SARCOIDOSE

Hallo ik heb sinds dec. 2010 sarcoidose voornamelijk op de

longen. ik denk dat het chronisch is heeft er iemand tips  hoe om te gaan met deze ziekte ben de laatste tijd ontzettend moe en uitgeput en vind het ontzettend lastig om de dag op een normale manier door te kome. ik hoor graag  een of meer reacties

2

10 reacties

2

hoi 

ik ga nu op dit moment door de medische molen omdat ze vermoeden dat ik sarcoidose heb,de longfoto wees uit vergrote long lymfeklierblaasjes en van de zomer ontstoken enkels en polsen ellebogen,ik heb op het moment erg veel last van hartkloppingen,hoe liepen jou onderzoeken? en ziektebeeld?

hoor graag van je om ervaringen te delen

3

Hoi ik heb sinds mei dit jaar de diagnose sarcoidose gehad. Ook erg veel last an vermoeidheid en pijn. Welke medicatie heb je?

leonie piekaar
5

Hallo,

Ik zit nu in de periode van onderzoekjes. Ik heb al langer dan een jaar (weet niet eens meer wanneer het is begonnen) last van vlekken en stippen voor mijn ogen. De opticien zij steeds dat het vuiltjes waren etc en dat ik mij niet druk hoefde te maken totdat ik okt. 2013 bij specsavers kwam en deze opticien toch duidelijk iets anders zag en hij mij doorverwees naar een oogarts, hier gekomen bleek dat ik veel ontstekingen had en achter in mijn oog bepaalde deeltjes los lieten (wat vaak ouderdom is) en dit verder onderzocht moest worden, ik had gelukkig een oogarts die wat verder keek dan alleen het oog ze heeft mij namelijk een thorax foto laten maken een ct-scan en daarnaast nog de foto's van mijn ogen. in het ziekenhuis keek iedereen nogal raar bij radiologie want waarom stuurd een oogarts een patient naar radiologie? tsjaa daar had ik ook geen antwoord op maar aan het eind van de rit ben ik wel blij want op de fotos en scan waren verdikking of hoe je het noemen wil te zien bij mijn lymfeklieren. hierdoor ben ik doorgestuurd naar de internist en die heeft mij pas weer voor bloed en een onderzoekje van de klieren en een ecg doorgestuurd. ik krijg 20 jan. de uitslag het sterke vermoeden ligt bij sacoidose ook gezien de klachten die ik verder heb als hartklopping  druk op de borst beklemmend gevoel, mijn oogklachten, ik ben heel erg moe je gaat moe naar bed en staat moe op, ik heb nergens geen zin in, ik ben benauwd/kortademig veel hoofdpijn etc etc het kan nu nog vanalles zijn maar ik ben gewoon blij dat er eindelijk een keer goed onderzocht wordt. want normaal kom je met verschillende klachten bij verschillende artsen terecht zoals bij mij in het verleden en omdat hun toch alles los van elkaar behandelen kom je nooit echt achter de ware oorzaak want ik loop al vanaf mijn 15/16 met de problemen rond (ben nu 24) die naar mate erger zijn geworden alleen ik zeg altijd alles went dus het rondlopen met de klachten word een gewenning en doordat toevallige bezoekje aan de specsavers is het balletje gaan rollen en ook mede dankzij een zeer goede oogarts.. 

ik zou graag wat meer info willen over andere met sarcoidose hoe is het bij jullie gegaan hoe gaan jullie er verder mee om etc

alvast bedankt!!

1

hallo

 bij mij begon het met vleken op mijn benen

 en na alle onderzoeken gedaan blijk dat ik ook sarcoidose heb.

ik heb er medecijnen voor gekregen voor mijn longen te herstelen en bij mij heeft dat goed geholpen.  alleen nog veel last van duizelig en vermoeidheid . als ik uit bed kom ben ik al weer erg moe

dit bericht is gewijzigd door denise op 17 januari 2014 om 15:59

1

Hoi,

ik heb sarcoidosis al vanaf 2000.

