Myositis

Myositis is ook onder spierziekten een 'weeskindje', het komt niet veel voor.  De VSN doet nuttig werk maar zou specifiek contact tussen Myositispatiënten wat meer voordeel kunnen opleveren bijvoorbeeld in behandeling, onderzoek en kennisvergaring.

Reacties welkom, Thomas

2

42 reacties, pagina 1 van 3

1 2 3
1

hallo Thomas, hier ben ik het helemaal mee eens. Mijn behandelend arts weet niet alles over myositis en ik zou heel graag zien dat ik word doorverwezen naar een neuroloog of reumatoloog die zich hierin heeft gespecialiseerd. Ik snap heel goed dat mijn specialist niet alle spierziekten kent, maar het zou mooi zijn als ik snel wordt doorverwezen naar de juiste specialist. nu zit ik als invalide persoon al 2 maanden te wachten op resultaat. Dat duurt best lang. Sanny

3

Sanny, mischien kan jouw arts een andere medicus consulteren. iemand die er meer ervaring mee heeft of onderzoek heeft gedaan. Ik heb mijn specialist maar ook mijn huisarts contact laten zoeken met Dr. Gerald Hengstman voor adviezen. Hij was indertijd adviseur van de VSN.

Sterkte er mee, wie weet hebben anderen nog tips voor je. Thomas

1

Thomas, bedankt voor de tip. Ik zou graag willen weten waar Dr. G. Hengstman zijn consult houdt? welk ziekenhuis. Uit het EMG en MRI scan is geen afwijking te zien, de reumatoloog hoopt er toch achter te komen en zo niet, dan hoop ik dat ze mij doorverwijst.

Het zou mooi zijn als anderen die dit hebben meegemaakt mij meer kunnen vertellen over hun ervaringen.

afwachten maar, groetn Sanny

1

Hallo allen hier,

ik vind ook dat "onze" ziekte hier in nederland te weinig echte speialisten heeft als er al echte specialisten voor zijn. slechts in een enkel a.m.c. kun je terecht. en dan nog is het vaak een bijwagen van de specialist denk ik.

ik zelf ben onder behandeling in eindhoven, ( is geen amc) tot zover tot volle teverdenheid hoor door een nefroloog, niet helemaal de specialist die je hier bij denkt, maar toch was zij 1 van de weinige die aan de hand van de foto s die gemaakt weden door de dermatoloog de ziekte in no time herkende. Binnen 1 week was het spierbiopt onderweg voor analyse en wisten we vrij snel wat er loos was.

Wat ik hier ook een beetje mis is het verhaal achter de lotgenoten, o.a. hoe oud ben je? hoe heb je het gekregen/ontdekt  wat is je behandeling geweest? wat is het nu? etc. et.

ik ben nu 61, en 5 jaar bezig met DM zelfstandig ondernemertoen het ontdekt werd stond ik aan de vooravond van d rolstoel, nu gaat het super alleen denk ik dat er een teruslag is. maar de bloed waarden laten dit niet zien....... 

raar.wie heeft er iets vergelijkbaars ?

1

hallo KGijs,

Ik herken jouw verhaal heel sterk, ik heb op dit moment een hevige teruslag gehad en ben bezig met revalideren hiervan. Helaas gaat het niet zo snel (sinds afgelopen september), mijn bloedwaarde zijn goed, het spierbiopt zag er ook goed uit. Niemand kan mij vertellen waarom ik binnen een maand niet meer kon lopen vanwege de DM. Ik heb de ziekte nu 27 jaar en een terugval ging altijd gepaard met ontstekingen in de spieren. Ik voel me hierdoor heel erg onzeker. Sinds begin februari heb ik mijn werkzaamheden (adm. medew. voor 9 uur p.w.) stil gelegd omdat ik geen energie heb om dit vol te houden. Dit vind ik echt heel erg en hoop over een paar maanden weer rustig aan op te kunnen starten.

Dagelijks gebruik ik 10mg prednison en 25 mg. MTX per week.

