Ervaringsverhalen

Beste lezers,

Wij zijn de diagnosewerkgroep ALS/HSP/PLS/PSMA. In 2012 brengen wij tweemaal de nieuwsbrief Contact op Maat uit. In deze nieuwsbrief laten wij ook mensen aan het woord met hun eigen ervaringen.

Voor het juni nummer van 2012 zijn wij opzoek naar nieuwe input.

  • Wat is uw favoriete hulpmiddel en waarom? 
  • De haat-liefde verhouding met je hulpmiddelen.
  • Ervaringen van nieuwe (nieuw op de markt) hulpmiddelen.

Graag horen wij uw ervaringen. Reactie kunnen hieronder weergeven worden. Als u mee wilt werken kunnen we later per mail contact hebben.

Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen.

Groeten,

De diagnosewerkgroep ALS/HPS/PLS/PSMA

0

10 reacties

0

Hallo,

Een pracht initiatief! Voor meer reacties beveel ik  jullie aan om die oproep ook plaatsen in de groepen voor ALS, HSP (geen HPS!) en PSMA zelf. (Voor PLS bestaat volgens mij nog geen groep).

Plaats een opmerking in deze groepen over het bestaan van jullie groep en herhaal jullie oproep, met het verzoek of ze hier feedback willen leveren, want de gebruikers van deze website worden niet automatisch geinformeerd over het ontstaan van nieuwe groepen. Lang niet iedereen zal deze oproep dan ook lezen.

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dag werkgroep,

Bij toeval ontdekte ik dit bericht. Zoals Dick al aangeeft gaat jullie oproep niet werken omdat niemand op deze site weet dat jullie een nieuwe algemene ALS/HSP/PLS/PSMA groep zijn gestart. Zet jullie bericht even in al deze reeds bestaande groepen dan pas kun je reacties verwachten.

Ik heb sedert 2 weken een bestek met dikke handvatten aangeschaft omdat ik kramp in mijn vingers krijg van een normaal bestek. Dat bevalt mij prima met uitzondering van het mes. Het mes ziet er een beetje gevaarlijk uit met een heel breed blad, helaas is het helemaal niet scherp en ook  niet voorzien van kartels.

Succes,

Bart

zo je haar staat, waait de wind
0

Hallo,

Ik had deze oproep wel gelezen, maar ik gebruik (nog) geen hulpmiddelen.

In navolging van Bart het ik de oproep ook in de groep HSP geplaatst.

Groeten

5

Mijn favoriete hulpmiddel is mijn vrouw. Betrouwbaar, loyaal, begripvol en effectief. Vrijwel alle leveranciers zijn opportunisten, traag, leveren onvolledig en verdienen zakken met geld aan hulpmiddelen die meestal te laat komen. 

Miron Komarnicki
0

Misschien saai, maar ik sluit me helemaal bij Miron aan. Zonder mijn man zat ik nu in een verpleeghuis.

 

Lia
0

Ik heb (gelukkig) nog geen hulpmiddelen nodig. Heb wel vast mijn stem laten digitaliseren door Fluency. Het resultaat daarvan vind ik wel confronterend en noem ik dus mager. Ik word er zelfs een beetje boos over: daar moet ik dus mee praten als ik mijn stem helemaal verlies. Yak!

Maar eigenlijk hebben ze goed werk geleverd. Ik ben ergens wel blij dat ik het straks kan, maar sta er niet om te springen als ik het moet gaan gebruiken: ik voel er een aversie tegen, en die is alleen maar gegroeid, wat natuurlijk onterecht is.

Mijn vrouw is er wel tevreden mee, zij vindt dat mijn gedigitaliseerde stem beter klinkt dan andere ALS stemmen die Fluency promoot.

Je vind een demo van mijn stem hier. Klik op DS (Dick Spierings) om mijn gedigitaliseerde stem te horen. Bwaaah, ik praat zelf nog steeds veel beter hoor!

;-)

Wat mij wel gaaf lijkt is een Segway rolstoel. Ik sta natuurlijk niet te springen om afhankelijk te worden van een rolstoel of scootmobiel, maar als het er zo een mag zijn, dan heb ik die liever vandaag al dan morgen! (voor de heb dan hé)

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hoi 

Ik heb sinds febr 2010 de diagnose PSMA. Vooral met heffen van de rechterarm minder kracht.  Lastig met eten en drinken (ik ben rechts)  Doe steeds meer met links. maar de linkerarm voelt ook niet goed meer. Als hulpmiddel gebruik ik wel een steuntje onder de arm op de armleuning van mijn stoel.  Mijn hobby is schilderen en daarvoor heeft mijn man een katrol met gewichten aan het plafond gemaakt.  Er hangt een iets elastische lus aan waar ik de arm in  kan hangen zodat ik hem zelf niet lang omhoog hoef te houden en toch goed kan bewegen. Verder wel snel moe en wiebelig gevoel in de benen. Ook een vreemd  onzeker gevoel in en rond mijn mond vooral als ik moe word.  Herkennen jullie  dit ook? 

0

Die segway rolstoel ziet er inderdaad gaaf uit, Maar ik weet niet of ik dat besturen via je bovenlichaam wel zo makkelijk vind.

Ik heb een rolstoel, maar krijg hem niet meer vooruit, daarom loop ik nu weer, en verbijt de pijn omdat ikanders nergens meer naar toe kan. De wmo wil me niet helpen voor 2014. Omdat ik de rolstoel ng maar pas heb Nu 1,5 jaar, ze kunnen dat maar om de 5 jaar.

Dat vind ik een stomme regeling, ik wist 1,5 jaar terug niet dat ik zo hard achteruit zou gaan, dat ik er geen 5 aaar mee kon doen, toen vond ik mijzelf te goed voor een elektrische rolstoel.

Nu moet ik nog 3,5 jaar de pijjn verbijten en mezelf overbelasten om toch ergens heen te kunnen.

Hoewel dat vaak niet echt een keuze is (boodschappen, e.d.)

Samen staan we sterk!!!
0

Hoi Chantal,

Die Segway is ultiem niet de oplossing is mij al verteld :-( , komt omdat je balans moet kunnen blijven houden in je bovenlichaam, en dat is niet gegarandeerd met ALS.

Welke gemeente heb je dat ze jou geen andere rolstoel kunnen/willen geven? Heb je al contact opgenomen met de werkgroep van de VSN in jouw regio? Ze kunnen je hulp bieden met het overtuigen van je gemeente. Mij lijkt dat er een fout is gemaakt en die moeten ze nu rechtzetten.

Succes!

Met vriendelijke groet, Dick
0

Gemeente Cranendonck, maar die doen overal moeilijk over.

Maar ik ben er mee bezig via de ergo. schiet alleen niet erg op.

Samen staan we sterk!!!
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login