Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Openbaar.

C.I.A.P.  Dag Scroefje  . Al een poosje geleden heb ik nog iets op deze site met   O.A ook aan jou . Kreeg een bericht van je terug dat je mij binnen een paar dagen zouw beantwoorden maar heb tot heden niets van je geho...

0
0 reacties

Congenitaal myastheen syndroom cms

Hallo,  Ik ben op zoek naar mensen die dit syndroom hebben of een kind hebben waarbij de diagnose is gesteld. Graag zou ik in contact komen om evt informatie of klachten uit te wissen zodat ik mij dochtertje van 7 nog...

0
0 reacties

Restverschijnselen Guillain Barré Syndroom

Hallo iedereen, Ik kreeg GBS 30 jaar geleden na het oplopen van de bacterie Campylobacter Jejuni in Tunesië. Ik raakte totaal verlamd en werd ook beademd voor geruime tijd. Toen de ziekte zich omkeerde, genas ik relatie...

0
4 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
7 reacties

Mitochondriële myopathie en chronische progressieve externe oftalmoplegie

Hallo allen, Mijn naam is Marc, 39 jaar jong, gelukkig getrouwd en vader van 1 dochter en drie zonen. Sinds ongeveer een jaar zit ik in de medische molen nadat ik steeds meer last kreeg van visuele problemen met mijn rec...

1
26 reacties