Ik ben wel benieuwd naar jouw ervaringen. Misschien kunnen we wat ervaringen uitwisselen, zou mooi zijn. Net wat je zegt, ik ken niet zoveel lotgenoten.

groeten Sanny

1

Hallo Sanny,

ja het is een rare ziekte, en in levende lijve ben ik nog niemand tegen gekomen die hetzelfde heeft. ondanks de huidige uitbarsting van het lymfoom waar ik elders hier over heb geschreven, voel ik me momenteel goed. wat mij vooral "iriteerd cq intresseerd" is het feit dat ik voor ca 10 jaar terug is een bloedonderzoek gehad heb om dat ik behoorlijk ziek was en daar uit voort kwam dat ik het bloed van een alcoholist zou hebben toen..... apart, ik hoor nog net niet bij de aa, maar scheelt niet veel.

wat ik me eigenlijk afvraag is of dat er verband bestaat tussen wat toen vastgesteld is en wat er nu aan de hand is. ofwel met de dermatomyositis of met het lymfoom. ik geloof vast dat dat zo is eigenlijk.

jij hebt deze ziekte al een behoorlijke tijd, bij mij is het nu een jaar of 6 á 7 dat ik het weet, begonnen na een aanval van gordelroos, dat was best hefftig toen. nadat dit verdwenen was bleef ik last van mijn linker heup houden, een constant doof gevoel erin. en ook constand rood gekleurd. wat later kreeg ik last van naar ik dacht een soort allergie op mn benen, jeuken, droog en rode vlekken voormelijk op mn kuiten. kreeg div. zalfjes maar hielp niet echt. Eigenlijk vrij snel door de huisarts doorverwezen naar een dermatoloog die ook eigenlijk al erg snel zag dat het geen allergie was. ze mompelde iets van autoimuun ziekte tegen haar collega, toen was het feest compleet. uiteindelijk wist ik in 2 maanden al wat ik had.

ook apart is dat sinds ik de chemokuren heb mijn bloedwaarden nog nooit zo goed zijn geweest, gewoon zoals ze horen te zijn. Dit is door mijn oncologe makkelijk te overzien, daar mijn eerse internist een rijke historie van uitgebreide bloedonderzoeken heeft vastgelegd van de laatste 5 jaar en er dus goed te zien is hoe het een en ander is verlopen. gemiddeld om de 6 weken moest ik op controle en dus ook bloed geven voor diverse onderzoeken.

afijn ik laat alles maar op me afkomen en hou mijn benen er onder werken zal er wel niet echt meer inzitten denk ik, misschien van huis uit met de computer maar daar houdt het wel zo'n beetje op. ik ben bijna 62 en gewerkt vanaf mijn 15e dus denk dan het kan wel is mooi geweest zo. Nu gaat mijn gezondheid voor daarna zien we wel weer verder.

wat ik mij afvraag is of jij er ook van die rare vlekken hebt o.a. heb ik er 1 op mn linker schouder zo groot als een euro muntstuk, soms vuurrood gekleurd dan weer vervagend, ook mijn linker heup heeft zo'n rode vlek, beetje grillig gevormd en best wel flink van afmeting en ook de ene keer weer vuriger als de andere, dan ook in mijn gezicht de vlekken, oedeem heet dat geloof ik.

sorry lang verhaal geworden, maar is denk ik de eerste keer dat ik er over schrijven kan met lotgenoten hier op dit forum. Hoewel ik niet vind dat het erg storm loopt maar ja er zijn er nou niet bepaald veel van ons soort lotgenoten.

hoor graag van je.

1

trouwens die specialist dr. Hengstman is verbonden hier in Eindhoven aan het catharina ziekenhuis, houdt zich momenteel erg bezig met met een centraal MS centrum hier in de regio. was recent nog op omroep brabant te zien in dat verband. hij heeft wel veel studie gedaan naar dermatomyositis en er publicaties mee gedaan, google zijn naam maar komt het vanzelf naar boven.

1

Mijn naam is Ingrid de Groot en ik heb sinds 2007 Dermatomyositis.

1

Hoi Kgijs

ik vind het geweldig hoe positief je in het leven staat. Ondanks al die elende. Ik wens je van harte dat je die positieve energie erin houd en vooral dat je je zo goed gaat blijven voelen. En ook dat je het met alle lotgenoten hier blijft delen :)

Wat betreft die vlekken op je linker schouder... wat zegt de dermatoloog? Zijn ze blijvend of zie je ze alleen soms? Ik zou dat toch een keer laten bekijken. (Ik heb trouwens ook enorm last van vuurrode plekken op beide armen, maar die zijn vooral het ergst na het douchen. Dermatoloog zei dat het gewoon droge plekjes zijn, Vaseline lanette helpt.)

