Verwarrend nog.

Hallo allemaal. 
Bij mij is afgelopen oktober vastgesteld dat mijn dubbelzien veroorzaakt word door occulaire myasthenia.
De eerste maanden heb ik vnl. onderzoek gedaan op internet over deze ziekte en ben zo een beetje meer te weten gekomen.  
Ik gebruik op dit moment 3x daags 60mg Mestinon. 
Heb goede periodes en slechtere, het is zo wisselend. Dat vind ik best lastig. 
Naast dat ik zelf deze aandoening moest leren (er)kennen en tegen welke beperkingen ik tegenaan loop vind ik het ook erg lastig om aan anderen uit te leggen.
Ik zie natuurlijk alles dubbel maar knijp niet meer 1 oog dicht om het beter te zien zoals ik in het begin deed. Anderen zien niet aan me dat ik draaierig ben van het dubbelzien maar ze gewoon wil aankijken zoals ik normaal ook deed. 
De laatste maanden waren heel verwarrend voor me. Ik ben slechts 2x nog maar bij de neuroloog geweest en heb een mri en bloedonderzoek gehad. Deze waren beiden negatief, en dat maakte het nog verwarrender allemaal voor me, ik kon moeilijk geloven dat ik een, deze, aandoening heb. Toch word ik er dagelijks mee geconfronteerd. 
Ik ben geen klaagster, integendeel. Ik wil en probeer zo normaal mogelijk te leven maar merk dat sommige dingen nu gewoon echt anders gaan, en dat ik mezelf in een aantal dingen in acht moet nemen.
Ik hoor / lees graag de ervaringen van anderen en ben benieuwd naar het verschil tussen Myasthenia Gravis en Occulaire Myasthenia. Ook ben ik benieuwd of mensen er binnen kortere tijd genezen zijn en hoe zeldzaam deze aandoening eigenlijk is. 
Dit maar even tot zover. 
PS: Ik heet eigenlijk Ingrid trouwens.  ?

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

27 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Dag Ingrid,

Het is natuurlijk gewoonweg veel en verwarrend, zo'n verse diagnose. Op een aantal van je vragen vind je vast en zeker antwoord in de brochure over myasthenie. Zo is het beeld bij veel mensen in een beginfase erg instabiel en daar alleen al van wordt een mens onzeker! En oculaire myasthenie hoeft zich niet bij iedereen uit te breiden naar algemene.

Als het voor jezelf al best ingewikkeld is, is het natuurlijk ook moeilijk aan anderen uit te leggen. Reken er niet op dat mensen het zomaar zullen snappen. Hoe duidelijker jij je grenzen aangeeft - als je die al ontdekt hebt - hoe gemakkelijker het voor je omgeving is. Af en toe klagen mag heus, gerust!

Je hebt het over 'de eerste maanden' met een diagnose in oktober en het is nu nog (nippertje) november! Dat is allemaal wel heel vers.

Bij mij werd in 1988 de diagnose gesteld - deze reactie nu laat zich dus lezen als 'oma vertelt'.

Succes!

0

Dank je wel 'Oma' Betty voor je reactie! :D
Jeetje, al sinds 1988! Dat is heel erg lang dus al!
Dit is dus 1 van de verwarringen / onzekerheden van deze ziekte.
Zover ik begrepen heb kan het tientallen jaren / levenslang zijn of kortdurend zijn. Maar over dat laaste heb ik dus geen ervaringen gelezen.
Wat ik ook moeilijk vind, de specialist heeft het over Occulaire Myasthenie omdat ik dubbelzie maar toen ik aangaf ook pijn in mijn nek en 'zware' armen te hebben zei hij dat dat niks met de ziekte te maken heeft. Hoewel ik dus later las dat dat wel met de MG te maken kan hebben.
Afgelopen maanden werd ik ook geconfronteerd met extreme vermoeidheid na een stressvolle periode en ik ook zwaardere klussen in huis had als de gebruikelijke.
Ik heb in 2002 een Burn-Out gehad, was destijds intens moe, dezelfde moeheid voelde ik nu ook. Al ben ik er deze keer overheen gekomen na dat alles wat zoveel stress gaf opgelost was en ik een paar dagen mezelf goed in acht nam door overdag even rust te nemen door op de bank te gaan liggen en op tijd naar bed te gaan.
Ik moet half december op controle bij de arts en zal dit zeker vertellen maar dat was dus ook die verwarring, die extreme vermoeidheid, die zware armen die ik soms niet eens omhoog krijg, de pijn in m'n nek , vooral als ik gespannen ben, wat hoort bij MG en wat niet.
De laatste ontmoeting met de specialist vond ik niet zo fijn omdat ie nog buiten de spreekkamer al aan me vroeg hoe het nu ging, en daar raakte ik van m'n stuk van. Er zat een wachtkamer vol mensen achter me. Hij nam ook maar kort tijd. Op dat moment ging het ook net redelijk hoewel ik later een 'terugval' had en erger dubbel ging zien weer.
Ik probeer anderen die ik uitleg verschuldigt ben m'n grenzen aan te geven, en idd, sommigen begrijpen het niet, maar dat geeft niet. Ik moet die grenzen daardoor wel sterk bewaken al is dat soms lastig in tijden waar het eigenlijk best goed gaat en ik geneigd ben over die grenzen heen te gaan.
Ik ben al langdurig werkloos en doe veel vrijwilligerswerk, maar dat heeft echt te lijden hierdoor. Ook durf ik nu op dit moment niet goed te reageren op vacatures waarvan ik bang ben dat ze ( op dit moment in ieder geval ) niet haalbaar zijn voor me. Het is niet alleen werktijd, maar ook reistijd, eventueel met het OV ...
Afijn, heel lang verhaal wat ik schreef, ik heb geprobeerd hierin ook wat meer over mezelf te vertellen.
Ik denk niet dat iemand me een voorspelling kan doen over hoe het verder gaat, maar lees graag de ervaringen van anderen om toch een beetje houvast te hebben en te zien welke richtingen dit uit kan gaan.

