HSP behandeling en zorg

De werkgroep HSP van Spierziekten Nederland heeft binnenkort overleg met revalidatieartsen uit heel Nederland om de (revalidatie)zorg bij HSP te bespreken.

Wat is uw ervaring met de (revalidatie)zorg?

Bent u onder behandeling bij een revalidatiearts- en/of revalidatieteam?

Zo ja:
Wat zijn uw positieve ervaringen met de revalidatie?
Waar ziet u verbeterpunten voor de revalidatie?

Zo nee:
Waarom bent u niet of niet meer in behandeling bij een
revalidatieteam?

Inge Vos - VSN medewerker
0

7 reacties

1

Ja, ik ben sinds 2011 onder behandeling bij een revalidatie team en daar ben ik erg blij mee.

Toen ik ooit in 1985 de diagnose kreeg, werd ik door de neuroloog naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven en dat ik na een jaar of 5 maar weer eens terug moest komen. Er was toch niets aan te doen. Op eigen houtje heb ik toen een fysiotherapeut gezocht die me in ieder geval behandelde, vooral mijn spieren werden op lengte gehouden.

Vanaf 1985 tot 2011 heb ik dus geen revalidatiearts gehad, jammer genoeg.

Pas toen één van mijn zonen HSP bleek te hebben en wel op weg geholpen werd door een revalidatieteam, heb ik bij de huisarts er op aangedrongen om mij ook naar die revalidatiekliniek te sturen.

Ik ben in het begin door een heel team “bekeken” en daarna is er een selectie gemaakt van welke hulp voor mij doeltreffend zou kunnen zijn.

Maatschappelijk werk heeft gekeken naar de verwerking van mijn boosheid over het onbegrip van mijn artsen en dat heeft nu een plaatsje gekregen in mijn leven.

De fysiotherapeut heeft voornamelijk mijn balans getraind en nu een paar jaar later ben ik nog weer eens een keer of 3 op herhaling geweest om mijn rugklachten onder controle te krijgen. (lukt niet, maar meer kunnen ze ook niet doen).

Nu houdt de revalidatiearts me onder controle, ik word 1 á 2 keer per jaar opgeroepen om geen dingen over het hoofd te zien. Door die frequentie van oproepen hoef ik ook niet steeds mijn huisarts te overtuigen dat ik even wat extra hulp nodig heb, dat kostte telkens namelijk behoorlijk wat moeite, ze is een echte poortwachter.

De revalidatiearts heeft me over de streep getrokken om orthopedische schoenen aan te laten meten, een zegen voor mijn voeten! En verder houdt hij door middel van een gesprek mijn conditie goed in de gaten.

En dan last but not least: mijn ergotherapeute. Heel belangrijk en wat kan je daar veel van leren. Soms heel confronterend, want over je grenzen gaan hoort zo bij mij en ik moet het daarna altijd zo bezuren. Zij laat in gesprekken zien waar ik vaak de mist in ga en zij geeft tips hoe je bepaalde klusjes veel minder belastend kan maken.

Ook heeft ze er op aangedrongen dat ik een scootmobiel aan moest vragen en wat geeft me dat weer een vrijheid, ik had dat veel eerder moeten doen.

Het volgende hulpmiddel is een traplift, maar die moet ik nog gaan aanvragen. Maar die adviseert zij ook dringend, voordat er ongelukken gebeuren.

Ik heb dus veel steun aan dit team en ben blij dat ik er na jarenlang in mijn eentje ploeteren naartoe gegaan ben.

‘k Heb eigenlijk geen verbeterpunten, ik ben tevreden.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 28 oktober 2014 om 16:03

1

Toen de diagnose was gesteld kreeg ik een revalidatietraject aangeboden. Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik leerde mijn grenzen beter aanvoelen, aangeven en respecteren en dat heeft de oververmoeidheid sterk doen afnemen. Het heeft geholpen de knop om te zetten en mijn lijf serieus te nemen, in plaats van maar door te bikkelen en me steeds beroerder te voelen. De revalidatie-arts en de ergotherapeute bieden goede begeleiding. Het helpt om over drempels te stappen; toch die fiets met ondersteuning te kopen, toch die rolstoel uit te proberen en aan te vragen. Het is een geruststellende gedachte dat er in het ziekenhuis een arts is, die begrijpt waar ik tegenaan loop en weet waar ik mee geholpen ben. 

