaar, dat doe ik al langer via het internet. Net zo makkelijk. Ik woon in een dorp, dus echt druk is het hier niet bij de apo. We hebben er bovendien 2... Het kan goed zijn dat ik gewoon per ongeluk op het goede tijdstip ga hoor, dat het dan iedere keer toevallig rustig is. Zo vaak kwam ik er eerder niet. Bij ons weet de ha gewoon welke apo je hebt, dat is in de meeste gevallen de apo die naast de ha zit namelijk. Lekker makkelijk dus, hoef je niet over na te denken. :) En je kunt zo door als je een recept krijgt, het is 1 deur verder.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Billynoor,misschien is het toch wel aangewezen voor jou om de baclofenpomp in overweging te nemen,de orale toediening van 2 soorten spierontspanners,dat geeft sowieso nevenwerkingen.

Norbert
0

Ik heb morgen overleg met mijn revalidatiearts hierover. Ik hoop eigenlijk dat het een tijdelijke bijwerking is, want dit is geen fijn gevoel. Ook overweeg ik om eens te kijken hoe het is zonder de baclofen; de eerste week van gebruik kreeg ik heftige spasmen. Dit kan komen doordat het gewoon heftiger werd, dus door progressie van de aandoening (dat denk ik wel eigenlijk) maar ik wil eventuele paradoxale verhoging van spasmen door de baclofen eigenlijk wel uitsluiten. Eerlijkheid dient me wel te zeggen dat de spasmen vlak voor het medicijngebruik al veel heftiger werden, dus ik denk dat ik mijn kop een beetje in het zand steek, maar ik wil het zeker weten.
Hierbij moet ik ook bekennen dat het minderen van de baclofen van 4x 20 naar 4x 15 mg verhoging van de spasticiteit gaf, maar misschien moet mijn lichaam aan de veranderde dosering wennen? Ja, ik ben echt een struisvogel hoor. :)

Ik kan gelukkig goed praten met mijn revalidatiearts; dus ik zal zijn advies ook zeker opvolgen.

Mijn fysio is nieuw, die kreeg ik in de week voordat ik begon met de baclofen en zij heeft wederom aangegeven dat zij weinig verschil merkt met voor de medicatie, maar ze gaf aan mij daarvoor ook weinig gezien te hebben. Maar de verhoging van de medicatie heeft in haar ogen weinig effect gehad en dat heeft zij wel helemaal meegemaakt. Dus waarschijnlijk is de dosering gewoon niet hoog genoeg te krijgen op de orale wijze...

Wordt vervolgt..

Norbert, wel bedankt voor het meedenken hoor, het helpt me bij het acceptatieproces dat het mogelijk toch de beste oplossing is. Ik zie op tegen de opname; ik heb een hondje en een kat en mijn vaste oppas is tegen een vriendin aangelopen en niet meer beschikbaar... Moet daar dan een oplossing voor vinden. Dat maakt het allemaal nog net even lastiger in mijn hoofd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Update: de laatste dagen zoveel kaakklachten oa door de wind, en kuitkramp (ging ik kaakklemmen)( waardoor ik zelfs een slapeloze nacht had vannacht. Nu pijnstillers gekregen waar ik tegen kan :D. (zijn een aantal die afvallen bij mij). En mijn luchtwegverwijderaars dosis een heel stuk verhoogd. Hopelijk gaat het snel beter. Het komt deels ook door de geestelijke problemen (niet qua ziekte ook met andere dingen). Wel fijn een huisarts te hebben die me zo goed begrijpt. (tot een jaar geleden had ik een andere).

 ps: blijft mentaal goed gaan hoor!. voor het eerst dat ik op eigen initiatief de ha gebeld heb, ipv gepusht worden.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 1 februari 2013 om 11:06

0

Je leert het vanzelf. :) Het is prettig een huisarts te hebben die je begrijpt. Dat heb ik met de revalidatiearts.