Bedankt voor het lezend oog.  :)

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 30 november 2016 om 13:03

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
1

Als voorbereiding op je volgende bezoek aan de neuroloog kan het misschien helpen om een dagboekje bij te houden en ook vooraf je vragen alvast op te schrijven. Dan kun je ook meteen aangeven dat je vragen voor hem hebt en hoef je niet buiten de spreekkamer al te beginnen met inhoudelijke dingen. Fijn dat je goeie dagen hebt, maar ook van de minder goede moet hij weten. Voorspellen kunnen we niet - stel je voor! - maar het hier en nu telt; en als je beschrijft dat je een gunstig effect merkte bij tussendoor even rust te nemen en op tijd naar bed te gaan dan heb je een belangrijke gebruiksaanwijzing gevonden! Knap!

0

Dank je wel Betty, en goede tip van dat dagboekje! Dat ga ik zeker doen. De 17e is de afspraak bij de neuroloog, ik kijk er naar uit. Heb het gevoel nu dat ik iets steviger in m'n schoenen sta als vorige keer, maar dat kan zo weer anders zijn weet ik van mezelf :D  Een dagboekje of lijstje met vragen en beschrijving van ervaringen is een extra houvast!

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

ik heb de uiterlijke kenmerken van Ataxie van Friedreich de diagnose is spastysche paraparese ofwel laterale sclerose want het is geen HSP (de vindplaats op het gen is SPG7) . Mooi ... maar wat moet ik daar mee? ?

0

Het lijkt me dat dit stukje bij een andere diagnose hoort.

En, Ingrid, al wat nieuws?

0

Ik wil voorkomen dat medepatienten niet gediagnostiseerd worden en of te weing begeleiding. Om een gevaarlijke crisis te vermijden. 

0

Sinds 2002 heb ik klachten. De diagnose is er nog steeds niet. Mijn aandoening valt onder de spastische paraparese met tevens cerebellaire ataxie (spasticiteit van benen plus coördinatie problemen ontstaan vanuit de kleine hersenen) op basis van een mutatie in SPG7. ?

0

Hallo Betty, sorry voor de late reactie, de decembermaand is altijd wat hectisch. 
Ik ben de 17e jl naar de specialist geweest en had wat vragen over o.a. het gebruik van rustgevende middelen, ik had gelezen dat deze samen met de Myasthenis niet goed werken. Ik heb ze daarom niet ingenomen, de specialist bevestigde dit. 
Ook heb ik gevraagd of deze ziekte zich al eerder heeft kunnen ontwikkelen voor ik dubbel ging zien. Omdat ik mijn armen  moeilijker op kan tillen, bv met de was ophangen.
Ook van mijn nek had ik al een paar maanden erg veel last voor ik dubbel ging zien. Slikproblemen heb ik in het verleden, een of twee jaar geleden was dat, ook gehad. Ik weet dat toen aan teveel stress.
Het is moeilijk te onderscheiden wat bij de Myastenia hoort en wat niet. Ik kan zomaar ineens doodmoe worden, zeker na inspanning, ook al is dat niet altijd lichamelijk maar door drukke gesprekken of als ik ergens erg gestresst om ben.
Ik wil wel eens weten of dat nou door de Mestinon komt of van de Myasthenia. Behalve dat heb ik ook regelmatig last van veel pijn in m'n maag.

Ook heb ik al een tijd deperssieve klachten die de laatste tijd erger lijken te worden, ook hier weet ik niet van of dat komt omdat ik de toekomst weer somberder inzie of dat de pillen hier invloed op hebben.  Wat ervaren anderen hier in ben ik benieuwd naar.
De Mestinon doet wel zijn werk redelijk goed, ik heb het uitgetest en zonder zie ik alles toch wel erg dubbel. Met de pillen is dat echt een stuk minder. Al zoelen m'n ogen wel 'trekkerig' aan.
's Avonds tv kijken en lezen blijft regelmatig wel te moeilijk en vooral vermoeiend.  


Behalve antwoord geven op mijn vragen en een luisterend oor zijn kon de neuroloogverder niks voor me betekenen, we gaan gewoon zo door op dit moment.  Dus met een herhaalrecept de deur uitgegaan voor 3x daags 1 tablet van 60 mg. 
Ik weet niet hoe dit verder gaat of moet, het is allemaal zo onvoorspelbaar .... zo zie ik het tenminste nu, wie het beter weet mag het zeggen... :/

Er staan hier trouwens een paar reacties die hier niet horen, vreemd...


dit bericht is gewijzigd door @rdina op 26 december 2016 om 12:35

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Hai Ardina, alias Ingrid,

Je hebt even moeten wachten tot in dit nieuwe jaar - laten we er een mooi nieuw jaar van proberen te maken!

De neuroloog luisterde dus en gaf antwoord - dat is toch al heel wat meer dan bij het vorige bezoek. Hoera!

De zware armen en de nekklachten kunnen heel wel de eerste myasthenie-klachten geweest zijn. En we weten ook dat stress, emoties en virussen nadelig kunnen zijn.

Je noemt 'depressieve klachten'; zelf merk ik dat als ik ga somberen - wat echt niet bij mij past - dat het dan betekent dat ik over mijn grenzen ben gegaan, niet 1x maar te vaak. Mij helpt het dan om gas terug te nemen: schrappen in mijn agenda en rust nemen. De hulp hoef je niet per sé te zoeken in medicatie - cognitieve gedragstherapie kan ook helpen, wandelen trouwens ook (als je dat lukt).

Al eerder schreef ik dat myasthenie in zo'n beginstadium nogal grillig kan zijn. Ik ben dan ook benieuwd wanneer je een vervolgsfaspraak bij de neuroloog hebt. Je dosis mestinon is niet heel hoog, daar zit ruimte; niet iets om zelf op eigen houtje te gaan proberen, maar handig om te weten, lijkt me.

