Alpha-1 een chronische ziekte geen doodvonnis

Hoi,
ik zal mij eerst even voorstellen: Mijn naam is Jacqueline, ik ben zelf geen Alpha-1 patiente maar mijn man wel, dat weten wij nu sinds drie weken. Hij ging naar de longarts, het was al vijf jaar geleden sinds de laatste keer dat hij
geweest was, hij heeft wel Astma (dachten wij)  maar opzich weinig last van maar omdat het al zo lang geleden was toch maar even gegaan. Hij kreeg een longtest zoals gebruikelijk. De
resultaten daarvan vielen enorm tegen, hij bleek nog maar een longinhoud van 41% te hebben dus vervolgens een longfoto, longscan en bloed prikken en toen was daar de diagnose die ons leven op zijn kop zette: Alpha-1.

Eerste dagen in schok doorgebracht, hoe was dat nou mogelijk, hij die nooit had gerookt en altijd aktief was op het hockeyveld, hij die een redelijk gezond leven had, hoe kon dit?

Wij stortte ons op het internet, vooral ik, hij had zoiets van ik voel me goed dus niets aan de hand. Geen goed idee natuurlijk want alles wat op internet staat is niet bepaald om vrolijk van te worden en het lezen van wetenschappelijke artikelen bedoeld voor artsen en andere medici brachten ons veel meer uit balans omdat
wij die niet goed konden interpreteren en die ook helemaal niet bedoeld zijn voor leken zoals wij.

De Forums dan maar, ook geen opluchting, veel ellende en verdriet en veelal verhalen van mensen die de ziekte in vergevorderd stadium hebben wat heel erg is maar waar wij vooralsnog geen enkele herkenning met onze eigen situatie in hebben.
Wat nu?

Gelukkig spreek ik vloeiend Spaans dus maar kijken op de Spaanse sites en ook de sites in USA. Wat een opluchting was dat zeg, ineens kwamen wij allemaal dingen tegen waar wij echt wat aan hadden zoals: Hoe kun je je huis saneren om het zo geschikt mogelijk te maken aan deze ziekte en hoe kun je aktief je longspieren trainen om zo makkelijker te kunnen ademen en wat kun je het
beste eten en wat juist niet. kijk dat was wel opbouwende informatie, daar konden wij  wat mee.

Ik zag ook dat de spanjaarden en ook de Americanen deze ziekte niet zien als een doodvonnis maar als een chronische ziekte die nog wel degelijk te behandelen en/of te vertragen is, allereerst  met
een gezonde levenstijl maar ook gewoon met medicijnen.

Ik ging dus lezen over het medicijn Prolastine die gebruikt wordt in “augmentation therapie”, een therapie die hier in Nederland niet gegeven wordt aan Alpha-1 patienten met longproblematiek maar
die wel degelijk effect heeft op het proces van de ziekte en het maar liefst met 50% kan vertragen. Waarom wordt deze therapie hier niet
aangeboden dan? En waarom heeft onze longarts daar geen woord over gezegd tijdens de diagnose, hij stuurde ons gewoon naar huis met de mededeling dat mijn man maar moest gaan sporten en een nieuwe longfuntie laten maken over drie maanden?.

Ik heb zelfs gezien dat er een medicijn is in vergevorderd stadium die de Alpha's met leverproblematiek heel goed kan helpen/zelfs genezen, waarom is er niets te vinden in de nederlandse media hierover, hebben wij dan geen recht op een sprankeltje hoop?

Waarom wordt er in Nederland zo'n somber beeld geschetst
over deze ziekte?, zijn wij zo pesimistisch ingesteld of is het omdat wij toch geen uitzicht hebben op medicatie dus is de diagnose Alpha-1 daarom "het begin van het einde?". Ik weet het nog niet,  drie weken geleden had ik nog nooit gehoord van deze ziekte dus ik heb nog lang geen compleet beeld.

Mijn man is ziek en heeft zijn kracht nodig om zo gezond mogelijk te blijven maar ik ben niet ziek en ik heb de energie en de vechtlust om dit tot op het bod uit te gaan zoeken. Ik wil die medicatie hebben voor hem, gewoon omdat hij daar recht op heeft net zoals alle Alpha-1 patienten in Nederland. 

3

10 reacties

0

Hallo Jacqueline, laat ik mij voorstellen: ik ben Roy Hoornstra en heb Alpha 1 antitrypsin deficiency. Ik ben net uit het ziekenhuis na een flinke longontsteking. Dat was kantje boord maar het gaat gelukkig de goede kant weer op.

Het gaat nu al 10 jaar redelijk goed met mij. De longartsen hebben op mijn 32ste de diagnose gesteld dat ik deze ziekte had. Mijn moeder was toen bij me en ik moet je zeggen, dat was een flinke dreun voor ons. Ik heb nu een relatie en een mooi dochterje van zes.