We hebben net nog contact gehad. Ik heb best veel bijwerkingen van de datrium, dus die verhogen we even niet. Ik wil eerst even kijken of de bijwerkingen tijdelijk zijn. Wel gaat de baclofen weer naar 4x 20 mg. En hij gaat toch een brief sturen voor een intake voor een baclofenpomp. Om dat in ieder geval in gang te stellen. Daar zal toch ook tijd overheen gaan en als het niet nodig blijkt kunnen we het alsnog stopzetten. Maar hij heeft het idee dat we toch tegen grenzen gaan aanlopen wat betreft de medicatie. Ook al omdat ik met deze lage dosering (dantrium) al bijwerkingen heb en geen positieve werking ervaar.

Voor het eerst vroeg hij ook naar de ontlasting en plassen, omdat dit door de medicatie ook beinvloed kan worden. Ik heb hem verteld hoe dat was (zie eerdere schrijfsels) maar dat dit ook al voor de medicatie zo was. Ik heb hem ook gezegd dat ik me een beetje een zeur voelde. Maar dat vond hij niet, het gaf aan dat de klachten behoorlijk ernstig waren, het vinden van de juiste medicatie is lastig en hard nodig. Gek dat je het zelf niet als zo heel erg ervaart, ja het is heel irritant en vervelend, maar volgens mij kan het veel erger. Al voel ik me nu echt niet lekker op het moment, ben zo verschrikkelijk moe. Douchen is vermoeiender dan ooit, ik moet er meteen na op de bank gaan zitten want ik loop te tollen. De wandelingen zijn ook niet fijn meer, licht in het hoofd, moeite met vooruit komen. Een uurtje op de computer en ik stort zo ongeveer in. Zo zit ik niet in elkaar. Hoop dat de bijwerkingen echt tijdelijk zijn en snel weer verdwijnen. Anders stop ik met de dantrium. Woensdag over 2 weken weer contact, hij is er de komende 2 weken niet namelijk. Maar als ik me niet lekker bleef voelen onder de medicatie moest ik er gewoon mee stoppen.

Het is vandaag sowieso zo'n dag. De leenscoot werd gebracht (jippie!) maar bij het naar achteren rijden stopte hij er al mee. Kreeg hem weer aan de gang maar ik wilde gaan wandelen (hond door het dolle heen) en ik was nog niet eens de poort uit of ik stond weer stil. De monteur gekomen (het was de laatste leenscoot) en die kon mij ook niet helpen. Ik wacht nu op een telefoontje hoe ze het op gaan lossen. Ik had al begrepen dat mijn eigen scoot er al wel is maar dat de voetsteunen er nog niet waren. Dus ik vragen of ze die niet alvast konden afleveren. Zegt die monteur dat ze de voetsteunen er altijd bij de cliënt thuis opzetten omdat ze anders niet weten waar ze moeten komen! Hij dus weer bellen of mijn scoot misschien alvast geleverd kan worden. Daar zit ik nu dus op te wachten... Het zal toch eens op een normale manier gaan. :)

Ik zit verder lekker in mijn vel, dus ik kan het wel even hebben nu. Net als huismus ben ik daar heel blij mee, want als het in mijn hoofd niet lekker gaat dan word ik narrig en vind ik mezelf geen prettig persoon. Nu vind ik alleen mijn lichaam niet prettig. :) Maar het zou zo fijn zijn als hoofd en lichaam eens een beetje in balans kwamen...

Wordt dus vervolgt!!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Pppfff, ik zit hier gewoon te grinniken om zoveel toestanden voor die scoomobiel. Inderdaad: het zal toch eens op een normale manier gaan...

