Hereditaire spastische paraparese
Ook bekend als Ziekte van Strümpell, HSP
Hereditaire spastische paraparese, ook wel de ziekte van Strümpell, erfelijke spastische paraparese en vroeger erfelijke spastische spinaalparalyse genoemd, is een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. De ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen.
HSP komt in Nederland bij ongeveer negen op de honderdduizend mensen voor. De eerste verschijnselen kunnen zich op elke leeftijd voordoen maar meestal uit de ziekte zich pas op volwassen leeftijd. De ziekte bekort de levensduur niet.
CBD olie
Goedendag, Om 's nachts meer rust te vinden in spierspanningen denk ik erover om CBD olie te gaan gebruiken. Dit schijnt een rustgevende werking te hebben op (oververmoeide) spieren. Zijn er al andere HSP patienten di...
0
tommy
HSP en pijn
Allen, mag ik jullie vragen of er onder jullie mensen zijn die HSP hebben met veel pijn?
0
Lotgenoten contact besloten Facebook groep HSP
Op Facebook bestaat sinds kort een (besloten) groep met lotgenoten met HSP. Oorspronkelijk opgezet vanuit belgie, maar sinds kort kunnen ook Nederlandse lotgenoten zich aansluiten. Je kunt je aanmelden via deze link: ht...
1
Marie
Kind (7) met HSP
Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...
0
Mas
alleen
goedemorgen,
ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?
nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.
Groet,
Jan Pieter
0
Designer68
wmo
Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen, de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...
0
Jannekealetta
electrostimulatie
Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?
0
voorstellen & vragen
Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...
1
BellaHelena87
Terugbetaling hospitalisatie verzekering
Hallo, ik heb van mijn hospitalisatie verzekering te horen gekregen dat HSP niet onder de zware ziektes valt en daardoor geen recht heb op terug betaling van de extra kosten voor de behandelingen bij de kinesist. Ik heb...
0
HSP en werk?
Hallo allemaal, Ik heb mij net ingeschreven op deze site, Ik heb de ziekte van Strumple loraine (HSP) en heb meerdere banen gehad en steeds krijg ik weer te horen dat ik het werktempo niet aan kan. Nu is mijn vraag hoe e...
0
JimVD27
