PLMT syndroom

Mijn naam is Maria, ik ben gediagnostiseerd met het zeldzame Painful Legs Moving Toes Syndrome. heel veel pijn in hoofd en in constant bewegende tenen. Bij mijn weten is hiervoor geen patiëntenvereniging en wordt er geen onderzoek naar gedaan.

Maar gedeeld leed kan half leed zijn dus als iemand dit herkent zou ik graag met diegene in contact komen.

Lieve groet, Maria.

 

0

5 reacties

0

Hallo ik ben Anke, ook bekend met PLMT, ik ben via messenger benaderd door een Nathalie en daarom nog maar eens op deze site gekeken of er nog iemand gereageerd heeft. Is dit toeval of bent u de moeder van Nathalie?

0

Ik ben er inmiddels achter dat het toeval is, laatste contact was november 2017 en nu ineens 2 tegelijk. Heb je alleen last van hoofdpijn en bewegende tenen of ook last van armen of benen? Ik heb (gelukkig) geen last van hoofdpijn en ben het in mijn zoektocht naar antwoorden ook niet tegengekomen. Ik heb wel last gehad van mijn kaken, maar dat is weer over gegaan. In een artikel heb ik gelezen van een  pijnlijke mond en bewegende tong lijkt mij ook tamelijk lastig...

0

Hallo Anke, wat fijn om te lezen dat jij bekend  bent (helaas voor jou) met deze zoals mijn neuroloog zei: "ziekte".                                  Ik moet er nog aan wennen; na levenslang de "het zit tussen uw oren" boodschap. Ik ben bijna 72 jaar en doe moeite mij de erkenning eigen te maken. Ook moet ik wennen aan de gedachte dat ik niet alleen ben.

Ik heb kort geleden de diagnose gehad en keek op aanraden van de neuroloog op internet; daar zag ik deze site voorbij komen met jouw reactie in november. Ik had op dat moment geen tijd en later kon ik je niet meer vinden. Toch maar mij aangemeld en nu deze reactie van jou. Ik wil meer info geven in het forum in de hoop ook iemand anders misschien tot steun te kunnen zijn (gedeeld leed is half leed) maar ik moet een selectie maken anders ben ik per abuis een boek aan het schrijven en dat is niet de bedoeling natuurlijk.

Ik wacht eerst maar jouw reactie af en zeg je hartelijk dank omdat je de moeite hebt genomen om te reageren.

Mooie dag en lieve groet, Maria.

1

Hallo Anke, Ik besef dat ik niet gereageerd heb op jouw vragen, sorry, alsnog bij deze; mijn klachten: verzengende hoofdpijn, ononderbroken, heftige pijn ook in mijn mond, gezwollen tong en slijmvliezen, neuroloog zag iets aan een oogzenuw en inmiddelsis daar een VEP onderzoek voor gedaan, alsmede een MRI van mijn hoofd. Dezelfde zenuwpijnen in mijn bewegende tenen, verder nog meer pijnen met bewegingsverschijnselen.        Uitslagen onderzoeken 11 juni, ik ga zien waar het schip strandt, ik hoop op een zonnig eiland. Lieve groet, Maria.

0

Hallo Maria,

Ik heb nog wel een paar vragen dus ik wil heel graag meer info! Allereerst hoe lang heb je deze klachten al? Eerst dacht ik dat de hoofdpijn er niet bij hoorde maar de pijn in je mond heb ik wel beschreven gezien. En die oogzenuw, heb je ook pijn in je ogen of (net als ik had) zo'n zenuwtic onder je ooglid maar geen pijn? Misschien komt de hoofdpijn wel door die oogzenuw. Mooie dingen hoor die zenuwen maar je moet er geen last van hebben. Je schrijft meerdere bewegingsverschijnselen ook je vingers en pijn in de handen/armen? Is het eerst begonnen met de tenen en daarna steeds meer en hoe lang zit er dan tussen? Is er een periode geweest dat het over is geweest en weer teruggekomen?

Veel vragen en binnenkort weer een afspraak bij de neuroloog dus ben echt heeel benieuwd.

Dat zonnige eiland zie ik ook wel zitten maar dan voor een mooie vakantie, groetjes Anke

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login