Myotone dystrofie
Ook bekend als ziekte van Steinert, myotone dystrofie type 1, MD
Dit is een zeldzame erfelijke ziekte. Ongeveer één op de zevenduizend mensen heeft deze aandoening.
Kenmerkende verschijnselen zijn het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Behalve de spieren kan ook een aantal organen klachten geven. Bovendien kan er sprake zijn van futloosheid, een verhoogde behoefte aan slaap en bij kinderen van leer- en gedragsproblemen.
Ziekte van Steinert
Hallo, ik ben Goele en ik ben 30 jaar oud. Ik heb in 2009 de diagnose gekregen van deze ziekte. Ik zou graag praten met leeftijdsgenoten hierover. Heeft er iemand meer info over forums of chatgroepen hieromtrent? Alvast...
0
Goele
Contact gezocht met tieners met MD
Hallo, ik ben Sterre. ik ben 14 jaar en ik heb MD en ik zoek leeftijd genootjes die ook MD hebben. Ik zou graag met ze praten .Wie kan mij helpen?
0
Sterre
Myotone dystrofie type 1
Hallo ik ben Celine 28 jaar en heb myotome dystrofie type 1
Twas hard en triest toen ik dit te horen kreeg
0
Celine
Bijdrage voor e-bike
Hallo lezers, Mijn dochter heeft Myotone Dystrofie en is nog enigszins mobiel. Fietsen is te zwaar, scootmobiel is ze nog niet aan toe. Met een e-bike kan ze zelf boodschappen doen en naar buiten. Mijn vraag is of ie...
0
carva2015
lotgenoten contact md gezocht
Hallo allemaal! Ik ben 39 jaar en woon sinds kort samen in Amersfoort. Ik weet sinds mijn dertiende dat ik mytone dystrofie heb. Omdat ik niemand van mijn leeftijd ken met deze ziekte zoek ik "lotgenoten". Niet alleen o...
0
Myotone Dystrofoe ja of nee
Hoi, Heb reds ruim 25 jaar posttraumatische dystrofie. Per toeval las ik artikel over MyotoneDystrofie. Schrok toen ik de evt symptomen las. Staar, hartritmestoornissen, vertraagd maagontlediging enz. Deze heb ik ook! M...
0
Sondevoeding
Ik ben op zoek naar ervaringen met sondevoeding. Mijn zoon van 16 weegt nog 40 kilo en het lukt hem niet meer om met flesjes en ander vloeibaar voedsel voldoende naar binnen te krijgen. Hij doet zo lang over het slikken...
0
Mijn leven met MD2 (en een kinderwens)
Hallo allemaal. Ik ben 25 jaar en heb vorig jaar april de diagnose MD2 gekregen. Het afgelopen jaar is er van alles gebeurd. Hierin speelde mijn revalidatietraject de grootste rol. Afgelopen week is dat afgerond en nu m...
0
Jelly19
Heeft mijn zoon myotone dystrofie?
Hallo, Ik ben een moeder van een zoon van bijna 21. Als sinds zijn kindertijd weten/ voelen wij dat er iets niet in orde is; een lang verhaal! Bepaalde lichamelijke klachten - het begon met chronische longproblemen als...
0
anonym
WIA vanwege myotone dystrofie of andere progressieve aandoening?
Ik ben een vrouw van 46 me MD (klassieke vorm), en werk nog parttime. Ik ben in 1993, vóórdat de diagnose was gesteld, minder gaan werken ivm vermoeidheidsklachten, door mijn contract aan te passen (minder uren). Pas in...
0
