Polymyositis in België?

Hallo lieve mensen van "iemand zoals ik"

Ik ben een vrouw van 43 jaar en heb enkele weken 09.02.18  de diagnose gekregen dat ik Polymyositis heb. Ik had graag wat contacten gelegd met andere mensen die dit ook hebben. Ik woon in België en ik vind hier precies in Belgie maar weinig over terug.... 

Hoe ontdekt? Ik had altijd maar meer en meer pijn over héél mijn lichaam.

'S nachts werd ik vaak wakker door de pijnen en slaperige handen en armen die ik niet meer kon bewegen. Overdag kon de pijnen mij op alle mogelijke plaatsen plots overvallen.... het was altijd wel "ergens" waar ik last van had... Ik ben in 2010 ook geopereerd aan mijn rug (hernia:ze hebben een prothese gestoken) en ik dacht god ja ik ben ook niet echt sportief en ja ik word wat ouder....dat zal allemaal wel meespelen.  Ik was onlangs 1 maand thuis met een verzwikte voet en gekneusde ligamenten en een tenniselleboog. Ik had al verschillende echo's en scans ondergaan maar steeds niets te zien.... ze vroegen zich zelfs af wat ik eigenlijk kwam doen... alsof ik de pijn zomaar verzon. Tot mijn papa voorstelde om me eens te laten onderzoeken bij een internist . En ja hoor eindelijk iemand die me geloofde en zei dat dit niet normaal was dat ik steeds pijnen heb.... bloedonderzoek en nucleaire bodyscan... verdict: auto - immuun ziekte nl. polymyositis. Nog nooit van gehoord!! Ik was er van aan gedaan dat ik op dat moment zo weinig vragen heb gesteld. Ik moet volgende maand terug gaan en ik ben zoveel mogelijk vragen aan het noteren.

Alvast merciekes.

groetjes

Carla ?

Carla Van den Eeden
1

10 reacties

1

Hey

Ik las net je verhaal, mag ik vragen in welk ziekenhuis je in behandeling bent? Ik denk dat ik dermatyositis heb maar heb ook schrik om zoveel onderzoeken te doen en dat de dokters me ook niet geloven. Ik ben nu bezig met onderzoeken in Maria middelares in Gent.

Groetjes

1

Dag Jolient, bij mij is het gewoon een internist die erop uitgekomen is na een grondig bloedonderzoek en nucleaire bodyscan. 

Groetjes en het beste. 

Carla Van den Eeden
1

Waarom krijg ik zo weinig reactie? Komt dit zo weinig voor misschien? 

Carla Van den Eeden
1

Ik heb het gevoel dat de pijn vooral 's avonds als ik in bed lig ergervis.. Is dit normaal? Hoe reageren bij jullie de omstaanders, collega's, werkgevers?? Is dit eigenlijk een erkende ziekte? Kan de arts dit op papier schrijven zodat je werkgever hier rekening mee kan houden? 

Ik vind dit zo'n een klap in mijn gezicht ... en heb het er  eigenlijk zeer moeilijk mee. Vooral omdat anderen je pijn niet zien.... 

Carla Van den Eeden
1

Ik heb het gevoel dat de pijn vooral 's avonds als ik in bed lig ergervis.. Is dit normaal? Hoe reageren bij jullie de omstaanders, collega's, werkgevers?? Is dit eigenlijk een erkende ziekte? Kan de arts dit op papier schrijven zodat je werkgever hier rekening mee kan houden? 

Ik vind dit zo'n een klap in mijn gezicht ... en heb het er  eigenlijk zeer moeilijk mee. Vooral omdat anderen je pijn niet zien.... 