Sterkte, geduld en succes!

0

Hoi Ingrid (en anderen),

Bij mij is eind 2012 de diagnose oculaire myasthenie vastgesteld. Ik ben er vrijwel zeker van dat mijn laatste zwangerschap luxerend heeft gewerkt (had gelijke klachten na mijn eerste zwangerschap, echter die verdwenen destijds). Mijn klachten hebben zich niet uitgebreid naar de rest van mijn lichaam. Ik gebruik ook alleen Mestinon (formeel 4x daags 100 mg, maar ik ben niet zo medicatietrouw...). Ik doe eigenlijk nog alles wat ik voor mijn klachten ook deed (ik rij auto, werk 32 uur, en heb daarnaast druk bestaan). Heb alleen een afgeplakte bril om muzieknoten te kunnen lezen. Af en toe vibreren alle spieren in mijn hele lichaam, waardoor 'alles los' komt. Ik herken wel somberheidsklachten (maar weet dit aan externe factoren). Ook vermoed ik dat ik t.g.v. de ziekte woordvindproblemen heb en aanvallen van benauwdheid (bij toename stress of extreme fysieke inspanning). Volgens neuroloog heeft dit niks met MG te maken. De laatste maanden is mijn zicht verslechterd (maar dat is mogelijk 'normaal verval').

Ik heb destijds van mijn neuroloog begrepen dat hoe langer de klachten zich beperken tot dubbelzien, hoe minder kans er is dat de klachten zich uitbreiden naar de rest van je lichaam. Fingers crossed, dus!

0

Bedankt Biroef voor je reactie. Ik vraag me wel eens af of neurologen zelf wel weten hoe / wat precies bij MG hoort en hoe dit zich zal ontwikkelen. Het is een grillige ziekte heb ik wel gemerkt.
Niks lijkt zeker, zelfs niet of het over gaat.
Intussen hobbelen we maar door. Fijn dat je door de medicatie  zo weinig beperkingen ervaart! Top!!

Betty, ook jij natuurlijk erg bedankt voor je support! Ben er echt blij mee.
Dat ik zo laat reageer komt omdat ik de laatste tijd kamp met behoorlijk depressieve klachten. Geen somberheid of een dipje, maar een echte depressieve periode. Ik heb er al veel langer met wisselende periodes last van, en ik kon me hierdoor niet toe aanzetten hier iets te typen. 

Ik heb wel ervaren dat als ik de Mestinon niet trouw en op tijd inneem ik meer last van dubbelzien heb, net als extra stress dit ook verergert.
De eerste weken van januari door bepaalde omstandigheden toch meer onrust ervaren dan ik wilde, ik kon mezelf er niet voor afsluiten omdat het om belangrijke zaken ging.
Ik kan soms ook erg kramp in m'n buik hebben als ik wat drink of eet, dat wijt ik ook maar aan de Mestinon, en ik ben benauwder dan anders. ( Nu ben ik wel astmatisch en dat gaat per periodes ook wisselend.) Misschien is dit iets wat jij ook herkent?
Ik ben de laatste week meer m'n best aan het doen om stressfactoren te vermijden. Ik hoop dat het dan weer wat beter gaat, maar het dubbelzien is er nog steeds, net als af en toe die intense vermoeidhied en de krampen en de pijn in m'n armen en nek, en de ene keer erger dan de andere keer, bij vermoeidheid ook bv, maar goed, we weten hoe dat werkt. 
In maart moet ik weer naar de neuroloog en als ik me dan voel zoals ik me nu voel , minder verward als de eerdere keren, zal ik beter in staat zijn een gesprek te voeren over o.a. de medicatie, of die soms aangepast moet worden en hoe ik naar de toekomst moet kijken. 
Op dit moment staat verder wat de MG betreft alles stil en zijn er geen bijzondere ontwikkelingen... het is stabiel dus. 

Ik weet wel dat ik dankbaar mag zijn dat het niet erger is dan wat ik nu ervaar, al is het dubbelzien en het trekkerige gevoel niet echt fijn natuurlijk. Maar er is mee te leven. Ik doe alleen vrijwiligerswerk omdat ik al jaren werkzoekende ben, dus hoe het voelt / gaat in een echte werksituatie weet ik  niet.


Nogmaals heel erg bedankt voor je support Betty, en ik hoop dat je het me niet al te kwalijk neemt dat ik zo laatreageerde...
Groetjes, Ingrid
 

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 24 januari 2017 om 22:24

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Hai Ingrid,

Mijn stilte hier is te danken aan even flink ziek met ziekenhuisopname en nu weer thuis opkrabbelen - niet tgv myasthenie, maar een abces in de lever. Zoals iemand me zei "je grossiert in bijzondere kwakkels".

Je bericht van eind januari klinkt natuurlijk niet echt happy. Een winterperiode is ook wel extra moeilijk voor mensen met aanleg voor depressie. Verstandig om te proberen stress te vermijden - heus, dat doe je erg goed.

Komende maand heb je dus weer een bezoek aan je neuroloog - die kan vast en zeker ook niet in de toekomst kijken. Ik noemde al eerder dat myasthenie in een eerste fase erg instabiel kan zijn - mik er dus op dat dat langzaam beter zal gaan. Succes!

0

Bedankt voor je reactie, en je support Betty! En dat terwijl je zelf zo tobt met je gezondheid! 
Wat een narigheid voor jou zeg! En dan zit ik te klagen!
Ik hoop dat dat abces genezen kan , ik weet niet of ze dat weghalen of medicatie het weg moet nemen? 

