HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

neurotransmittor en blaasprobleem

Al een paar jaar last van veel naar de wc moeten. De huisarts schreef me 2,5 mg Oxybutynine  voor.  ik had het idee dat ik verlost zou zijn voor een paar uur, maar soms moest ik na een kwartier weer nar het toilet. Ik kr...

0
8 reacties

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

0
6 reacties

Verdeling dagdosering baclofen

Voor degenen onder ons die ook baclofen (lioresal) gebruiken heb ik een vraag. Hoe verdelen jullie de dosering over de dag? Dus hoe laat slikken jullie de pil(len)? Ik heb de dosering verdeeld over 3 keer, maar hoe laat...

0
9 reacties

Lotgenoten contact besloten Facebook groep HSP

Op Facebook bestaat sinds kort een (besloten) groep met lotgenoten met HSP. Oorspronkelijk opgezet vanuit belgie, maar sinds kort kunnen ook Nederlandse lotgenoten zich aansluiten. Je kunt je aanmelden via deze link: ht...

1
6 reacties

Bekend met HSP/Polyneuropathie - effecten infrarood sauna

Ik heb HSP en Polyneuropathie. Nu vraag ik me af of een infrarood sauna positieve effecten heeft op de klachten die ik heb (spierkrampen in mijn benen, pijnlijke benen (zenuwpijn). Wie heeft hierin ervaring opgedaan?...

0
13 reacties

Duizeligheid - vermoeidheid

Dag allemaal, Het is de eerste keer dat ik hier een bericht post en ik las  heel geboeid jullie berichten door. HSP is 10 jaar geleden bij mij vastgesteld en ik ben nu 29 jaar. In het begin had ik helemaal geen probl...

2
12 reacties

HSP (gesprek 7)

Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten. Gesprek 1, 2, 3, 4, 5 en...

0
26 reacties

Strümpell

Hoi, Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell.. Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen. Ik zie nu dat mijn man ook steeds...

0
7 reacties

HSP pure vorm

Dag allemaal, Even een vraag: mijn man, mijn schoonmoeder, haar moeder en mijn zoontje hebben hsp in de pure vorm nu vroeg ik me af kan mijn man alleen maar de pure vorm overdragen of kan je van de pure vorm ook nr de c...

0
1 reacties

Wmo perikelen

Wat kan een mens gefrustreerd raken van de wmo. Ik wil graag een adviesgesprek met de leverancier van de rolstoel om te kijken of er aanpassingen mogelijk zijn omdat ik niet goed lang in de stoel kan zitten. Aangezien ik...

0
12 reacties
« Vorige pagina Volgende pagina »