Ik heb vanmorgen de gemeente maar eens gebeld over mijn aanvraag voor een scootmobiel, gewoon gevraagd of ik die aanvraag op de juiste manier gedaan heb en wanneer ze dan normaal gesproken contact met iemand opnemen. Huh? Welke aanvraag? Wanneer heeft u die aanvraag gedaan? Er zit geen aanvraag in uw dossier...
Gelukkig had ik wel het zaak-nummer en de datum opgeschreven op mijn eigen afdruk van de aanvraag en vond ze het digitale formulier op een verkeerde plek op de computer. Ze zou het kopiëren en naar mijn consulent sturen. En zo zijn er maarzo al 11dagen voorbij zonder dat er iets mee gedaan is. Het is maar goed dat ik dan op een bepaald moment verzin om zelf maar eens te bellen, want zo had ik kunnen wachten tot ik een ons weeg.
Het zal toch eens op een normale manier gaan :)

 

0

Kijk, dat is nu precies de reden waarom ik zeg op tijd een hulpmiddel aan te vragen en er ook achteraan te gaan als het te lang duurt. Bij mij ging het in het begin al mis omdat ze er na 4 weken achter kwamen dat het adviesbureau dat de gemeente had ingeschakeld de mail niet had ontvangen....
Dus blijf er altijd achteraan gaan!! En houdt de 8 weken grens in de gaten, dien meteen bezwaar aan als ze erover heen gaan. Dan hebben ze nog 2 weken, maar als het langer duurt gaat er een dwangsom lopen. Dan komen ze echt wel in actie. Denk vooral niet: ik wacht wel even af, maar neem na een week gewoon contact op als je nog niets gehoord hebt. :)

Ik heb eens aan de apotheek gevraagd hoe lang de (tijdelijke) bijwerkingen kunnen aanhouden. Niet echt het antwoord waar ik op zat te wachten: reken op 4-6 weken!!!! Het moet wel sneller steeds minder worden hoor, dus het moet na een weekje wel steeds iets beter gaan.. Nou, op het moment wordt het alleen maar erger. Ben doodmoe, zelfs na een uurtje achter de computer. Ben even naar de apo gereden en wat boeken opgehaald; ik heb bij het autorijden ontzettend pijn in de bovenbenen iedere keer als ik ze beweeg, ik kan slecht scherpstellen (ik rij dus zo min mogelijk auto nu, maar kan het niet altijd voorkomen. Ik zie wel voldoende, alleen is het nu net of ik een bril nodig heb) en het lopen met de hond... Laten we het daar maar niet over hebben. Lang leve de scoot, o nee, die doet het niet. ;)
Met andere woorden, ik voel me (lichamelijk) lamlendig. (geestelijk kan ik er wel om lachen) Ik wil het nog een weekend aankijken maar dan moet het wel echt beter worden want dit is 1000x niks. Het middel is nu erger dan de kwaal.

Trudy, ik ga voor je duimen dat ze nu ineens een peper in de kont hebben gekregen en je over een paar weken lekker rondrijdt!
(ik wacht nog steeds op een telefoontje van de leverancier, ben te moe om er zelf achteraan te bellen)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@trudy, aanvraag wmo, krijg je bij ons binnen 1week een bevestigingsbrief met einddatum vermelding. Voor die tijd moeten ze het behandeld hebben. Heb je die brief niet moet je bellen, staat ook op site vermeld. Altijd lastig dat je er zelf weer achteraan moet.

@billynoor, raar zeg! hadden ze beter je nieuwe scoot kunnen brengen zonder die voetsteunen als ze het toch pas thuis bij de client erop zetten. Aan de andere kant, zonder die steunen kan je hem niet goed inrijden kan je later problemen meekrijgen.

Bijwerking medicatie: ik blijf er moe van. Voorbeeld, als ik voor 7uur smorgens wakker ben kan ik heeel energiek zijn tot ik de baclofen neem om 7uur, dan ben ik meteen een stuk slomer / concentratieverlies etc. Dat overkomt me erg vaak. Een lagere dosis is onvoldoende. Bijwerkingen & ik horen bij elkaar, is familietrekje.