Met mijn depressie gaat het op het moment weer wat beter, ik leer, heel langzaam, toch steeds weer anders naar de dingen te kijken die mis gegaan zijn in mijn leven. Te accepteren, al is dat soms moeilijk, en achter me te laten.
Het zijn kleine stapjes die ik doe, ik zou wel sneller willen, zoals ik dat altijd in mijn leven met alles deed en wilde, maar dat lijkt gewoon niet meer te gaan.
Het is of ik iedere keer teruggefloten word. 
De MG kwam ook op zo'n punt in m'n leven dat ik weer met volle kracht voorruit wilde na vele jaren door pech achtervolgd te zijn,
Ik besef nu, na veel over MG gelezen te hebben, o.a. van specalisten,  dat ik bepaalde symptomen waarschijnlijk al veel langer had. Verminderde spierkracht is er 1 van.
Ik heb in 2002 een burn-out gehad waar ik pas na anderhalf haar weer voltijds werken kon, en daarna is het nooit meer geworden zoals ik was voor die tijd. Ik zakte wel eens door m'n benen, kon bijna niet meer 'boven mijn macht' werken, zeker niet langdurig, m'n armen en nek kwamen later, en het dubbelzien nog later...
En pas toen hoorde ik van de specialist over Myasthenia....

Maar goed, het is goed te weten dat die Myathenia in het begin instabiel kan zijn en dat de neuroloog geen toekomtprognose geven kan.
Deze ziekte is zo onbekend en onvoorspelbaar, dat ben ik gewoon niet gewend. Van de meeste ziekten zijn wel vaste symptonen en toekomstverwachtingen te geven... mijn kennis is beperkt wat 'vreemde'  ziekten betreft, wat de meeste mensen wel hebben denk ik.
De 28e moet ik naar de Neuroloog, ik ben blij dat het hele ziektebeeld voor mezelf wat duidelijker krijg. Er niet meer zo verward in sta... 
Het is fijn om met anderen die wat meer ervaring hebben hierover te praten en zo meer duidelijkheid te krijgen. 
Ik hoop dat mijn ervaringen weer een steun kunnen zijn voor anderen, daarom ook schrijf ik best veel over mezelf. 
Dank je wel nogmaals Betty. Jij succes , sterkte en vooral Beterschap!!
 

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 2 maart 2017 om 11:58

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Hallo Ingrid,

Ik heb gediagnosteerde MG sinds september 1998. Ik herstelde niet na de bevalling van onze tweede dochter, had heel veel krachtverlies en zag dubbel (als je van voetbal houdt, is het erg druk op het veld met 44 spelers :-) ). Ik had geluk, mijn dokter herkende mijn klachten direct en stuurde mij naar het UMCG. Dokter Kuks bevestigde na een simpele oefening zijn diagnose. Voor ik het wist, was ik in februari 1999 geopereerd (thymectomie). Het herstel heeft lang geduurd, maar ik mocht weer zwanger raken en in 2002 is onze derde geboren. Ik denk dat ik er ongeveer 4 jaar over heb gedaan om te ontzwangeren, maar het was alles waard. Ook ik heb naast mijn gezin altijd gewerkt (22 uur, kantoorbaan). Je leert in de loop van de jaren je grenzen kennen en daar ga je bewust regelmatig over heen omdat je niets wilt missen. Niks mis mee, ik incasseer de gevolgen, weet dat ik dan een paar dagen soms weken van de leg ben en ga weer verder. Gelukkig ben ik een optimistisch mens.

Een jaar of 6 geleden ben ik naar een iriscopist gegaan. Ik wilde me zo graag wat fitter voelen en hoopte dat hij daarbij zou kunnen helpen. Dat kon hij. Mijn vermoeidheid kwam vooral door suiker. Sinds ik nagenoeg suikervrij leef (geen toegevoegde suikers, alleen natuurlijke) ben ik zoveel fitter geworden dat ik veel meer energie heb. Tuurlijk heb ik spierzwakte, maar niet meer dat eeuwige zware vermoeide gevoel. Ik herstel ook sneller als ik mijn grenzen over ga.

Vorig jaar ben ik overspannen geweest. Ik wilde graag medicatie om rust in mijn hoofd te krijgen, maar ik mag vanwege de MG niet zoveel hebben. Ik sliep helemaal niet meer, mag mocht geen slaapmiddelen. Ik ben toen naar een homeopaat gegaan. Wij  zijn samen intensief bezig geweest om te kijken welke 'medicatie' goed bij mij past. Het heeft mij heel erg goed gedaan om toch rustgevende middelen te kunnen gebruiken zonder dat het verslavend is en zonder negatieve invloed op mijn MG. Ik kreeg geen slaapmiddelen, maar door de rustgevende middelen had ik minder paniek en lukte het me steeds beter om weer wat uurtjes te slapen. Psychologische begeleiding en haptonomie, maar zeker ook zelfinzicht en boeken hebben er voor gezorgd dat ik weer beter ben geworden. Nu ben ik het aan het afbouwen (niet omdat dat moet met deze middeltjes, maar omdat ik weer echt beter aan het worden ben). Ik merk dat ik me sterk voel en weer in goede doen begin te raken.

Ik heb naast mijn werk en gezin al een aantal jaren een eigen bedrijfje, ik heb een druk sociaal leven en ben overal in geïnteresseerd. Ik leef en geniet er heel erg van!

Waarom ik op jouw berichtje heb gereageerd? Omdat ik je een positief verhaal wil sturen. Ja, ik heb MG. Ja, ik heb beperkingen. Maar ik heb mijn grenzen leren kennen en kan nagenoeg alles doen wat ik wil doen. Het is een positief verhaal.

Jij zit nog in de beginfase. Het duurt een tijd voordat je dit kunt accepteren en er mee leert leven. Maar dat gaat echt gebeuren! Er komt een tijd dat je aan het leven met MG went en dat het je leven niet meer volledig beheerst. Dat je niet meer aan de ander uitlegt waarom je iets niet kunt, maar dat je gewoon kunt zeggen dat het beter is voor jou om iets wel of niet te doen. We hebben 'geluk' gehad dat wij een ziekte hebben getroffen die wel beperkt maar niet doodt. Een ziekte waarmee je oud kunt worden. Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt en wens je heel veel sterkte, acceptatie, mogelijkheden en succes op jouw pad. 

