Polymyositis en dermatomyositis
Ook bekend als PM, DM
Polymyositis (PM) is een chronische ziekte waarbij meerdere spieren, vooral in de bovenarmen en -benen, ontsteken. Door de ontstekingen worden spiervezels aangetast waardoor soms pijn en vaak krachtverlies optreden.
De ziekte is met medicijnen en revalidatie te behandelen. Polymyositis is zeldzaam en komt voor bij ongeveer tien op honderdduizend mensen. De ziekte kan op elke leeftijd voorkomen; is niet erfelijk; er is geen besmettingsgevaar. Een speciale vorm van polymyositis is dermatomyositis (DM). Hierbij ontstaan naast spierontstekingen, huidafwijkingen. Deze komen vooral voor rondom de ogen en op de knokkels van de handen en gaan soms gepaard met pijn en jeuk.
DM ontstaat in Nederland jaarlijks bij vijf op de miljoen mensen. De ziekte kan zich op alle leeftijden openbaren maar komt vooral voor bij kinderen tussen de vijf en vijftien jaar en bij mensen op middelbare leeftijd.
Ieder z'n / haar eigen Myositis
Ik heb nu 5 jaar de diagnose Polymyositis. Als ik , bijvoorbeeld op de Spierziektendagen, andere patiënten spreek lijkt het alsof ieder z'n eigen Myositis heeft. De impact van de ziekte verschilt heel erg maar ook de res...
0
Thomas
dermatomyositis, en nu??
Hallo allemaal, ik weet niet waar ik moet beginnen, zo ontzettend veel vragen heb ik. Gisteren is bevestigd waar we al bang voor waren, dermatomyositis. Maar wat nu? Zijn er mensen die ervaring hebben en problemen met aa...
0
VORMER
Terugval Myositis
Sinds een aantal maanden heb ik zeer acuut een opvlamming van dermatomyositis. Mijn bloeduitslagen zijn uitstekend en zelfs een EMG of MRI scan laat geen afwijkingen zien. Desondanks ben ik afhankelijk van een rolstoel e...
0
sanny
Dermatyositis
Hallo allemaal Ik ben 25 jaar en wil graag jullie mening eens horen. Ik probeer even kort mijn situatie uit te leggen. Een kleine 10 jaar geleden was ik steeds heel moe op school, ook eens flauwgevallen. Onderzoeken l...
0
Jolient
Immunogolbuline
Graag wil ik weten wie en waar immunogolbuline gebruikt. Ik weet van 2 leden met DM (net als ik) bij prof. Visser in Tilburg goede ervaringen hebben, maar ben benieuwd of het ook in het Oosten van het land wordt toegedie...
0
sanne68
Dermatomyositis en kinderen krijgen
Hallo allemaal, Ik ben 24 jaar oud en leef al 16 jaar met dermatomyositis. Het gaat met vlagen goed. Ik heb een relatie van drie jaar en wij denken na over gezinsuitbreiding. Op dit momment is de DM weer opgevlamt dus s...
0
Wendy586
Bijeenkomst gespreksgroep "myositis"
Ik zou heel graag lotgenoten met PM/DM ontmoeten en waar kan het beter dan hier een oproepje te plaatsen. De diagnosewerkgroep Myositis van Spierziekten Nederland houdt 11 november a.s. een gespreksgroep in Ede. Als he...
0
DM en tintelende armen
Hallo allemaal, Dit is hernieuwde oproep om ervaringen uit te wisselen over DM. Ik weet sinds een jaar dat ik Dermatomyositis heb en loop tegen een aantal zaken aan waarover ik van gedachten zou willen wisselen met lotg...
0
annechaootje
Polymyosoitis
Goedemorgen Er is bij mij polymyositis in November 2016 ontdekt. 15 kg afgevallen,is er iemand die mij het E,A over de ziekte kan toelichten,heb 1 maand in het ziekenhuis gelegen en 7 weken in een revalidatie centra. ...
1
raymyositis
Hoi ik ben Annemie en zoek lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen.
In maart 2013 is bij mij de diagnose DM gesteld en ik ben onder behandeling in het UMC Sint Radboud in Nijmegen bij Dr. Nicole Voermans gespecialiseerd in DM. Zit nu midden in een revalidatietraject om te leren omgaan me...
0