Qua moeheid: hoorde bij de huisarts een gesprek, als je de griep gehad hebt kan je nog heel lang moe blijven en blijven kwakkelen. Het lijkt of je niet opknapt.

Wachten op een telefoontje is vreselijk!. Ik zeg altijd dat ik in gesprek was of storing had. Net die ene keer dat ik op toilet zit bellen ze. (heb ik ook bij pakketdienst).

0

Test of het typen lukt met tablet, waardoor het typen voor mij minder vermoeiend is voor mij.

0

Het lukt hoor Els!

Ik heb van de baclofen geen enkele bijwerking gehad, alleen de maximale dosering (oraal) werkt onvoldoende. Vandaar dat we het proberen met dantrium erbij. Naast dat het je lever aan kan tasten (moet regelmatig bloedprikken daarvoor) heeft het bij mij ontzettend bijwerkingen, zelfs met de relatief lage startdosering. Ik was gisteren niet in staat om achter de computer te gaan zitten, ik heb de hele dag op de bank gelegen met zware hoofdpijn en was nergens toe in staat. Heb dit soort dagen zo af en toe, maar dan had ik de dagen ervoor mezelf uitgeput en ook dan was het niet zo heftig als gisteren. Kan nu even opzitten, maar ben nog niet volledig fit. Had juist de hele week rustig aan gedaan, dus dit komt waarschijnlijk door de dantrium.

Ik heb ook ontzettend veel last van pijn in de bovenbenen op het moment dat ik ze beweeg. Ik kan niet zo lang in de rolstoel zitten (boodschappen moeten toch gedaan worden) want dan moet ik ze strekken, ik kan ze niet gebogen houden en dan kan nu eenmaal niet in de stoel. Vervolgens gaan ze dus bij iedere beweging pijn doen. Zien gaat nog steeds niet goed maar is wel beter, maar als dit maandag nog zo is dan stop ik met de dantrium. Het wordt steeds erger lijkt wel, in plaats van minder.

Ik vraag me ook af waarom ze de eigen scoot niet gebracht hebben hoor, het is er een beetje een zootje krijg ik het idee. De dichtsbijzijnste vestiging is gesloten en het is er niet beter op geworden. Ze hebben gewoon niet teruggebeld! Heb de telefoon zoveel mogelijk bij me als ik een telefoontje verwacht, ben anders vaak te laat. Dus ook op de wc! :) Maar geen telefoon gehad, ook niet gemist. En nu dus een weekend zonder werkende scoot, en bovendien nog niet de energie om een kopje thee op te heffen. Maar ja, wandelen zal toch moeten, dus... Nee, niet echt mijn weekend helaas. :)

Ik vind het zo lastig om alles nu op bijwerkingen van de dantrium te gooien; het begon al de dag nadat ik begonnen was ermee en zoals gezegd wordt het steeds erger. En omdat ik juist rustig aan had gedaan omdat ik al oververmoeid was door de week ervoor kan ik het daar niet aan wijten. Maar als het de dantrium is en het niet beter wordt moet ik ermee stoppen. En dat was eigenlijk de enige mogelijkheid (naast de baclofenpomp) die ik nog had om van de spasmen af te komen... Donderdag zat ik met gestrekte benen bij de fysiotherapie... Dus de dosering moet nog omhoog want er is onvoldoende werking. Maar of dat gaat lukken? Ik wil het zo lang mogelijk volhouden om de bijwerkingen een kans te geven weg te trekken, maar dit... Het middel is erger dan de kwaal.

Wat is wijheid... Loop daar steeds vaker tegenaan met deze aandoening.

Ach, volgende week wordt vast mijn week! Een werkende scoot, krijg vast bericht over de keuken en de bijwerkingen trekken gewoon al een klein beetje weg! Geen gezeur meer van mijn kant, maar gewoon weer genieten van het leven!!!! :)

Afzender: de eeuwige optimist!!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Op dit moment een dompertje, niet dat ik down ben hoor. Nu ik zonder proefschoenen ben, erg veel last van enkels. Gevolg dat ik door de heftige kramp, kaakkramp krijg (net zoiets als je au zeg als je je telefoonbotje bij je elleboog stoot) en mijn nek verrek door mijn kaakreactie (beetje ingewikkeld om het uit te leggen).waardoor ik inmiddels de 4de dag in ben gegaan met elke paar uur onwijze kramp/pijn in kaak, daardoor nek-kramp.