Groetjes

Kath

1

Hallo Kath,

Omdat het bij mij gaat om Dermatomyositis heb ik op verschillende plaatsen uitslag, deze zijn ook benaamd in diverse publicaties, o.a. in de wikipedia is dat goed omschreven met foto s. dat was denk ik ook 1 van de reden dat mijn internist het het zo snel door had wat er loos was. vooral op mn handen, mijn heupen en in mijn gezicht voldeden deze vlekken naadloos aan het beeld dat geschetst wordt. Dat de huid erg droog wordt is waar ik heb daar ook een creme voor gekregen die helpt afdoende. wat ik wel onlangs gevonden heb is dat er nu toch artse zijn die van mening zijn dat myositis en dermatomyositis niet zo gelijk zijn als men eerst aannam. maar dat is volgens mij nog maar een veronderstelling en geen bewezen feit.

voor het moment gaat het goed, onanks de 8 chemo kuren die ik krijg, zie mijn draadje Dermatomyositis en B-cel lymfoom.

Groetjes Gijs.  

1

Hey Gijs

even wat vetraagde reactie. Wilde alleen even ingaan op je vraag over verschillende vormen van myositis. Die zijn er inderdaad. Naast het verschil tussen dermatomyositis (dm), polymyositis (pm) en inclusion body myositis maakt men nog onderscheid tussen juvenile dermatomyositis (kinderen tot 16jaar), pm/dm met indweefselaandoening, en dm met kanker. Hierop werd ingegaan op de laatste spierziektendag van de VSN in april 2011. Wat nou precies het verschil is dat weet ik niet.?

Hoe gaat het inmiddels met je? Heb je alle chemos achter de rug?

Groetjes

Kath

1

Hallo Kath,

Ja sinds 2 weken heb ik de 8 chemos gehad. De eerste zes gingen behoorlijk goed maar de laatste twee waren wel heftig eigenlijk van af de 6e mijn bloewaarde daalde behoorlijk zodat we een week extra rust moesten inlassen om het allemaal weer op peil te krijgen. Bij de 8ste was het ook kritiek, maar kon nog net dachten we, achteraf hadden we ook hier misschien een week extra rust moeten nemen. Maar dat was mijn eigen beslissing. Ben nu 2 weken verder en begin weer overeind te komen, wel erg slap op mn benen en erg vermoeid. Maar ben er niet echt ziek zwak of misselijk van geweest. Ik moet hier ook wel bij zeggen dat hier ook de begeleiding en alles wat er bijkomt vanuit het Catharina zikenhuis hier in Eindhoven ons geweldig hier doorheen heeft geholpen.

nu de komende week nog  1 ct scan en 1 pet scan en dan weten we hopelijk donderdag as als we bij de internist zijn geweest of alles wat we doorstaan hebben effect heeft gehad.

voor de DM is het nu afwachten, mijn internist weet het niet en ik al helemaal niet. de medicatie van deze chemo moet ook de DM onderdrukken of genezen, de tijd zal het leren. voorlopig heb ik er geen hinder van en merk niet dat ik het heb. de internist stel de chemo die je nu gehad hebt blijft nog minimaal 9 maanden actief in je lichaam dus moet de DM ook deze tijd stil zijn. wat er daarna gebeurt weet niemand er zijn voor zover ik weet geen ervaringen mee. Ik heb dan ook totaal geen medicatie voor de DM.

wel is het zo dat ik geen terugval heb in mn lenigheid, daar kon ik het meestal als eerste aan merken als de medicatie niet goed was, kon o.a mijn armen niet meer omhoog krijgen, dat blijft nu gewoon goed  allemaal dus het is afwachten.

