Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind het behoorlijk lastig om ermee om te gaan, en sta open voor eventuele tips en trics! Hoor graag van ‘lotgenoten’ hoe jullie je leven erop hebben aangepast.. Maar ook vooral hoe jullie het geaccepteerd hebben! Tuurlijk werkt dat voor iedereen anders, maar ervaringen uitwisselen kan geen kwaad denk ik! Heb hier op de site al een beetje lopen zoeken, maar het laatste wat ik van andere mensen met Fshd kan vinden is van 2014, en nog ouder. Dus ben benieuwd of er nu ook nog mensen zijn die erover willen vertellen! Merk aan mezelf dat ik dacht dat ik het redelijk geaccepteerd had, maar dat als er weer een nieuwe sitiuatie op duikt waarin weer duidelijk wordt dat dingen niet meer gaan of kunnen zoals voorheen dat ik het onwijs lastig vind om mee om te gaan. Weet het pas sinds halverwege dit jaar dus, en het was de vraag of het NA zou zijn of Fshd. Nooit gedacht dat ik dit zou hebben, had tenslotte vorig jaar alleen maar last van ‘wat knopen in mijn schouder’ , dacht ik, en in eerste instantie ook de huisarts. Van de knopen naar een eventuele nekhernia, MRI gehad en foto’s laten maken, was het ook niet. Alles lijkt nu op NA.. Verder onderzoek.. stroomplakkertjes, bloedonderzoek, enz. Gefeliciteerd u heeft Fshd! Weg toekomst dacht, en denk ik nog een beetje. Positief blijven, alles aanpakken.. klopt, maar doe het maar is! Heb in de 2 maanden dat ik moest wachten op de bloeduitslag revalidatie gehad voor NA, want tja, hoe groot was de kans nou eenmaal dat ik Fshd had!? Inmiddels zit ik in een ander revalidatie programma van het Radboud, Energiek! Groepje van 7 andere mensen met ook een spierziekte.. We zijn gezellig met z’n allen doodmoe! Het is ontzettend fijn om hier aan mee te mogen doen. Toch had ik stiekem gehoopt dat er nog iemand met Fshd bij zou zitten zodat ik het ook eens bij een ander kon zien en mee maken.. Dus dan maar via deze weg! Zelf ben ik 31 jaar, samenwonend, geen kinderen(wel de wens), en heb ik 2 katten! Wil je meer van mij weten, vraag het! Hopelijk kan ik via deze week in contact komen met mede fshd’er’s! ;)

Angela
1

7 reacties

1

Hoi Angela. Voor mij idem dito. Ik kwam hier af en toe maar zag zelden een bericht. Hoop dat je FSHD netwerk inmiddels wat verbreed is :) Er zijn gelukkig wel een hoop mooie tips hier te vinden. 

Groetjes, Marieke 

3

Hoi Angela!! Ik heb helaas ook de diagnose fshd, lijkt me leuk om ervaringen uit te wisselen , groetjes Sandy

2

Hoi Angela, ik weet sinds vorig jaar dat ik FSHD heb net als mijn zusje Sandy die ook op dit bericht heeft gereageert. Ook mij lijkt het leuk om in gesprek te gaan... Groetjes henri

2

Hallo Angela . Ik ben 63 en heb de diagnose ook pas sinds vorig jaar . Na heel veel jaren bij verschillende dokters weet ik nu dus waar de vermoeidheid vandaan komt .jij bent nog erg jong dus ik hoop dat je elke dag leert nemen voor wat het is soms geweldig goed andere dagen kun je weinig . Zo is het bij mij tenminste .

1

Ik ben benieuwd hoe andere omgaan met deze fase van acceptatie. Jullie hebben allemaal pas de diagnose hebben gekregen. Ik hoor nog steeds vaak dat, als ik mijn best doe, alles goed komt. Je niets ziet dus het zal vast niet erg zijn... En dan, zoals Tulani aangeeft die vermoeidheid. Een onzichtbare beperking . Is jullie omgeving begripvol? Hoe kan je op je werk of bij vrienden uitleggen dat je echt 9uur slaap nodig hebt...

