HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

10 december 2018 om 20:26

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

10 reacties

30 oktober 2018 om 23:16

patiënt gezocht voor project

Hallo, Mijn naam is Eline de Steenhuijsen Piters, ben 18 jaar oud en studeer Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Binnenkort starten wij met het project genaamd "Bring Your Own Patiënt". De bedoeling hiervan is dat...

5 reacties

25 september 2018 om 08:50

Yin yoga

Ik ben bekend met HSP en Polyneuropathie. Naast dagelijks strekoefeningen ben ik op zoek naar iets anders. Iemand vertelde me (zij heeft geen HSP) dat mogelijk yin yoga goed zou zijn voor mij. Hierbij wordt niet zozeer g...

0 reacties

17 september 2018 om 20:53

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0 reacties

10 maart 2018 om 08:58

Contact / op stap gaan

Hallo iedereen, Ik ben 37 en recent gescheiden. Ik heb HSP en wil graag leuke dingen blijven doen , maar dat is best lastig alleen (en minder leuk). Ik loop met wandelstok en heb een rolstoel voor langere afstanden.(WMO...

3 reacties

20 februari 2018 om 16:27

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

7 reacties

20 februari 2018 om 16:16

HSP - moederschap - vermoeidheid

Hallo iedereen....ik heb altijd slecht gelopen, ben altijd wat stijfjes geweest, maar pas sinds 3 jaar (ik ben nu 32) heb ik de diagnose HSP. klachten beperken zich bij mij tot de benen, ik heb nog geen hulpmiddelen nod...

9 reacties

27 januari 2018 om 18:52

erectieproblemen?

Is het mogelijk dat HSP erectieproblemen oplevert? Heb geen psychische klachten en ook een heel goede relatie met mijn vrouw maar toch wordt het voor mij moeilijk om een erectie te krijgen. Ik ben 47 jaar en heb tot nu...

3 reacties

22 september 2017 om 19:02