spierziekte PLS

spierziekte PLS

Deze groep gaat over PLS

Dat heb ik nog niet gevonden. En er moeten genoeg patienten zijn.
Zelf heb ik sinds 2007 de diagnose en dat heeft lang geduurd voor dat een neuroloog er een naam aan gaf. Maar het is een diagnose bij uitsluiting dus ze weten beter wat het niet is. En als er in de familie nog iemand zo als ik zou zijn dan heette het STRUMPEL. Dus lijkt het mij maar natte vinger werk. Maar ik las bij de gegevens over PLS dat het niet levens bedreigend is. Toch denk ik, dat als mijn ademhalen achteruit blijft gaan zo als dat de laatste maanden het geval is, dat ik bij gebrek aan lucht nog eens zal sterven.  Ik ben dus benieuwd of er nog iemand zo als ik zich meld.

Groeten van Gerrit.

PLS hoe mee te leven

Hallo ik ben Ton 64 jaar en er is in 2015 na veel onderzoeken PLS geconstateerd bij mij.Ik heb inmiddels ook een evo brace,maar echt ver lopen gaat niet meer.Ik heb het in mijn rechterarm en rechterbeen,Sávonds is mijn b...

0
0 reacties

PLS en PLS

Hoi Gerrit en anderen. Bij mij openbaart PLS zich op een heel andere manier dan bij jou. En dat kán ook blijkbaar; PLS heeft meerdere gezichten. Bij jou is het met name het ademhalen (misschien ook het slikken en praten)...

0
27 reacties

Tips tegen/bij overstrekken

Sinds 'n aantal weken heb ik bij het opstaan van een te lage bank/stoel, uit bed, bij het in- en uitstappen van de auto erg veel moeite met het buigen van mijn "slechte" been. Het signaal om mijn knie te buigen komt niet...

0
0 reacties