groetjes Gijs

2

Ik heb polymyositis met kenmerken van dermamyositis. De diagnose heeft bijna een jaar gekost. Eerst werd gedacht aan non Hodgkin. Afijn, vele scans, botboringen, leverpunctie e.d. Later, werd er borstkanker ontdekt. Die werd eerst behandeld, de chemo's zorgden ervoor dat ik vooruit ging! De oncoloog zag hierin het indirectie bewijs van non Hodgkin. Later toen ik nauwelijks meer kon lopen, dacht een neuroloog aan een spierziekte. In het AMC werd toen de diagnose gesteld. Daar werd ook de link met kanker gelegd. Dat was in 2008. In januari 2012 heb ik een hartinfarct gekregen. Ook daar wordt in studies melding van gemaakt: een link met autoimmuunziektes en hartinfarcten. Intussen probeerde ik weer kracht terug te krijgen door te fitnessen - onder deskundige begeleiding! Dat gaat nu even niet, want ik ben gevallen en heb mijn enkel en pols gebroken, en mijn knie gekenusd. Het moeilijkst vind ik zo langzamerhand om steeds weer opnieuw op te krabbelen uit een situatie die me op achterstand heeft gezet. Ik werk niet sinds het hartinfarct, heb meer rust nu, en dat doet me goed. In september begin ik weer met werken, is het plan.

1

Hallo Marianne, ik heb je een persoonlijk berichtje gestuurd omdat ik je als eens tegenkwam en je dus wat ken.

Jouw verhaal laat goed zien hoe je door Myositis en door de medicatie en door de beperkingen van het een in het ander kan tuimelen. Ik vraag me vaker of of Myositis niet een uiting is van 'iets veel groters dat er onderligt'. Nouja, Marianne ... sgterkte met alle tegenslagen. Thomas

1

Ha Thomas, dank voor je berichten. Het doet me goed. Inderdaad denk ik inmiddels ook dat er een ander -groter- iets aan ten grondslag ligt. Mijn revalidatiearts is hard op zoek geweest of hij een verband kon vinden tussen myositis (medicijngebruik ook meegenomen) en hartinfarcten. Dat verband is wel aangetoond bij reuma. Bij myositis niet, maar vanuit de VS kwam het bericht dat het heel goed mogelijk zou kunnen zijn. Afijn, dan weten we nog niet hoe het te voorkomen is, maar weten vind ik wel geruststellend. Ik weet graag.

1

ja thomas daar heb je gelijk in ,maar het probleem is dat ieder zijn eigen myositis heeft en anders reageert op medicatie ,dat is spijtig maar ik denk dat de grote lijnen toch vergelijkbaar zijn ;)

1

en voor marianne, ik wens je een spoedig herstel,'t is al erg genoeg dat je met deze ziekte moet leven,als je dan nog dingen breekt en een hartaanval,en borstkanker erboven op krijgt,dat is wel een beetje teveel van het slechte  ;(((

1

Hallo, ik weet dat ik sinds eind januari Dermatomyositis heb gerelateerd aan uitgezaaide eierstokkanker. Bij begon het allemaal met jeuk en rode vlekken in het gezicht en op mijn armen en dat mijn spierkracht heel snel begon af nemen. Ook werden die rode plekken een soort van open brandwonden, er zijn echt momenten geweest dat ik dood wilde vanwege de ondraaglijke pijnen. Inmiddels al een paar keer lang in het ziekenhuis gelegen, nu thuis aan een hoge dosis Prednison en 1x in de 3 weken een chemo dagje. De ziekte lijkt zich rustig te houden, maar ik ben als de dood dat het terug komt. Ik ben op zoek naar lotgenoten !!!!!!!

1

Hallo Kathinka

wat heftig allemaal, wat je nu doormaakt! Goed om te zien dat de DM op dit moment rustig is. De chemo is op zich al heel zwaar en wat moet het zwaar zijn als je ook nog herstellend bent van een ziekte als DM.  DM-patienten hebben inderdaad een verhoogd risico op kanker. Er zijn hier ook nog een paar lotgenoten die dat hebben meegemaakt. Misschien kan je even alle myositis-gerelateerde berichten doorzoeken?

Ik zelf heb sinds 2008 DM. Het begon ook allemaal met ernstige huidklachten. Later kam daar nog gewrichtspijn bij en wat spierafbraak. Heb 2 jaar prednison gehad, 3 jaar azathioprine (immuunremmer) en veel pijnstillers. Ziekte is sinds eind 2008 grotendeels rustig gebleven en nu ben ik ook bijna al een jaar van de pijnstillers af. Pijn heb ik nog steeds, maar het is dragelijk. 