0

Hallo Jellie, 
Bedankt voor je fijne, positieve verhaal!
Haha, die 44 voetballers is een goeie ... moest erg lachen  
En wat ben jij sterkt! 
Idd, we hebben 'geluk' met deze ziekte dat deze geen dodelijke vooruitzichten heeft... 
Ik ben inmiddels al zo ver dat ik het als lastig ervaar, maar dat het geen drama is. 

Ik herken ook dingen in jouw verhaal..!
Over wat suiker met je doet bv... Ja dat klopt helemaal..
Als ik suiker eet wordt ik echt doodmoe, maar dat heb ik al een aantal jaren, zoals ik de MG volgens mij al eerder had maar de spierzwakte toescheef aan de naween van de Burn-out en alle 'psygische' problemen die ik had door alles wat ik meemaakte..

Een paar jaar geleden at ik bijna suikervrij en voelde me idd veel fitter...maar door bepaalde oorzaken ben ik vanzelf weeg meer gaan eten en nu heb ik er moeite mee om het uit mijn voeding te schrappen. Ben vooral gek op chocolade.
Het is gewoon een verslaving. 
Goed dat je dit ter sprake bent, ik ga morgen gelijk weer beter m'n best doen, ik denk er wel regelmatig aan, maar vergeet het nog vaker... 

Ik ben van nature ook een heel positief en blij mens, maar heb iets teveel tegenslagen gehad gewoon. Maar ik besef ook dat er anderen zijn die het nog veel slechter getroffen hebben!
Ik gebruik ook eenvoudige natuurlijke rustgevers om paniekaanvallen beter te kunnen handelen en beter te kunnen slapen. Ik heb Valeriaan in combinatie met nog een paar dingen die ik nu even niet uit mijn hoofd weet. ( even geen zin om op te staan en naar de badkamer te lopen hihi ) 

Het is fijn, door wat jij schrijft, te weten dat ik me niet schuldig hoef te voelen over mijn onzekerheid en de grenzen die ik mezelf mag stellen, maar ook overheen zal gaan... wat ik natuurlijk al wel ervaren heb... soms moet of wil je gewoon iets doen wat gewoon moet.... ondanks de gevolgen...

Ik geloof ook wel dat ik er uiteindelijk mee zal leren leven, al vind ik het nu nog moeilijk om mensen die mij als sterkte, bezige bij kennen ervan te overtuigen dat ik dingen nu niet meer zo kan doen als vroeger.
Ik ben alleen, heb ook geen kinderen, en sommige karweitjes waar ik vroeger m'n hand niet voor omdraaide zijn me nu best wel te zwaar.
Maar ik ben creatief en verzin wel een oplossing overal voor. Alleen hulp vragen vind ik echt verschrikkelijk moeilijk....

Wat ik ook moeilijk vind, ik schaam me zo om tegen anderen te zeggen als ik iets niet ( meer ) kan/wil doen.. voel me ook niet serieus genomen ... ik weet gewoon niet hoe hiermee om te gaan nog..

Ik heb tientallen jaren voor 1 baas gewerkt ( productie ) maar al flink wat jaren werkeloos , wel allerlei korte reintegratie/onbetaalde baantjes gehad tot een paar jaar terug, en zoekende naar betaald werk.
Omdat ik al wat ouder ben en laag opgeleid is het gewoon moeilijk werk te vinden. De MG heeft me nog onzekerder gemaakt om hoe ik dit tegen een eventueel nieuwe werkgever moet zeggen, juist omdat ik mijn grenzen nog niet helemaal ken weet ik ook niet hoe ik functioneer.

Jellie, ik net als ik bij Betty zie, ik bewonder je er om hoe rustig en zeker jij er mee omgaat, dat vind ik erg mooi en is zeker hoopgevend...ik hoop dat ik snel ook zover ben... 
 
Heel erg bedankt voor je optimistiche verhaal, je hebt me zeker hoop gegeven ! Dank je wel!! 

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Hallo dubbelzienden met MG.

Ik heb via de orthoptist, die de MG bij mij ontdekte en doorstuurde naar de neuroloog, prisma's gekregen die ik op mijn bril kan plakken. Die helpen fantastisch bij het dubbelzien.

Je kunt je oogarts/orthoptist hierom vragen, ze onderzoeken dan welke sterkte je nodig hebt. Ik ben er heel erg blij mee.

Zoek maar eens op google met volgende zoekinstructie: 3M PRESS-ON OPTICA (FRESNEL PRISMA FOLIE)?

Sterkte allemaal

dit bericht is gewijzigd door GGG op 1 mei 2017 om 13:40

0

Hallo allemaal, Het is alweer een tijdje geleden dat ik van me heb laten horen maar het was even een hectische tijd en ik was gewoon te moe, kon me er niet toe zetten, om hier te reageren.
Ik voelde me er best schuldig over, maar goed. Beter laat dan nooit hé? 

- GGG, bedankt voor je reactie, Zelf draag ik geen bril, maar voor anderen misschien die wel een bril dragen een handige tip. Dank je wel hiervoor.

- Betty, ik weet niet of je nog meeleest, en wil/kan reageren, ik ben benieuwd hoe het nu met jou is?