Hopelijk heeft fysio deze week een plek (hij is deze week mogelijk nog afwezig). Gelukkig ben ik flexibel in afspraaktijden.

Ik kan nu weinig, als ik de kaakpijn krijg verlies ik uiteraard de controle als ik op dat moment loop ofzo. Die duurt gem. 15min.

Ik heb gelezen dat het ook weer gaat sneeuwen :(. Zit ik voor het een niet thuis, is het wel het ander. Ik ben blij als die pijntjes weg zijn. Verder gaat het veel beter qua humeurtje dan in sneeuwperiode met me.

@billynoor, hopeloos! met die telefoon. Zit je de hele tijd te wachten hoor je nog niks. Ik heb dat altijd met uwv. Die ene keer dat je tussendoor in gesprek bent, ben je altijd bang dat hun het zijn,

0

ps die kaakklacht? heb al jaren een kaakstoornis daardoor reageer ik zo heftig op zulke klachten.

0

Huismus, weet je zeker dat die kaakkramp bij HSP hoort in jouw geval?
Bij mij schiet iedere keer dat ik jou erover hoor vertellen de ziekte Dystonie door mijn hoofd. Ook een neuromusculaire aandoening.
Het lijkt me heel pijnlijk, dus ik hoop voor je dat de fysiotherapeut er deze week weer is.
Sterkte.

 

0

Trudy, die kaakklachten zijn na-klachten van een verstandkies die jarengeleden verwijderd is. Gevolg dat ik kaakklachten hou, bij de minst geringste kracht / stress schiet het er in. Heel lastig.

Bedankt voor je tip!. Ik ga binnenkort googlen over die ziekte. Klinkt interresant. Het is inderdaad erg pijnlijk.

die enkels horen wel bij hsp, met gevolg dat ik weer kaakklachten krijg.

0

Succes met googlen! Het is zomaar een idee wat door mijn hoofd schoot. Ik hoop voor je dat het dat niet is, want ook dat is lastig te behandelen.

En ja, rare enkels horen bij hsp, ik ben blij dat mijn schoenen net boven de enkels sluiten.

0

Ik heb even gekeken en dat heb ik gelukkig niet. Het is altijd fijn als dingen een naam hebben.  Bij mij zijn het alleen kaakgewrichtklachten omdat mijn wang aan mijn kaak is vastgemaakt (oa door dat gat te groot geworden was geworden toen verstandkies met complicaties eruit gehaald was.).

Eind van deze maand heb ik mijn nieuwe schoenen, zal ik vast weer klachten krijgen omdat enkels moeten wennen.

0

O nee, dat is inderdaad een heel andere oorzaak met je kaak.
Gelukkig maar, ook al blijft het net zo beroerd dat je er zo'n last van hebt.

0

Hoe gaat het inmiddels bij jullie?

Met mij niet zo. Ik heb tramadol met paracetamol gekregen als zware pijnstiller (zijn er een hoop waar ik niet tegen kan). Echter de eerste dagen reageerde dat helemaal verkeerd met mijn baclofen waardoor ik dagenlang uitgeteld was. Gisteren met baclofen gestopt overdag, dat werd een drama. Vanmorgen op een later tijdstip de baclofen genomen nu gaat de combinatie wel beter. Ik ben voor zekerheid gisteren nog naar de tandarts geweest. Het blijkt echt aangezichtspijn te zijn door een kaakspier. Begin deze week kan ik eindelijk naar de fysio die het gaat behandelen. Daarnaast is het een zware oververmoeidheid merk ik als ik zie, hoe ontzettend veel ik kan slapen. Dat is niet normaal. Hopelijk herstel ik snel weer.