Ik sta er dus ook van te kijken dat er in het buitenland veel eerder op een nieuwe methodes word gereageerd dan dat dat hier in het kantoor Nederland dat het geval is. Ik ga dit dus ook aankaarten met mijn longarts. Bedankt voor die informatie die je in je bericht geeft.

Een goede vriend die bij me op bezoek kwam in het ziekenhuis en vertelde mij dat een kameraad van hem een dochter heeft met een ernstige rugafwijking, en via internet een alternatieve therapy vond die in Amerika werd gegeven, want hier zou ze gewoon geopereerd worden en dat zinde hem niet omdat de  kans groot was dat ze in een rolstoel  zou komen. De therapy werkte erg goed. Het meisje is genezen en tot zijn verbazing vertelde ze hem daar dat de therapy eigelijk uit Belgie vandaan kwam! Niet te geloven toch?

Hoe oud is je man? Ik wens jullie al het goede toe.

Groeten Roy

dit bericht is gewijzigd door RoyChristian1971 op 18 november 2013 om 12:31

0

Hoi Roy, Bedankt voor je reaktie. Ik had niet meer gekeken omdat ik dacht dat het niet geplaatst was maar dus toch wel.

Fijn dat je weer bent opgeknapt na je longontsteking en ook heel fijn om te horen dat je al 10 jaar redelijk goed bent. Dat lijkt bijna onmogelijk te geloven als je de sites allemaal leest. Ik ben al een heel stuk verder met medicijnen en therapie enz... Als je interesse hebt in informatie hierover wilt dan mag je mij prive mailen (ejbrekelmans@home.nl) ik doe dat namelijk liever in de privesfeer dan zo over het forum.

Mijn man is 49 jaar en sinds 4 weken gediagnostiseerd. Hij is genotype ZZ maar volgens Dr. Stolk (LUMC in Leiden) is de Alpha-1 nog niet echt heel erg aktief bij hem. Dat kon hij zien aan de waarden van zijn longblaastest. Zijn Co Diffussie is namelijk nog aan het stijgen ipv dalen en die zou dus wel moeten dalen als de ziekte je in de greep heeft. Wij zijn natuurlijk heel blij met dat nieuws maar hij heeft wel Alpha-1 en ook nog ZZ dus wij blijven realistisch en weten heel goed dat het elk moment anders kan zijn. De lage longcapaciteit die hij heeft (41%) is volgens Dr. Stolk te wijten aan Astma met onomkeerbare obstruktie, heeft hij blijkbaar ook nog, wel ja joh dat kon er ook nog wel bij?

Het is ongelooflijk wat wij de laatste weken aan informatie hebben verzameld in binnen- en buitenland. Voel mij bijna een expert op het gebied van deze ziekte, ik weet er in ieder geval meer van dan mijn huisarts die moest ik namelijk nog uitleggen wat het nou precies was, dat is toch niet te geloven toch?.

Wij hebben drie kinderen maar gelukkig zijn ze geadopteerd dus geen gevaar dat ze ook Alpha-1 hebben. En jou dochtertje?.

Ik hoor misschien nog van je.

Groetjes Jacqueline

0

Hallo Jacqueline,

Ik kom niet heel vaak op dit forum, zodoende zie ik je post nu pas. Ook ik heb Alpha-1, in febr.2013 op mijn 56e ontdekt. Ik heb mijn hele leven nooit last van mijn longen gehad in de zin van astma, ontstekingen of wat dan ook. Alleen werd ik al enige jaren steeds kortademiger bij het sporten, wat ik weet aan een slechte conditie... dus nog maar wat harder sporten.

Mijn alerte huisarts heeft de diagnose gesteld, toen hij hoorde dat zowel mijn vader als mijn oom op zeer jonge leeftijd aan longemfyseem overleden zijn (resp. 59 en 49 jaar).

Ook ik loop bij Dr.Stolk. Hij vertelde me vorige week over het onderzoek waar hij met 40 patienten aan heeft meegewerkt. Het gaat om het inhaleren van Alpha-1 Antitrypsine. Hier een artikel erover: http://research.longfonds.nl/database/de-strijd-tegen-alpha-1?. Helaas zijn de uitkomsten (nota bene door een logistiek probleem) nog niet bekend, maar hij verwacht er veel van kreeg ik de indruk. Alleen ga je dan nog wel een proces in van prijs bepalen, verzekeringen inlichten enz. Laten we hopen dat dit ons ter beschikking gaat komen!

Daarnaast heb ik een heel goede Longarts in de buurt (Dr van Egmond, Groene Hart Ziekenhuis Gouda) die voor mij beschikbaar is voor de dagelijkse dingen. Hij heeft mij aangeraden longrevalidatie te gaan doen. Daar lopen een paar zeer goed geinformeerde long-fysiotherapeuten die me goed in de gaten houden en me veel leren over hoe te ademen, hoe in te spannen enz. Echt een aanrader, veel profijt van.