Het was een hele tijd goed onder controle maar vanaf  september 2012 is het heel hard achteruit gegaan.

2

Hi, Ook ik sluit me aan. Weet sinds najaar 2013 dat ik sarco heb. Met name in mijn longen, maar ook in gewrichten en momenteel wordt er gekeken naar mijn hart. Mijn grootste klacht is inderdaad de allerverlammende vermoeidheid. Ik kan maar 50% werken de andere 50% ziektewet. Ik heb geen medicijnen. Longarts kan niets doen zegt ze. Het gaat op en neer. Soms gaat het goed, andere tijden weer niet. Hoe gaat iedereen hier om met de vermoeidheid? Soms zou ik willen dat het aan de buitenkant te zien is. Veel mensen snappen het niet.

1

ik heb sinds mei de diagnose sarcoidose en heb sinds mei ook prednison, een van de bijwerkingen van langdurig presnison gebruik is staar, en daar moet ik nu aan geopereerd worden. Helaas ben ik zonder prednison niet op de been dus heb geen keus het door te slikken. Ook heb ik naar de prednison methotreaat sinds enkele weken. Werken gaat op het moment helemaal niet helaas..

leonie piekaar
2

Het is heel erg jammer dat je aan de buitenkant niets ziet.

Ik heb  veel medicijnen maar helaas is het niet echt onder controle te houden zit nog maar op 66% longinhoud en dat is blijvend.

Na ruim 9 maanden 30mg prednison te slikken moest ik accuut stoppen omdat mijn spierfunctie in een rap tempo achteruit ging.

Als ik op de grond ging zitten kon ik niet meer overeind komen.

Ik heb paarden daar kon ik niet meer op komen.

Die zijn ook echt mijn beste medicijn zegt de longarts wel eens hihihi

Toen hebben ze het geprobeerd met 20mg metrotexaat maar ook dit zonder het gewenste resultaat.

Ik heb door de ziekte ook vaak nietstenen nu net 2 weken geleden voor de 3de keer geopereerd.

Vergruizen gaat ook niet ook al 6x geprobeerd maar zonder resultaat.

Moeheid ja dat is vreselijk maar je moet ook keuzes maken anders blijf je daar tegen aan lopen.

Ik heb de ziekte al 14 jaar waarvan het nu echt slecht is en voor het eerst sinds mijn ziekte in de ziektewet langdurig.

Ik ben een vechter maar sta nu op het punt dat ik misschien afgekeurd wordt omdat ik de chronische vorm heb en zo erg achteruit ga.

Ik kan daar nog niet aan dus wacht het nog af hoe en wat.

Ik zit elke maand bij de longarts voor controle wordt erg goed in de gate gehouden.

1

bedankt iedereen voor zijn reactie,jeeh wat zijn het er veel! ik moet eerlijk zeggen dat ik deze site een beetje vergeten was,totdat ik een bericht van edwin kreeg in mijn email.

ik heb mij bij verschillende websites aangemeld om maar wat informatie proberen te verzamelen,zo ook de cardiologie website,jaja die hebben ze ook voor de hartpatienten.ik krijg nu medicatie voor mijn hartkloppingen heb zoveel onderzoeken achter de rug! zonder de medicatie gaat mijn hart weer raar doen,het heet tambocor.of mijn hartkloppingen iets te maken hebben met sarco dat kon de cardioloog niet zeggen want mijn hartspier zag er schoon uit op de echo,mijn ogen waren ook schoon en urine ook ivm mijn nieren.ik heb een volgende echo in april van mijn longen en gelijk ook een longonderzoek.ik ben allang blij dat die ontstekingen weg zijn waar ik van de zomer zoveel pijn van had.

0

Dat snap ik nu niet, dat ze je al medicatie geven voordat ze naar uw longen kijken. Ik had namelijk dezelfde klachten, maar het bleek aan mijn longen te liggen. Als je longen geen voldoende zuurstof kunnen opnemen door sarcoïdose op de longen bijvoorbeeld. Dit was bij mij dus het geval ?? Groeten Ruben...

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login