1

Goedemiddag Marieke, Sandy, Henri, en Tulani! Doe het maar even zo met z’n allen tegelijk, loop nogal achter zie ik! Had niet meer verwacht hier nog reacties op te krijgen, super fijn dat jullie dat wel gedaan hebben!! Weet niet zo goed wat nu handig is.. als jullie willen mogen jullie mij evt ook mailen, misschien praat dat makkelijker, en anders gewoon hier! Om bij Marieke te beginnen.. hier heb ik nog geen andere ‘lotgenoten’ contacten, heb de tip van iemand gekregen dat er op fb besloten groepen zijn van Fshd, had fb eigenlijk eraf gegooid ( hoefde niet meer zo nodig te weten wat iedereen elke minuut vd dag aan het doen was) maar nu weer opnieuw een redelijk anonieme aangemaakt.. en zo doende dus lid geworden van die besloten groepen, erg fijn! Ik dacht dat ik al een eind was in de acceptatie.. maar m’n gedachtegang en de omgang met anderen, waaronder ook mijn eigen relatie, drukte me weer hard op de feiten dat dat nog lang niet het geval is! Toch maar weer besloten om met iemand te gaan praten, huisarts gaf het advies om met een medisch psycholoog te gaan praten. 3 weken geleden eerste gesprek gehad met een neuroloog, die moest bepalen of ze me ‘erg genoeg’ vond om de doorverwijzing te regelen.. Gelukt, kan alleen nog wel zeker n dikke maand duren voordat ik er m’n ei neer mag gaan leggen. Maar ach.. geduld! Herken ontzettend wat jij zegt van ‘ je niets ziet en dus zal het allemaal wel niet zo erg zijn’.. Omdat ik het( nog) niet heel erg zichtbaar in mijn gezicht heb, zie je zo goed als niks aan mij.. En dus kreeg ik in het begin dat eigenlijk de hele wereld wel dacht dat ik me aanstelde. Nou ben ik altijd wel een redelijk pittige tante, door sommige ook wel pittige bitch, genoemd.. dus daar kreeg ik eigenlijk al vrij snel maling aan. Alleen in mijn directe omgeving heb ik er ontzettend veel problemen mee. Degene die het dichtste bij me staan, of stonden, die snappen er eigenlijk vrij weinig van. Want je ziet toch niks, dan stel je je toch wel een beetje aan he?! En dat verbaasde me, doet het nog steeds! Juist de mensen waarvan ik het idee had die me echt goed kenden, dat die dit denken of gedacht hebben. Dat viel me ontzettend zwaar. Hoe je daarmee om moet gaan?! Geef aub tips! Uitleggen wat het inhoud en met je doet, hoe jij je erbij voelt, de ‘lepeltheorie’ , je vermoeidheid proberen uit te drukken.. Bij sommige mensen heeft geen van allen zin of nut gehad! Zou me er heel graag bij neer willen leggen dat het nou eenmaal zo is, en die personen die nog steeds denken dat ik me aanstel gewoon maar links willen laten liggen. Dat wordt alleen ontzettend lastig als dat om schoonfamilie gaat! Dus heb er geen antwoord op! Sinds een jaar werk ik niet meer, maar op m’n werk was er meer begrip dat in m’n eigen omgeving.. dat was best wel hard! Ben ook wel een beetje jaloers op jou... 9 uur slaap.. Al zou ik de hele dag kunnen slapen, dan nog ben ik moe. En dat vind ik ook het ergste.. die pijn kan ik wel hebben, al is het er de hele dag, op diverse onverklaarbare momenten erger, maar die vermoeidheid pffffff! Misschien kan het trouwens wel helpen om op je werk tegen de mensen die jou ook echt boeien te vertellen van de lepeltheorie.. wie weet! Hoi Sandy, lijkt het je leuk om wat heen en weer te mailen of zoiets? Ben niet echt een ster in het maken van nieuwe contacten, maar sta wel overal voor open, en het lijkt me ontzettend fijn om met iemand van m’n eigen leeftijd (nog niet op je profiel gekeken, maar op het kleine fotootje te zien schat ik dat we niet erg ver van elkaar verschillen kwa leeftijd)te praten hoe jij de dingen ervaart en omgaat met bepaalde dingen. Als je het liever via hier doet, ook prima hoor! Maar als ik zoals nu dit hele verhaal hier moet typen dan hoef ik maar een klein foutje te maken en het hele verhaal is weer weg! Typ het nu nl op m’n tablet, en dat is verre van ideaal op deze site, maar kan niet meer typen op een echt toetsenbord, vandaar! Hoi Henri, ik heb ook nog 1 oudere zus, die het waarschijnlijk niet heeft (ze heft zich nog niet laten testen, maar heeft ook totaal geen klachten, denkt er nog over na wat ze gaat doen) , maar vind het wel interessant om met jou en Sandy te praten, ook vooral over de verschillen bij jullie.. Dus misschien is het leuk en makkelijk als we met z’n 3en ( evt nog met andere die het ook willen) gaan mailen of zo. Praat wat makkelijker denk ik! Hoi Tulani, het lijkt mij ergens voor jou nog lastiger om om jouw leeftijd de diagnose te krijgen.. Je bent van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug waarschijnlijk.. lekker vermoeiend ook nog is. Wat je zegt dat je hoopt dat ik leer om elke dag te nemen voor wat het is, vind ik erg lief dat je dat zegt.. Probeer het ontzettend, maar op de extreme rotdagen vind ik het echt een wereldopgave om nog een beetje positief de dag door te komen! Maar daar hebben we allemaal weleens last van denk ik dan maar weer! Wil jullie allemaal onwijs bedanken voor jullie reacties.. erg fijn om te lezen dat er dus toch nog wel mensen op zitten die het een en ander met mij uit willen wisselen! Ik zal mijn mailadres even geven, kunnen jullie zelf bepalen wat jullie willen, of hier, of via de mail, fb, kik, whatsapp, roept u maar! Hoop snel iets van jullie te horen.. alhoewel snel.. ik heb ook behoorlijk lang gewacht om jullie hier te antwoorden, maar ik wist niet dat jullie iets geschreven hadden ?? arends.a@hotmail.com Groeten Angela