Verder wil ik jullie veel sterkte wensen in dit proces. Bij mij begint het nu een beetje te landen, maar het is echt een nare diagnose en daar heb je even tijd voor nodig!

Groetjes van Trudi

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
0

Hoi Trudi,

Bedankt voor je reaktie. Ik kijk ook niet erg vaak op deze site, gewoon omdat er nooit iets staat dus vandaar dat ik dit nu pas zie staan.

Er zijn toch een aantal raakvlakken tussen jou en mijn man zoals:  weinig last van de ziekte, alleen tijdens het sporten, dat is bij hem ook het geval. Wij zijn bezig met medicatie. Wij willen graag "Aumentation Therapy" om te voorkomen dat zijn longen nog verder achteruit gaan. Heel trajekt al gehad om uit te zoeken hoe wij daar aan moeten komen en welke weg wij het best kunnen bewandelen. Wij hebben ook kontakt met de fabricanten gelegd o.a. LAMEPRO in Breda die het medicijn zelf maakt voor de export natuurlijk want in Nederland is het onmogelijk om het medicijn gefinancieerd te krijgen. Absurd eigenlijk maar helaas.

Wij leggen ons er niet bij neer maar gaan vechten om het toch te krijgen. Wij hebben steun van de longarts gelukkig, die vindt dat mijn man zeker gebaat zou zijn met deze medicatie. Ik weet van KAMADA (inhaler) maar wij willen daar niet op wachten alhoewel het fantastisch is dat het nu snel op de markt zou kunnen komen. Je kunt de ontwikkelingen volgen op de site van KAMADA.com.

Bedankt ook voor je tip over longrevalidatie. Mijn man traint in een groepje met COPD patienten maar misschien is longrevalidatie veel effectiever.

Ik wens jou ook heel veel sterkte met de ziekte verder en alles wat daarbij komt kijken. Je mag mij ook mailen als je dat prettiger vindt, het is in ieder geval sneller als hier. Mailadres vindt je in de reaktie hierboven.


Groetjes Jacqueline

1

Hi Jacqueline,

Hoe kan ik jullie privé bereiken per mail. Ik denk dat ik jullie misschien wel iets verder op weg kan helpen.

Groetjes,

0

Als dat zo is Alpha 1979, dan zou ik dat ook graag horen. Immers op zoek naar dezelfde behandeling...?!

Dus hoe gaan we dat doen? Toch maar hier bespreken op het forum, of moet ik ook mijn mailadres even opgeven?

Hoor graag van je!

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
0

Haha, ik weet al wie je bent, dus Jacqueline, lees je mail die ik je gisteren stuurde, want dit is de vrouw over wie ik je schreef ;-) . Tijd voor contact dames??!!!

 

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
0

Dames, werk aan de winkel dus, mijn email is ejbrekelmans@home.nl

0

En de mijne trudi.belgraver@gmail.com dan sla je 2 vliegen in één klap ;-)

Alpha1979... Jacqueline en ik zijn bereid om bij je te komen buurten! Misschien extra leuk, als jij dat tenminste ziet zitten?!

Heb de diagnose Alpha-1 (longemfyseem en 'onverklaarbare' spierklachten) sinds februari 2013 en ben erg op zoek naar behandeling om het proces te remmen...
0

Ik wou graag even op jou positiviteit meeliften ik ben ook en leiden geweest en al 4 jaar op rij bij de transplantatie afdeling amc dijkzicht te Rotterdam. En heb plannen om naar groningen te gaan voor wat expirimentele ingrepen maar er is ook echt niets positiefs te melden over geen van deze locaties prolastin kost €96,000 per jaar en wordt niet vergoed met daarbij ook wekelijkse ziekenhuis bezoeken en er kleeft door het gebruik van menselijkdonor enzym een behoorlijk risico aan dus komt de vraag op is de remedie die nagenoeg of misschien geheel niet werkt niet erger dan de kwaal De beste remedie is zo gezond mogelijk leven en naar je lichaam luisteren en dat zo snel mogelijk ik ben nu 38 de klachten begonnen bij mij op mijn 18e ik kan nu niet meer fietsen of meer dan 50 mtr lopen in 1x op een goeie dag traplopen kan ik ook bijna niet douchen gaat prima afdrogen kan ik ook niet altijd meer zelf Dus echt geloof me kapot ga je zeker hoe snel heb je zelf in de hand Ik hoop niet dat je hier depri van wordt want ik ben juist een heeeel positief persoon en ik kijk alleen naar wat wel gaat en wat we allemaal voor moois hebben maar ik vond het nodig je te adviseren met wat wijze woorden Veel geluk en gezondheid natuurlijk, ????

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login