Ik hoop dat het bij jou ook rustig blijft nu en dat je kan 'concentreren' op het herstel. Doe vooral rustig aan. 

Ik wens je heel veel kracht en energie nu en vooral snel herstel!

Groetjes

Kath

1

Hallo Kath,

Heet je soms ook Kathinka????

Fijn om zo snel een reaktie te krijgen hier, moet nog even uitvogelen hoe het allemaal werkt.

Ik moet me ook even inlezen in jouw geval, tis als je er opeens mee wordt geconfronteerd ook zo'n idiote ziekte.  Ik krijg dagelijks 90 mg prednison en om de 3 weken chemo, dus ik zit vol rommel. Ik heb nu ook echt zo'n bol prednison hoofd, ze willen nu elke 4 weken de prednison afbouwen met 10 mg. En ik heb nu 75 mg morfinepleisters en extra mits nodig.

Werken doe ik al sinds november niet meer, te ziek, te zwak. Ben jij in staat om te werken?

En had jij ook zulke vreselijke wonden op je lijf?

doei doei

Kathinka

1

Hi Kathinka

toen de DM erg actief was had ik overal pijn ja, gezicht, binnenkant handen, voeten,... alles lag open. Met de prednison ging dat allemaal snel weg, maar longen en gewrichten gingen snel achteruit. De bolle hoofd - herkenbaar, bij mij ging die pas weg toen ik onder de 5mg prednison was.

Ik werk voltijd nu. Was 9 maanden ziek gemeld, daarna langzaam weer opgebouwd. Nu voel ik me weer gezond. Weet wel dat ik erg goed moet oppassen, niet te vaak over mijn grenzen gaan. 

Maar wat je ook nog zult merken, dat iedereen hier eigenlijk zijn/haar eigen myositis heeft. Andere problemen, andere klachten, andere verloop van herstel... 

Let goed op je, trek als je twijfelt beter een keer te veel aan de bel. Vooral oppassen met longklachten. 

Veel plezier nog met rondkijken hier en heel veel succes met alle behandelingen. Ik wens je heel snel herstel... en blijvend, hé. :)

Groetjes

Kath

2

Hallo, (allemaal)

Bij mij is in begin 1999 dermatomyositis? vastgesteld, tot 2007 heb ik prednison/MTX en een chemo behandeling gehad van 9 kuren. 

Ik heb alle verhalen een beetje doorgelezen, en tot mijn verbasing hoor ik helemaal niemand over Gamma Globeline, het een donor eiwit waar ik veel aan heb gehad. Onderzoekers hebben nog niet kunnen bewijzen dat het als medicijn mag gebruikt worden, maar iedereen die zoveel aan de prednison/MTX zit, zou ik willen aanraden om in gesprek te gaan met je arts. 

Als je meer wilt weten over Gamma Globeline, etc kunt u mij gerust een pb sturen. (Ik weet uit ervaring dat artsen het niet makkelijk willen geven, maar een ("natuurlijke") medicatie is zoveel beter als al die medicijnen! Het heeft mij heel erg geholpen, waardoor ik minder MTX etc nodig had. 

Mvg. Marlou

1

Marlou, ik heb het in de loop der jaren steeds over Gammaglobulines gehad met mijn behandelend specialist maar ook met bijvoorbeeld de raadgevende artsen van Spierziekten Nederland. Ik krijg het niet. De houding is dat het achter de hand gehouden wordt voor situaties waar men 'met de rug tegen de muur staat'. 

Ik zou het graag uitgeprobeerd willen om daarmee Prednison (nu 10 mg/dag) te kunnen minderen. Geen kans, dat is geen indicatie.

Hartelijke groet, Thomas

1

Hallo Marlou en Thomas, Ik wil even reageren op het gebruik van GammaGlobuline. Ik ben sinds 1993 bekend met DM en heb in het begin natuurlijk ook Prednison gekregen. Na enkele jaren en de nodige terugvallen, heb ik voor de eerste keer een vijfdaagse Globulinekuur gekregen met een zeer goed resultaat! Dit heb ik toen nog een aantal keren gekregen, telkens bij een terugval. Ik heb toen op een gegeven moment aan de neuroloog gevraagd of het niet mogelijk was om dit om de zoveel weken in een kleine dosering te krijgen. Hij heeft hier toen groen licht voor gegeven en ben toen begonnen met om de vier weken een dosering van 40 mg. Dit is ondertussen al ruim 10 jaar geleden en zit nu met de de kuur om de acht weken, met nog steeds dezelfde dosering. Ik heb sinds die tijd geen ernstige terugvallen meer gehad en ben helemaal van de prednison af. Heb ondertussen wel een andere neuroloog, maar die staat ook nog volledig achter dit beleid.

