Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

HNPP

Goedemorgen allemaal, ik ben benieuwd of er hier ook mensen zijn met HNPP die - net als ik  mijn vader en mijn zoon - darmproblemen hebben.  Meestal begint het met krampen, waarna wij bijna tegen flauwvallen aanzitten...

0
0 reacties

Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...

0
0 reacties

Paramyotonia Congenita

Hallo, ik heb een vraag. Bij mij is jarenj geleden de spierziekte Paramyotonia Congentia vastgesteld. Ik heb ook veel last van moeheid (futloos, weinig energie, dromerig) . Uit bloedtesten en een recente slaaponderzoek...

0
1 reacties

alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

0
7 reacties

wmo

Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen,  de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...

0
0 reacties