Angela
0

Fijn dat je een verwijzing gekregen hebt. Wel vreemd dat iemand eerst moet keuren of het wel "erg genoeg" is. En dan maar wachten ;)
En wat lastig dat juist je directe omgeving dit zo aangeeft. Bij mij is het meer andersom. Maar mijn vader heeft het al dus men "weet" wat het is. Juist de mensen die wat verder weg staan zeggen dat het allemaal wel mee valt. Of ook mensen die zeggen, joh nu moet je juist meer sporten anders word je zoals je vader. Terwijl mijn vader altijd knijter hard gewerkt heeft...
Heftig ook om te lezen dat mensen zo onbegripvol zijn naar je toe. Juist van je dichtere kring hoop je wat steun te verwachten. Ik wilde reageren met kan je ze misschien nog wat uitleggen. Maar toen zag ik alweer staan dat er mensen zijn die dat niet willen zien... hoeveel je het ze ook uitlegt. Ik hoop voor jou dat je partner wel gebrip heeft voor jou en je situatie. Dan kan de rest, hoe lullig gezegd ook de pot op. En misschien kan je partner met zijn/haar familie praten om uit te leggen dat jij je niet aan stelt en het jou verdriet doet om zo behandeld te worden.. En als dat ook niet helpt.. ja, we kunnen de mensen om ons heen niet veranderen. DAn maar accepteren en kijken of je een balans kan vinden. Dat het je niet teveel energie gaat kosten. Want daar hebben we al zo weinig van ;)

Kan je niet meer werken? Lijkt me dat ook lastig zeg. Werk geeft voor mij zoveel zingeving, me nuttig voelen en toch nog wat kunnen doen. Ook al kost het me soms wel veel energie om drie dagen achter elkaar te werken. Gelukkig kan ik het nog. Hoe deel je nu je dag in als ik vragen mag? Het lukt me niet elke avond om 9uur te slapen hoor. Maar ik doe het wel graag. Het beste is ook een vast ritme voor mij.. om 21uur gaan douchen en dan lekker in bed alvast gaan lezen. En altijd staan we rond 6.30/7uur op. Als ik vrij ben slaap ik op de dag smiddags graag een half uurtje maar verder niet meer. Het heeft denk ik meer effect om energie te verdelen qua activiteiten dan veel te rusten.\

ps. je kan in je profiel een melding laten maken als je reactie krijgt op je post. Ik kreeg bijvoorbeeld een mailtje dat ik een reactie had op een gesprek waarin ik deelneem.

dit bericht is gewijzigd door Marieke88 op 10 juni 2019 om 18:42

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login