Dit weertje, werkt ook niet mee. Ze zeggen dat het droog blijft en vervolgens belandt je midden in een sneeuwbui. Dat schiet niet op.

0

Ik ben gelukkig voor een groot deel van de bijwerkingen van de dantrium verlost. De heftigste vermoeidheid is weg en de benauwdheid die ik erbij kreeg (inademen ging goed, bij het uitademen leek het net of er lucht achterbleef) is gelukkig ook weggetrokken, grotendeels. Al heb ik er op het moment weer even last van. Weet ook niet 100% zeker dat het van de dantrium komt overigens. Ik was er bijna mee gestopt omdat ik 's nachts wakker werd van de benauwdheid. Maar het bleek niet nodig. Niet dat ik al veel effect ervan merk overigens, maar het is ook een startdosering.

Ik merk wel dat het achteruit gaat. Ik heb donderdag boodschappen gedaan met een winkelwagentje in plaats van met de rolstoel en naar de fysio met de rollator omdat ik een leenauto had. Dat was geen succes. Het kostte me de grootste moeite de winkel door te komen en ik was bekaf. Bij de fysio ging het ook niet geweldig, moest eerst bijkomen van de rollator uit de auto tillen en naar binnen lopen, zat gewoon te hijgen. De oefeningen gingen ook moeizamer en de fysio die als extra meeliep naar de auto (ze durven het niet aan mij alleen of met 1 fysio te laten lopen) had nog niet eerder meegelopen en die zei toen ik hijgend en puffend naar de auto liep: dit is topsport! Nee, ik heb beloofd de volgende keer weer gewoon de rolstoel mee te nemen. Dit lukt niet meer. En dan te bedenken dat ik een half jaar geleden ongeveer nog af en toe lopend (zonder rollator) een winkel binnenging voor een kleine boodschap. Nu was het deze week sowieso allemaal een kwestie van de wet van Murphy... Ongelofelijk. Maar in mijn hoofd zit alles gelukkig wel goed!

Slapen kan ik overdag ook heel goed, ik doe het nog steeds wat rustiger aan, maar ik voel me veel beter.

Hier valt het mee met de sneeuw. Het valt wel maar verdwijnt ook meteen weer. Dus daar heb ik weinig last van, al is het wel weer koud. Heb zin in het voorjaar, moet de tuin nog opnieuw inrichten. Hij is kaal, maar er moeten nog plantjes in. En daar heb ik nu echt zin in! Lekker shoppen en dan de tuin weer mooi. Moet wel zien of het mij zelf gaat lukken ze te planten. Ik denk altijd van alles nog wel te kunnen en kom er dan achter dat het niet meer lukt. Moet het wel zittend doen maar ik heb een tuinkrukje. Op mijn hurken lukt niet meer, dan beland ik op mijn kont. En omdat nu te doen in de tuin... :)

Vrijdag in een automaat een proefrit gereden... Ik weet het niet, ik weet dat het beter is over te gaan, maar ik vind het gewoon niet fijn rijden. Iedereen blijft zeggen dat als je eraan gewend bent je niet meer anders wilt, maar ik heb eerder een automaat gereden en ik kon er niet aan wennen. Ik kan er goed in rijden, maar ik mis het schakelen dan, en het schakelt zo langzaam door. Ik erger me dan aan de motor. Nee, ook hier lopen verstand en gevoel 2 heel verschillende kanten op. Blijf zoeken en proberen, misschien kom ik de 'perfecte' automaat nog wel tegen. Ooit...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo allemaal,

Er zijn weer meer dan 100 reacties binnen in gesprek 4, dus ik heb HSP (gesprek 5) geopend.

 https://iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-5

Groetjes, Trudy

 

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 10 februari 2013 om 10:09

1 2 3 4 5 6

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.