0

dit bericht is gewijzigd door @jvkorven op 8 januari 2014 om 11:44

0

@jvkorven

Dank je dat je je ervaring geplaatst hebt. Ik heb je ervaring al eens via mailcontact mogen lezen. Fijn dat het je zo goed helpt. 

Thomas

0

Mag ik jullie iets vragen. Wat voor pijn ervaren jullie in de spieren? Ik heb zins september kracht verlies in mijn benen. En als ik traploop of fiets dan krijg ik last van een verkamt en verlamment gevoel in de benen. En zins eind januari is het ook in me armen.

Hebben jullie hier ook last van.

GroetjMirellaire

0

Ha Mirella, bij mij is er een verschil tussen de tijd dat de Myositis nog actief was en daarna. Toen de spierontsteking nog heftig was deed eigenlijk alles pijn. Op advies van de arts was ik ook heel voorzichtig met bewegen, beetje bewegen en niet forceren.

Nu (na 7 jaar) heb ik last van spierpijn omdat er nog maar een deel van mijn spieren goed werken. Doe overgebleven goede spieren moeten dus extra veel werk verzetten. Bij traplopen voel je dat het meest. Fietsen doe ik niet meer. Ook voel ik de arm en schouderspieren extra als ik wat teveel doe of als ik boven mijn hoofd iets moet doen (lamp indraaien of zoiets). 

Maar ... het is bij iedereen weer anders in heftigheid. Groeten van Thomas

0

Hallo Mirella, Bij mij is het eigenlijk hetzelfde als bij Thomas. Iedereen heeft een andere pijngrens. Ik kan er nu goed mee leven, maar moet inderdaad ook wel opletten met de dingen die ik bijvoorbeeld bij de fysio doe. Het is ook het 'op gang komen', de eerste stappen geven meestal wel wat pijn, maarja daar krijgen gezonde mensen op een gegeven moment ook last van ... het duurt bij ons dan wat langer. Groetjes Jos

0

Bedankt voor jullie antwoord. Bij mij is er nog niets vast gesteld.

Maar ik zou een beetje proberen mijn situatie uit te leggen.

In juli vorig jaar ben ik door mijn rug gegaan. Kon op dat moment niets meer, maar dit ging redelijk snel wel weer goed. Ben naar twee weken weer begonnen op de sportschool. Oefening voor de rug deed ik voorzichtig mee. Twee maanden later (september) was ik bezig met been oefening op de sportschool en was opeens zo goed als wel alle kracht kwijt. Normaal stonden de gewichten tussen de 35 en 40 kilo. Dit moest ik terug draaien naar 20/25 kilo en dan nog ging dit zeer zwaar en lukte me het niet om dit 3 keer 15 maal te doen. Mijn spieren begonnen dan helemaal te trillen van de inspanning. Op dit moment deed het ook nog geen pijn. Dit begon een paar dagen later. Op de loopband deed ik twee keer een half uur lopen met een heuvel van 8.5%. dat ging ook niet meer. Ik krijg een zeer pijnlijke verlammend/verkrampend gevoel in de benen. Dit ontwikkelde zich dus ook met traplopen en fietsen. Als ik gewoon loop heb ik geen last van dat gevoel. Heb alleen het gevoel naar 10 minuten als of ik 3 uur heb lopen slenteren in de stad.  Als ik op de bank zit heb ik gelukkig geen last van pijn in de spieren.

