HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Hoe gaan jullie om met de google onderzoekers/doktoren die in je omgeving zijn?

Goedemorgen, ik heb nog maar een korte tijd officieel HSP, en merk dat mijn lijf stiekem hard achteruitgaat: lopen en staan is heel veel moeilijker aan het worden, ik kan/wil dat niet verstoppen voor de buitenwereld. ...

0

Invloed van het weer?

hallo, ik mag ook als Heel Speciaal Persoon ervaren wat HSP is en merk dat ik vorig jaar nog heel veel kon lopen en wandelen maar dat mijn benen en lijf dat niet meer lukt: als ik nu 2000 stappen op een dag haal ben i...

0

Zenuwpijn

Hallo ik heb hsp en daarbij veel zenuwpijn in beide voeten van alles al geprobeert tot ketamine creme toe.heeft iemand een idee sat ik kan doen hennie

0

Lotgenoten contact besloten Facebook groep HSP

Op Facebook bestaat sinds kort een (besloten) groep met lotgenoten met HSP. Oorspronkelijk opgezet vanuit belgie, maar sinds kort kunnen ook Nederlandse lotgenoten zich aansluiten. Je kunt je aanmelden via deze link: ht...

1

alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

0

wmo

Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen,  de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...

0

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1

Vermoeidheid, kortademig

Ik heb nu een aantal jaar HSP en ben continu kortademig en vermoeid. Kan overal in slaap vallen. Verder ook bij psycholoog nu, want er komt weinig uit mijn handen momenteel, terwijl ik in essentie juist een doener en aan...

0

Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. S...

0