HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

0

wmo

Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen,  de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...

0

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1

Vermoeidheid, kortademig

Ik heb nu een aantal jaar HSP en ben continu kortademig en vermoeid. Kan overal in slaap vallen. Verder ook bij psycholoog nu, want er komt weinig uit mijn handen momenteel, terwijl ik in essentie juist een doener en aan...

0

Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. S...

0

patiënt gezocht voor project

Hallo, Mijn naam is Eline de Steenhuijsen Piters, ben 18 jaar oud en studeer Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Binnenkort starten wij met het project genaamd "Bring Your Own Patiënt". De bedoeling hiervan is dat...

0

incontinentie

Ik heb heel wat van jullie berichten al zitten lezen en bij heel veel dingen denk ik dan, ja dat ken ik. Wat een herkenning dus op deze site. Maar ik lees niks over incontinentie. Is dit omdat het een voor sommige mensen...

0

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

0

Yin yoga

Ik ben bekend met HSP en Polyneuropathie. Naast dagelijks strekoefeningen ben ik op zoek naar iets anders. Iemand vertelde me (zij heeft geen HSP) dat mogelijk yin yoga goed zou zijn voor mij. Hierbij wordt niet zozeer g...

0