doolhof

Goedemiddag mensen,

Ik ben Bert,39 jaar en kom uit Emmen.

Op 2 maart heb ik de diagnose Hsp/strümpell gekregen,heb zitten zoeken op internet maar kom er niet echt uit. Het is nog niet helemaal doorgedrongen.

wie kan en wil mij helpen met waar ik de beste informatie kan krijgen?

Groeten,Bert

0

3 reacties

0

Hallo Bert,

Welkom op deze site!

Om maar meteen op je vraag te antwoorden waar je de beste informatie kan krijgen, kan ik je vertellen dat dat én bij de VSN is én hier op Iemand zoals ik. Er is hier een groep HSP, waar je je het beste bij aan kunt sluiten, want op die manier kan je de verschillende gesprekken die hier gevoerd worden door mensen met HSP het gemakkelijkst terugvinden.

Dus ik zou zeggen, sluit je aan bij onze groep, zodat je al je vragen heel direkt kunt stellen aan mensen die ook HSP hebben.
Je kunt je bij een groep voegen door via de link Groepen de juiste groep te zoeken en dan op +Volg deze groep te klikken.

Mocht je vragen hebben over de site, dan kan je die ook stellen. Op het ogenblik zitten er wat fouten in de site, we hopen dat het zo snel mogelijk hersteld wordt. Maar normaal gesproken kan je je gesprekken het gemakkelijkst terugvinden door op Nieuw in mijn netwerk (naast je profielfoto) te klikken (doet het nu dus even niet). Dan komen alle gesprekken in beeld waar je op gereageerd hebt of die je zelf gestart hebt. Je kunt een nieuw gesprek dan ook in de groep plaatsen, het blijft wel voor iedereen leesbaar omdat het een open groep is, maar het is dan gemakkelijker terug te vinden.

Dus nogmaals, van harte welkom.

Groeten, Trudy

0

Welkom Bert. Het is voor jou nog heel vers begrijp ik. Als aanvulling op Trudy zou ik ook de site van het Radboud willen adviseren, daar staat ook duidelijke informatie. Als je een beetje het engels beheerst kan je ook op engelse sites kijken, dan moet je hereditairy spastic paraparesis opzoeken. Daar heb ik een aantal feiten ontdekt die ik niet ben tegengekomen op Nederlandse sites maar die wel bij mijn klachten passen. Ik twijfelde aan de diagnose daardoor, maar het hoort er dus wel bij.

Het lastigste van deze aandoening is dat het voor iedereen zo verschillend uit kan pakken. Het is ook eigenlijk een verzamelnaam, niet 1 ziekte. Dat komt doordat er zoveel verschillende genen aangetast kunnen zijn, en de uitwerking, dus de symptomen kan ook per persoon verschillen.

Ik wens je heel veel succes met het verwerken van de diagnose, en als je vragen hebt dan moet je ze gewoon stellen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oproep. Kan je als HSP'er een plotse opstoot krijgen zoals bij MS? Of moet ik het feit dat ik ineens erg achteruit ga, elders zoeken? Wordt er gek van om telkens van de ene arts naar de andere te lopen (strompelen! ) om dan nog niets te weten, grrrrr, frustratie alom! Daarom deze vraag aan mijn lotgenoten, want die weten tenminste wél waarover het gaat.

Inge
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login