verstoord dag en nachtritme

Mijn dochter van 38 jaar(MD sinds haar 13e) kan 's morgens niet op gang komen. Om 10 uur opstaan vindt ze "vroeg". Het duurt meestal tot een uur of 12 voordat ze iets kan doen. Tenzij ze moet werken(vrijwillig klasseassistente) 3 keer per week. Ze moet er dan om 11 uur zijn tot 14.00 met half uur pauze. Dit vindt ze erg zwaar, maar ze vindt het werk (meestal) leuk. 

De rest vd dag heeft ze heel weinig energie, tenzij ze meteen na het werk iets doet.

's Avonds gaat ze altijd laat naar bed, omdat ze dan "tot leven"komt..en kijkt dan veel televisie en zit achter de laptop.

Dr van Engelen heeft ook geadviseerd om eerder op te staan etc., maar het lukt niet.

Zijn er meer mensen met MD die zich hier in herkennen? En misschien tips hebben?

Groetjes Katarina

0

6 reacties

2

Hallo Katarina,

Ben zelf 45 jaar en weet ongeveer 9 jaar dat ik MD heb. Ik werk nu zelf niet meer, omdat het werk lichamelijk te zwaar was. Vond ik heel erg' maar merkte wel dat het daarna beter ging met mij. Ik sport 2/3 keer per week; om mijn spieren op peil te houden. Dit is onder begeleiding van een fysiotherapeut. Daarnaast is het best wel gezellig.

Mijn dagritme was ook in de war. Ik ging 's avonds altijd na 12 uur na bed, vaker na 1 uur dan ervoor. Ik kon 's ochtends mijn bed niet uitkomen en was de hele ochtend moe.

Ik heb via onderzoek bij dr. van engelen een compleet plaatje gekegen van mijn leven met MD. Er kwamen bepaalde aanbevelingen uit die mijn leven konden verbeteren. Het revalidatiecentrum was er 1 van. In het revalidatiecentrum heb ik samen met de ergo-therapeut mijn leven bekeken. Hierin kwam naar voren dat als ik mijn dagritme niet om ging gooien ik met de dag later naar bed zou gaan en hierdoor steeds later op ging staan. Dit heet roofbouw op mijn leven plegen. 's avonds had ik het gevoel dat ik fitter was' door mijn computer en tv kijken. Dit is alleen bij niet waar. Ik heb nu samen met mijn ergotherapeut gekeken wat goed voor mij was. De meeste aanbevelingen vond ik onzin en niet nodig, maar ik moest het maar eens vier weken proberen. Tijdens die 4 weken ben ik er achter gekomen dat een goeddagritme  je energie op levert. Je kunt 's ochtends meer doen; met mate natuurlijk. Eventueel tussen de middag nog een uurtje slapen en je hebt weer energie voor de rest van de dag. Energie om eventueel dan te computeren. s' avonds rond 11 uur naar bed, zonder computer of tv aan. Dit werkt bij mij goed. Ik moet er eerlijkerwijs wel bij vertellen dat hier wel wat jaren overheen is gegaan. Dit was mijn derde keer bij het revalidatiecentrum.

Een heel verhaal ik hoop dat je er wat aan hebt.

2

Hartelijk dank voor je reaktie! Herkenbaar en dat is fijn om te lezen. Ik denk wel dat jouw vorm minder ernstig is, omdat je nog lang hebt kunnen werken en nog kan sporten. Mijn dochter probeert ook het dag-nachtritme te veranderen, maar het lukt nog niet zo goed.

1

goedendan mijn naam is mark ik ben 34 jaar en weet sinds een jaar dat ik myotone dystrofie heb.

ik zie dat sommige mensen net zoals ik moeite hebben met vroeg opstaan en het liefst elke dag uitslapen ,ik heb tot voor kort nog gewerkt en therapie samen gedaan nu doe ik alleen nog therapie en loop in de ziektewet ondanks dat heb ik te horen gekregen dat mijn ontslag is aangevraagd omdat ik denk dat de wergevers niet begrijpen wat de ziekte inhoud.

eindelijk een site waarmee je kan praten over de ziekte ik wil graag in contact komen met al deze mensen.

mijn email is mark1929@hotmail.com 

dank u

1

Beste Katarina,

Ik wil niet bot of onvriendelijk overkomen, maar vindt het geen fijne opmerking dat Karin's vorm minder ernstig is. Elke vorm van MD is ernstig. Ik vind het vervelend voor je dochter, maar als moeder kan je je dochter heel goed helpen om wel op tijd op te staan lijkt me. Ik moet iedere dag om half acht mijn bed uit o mijn dochter naar school te brengen. Dit is een opgave, maar ik moet. De stok achter de deur. Ik heb van meerdere mensen gehoord dat die stok heel erg helpt. Hoe later ik op sta, hoe minder ik doe op een dag.  

Normaals ik hoop niet onaardig over te komen en sterkte voor jullie,

Natascha

dit bericht is gewijzigd door Natascha1974 op 14 april 2015 om 10:39

0

Hallo Natascha, ik kijk niet regelmatig op deze site, dus zie nu pas je reaktie. Ik bedoel met "minder ernstig"niet dat Karin minder problemen heeft met MD. Zoals je ws wel weet openbaart MD zich bij iedereen anders en zijn er een aantal vormen die elkaar soms ook weer overlappen. Mijn dochter is al volwassen en woont samen, Zij kan niet meer sporten, maar ze is jonger dan Karin. Vandaar mijn opmerking, die ook niet onaardig was bedoeld. Ik kan mijn dochter dus niet helpen wat het opstaan betreft, maar heb dat ntrlk jaren wel gedaan. Ik weet echt wel wat de ziekte inhoudt, want mijn dochter is al 39 jaar. Tot haar 13e was er ogenschijnlijk niets aan de hand, en was ze zelfs aangenomen op het conservatorium voor ballet. Ze liep al met 11 maanden, en was handig en ook uiterlijk was er niets te zien. Dus ik heb de achteruitgang en de problemen door de  MD tot mijn grote verdriet al jaren meegemaakt. Heb me goed ingelezen al die jaren en ben er altijd bij betrokken geweest. 

Ook jij veel sterkte

0

Beste Katarina,

Ik las net voor aan mijn man wat jij schreef. Ik citeer even zijn opmerking:" Ook al ben je nog zo ingelezen, je voelt niet wat de ziekte precies is of met iemand doet. Niet met het lichaam en niet met de geest. "

Je hoeft mij niet te vertellen of te denken dat ik niet weet wat de ziekte inhoud en dat het voor iedereen anders is. Ik leef al 13 jaar met deze ziekte en ook al is het bij jouw dochter misschoen al langer dat de symptomen erger worden. Ook dat kan je als buitenstaander ( wat jij dus bent ook al ben je haar moeder) niet zeggen! Ik verontsschuldig mij niet meer voor de dingen die ik jou zeg. Je voelt jezelf het slachtoffer en het is zo erg dat je dochter MD heeft (lees dit als sarcastisch) maar je weet niet waar je het over hebt. Je maakt mee wat er met je dochter gebeurt, nee jij maakt het niet mee, je dochter maakt het mee. Tuurlijk steun je haar, maar probeer je niet je te verplaatsen in haar schoenen want dat kukt je toch niet!

Geef geen commentaar op de situatie van anderen op de manier waarop jij dat doet. Ook al bedoel je het niet onvriendlijk of goed, dat komt bij iemand met MD nooit zo over. 

Natascha

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.