Bij wie kan ik terecht

Ik heb zelf de ziekte van Bethlem, ik heb de laatste tijd steeds meer last van mijn handen en ellebogen. Mijn eigen huisarts weet eigenlijk niet wat hij ermee moet, mijn revalidatie arts, tja hetzelfde verhaal! En mijn neuroloog zit in Nijmegen en is eigenlijk zeer moeilijk te bereiken. Ik kan eigenlijk niet kiezen wie ik hiermee opzadelen zal. Iemand suggestie's?

0

3 reacties

0

heb je geen fysio die jou ondersteund of een ergo therapeute????

ik heb voor mijn dochter goede ervaring,sinds kort weten we dat ze Beth heeft,we wachten nog op de dna uitslag van mijn ex en mij wie van ons mogenlijke drager is,doordat onze revalidatie arts zelf in het team in leiden heeft gewerkt mbt spierziektes kwamen we dus voor de diagnose meteen op de goede plek en moet zeggen dat de fysio en ergo en maatschap in het sofia revalidatie centrum in Gouyda ons goed helpt,ondersteund en inzichten geeft ook mbt evt aanpassingen voor de toekomst want als je wacht tot je ze 100% nodig hebt loop je achter de feiten aan.

idee om misschien maatschap van revalidatie in te schakelen of contact op te nemen met stichting MEE.

veel succes.

 

dit bericht is gewijzigd door Gracieslove op 9 januari 2013 om 15:54

Grace
0

Zucht, schrijf ik net van alles en nog wat op. Blijkt het volgens mij ergens mis te gaan. En is het dus niet geplaatst. Meld me later nog wel eens. Mijn vingers werken even niet meer mee.

Maar ik sta al sinds 45 jaar onder allerlij soorten (door jou genoemde) hulpverleners. Soms zie ik alleen door de bomen het bos niet meer!!

Mijn naam is trouwens Jolanda Koopmans

Als je het goed vind meld k me later wel weer.

Groetjes

0

zonneschijn,

je ervaring klinkt niet geheel onbekend.

eigenlijk zou een revalidatie arts het geheel moeten coordineren en een goede zou dit wel kunnen, maar die blijken wat spaarzaam te zijn.

ik kan je mailen wat mijn vrouw voor oplossingen heeft bedacht, ze heeft verschillende problemen en versvhillende oplossing.we merken zelf wel dat je zelf de regie moet houden, vooral omdat het een zeldzamen ziekte is, maar mail ons even

corne
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login