- Jellie, ik heb net alles weer even teruggelezen, jj bent aan die thymus geopereerd, ik dacht gelezen te hebben dat zo'n operatie je van de MG afhielp, maar dat is dus niet zo begrijp ik van je. Bij mij is daar niet naar gekeken, ik denk vanwege mijn leeftijd, ik ben al 55, bijna 56... :D 
Je bericht is wel aanzet geweest voor me , plus natuurlijk de inzichten in mezelf en mijn mogelijke toekomst om weer wat meer hoop te krijgen voor de toekomst. Hoe jij dat doet met je werk, dat snap ik aleen niet. 
Ik ben zelf altijd heel druk in de weer geweest, was sterk en snel, maar , natuurlijk ook mede door het ouder worden, is dat alles weg. Hoe ik in een betaalde baan , fysieke arbeid, moet functioneren, zoals vroeger, ik zou het niet weten. IK wil wel, maar mijn lijf protesteert. 

De laatste maanden heb ik een aantal leuke 'uitjes' gehad waarna ik echt uitgeteld was en een tijd rustig aan moest doen, maar dat vond ik prima, thuis blijven zitten is geen optie voor me. 

Helaas is het kantoor waar ik vrijwilligerswerk voor doe, verhuisd naar een dorpje 6 km hiervandaan, dat is, over een dijk, de kortste weg. Ik heb met een collega daar 2 dagen ( anderhalf eigenlijk ) lopen schoonmaken. Ik was ( en ben ) altijd iemand van flink aanpakken maar kwam mezelf tegen, maar wilde dat niet aan de collega laten merken. Ben er ook op de fiets naar toe gereden. maar na die 2 dagen is mijn MG eigenlijk erger geworden. De eerste paar weken moest ik echt volkomen rust houden, ja, gewoon m'n werk thuis op mijn eigen tempo, maar niks extra's. 
Op dit moment ben ik weer voorzichtig aan het werk maar heb wat creatieve oplossingen bedacht waardoor ik er niet heen hoef te fietsen. Maar, het is allemaal wel minder. 
Maar goed, ik vraag me echt af hoe mensen die MG hebben, EN een betaalde ban, hiermee omgaan. Op dit moment gaat het echt slechter met me, mijn linkerarm doet al dagen zeer, ik weet dat er een beklemming zit, maar met een brace had ik daar nooit zoveel last van, maar nu helpt dat even niet. 

Geestelijk ben ik gelukkig wel een stuk voorruit gegaan, na een paar mensen gesproken te hebben die ook een 'onzichtbare' ziekte hebben ( MS ) die zich minder aantrekken van wat anderen zeggen ( wel afgekeurd zijn ) Ik vind dat in een enkel geval nog wel moeilijk.  Een collega denkt dat dat stuk fietsen gezond voor me zou zijn... en snapt mijn 'dat kan ik nog maar heel af en toe en niet structureel meer ' niet.. Maar goed, de ene keer kan ik dat hebben, de andere keer niet. 
Ik hoop nog wat van jullie te horen...
Geniet van het mooie weer allemaal! :) 
Groetjes, Ingrid

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Oh Ingrid, daar is je valkuil weer: over je grens gaan met schoonmaken en dat niet willen laten merken, over je grens gaan met 6 km fietsen enkele reis en daarover niets zeggen.
Hoe duidelijker jij naar de buitenwereld bent over wat je nodig hebt ("het zou mij helpen als je even voor mij....") hoe beter dat is. Tegen de stroom in zwemmen is wel heel erg vermoeiend. En anderen betrekken bij moeilijke situaties ("ik merk dat de fietstochten heen en weer voor mij te belastend zijn - heb jij soms een idee hoe ik dat kan oplossen?"). In de regel zijn mensen best bereid om mee te denken, maar dan moet je ze wel de kans geven!

Wordt het niet 's tijd om collega's de brochure over MG in de hand te drukken en die zelf ook weer 's te lezen??

Zoals je merkt: ik ben weer 'de oude' en nog een beetje ouder, natuurlijk.

Je weet dat op 16 september het Spierziektecongres is met, speciaal voor MG, als sprekers de onderzoekers van het LUMC, o.a. prof. Verschuuren. Vermoeiend, zo'n (halve) dag, maar de moeite waard. Tismaarunideetje.

Groet,
Betty

0

Hallo Betty! Wat fijn dat je reageert en dat het 'goed' met je gaat, naar omstandigheden dan... haha, ja, een beetje ouder, dat wordt ook ik ... a.s zondag, vaderdag werdt ik 56 jaar geleden geboren hihi... gek, vroeger vond ik dat oud, nu niet meer echt... ( behalve natuurlijk als ik me slecht voel en niks kan ;) ) 

Over dat Spierziektecongres wist ik niks! Ik weet niet waar het is maar als het met de trein een beetje te doen is zal ik er zeker heen gaan! Zal er zo even op googlen! Dank je wel! 

En verder, ja, m'n valkuil is het idd, te weinig aandacht vragen en  hulp vragen , maar.... ik doe het na deze nare laatste periode toch wel meer... zeggen dat ik iets niet goed meer kan en eigenlijk wat hulp nodig heb. Nu het zo slecht met me ging ben ik die grens van mezelf wel overgegaan. Ik heb 1 collega, die heeft ooit een hogere functie in de zorg gehad en weet wel het één en ander, die bleek zelf onderzoek naar MG gedaan te hebben en zij bood me afgelopen week aan dat ik haar , als ik hulp nodig had haar bellen kon. Ze bedoelde dat as ik ergens heen moet waar ik niet met het OV of de fiets kon komen,  me wel met haar auto wil brengen. Hartstikke lief! Ook vertel ik er indien nodig of ter sprake komend wel over, ( brochure? oeps, nooit aan gedacht ) maar ik merk ook aan mensen die me gewoon geloven dat ik iets niet kan maar verder niets vragen, geen belangstelling hebben ...

