Dagelijkse dingen met Alpha-1

Na aanleiding van een email met tip van iemand van het longfonds na deze site gegaan .Ik heb me aangemeld als vrijwilliger bij de Themagroep Alpha-1 om met lotgenoten in contact te komen en  te praten over deze slopende ziekte en als ervaringsdekundige dingen te delen.

Ik heb in het verleden op het longforum en werkgroep Alpha-1 gezocht na lot genoten met Alpha-1 en het is niet gemakkelijk om met deze mensen in contact te komen ik heb tot opheden contact met twee dames die het ook hebben en ik zou ook graag met mannen willen corsponderen over het wel en wee met deze aandoening. Ik moet erbij zeggen dat ik niet echt handig ben met de computer en dat er nog wel eens iets mis gaat (2x dingen versturen, etc)

Met vriendelijke groet roadrunner

dit bericht is gewijzigd door q42 op 3 juli 2013 om 16:55

chris
2

5 reacties

2

Hallo, ik wil heel graag met je in contact komen. Ik heb ook Alpha 1. Ik heb net een vraag geplaatst hier op de site. Ik hoop dat je die kunt vinden. Ik weet niet hoe ik prive met je in contact kan komen. Ik ga is even zoeken. Groetjes Corina

2

Hallo allemaal,

Sinds februari heb ook ik de diagnose Alpha-1 type ZZ. Ik ben inmiddels 57 jaar, dus je kunt wel zeggen dat het zeer laat is ontdekt bij mij. Mijn 3 kinderen en 2 zussen hebben gelukkig allemaal MZ. Mijn huisarts verwees me naar Dr. J. Stolk in het LUMC, specialist in Alpha-1. 

Hij vertelde me na de longfunctietest dat 30% van mijn longblaasjes beschadigd zijn. Klopt het dan dat mijn FEV1 70 is? Verder kreeg ik de raad om een saturatiemeter aan te schaffen en te zorgen dat mijn zuurstofgehalte in het bloed niet lager wordt dan 90%. Want anders zou de bloeddruk in mijn longslagader te hoog worden wat ook weer effect heeft op je hart. Maar onder de 90 % blijven blijkt geen simpele opgave. Met wandelen en praten tegelijk is het al 85%. Hoe is dat bij jullie?

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
1

Hallo .ik lees net jullie verhalen ..en ook ik heb alpha 1 Ik ben 55 jaar en heb nog 30 % long inhoud ongeveer ..heb dus ook zz en mijn kinderen zijn ook drager van deze ziekte ..mijn broers zijn vrij daarvan .ik train met zuurstof ..en mijn zuurstof zakt ook onder de 90 alsnik loop praat en eigenlijk alles wat ik doe ..ben ook altijd moe ..en heb moeite vaak om een wandeling te maken ..word daar zo benauwd van ..overal word je bellemmerd in ..je kan weinig ondernemen ..ben gisteren meegegaan naar walibi..en mijn kinderen hebben mij in een rolstoel gezet ..wou eerst niet want voel dan dat ik zo achteruit ga ..maar uiteindelijk moest ik mij eraan toe geven fftt wat voor mij zo moeilijk is ..denk voor jullie ook wel ..loop vaak tegen onbegrip aan ..had een relatie ongeveer 5 jaar geleden ..maar is stuk gelopen omdat ik niet altijd kon komen ..want zo gaat het en zo gaat het de volgende dag niet !!! En hij dacht dat ik niet WOU komen ..kon het niet eens uit leggen ..maarja zo zie je maar ..soms sta je er alleen voor ..moet zeggen het valt niet mee om deze aandoening te hebben ..dus ben blij om toch lotgenoten tegen te komen

0

Hallo Chris,

Mijn dochter had alpha 1,deel graag mijn ervaringen!!

Mocht je meer willen weten,laat maar een berichtje voor mij achter.

Greta

you never know how strong you are,until being strong is the only choice you have!!
0

Ik heb ook alpha 1sinds mijn geboorte. ik heb ruim een jaar in het ziekehuis gelegen met allerlei klachten de oorzaak van alles was uiteraard alpha 1 mijn moeder werd gezegd dat ik waarschijnlijk voor mijn 3e levensjaar zou overlijden. de jaren die volgden had ik nergens last van in mijn tienerjaren voorliepen zoals bij iedere tiener rebels en vervolgens serieus geworden na het ontmoeten van mijn prachtige vrouw die mij ondertussen 2 prachtige dochters heeft geschonken en waar ik na 21 nog net zoveel van hou als op de dag dat ik haar leerde kennen ! Mijn beroep was timmerman in een 2 manszaak Ik was altijd druk aan het rommelen aan brommers, motoren en boten dat was de lust van mijn leven tot ik op een jaar of 19 werdt geconfronteerd met mijn interne sloper ik kreeg het steeds vaker benauwd en ook steeds benauwder. Toen heb ik besloten een eigen onderneming te starten om mijn werk en werktijden zelf te kunnen indelen. Dit was een daverend succes zolang als het duurde na 4 jaar ook dit heb ik om mijn verslechterde gezondheid moeten beindigen ,vervolgens mijn huis moeten verkopen en wegens racistic bankbeleid een woning moeten huren (hypotheek krijg je niet als je ziek ben) vervolgens heb ik dezelfde week een prachtige baan kunnen vinden als onderhoud man bij een stichting voor dienst en hulpverlening aan mensen met een beperking hier werdt mij alle vrijheid en steun geboden tot dat het eind juni miet meer haalbaar was voor mij om te werken dus dat is ook weer een stap nu zit ik midden in het afkeur proces mijn longen doen het nog ongeveer voor 14% en heb vergevorderd longemfyseem dus ik zit nu voor de rest van mijn leven thuis met een zeer breed scala aan medicijnen . Maar goed dat is wat over mezelf (en ik zeg altijd maar kan altijd rotter)

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login