Ciap.

Al jaren CIAP patiënt. Wil graag ervaringen met lotgenoten delen.

0

2 reacties

0

Hallo Wiljan. Ik zie dat u CIAP heeft,hoelang heeft u dat al?Heeft u ook pijn. Zelf heeft men bij mij  in 2007 in UMC Utrecht na een second opinian CIAP geconstateerd. De enige schrale troost die ik heb is dat ik geen pijn heb,alleen gevoelloosheid,en of mijn benen in beton gegoten zijn. Lieverleed is het lopen een zeer vermoeiende bezigheid,het evenwicht ben ik kwijt,en langzaam beginne mijn vingers ook gevoelloos te worden.Ondanks dit alles verplaats ik mij met een stok ,heb wel een rollator achter de hand,en 2 jaar geleden heb ik via een revalidatiearts van het Militair Revalidatie Centrum Doorn een stel orthopedische schoenen aan gemeten gekregen en dat is een een enorme verbetering. Autorijden doe ik niet meer,gelukkig rijdt mijn vrouw.Het ergste van deze ziekte is de enorme vermoeidheid en het niets meer kunnen doen. Ik ben 78 jr maar ik hoop toch ondanks deze handicap nog lang van het leven te mogen genieten. Het is een vervelende ziekte waar nog steeds geen kruid tegenop gewassen is.

Groet Henk Figge

0

Na lange tijd van pijn aan voeten, 2 operaties aan rug, 1 x dotteren en nog steeds pijn houden vonden vaatchirug, fysiotherapeut en uit eindelijk ook de huisarts dat het wellecht een neurologische aandoening was. Dit jaar eindelijk vastgesteld dat ik CIAP heb. Toen vielen alle puzzelstukjes op z'n plaats. Na de diagnose over CIAP gaan lezen (spierfonds) en alles klopt. Niet dat het helpt, maar uiteindelijk snap ik en iedereen rondom mij, waarom ik steeds moe ben, koude voeten en handen heb, waar de krampen vandaan komen en zo slecht slaap. Vrij recent begonnen met medicatie afwachten of dat wat gaat helpen. Herken je dit beeld? Deel het dan aub met mij. Wellicht heb je tips die mijn van pas kunnen komen.

Groet, Joan

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login