Maar goed... ik weet dat ik mezelf bescherm, teveel trots gedeeltelijk, te vaak gekwetst in het verleden door afwijzing... ( hier hou ik de uitleg even bij ;) ) waardoor ik nog meer wilde bewijzen geen hulp nodig te hebben.. 
Me weer kwetsbaar opstellen is gewoon 'een dingetje' van me wat ik maar stapje voor stapje durf... Ik ben gewoon heel voorzichtig.. Maar goed, op dit moment gaat het redelijk met me gelukkig, geen pijn, en niet echt moe.. ben er even heel blij mee dat ik nu even gewoon lekker in de tuin een beetje kan rommelen enzo... 
Het wordt hier donker en moet nog het een en ander doen, ik laat later weer van me horen en hoop dat jij dat ook doet Betty. Ga je zelf nog naar dat congres? 
Tot laters, 
Groetjes, Ingrid

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Op de home-pagina van Spierziekten Nederland staat de aankondiging van het Spierziektecongres in Veldhoven met doorklikken naar nadere informatie.
Jazeker, ik kom ook - ik open de ochtendbijeenkomst van myasthenieën.

0

Hallo Ingrid mijn naam is bart heb myhastenia gravis sinds 2012 is een hele tijd goed gegaan tot vorig jaar te hard gewerkt te veel van mijn lichaam gevraagd waar door nu mijn uithoudingsvermogen geheel is verdwenen bij een normaal gezond persoon die bv smorgens opstaat is alle energie aanwezig bij mij dus niet ga naar bed met niets en sta op met niets en er is niets aan te doen ja er is wel wat maar dat vinden ze te duur dat is een imuunglobe kuur heb ik in het verleden al eens gehad toen zijden ze als het nog eens slecht gaat kun je altijd 1 zak krijgen via infuus dat zou mij nu heel veel helpen maar de betreffende arts vind mij ng gezond genoeg terwijl ik nu sl bijna een jaar niet kan werken en weinig kan ben nu weer door verwezen naar het lumc in leiden omdat de arts niet meer weet wat hij met mijn vragen aan moet over de mestinon wil ik nog wat kwijt slik elke dag 18 tabletten van 60 mg dat zorgt er voor dat de spierziekte onder controle blijft mestinon veroorzaakt diaree en daar voor moest ik elke dag 2 pil lopramide slikken dat heb ik nu teruggebracht tot 1 pil mede door CIA zaad verkrijgbaar bij Holland barret van dot zaad doe je 1 eetlepel in een glas water dan krijg je een soort gel wat je op jet drinken daardoor krijgen je darmen weer een soort van vaste vorm met ontlasting daar voor was het net water het is wel een stuk duurder dan de lopramide pillen maar liever slik ik helemaal geen pillen beter voor je lichaam ook geeft het CIA zaad je meer kracht het zit boordevol metomega 3 En6 vitamines b1 B3 E calcium magnesium voedingsvezels je kunt het ook door je yoghurt of vla mengen of bij een salade maar mengen in water geeft het beste resultaat omdat dan wat in de zaden zit vrijkomt voor het in je maag is en word het beter opgenomen in je lichaam ook gebruik ik elke dag 40 gram pure chocolade minimaal 72% dat is goed voor je hart je aderen en geeft wat meer conditie wat ik nu mis ook is jet chorestol verlagend kijk maar op internet veel sporters gebruiken dit ook voor beter prestaties je kunt nog een hoger percentage chocola nemen maar hoe hoger hoe bitterder de smaak 72% smaakt nog goed heb je vragen kun je ook mailen aan bartjeronimus3@hotmail.com groeten bart

0

Ik wil ook nog even kwijt dat je niet geneest van myhastenia gravis je zal tot het eind van je levens jaren de mestinon moeten slikken wist je dat deze ziekte erg zeldzaam is er zijn in Nederland maar 2000 mensen die dit hebben daardoor is het ook zo moeilijk om iemand te vinden in je omgeving om mee te praten want praten in het echt helpt beter dan nu via dit blog het doet je goed om met iemand in het echt te kunnen praten wie weet hoe je elkaar allemaal kunt helpen het leven wat gemakkelijker te maken groeten bart jeronimus

0

Dag Bart,

Je zult het niet geloven, maar er zijn echt ook mensen bij wie de MG er op latere leeftijd a.h.w. 'uitsluipt', dus over gaat. En op zich is mestinon niet een heel dramatisch medicijn. En chocola, jippie!

Fijn dat je bent doorverwezen naar het LUMC, want je beschrijft veel klachten. In Leiden zit veel expertise voor allerlei vormen van MG, dus je kunt aannemen dat je daar aan het goede adres bent.

Hierboven heb je mijn berichtje over het Spierziektecongres in september in Veldhoven kunnen lezen. Lotgenoten en medische informatie - precies wat je wenst!

0

Hallo Bart, Jeetje, 18 x 60mg Mestion, ik snap dat je daar van aan de diaree raakt, dat heb ik al met mijn 3 tabletjes. 
( wat er 4 gaan worden nu ) 
Ik ben lang niet zo op de hoogte van de mogelijkheid van de kuur die jij gehad heb en dat CIA zaad, is dat de goede naam? Ik dacht dat dat Chia heet? 

Of deze ziekte levenslang is, al hoor / lees je vaak dat dat zo is maar ik kan me niet voorstellen dit levenslang te hebben. 
Op een paar allergieen na, lichte astma, en natuurlijk wel eens een fikse longontsteking / griep, en een carpaal tunnelsyndroom waaraan ik me niet heb laten opereren maar af en toe polsbraces gebruik die ik 's nachts draag..... ben  ik niet iemand die vaak ziek , of ziekelijk is, JUIST niet. Ziek zijn hoort niet bij mij, al mankeer ik wel eens wat dus. Daarom misschien dat ik me niet voorstellen levenslang MG te hebben..

