n.a.m

Hallo ik ben Astrid en heb N.A.M.  of wel Necrotiserende Auto -Myopathie .langzaam wordt de spierzwakte minder ,maar vooral de moeheid er bij is erg moeilijk ,lange afstanden lopen gaat niet meer ,dus even mijn huishouden , winkelen en werken gaat erg moeilijk .

Ben op zoek naar lot genoten ,zodat ik messchien wat tips kan krijgen hoe anderen dit allemaal doen .

tot nu toe kan ik over deze aandoening weinig  lot genoten vinden .   

Groetjes Astrid

0

2 reacties

0

Hallo Astrid,

Ook ik heb de diagnose necrotiserende myositis. Momenteel zit ik nog in de acute fase. Ik kan niet goed lopen en zit meestal in een rolstoel. Mijn ck- waarde is nog steeds te hoog ondanks maandenlang Prednison-gebruik. Binnenkort start ik met een nieuw medicijn per infuus omdat Azathioprine en MTX teveel bijwerkingen geven. 

Necrotiserende Myositis schijnt wat lastiger te behandelen te zijn dan de andere soorten is mij verteld. Ik ben benieuwd wat jouw ervaringen zijn.

Gr. Deborah

0

Hallo Deborah.

hier een wat later reactie ,hoe gaat het nu .ja het is lastig te behandelen ,dat vertelde ze mijn ook .ik slik prednison en Azithioprine samen al maanden . de waarde gingen eerts omlaag ,nu de laatste 2 maanden licht omhoog. omdat ik de prednison aan het afbouwen ben . ja de bij wekingen erg moe en slecht slapen  en kilo zwaarde .is mee te leven tot nu toe.

op dit moment is mijn midderif aan het opspelen wat ook minder is .mijn arm en benen zijn redelijk stabiel.loop nog kleine stukjes  

groetjes Astrid .

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login