PLMT

Hoi sinds 13 sept heb ik de diagnose plmt, wat zich openbaart met verkramping van mijn tenen van mijn linkervoet, evenals zenuwpijnen in mijn linkervoet, heb pas botox in mijn voet gekregen, en werkt tegen de verkramping. Ik zou graag in contact komen met mensen met hetzelfde zeldzame sydroom. Vind het moeilijk om het een plaatsje te geven, en hoop met contact met een lotgenoot er beter mee om te kunnen gaan.

0

5 reacties

0

Hallo N. van Houtum,

Ook ik heb die diagnose nog niet heel lang geleden gekregen. Inmiddels heb ik een klapvoet links en ook klachten aan rechter been, armen en kaak, ook zenuwtrekje bij ook wat iedereen wel eens heeft bij vermoeidheid, alleen nu al maanden. Alle onderzoeken liepen op niets uit en uiteindelijk via een neurofysioloog een Engels artikel gekregen met de naam PLMT en de symptomen, ik heb Gabapentine gekregen en dat helpt enigszins maar toch breidt het steeds verder uit. Ik zou ook graag meer antwoorden willen, een prognose maar het schijnt inderdaad erg zeldzaam te zijn. Ik zou graag verder met jou in contact komen om ervaringen uit te wisselen.

Groetjes Anke

0

In 2014 onderging ik een openhart operatie, bij mij werd een kunstof aorta boog geplaatst aan de bovenzijde van mijn hart. Tevens werd er een biologische hartklep geplaatst ter vervanging van mijn tweekleppige aortaklep, ik had namelijk al vele jaren last van een aneurysma die gegroeid was van  4.8 cm. naar 5.2 cm. 
Ook is er een bypass uitgevoerd. De hele behandeling verliep niet vlekkenloos, borstbeen voor de tweede maal gebroken en toen er een E-colie bacterie aan overgehouden, Bloedtransfusie die niet goed ging van IC naar IC, ook stopte de nieren er mee. Al met al 2 maanden ziekenhuis verblijf. In het verleden wel aan de bel getrokken, omdat er een lichte gevoelloosheid in mijn voeten optrad, maar dit ook door specialist weg gewuifd , na die twee maanden werden die klachten alleen maar erger, en kwam in het zelfde ziekenhuis bij een neuroloog terecht, na een test kwam de conclusie de lange zenuwen waren zo goed als helemaal afgestorven. Ook de zenuwen in mijn handen, waren al flink aangetast. Diagnose C.I. Polyneuropathie en kreeg als medicijn Lyrica voor geschreven, in eerste instantie twee maal per dag. Maar ik viel daarvan om, dus is verlaagd naar 1x daaags. Nu 3 jaar later de zenuwpijn is erger geworden, mijn voeten draaien een kant op die ik niet wil, vaak loop ik op watten maar dat wisseld, mijn krachten verdwijnen ook in mijn armen en handen, mijn balans kan ik met geen mogelijk vasthouden, dus op een huishouydtrap staan is uit den boze. Fietsen kan ik niet meer door de evenwicht stroornis en omdat ik geen gevoel in mijn voeten heb glij ik van de pedalen,. Ook is het autorijden hierdoor verleden tijd, en daar door, ben altijd van andere afhankelijk.Sinds een half jaar verplaats ik mij met een scootmobiel, die hgeeft na aanschaf meer dan 3 weken in de berging gestaan, want ik geneerde mij rot om daarin rond te moeten rijden,. Gelukkig ben ik dankzij ijn ectgenote over die schroom heen gestapt, en rijd nu rond als een vorst en laat nu zelf ons hondje uit in een nabij gelegen parkje. Het een flinke stap terug die ik heb moeten doen, maar de motivatie om door te gaan is gelukkig weer terug.

Groetjes Kenji.

Kenji
0

Hallo Kenji,

Wat een heftig verhaal zeg! Gelukkig kunt u  het nog navertellen en wat goed dat u zich hebt kunnen herpakken en weer zin in het leven hebt zij het dan met hulpmiddelen. Staat het ziekteproces nu stil of blijf het doorgaan? Heeft u ook last van onbedoeld bewegende tenen/voeten en heeft u nog een vorm van therapie die helpt? Ik neem aan dat u veel medicijnen nodig heeft ivm uw hartklachten maar is er geen andere medicatie die u mag behalve Lyrica? In elk geval veel sterkte.

Groetjes Anke

0

Hallo Anke,
bedankt voor je reactie op mijn verhaal, Ik liep bij het Havenziekenhuis in Rotterdam, welk weer onderdeel was van het EMC. Daar zijn de ingrepen voor mijn hart dan ook gedaan, dus voor mij was het per ambulance heel wat keren op en neer rijden tussen deze twee ziekenhuizen. Maar in het Havenziekenhuis is de diagnose gesteld dat ik critical illnes polyneuropatie had. Bij het aanmelden op deze site, werd deze aandoening als niet erkend aangemerkt. Ik heb het eerder zelf opgezocht, en het is het gevolg van langdurige IC opnamen.
Zoals jij ook wel zal weten verdwijnt het gevoel in eerste instantie in de vinger toppen, met het gevolg dat type een hele klus is geworden, want je voelt niet meer of je de toetsen correct indrukt. Ook is de coordinatie van de handen ver te zoeken, maar gelukkig is het voor nu weer even terug, maar voor hoe lang ? Mijn voeten tja die leven soms hun eigen leven, opeens gaan de voeten in een richting die ik niet bedoel. Ook schieten regelmatig stroom stoten door mijn onderbenen ( alsof je in het stopcontact zit. Dus dan lig je op de bank en gaan er op eens hevige schokken door je benen. Ik probeer elke dag 20 minuten op mijn hometriner door te brengen. En dat gaat mij goed af, mede door de bandjes om mijn voeten zodat ik niet van de pedalen afglijd. Traplopen is al een hele poos moeilijk, ik voel immers niet of ik goed op de trede staat dus het schutbord is mijn houvast met de trap afgaan, de trapleuning moet ik altijd vast houden, anders kukel ik zo de trap af. Zo is het winkelwagentje mijn rollator geworden, en mijn vrouw de chauffeur. Bij de diagnose kreeg ik enkel lyrica voor geschreven en dat alles, ik moest er maar mee leren leven, verdere therapie volg ik niet ik zou niet weten welke, want ik zit ook nog met 5 ernstig versleten ruggenwervels en dat beperkt mij nog meer.
Hiekte prces staat zeker niet stil, en merk zelf dat ik in veel dingen onzekerde ben geworden, en de hulp van mijn zoon moet inroepen.

Weer een lang verhaal, maar ben blij het te kunnen delen.

Groetjes Kenji

Kenji
0

Hallo Kenji,

Ik heb gelukkig nooit op de IC gelegen. Alleen door dat feit al kan ik mij voorstellen dat u onzekerder wordt. Het lijkt mij ook tamelijk gevaarlijk die onderneming "trap". Komt u niet in aanmerking voor een traplift en evt. andere hulpmiddelen? Volgens mij gaat dat via de gemeente maar er is veel gewijzigd wat dat aangaat. Er werd mij een ergotherapeut geadviseerd, dat lijkt mij zeker nuttig voor u.

Groetjes Anke

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login