Ik hoop dat het LUMC wat voor je betekenen kan, ik kan me helemaal voorstellen dat je er nu helemaal doorheen zit... 
Laat het hier maar weten als je geweest bent, ben benieuwd. 
Groetjes, Ingrid

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 20 juni 2017 om 19:23

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Hallo Betty, 
Ik kwam erachter dat ik me nog helemaal niet aangemeld had bij Spierziekten.nl en nog geen lid ben. Nu dus wel! 
In het begin aarzelde ik omdat dat gelijk wel erg confronterend was, en me hier op dit gedeelte aanmelden, en schrijven. was al heel wat.Wat ik ook al aan Bart schreef, ik vind het zo NIET bij me passen dit allemaal.. en toch heb ik MG klachten.. 
Ik heb het nu wat meer geaccpeteerd denk ik... al vind ik het nog moeilijk om tegen anderen te zeggen dat ik wat, en wat ik mankeer... 
Dat congres lijkt me echt heel interessant, maar ik moet even wat meer info hebben hoe ik daar moet komen, die ik ook ga krijgen volgens mij. Er is geen NS station nml. 

Vanmorgen moest ik bij de neuroloog hier in het ZH zijn voor controle. Het is een echte lieverd hoor, maar ik vind het moeilijk om hem alles te vertellen, ik vergeet steeds wat...( ja ik weet het, moet het opschrijven, maar is er niet van gekomen door drukte laatste week ;) )
Ik zie steeds verbazing bij hem als ik vertel wat ik nog meer mankeer dan het occulaire gedeelte... 
Ik heb het al meer gezegd, ook dat ik klachten had ( spier-nek- slikklachten ) voor ik dubbel ging zien. 
Nu vertelde ik dus ( weer )  dat ik meer last van alles heb , over hoe slecht ik me voelde na dat schonmaken enzo,  en toen leek hij verbaasd en wees me op zijn 1e reactie vorig jaar, toen hij dacht dat het alleen occulaire myasthenie was... en dat de testen niet wezen op meer... Ik wees hem erop dat hij destijds ook zei dat wat ik voelde ook niet meetbaar hoefde te zijn, hij me wel degelijk geloofde.. Ik zei nu dat ik er steeds door aan mezelf ging twijfelen, hij zei toen dat ik dat niet moet doen.
Verwarrend dus hoe hij reageert en ik weet het gewoon niet meer.  Ik heb wel een bloedtest moeten doen waarvan ik de volgende week tijdens een belafspraak de uitslag krijg. 
Ik heb het even opgeschreven wat gecontroleerd wordt, de bezinking en CK.... Dat was voor het laatst in 2010 gebeurt toen ik ook al met klachten bij de HA kwam, een andere huisarts dan die ik nu heb.
 Nou ja, ik wacht het maar even af en ga aankomende week echt opschrijven wat ik allemaal nog meer wilde vragen..
Hoewel ik mezelf deze keer toch echt wel assertief vond hahaha... 

Vanmiddag voor het eerst sinds heel lang weer gezwommen, vnl. wat rondgedreven in het zwembad hihi... ben moe. dus ik stop er weer even mee... ik heb er vast weer een lang verhaal van gemaakt... 

:) 
Groetjes, Ingrid

dit bericht is gewijzigd door @rdina op 20 juni 2017 om 19:43

Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
0

Het is al een tijdje geleden dat ik hier schreef. 4 maanden om precies te zijn.
In die tijd een goede periode gehad, voelde me positief en had het gevoel weer kracht genoeg te hebben om weer dingen aan te pakken die ik de laatste tijd had verwaarloost, of gewoon niet uit had kunnen voeren. Waaronder de bedoeling weer te kijken naar geschikte vacatures, ik had er echt zin in! 
Maar na een val van mijn fiets, ik reed erg langzaam, wilde stoppen maar kreeg mijn voet niet van het pedaal :O ... liep ik gekneusde en gescheurde ribben en spieren op. Dat belemmerde me weer in mijn bezigheden, na 6 weken was alles weer goed en na 1 dagje genieten aan het strand kreeg ik een flinke verkoudheid en moest ik steeds erg veel hoesten.
Eigenlijk gaat het vanaf ongeveer die tijd slechter met me, ik ben veel vaker echt doodmoe, al na weinig inspanning. Vooral m´n amen doen zeer alsof ik erg zwaar heb lopen tillen of zo. M´n nek doet ook veel vaker pijn en het straalt uit naar m´n keel waardoor ik af en toe slecht slikken kan. Vooral ´s nachts is dat best eng. Ik slaap meestal op m´n rug, met 2 of 3 kussens, maar als ik slecht kan slikken moet ik op m´n zij liggen gaan. Ben behoorlijk bang geweest.
Afijn, ik zou zo graag willen sporten, ben door te weinig beweging en aanleg, teveel zwaarder geworden ( en ik het snoepen af en toe niet kan laten staan ) 
Ik ben wel een voor mij nieuw, artikel tegengekomen over MG die nog niet zo lang geleden gepubliceerd is. Daarin stond ook dat mg na enige tijd erger worden kan.
Ik december moet ik weer naar de neuroloog.
Ik vind het heel moeilijk om te vragen hoe ik nu verder moet, ik slik nu 4x 60mg Mestinon, de dosis zal wel verhoogd worden denk ik. Maar hoe ik verder moet, ik zal meer moeten vragen doorstastender zijn, ik weet het .... maar ik ben een erg nuchter mens die gewoon niet kan begrijpen dat ik iets heb wat me beperkt.
Als ik anderen vertel dat ik iets niet meer kan, of moeite mee heb, is dat al moeilijk, omdat ik juist zo actief was altijd, maar ook heb ik steeds het gevoel alsof dit niet over mij gaat, en of ik in een ( slecht ) toneelstuk zit en een rol speel... 

Maar goed, zucht...verder gaat het goed met me, af en toe een donkere wolk die komt overdrijven, een regenbui... maar het zonnetje schijnt gelukkig ook regelmatig... 

PS Betty. Ik kon helaas niet naar het congres toe, maar vraag me af hoe het nu met jou is en hoe het op het congres gegaan is. 


Groetjes,  



Beter een scheetje voor iedereen, dan buikpijn voor mij alleen. :)
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login