Carla Van den Eeden
1

  • @Carla. Ik woon niet in België maar wil toch wat puntjes aanreiken. Ik heb al 11 jaar de diagnose Polymyositis
  • Het klopt dat Myositis, zolang je goed kunt bewegen, niet van je gezicht is af te lezen. Een gebroken been is goed te zien. Je ziekte kan door anderen worden onderschat, ook door artsen. Je voelt je dan mogelijk erg onbegrepen.
  • Myositis is een zeldzame aandoening waar de opvattingen nog niet stabiel over zijn. Het lijkt soms een containerbegrip waar diverse aandoeningen in worden ondergebracht. Er zijn dus ook diverse mensen met de diagnose Polymyositis die in feite een andere aandoening hebben.
  • De verschijnselen en de ernst van de ziekte is per persoon nogal verschillend. Ik heb wel eens een stukje geschreven onder de titel 'Ieder zijn/haar eigen Myositis'.
  • Polymyositis is geen onschuldige aandoening waar je met een kuurtje (snel) van kan genezen. De ziekte kan ingrijpende complicaties geven en ook de medicaties kunnen soms nare uitewerkingen geven. Het is onvoorspelbaar hoe de ziekte individueel zal verlopen.
  • Ik begrijp dat er geen weefselonderzoek (spierbiopt) bij je is geweest. Dat is wel van belang omdat een spierbiopt (meer) zekerheid kan geven over je diagnose (en dus ook de juiste behandeling). Bij mij is tweemaal een biopt genomen. Beide biopten zijn zowel in mijn behandelend ziekenhuis in Den Haag alsook in het Universitair Ziekenhuis in Leiden door deskundigen beoordeeld. Dit ter grotere zekerheid.
  • Het aantal ontdekte antistoffen die met Myositis te maken (kunnen) hebben is in de loop der tijd sterk toegenomen. Twee jaar geleden ben ik in het Erasmus Medisch Centrum (Universiteitsziekenhuis van Rotterdam) opnieuw onderzocht op tientallen nog niet eerder bij mij geteste antistoffen. Dit is van belang om medicatie goed te kunnen kiezen en instellen.
  • Ik weet niet hoe de mogelijkheden in België zijn maar probeer altijd in een gespecialiseerd ziekenhuis behandeld te worden. Zoek ook een arts die niet top-down met je omgaat maar die samen met jou kijkt wat de beste aanpak is en waar je ook nog het beste mee kunt leven.
  • Van belang is ook dat je onder goede begeleiding blijft oefenen. Stilstand is achteruitgang. Een gespecialiseerde fysiotherapeut (Kinesthesie?) al dan niet verbonden aan een ziekenhuis kan je goed begeleiden. De spierafbraak Ck/Cpk moet regelmatig (in je bloed) worden gecheckt zodat het oefenen niet contraproductief wordt.
  • Er is over Polymyositis nog veel te zeggen. Er zijn ook heel diverse ervaringen. Ik laat het hier even bij. Misschien is het handig als je voor een paar tientjes per jaar lid wordt van de VSN (Spierziektevereniging in Nederkand). Er is een werkgroep die zich met Myositis bezig houdt. De vereniging geeft ook handige brochures uit. Ook boekjes voor je huisarts of fysiotherapeut. Toegespitst op Myositis. Er zijn lotgenotenbijeenkomsten en informatieve (soms wetenschappelijke) vergaderingen.
  • Zie maar. Hartelijke Hollandse groet, Haagse Thomas

1

Hallo Carla, ik ben een vrouw van 61 en kom uit Zaandam, Nederland. Ook ik heb Polymyositis maar met ILD, dat betekend dat het bij mij voornamelijk in mijn longen zit. Door de spierziekte (of door medicijnen) heb ik nu ook longfibrose. In mijn armen en benen heb ik spierzwakte, maar door sporten bij fysiotherapie gaat het beter. Gelukkig heb ik geen pijn in mijn spieren, alleen soms bij mijn middenrifspier. Zo zie je maar dat er inderdaad zoveel verschillende soorten myositissen zijn.

Groetjes en veel sterkte,

Corrie.

Corrie van Weerden
2

Dag Carla, Ook ik heb na onderzoeken in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam gehoord dat ik polymyositis heb. (Medio december 2016) De gevolgde prednisonkuur heeft niet echt geholpen en momenteel slik ik alleen ibuprofen. Jouw beschrijving van de pijnen, m.n. 's nachts erger, komt mij heel bekend voor. Zelf heb ik oktober 2017 mijn tweede bioopt gehad. Daaruit blijkt toenemende spierbeschadiging. Ook heb ik spierzwakte in armen en benen. Bewegen helpt. Ik probeer dagelijks te wandelen en heb een keer per week fysiotherapie. Zoprobeer ik zo lang mogelijk mobiel te blijven. De raad van Thomas zou ik opvolgen. De spiervereniging heeft veel info. Sterkte!

dit bericht is gewijzigd door Toinet51 op 14 maart 2018 om 11:21

1

Merciekes voor jullie reacties! Ik ben deze morgen wakker geworden dat mijn rechterhand volledig sliep, mijn beide benen hebben een stijf pijnlijk gevoel van te wandelen gisteren denk ik, maar mijn rechterbeen is nu constant aan het tintelen en heb er een zwak en raar gevoel in.... is het normaal dat dit maar 1 kant is? 

Gr

Carla Van den Eeden
0

Hoi Carla, heftig jou verhaal. ik heb dit (gelukkig) nog nooit gehad.  Ik raad je aan om met je behandelaar contact op te nemen. Ik ben bang dat in jouw geval de ziekte progressief is. Misschien is jouw CK waarde enorm gestegen. Succes verder met alles.

Groetjes Corrie.

Corrie van Weerden
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login