0

Verwijderd wegens spam

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 30 oktober 2014 om 10:34

0

Ik heb in de zomer van 2014 de diagnose gekregen. Ik liep al een aantal jaren rond met erge vermoeidheid. Men dacht dat ik rusteloze benen had en gaf mij Pramipexol, een medicijn tegen Parkinsonklachten. Dat hielp niet, dus ik moest er maar mee leren leven. Totdat lopen steeds moeilijker ging en mensen mij nakeken. 

De revalidatie-arts verwees me naar de neuroloog en die constateerde spasticiteit, waarschijnlijk erfelijk. Van het DNA-onderzoek weet ik nog niet de uitslag, er volgt nog een oproep van een klinisch geneticus. 

De revalidatie-arts heeft me wel direct verwezen naar een revalidatiecentrum, hier ben ik nog mee bezig. Start eind augustus, eind half december. 

De fysiotherapeut leert me mijn spieren te versterken en om de lengte van de spieren in stand te houden. De ergotherapeut leert me hoe ik mijn activiteiten kan uitvoeren en inplannen, niet teveel op een dag of teveel achter elkaar. Delegeren van taken hoort hier ook bij. Tevens begeleidt zij aanvragen voor hulpmiddelen bij de gemeente. 

Elke paar weken overleggen de betrokken behandelaars over de situatie en daar word ik ook van op de hoogte gehouden. 

De revalidatie-arts zie ik niet zo vaak, maar het is mogelijk om een afspraak te maken of een vraag te stellen over de medicijnen. 

Het enige wat nog niet goed gaat, is de mentale kant. Vanaf het begin heb ik aangegeven graag ondersteuning hierbij te krijgen, maar tot volgende week is dat nog niet mogelijk. Waarschijnlijk een personeelsprobleem. Er is gevraagd om psychologische hulp en maatschappelijk werk.

Tot dit moment ben ik wel tevreden, maar het traject is nog niet helemaal af. 

0

Spam

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 31 oktober 2014 om 13:11

0

Ik ben net bezig met het afronden van een 2e revalidatietraject. In 2011-2012 heb ik 10 maanden gerevalideerd (8 maanden poliklinisch en 2 maanden opname). Toen was nog niet bekend dat ik HSP had en werd uitgegaan van chronische pijnklachten als gevolg van stress en mogelijk fibromyalgie. Ik heb veel geleerd in die periode, zeker om beter mijn energie te verdelen. Toch  merk ik pas achteraf dat ik een voortdurende strijd heb moeten leveren omdat het niet duidelijk was wat ik had. De spasticiteit werd ontdekt, maar ik had steeds het idee dat ik verplicht beter moest worden. Immers stress zou de oorzaak zijn.

Vorig jaar kreeg ik de diagnose HSP (DNA-fout nog niet bekend). Dit jaar heb ik weer een revalidatietraject gehad. Maatschappelijk werk heeft me geholpen met de verwerking van het verlies van mijn gezondheid. Daardoor kon ik gemakkelijker aanvaarden dat ik hulpmiddelen nodig had, zoals een rolstoel, driewiel elektrische fiets, krukken en orthopedische schoenen met ingebouwde spalken. Het lijkt alsof ik fysiek veel meer ben achteruitgegaan omdat het er allemaal wat minder valide uitziet, maar dankzij de revalidatie voel ik me nu veel beter. Ik kan het een plek geven en krijg langzamerhand weer meer energie en plezier in mijn leven.

Enige minpuntje: ik heb nog steeds geen oplossing voor mijn chronische pijn. Het lijkt alsof niemand daar mee kan helpen. Dus modder ik maar wat aan met af en toe ontstekingsremmers en zeer geregeld paracetamol.

Jacoline
0

bericht verwijderd wegens spam

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 13 november 2014 om 00:15

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login