Maar ben dus naar huisarts geweest hier voor. Hij zag niet geheel een probleem. Dus weer naar huis. Na drie weken weer terug gegaan en bij godsgratie een mri gekregen. Was niets op te zien. Door gestuurd naar neuroloog en de mri besproken. Zat wel een uitstulpinkje tussen de wervel maar dat was geen probleem. En op de twee onderste rugspieren zat wat vervetting daar moest ik maar oefeningen voor doen. Foto’s gemaakt van heupen en bekken om te kijken of daar een probleem zit. En bloed vaten in de benen na gekeken. Thuis heb ik dus via google gezocht oefeningen voor vervetting spieren. Nou het enigen wat de dan krijgt is myositis. Ik dacht dat kan niet want zij sprak er zo luchtig over. Nog op anderen manieren gezocht in de hoop dat er wat anders uit kwam, want zij deed er heel luchtig over. Heb haar gesproken ze heeft bloedonderzoek gedaan daar was niets in te vinden en zij wist het ook niet meer.

Heb gevraagd of ik doorverwezen kon worden naar Radbouwd in Nijmegen. Ben daar dinsdag geweest. Of ik daar vrolijker van word weet ik niet maar op dit moment in ieder geval niet. De neuroloog daar kon op dat moment niet de mri bekijken, maar dacht wel al meteen dat het geen spierziekte is. Er wordt wel nog een echo van de spieren gemaakt om te kijken maar als er niets te zien is moet ik maar naar een fysiotherapeut zegt ze. En toen zakte de moet een beetje in me schoenen. Ik zit niet op een ziekte te wachten of zo, maar ik zit er ook niet op te wachten om zonder enig verder onderzoek ook maar naar huis gestuurd te worden. Het is ondertussen ook al naar mijn armen gegaan. Weet je ik wil met liefde na de fysio als dit zal helpen om het niet erger te laten worden maar ik wil ook weten wat er aan de hand is. Of het nou over gaat of niet, maar dan weet ik waar ik aan toe ben. Misschien ben ik een zeur maar voel me op dit moment heel onzeker omdat de artsen er heel luchtig over doen. Terwijl ik niet meer ga sporten omdat dit niet gaat.

 

Dit is zo een beetje mijn verhaal.

 

Vriendelijke groet Mirella?

0

Hallo Mirella, Kan me heel goed voorstellen dat je je onzeker voelt, maar verwacht niet van het Radboud dat ze daar alles weten, heb dat zelf ook ondervonden. In mijn geval riepen ze wel hard van, het moet nogal gek gaan willen we niets voor je kunnen doen ... en op de vervolgafspraak kreeg ik te horen, dat mijn behandelend neuroloog het goed had en dat ik zo maar verder moest gaan. Maar het is erg vervelend voor je, hopelijk krijg je snel duidelijkheid. Groetjes Jos

0

Hoi Mirella,ik heb ook polymyositis sinds 2010 het eerste jaar en half was voor mij een hel,aanhoren dat je een immuumziekte hebt,aanvaarden van de ziekte,aanvaarden van je uiterlijk,vollemaansgezicht,buffelnek,de kilo's die er aan vliegen,de dingen die je beetje per beetje moet opgeven enz enz,nu 4 jaar later heb ik alles gedeeltelijk aanvaard en mijn zwelling in gezicht en nek zijn weg,maar mijn kilo's niet,ben nog steeds heel koppig in hulp vragen alhoewel ik het soms wel nodig heb,voor mij is het zwaarste nog steeds mij douchen,dan ben ik gewoon helemaal uitgeput,maar al bij al zijn er ook positieve dingen,ik werk niet meer en probeer zo veel mogelijk te genieten van mijn kleinkindjes,hebben een huisje gekocht aan zee in spanje waar we ook zo veel mogelijk naar toe gaan om te rusten en te genieten,ik hou mijn hart vast voor het geval ik zou hervallen,want dat zal ik niet zo goed kunnen aanvaarden denk ik,ik ben in behandeling in Leuven België bij professor Westhoven waar ik heel tevreden over ben,daar hij gespecialiseerd is in spierziekte en vooral polymyositis,lupus enz ik hoop dat ze het snel zullen vinden bij u want die onzekerheid is alles behalve prettig groetjes chantal

dit bericht is gewijzigd door chantal54 op 1 maart 2014 om 10:32

1

Hoi Chantal,

Zo te horen heb je het flink te pakken. Dat je zelf moe van douchen wordt. Dat is balen. Maar doet de warmte in Spanje je spieren wel goed of merk je daar niets van?

Wat ik over het algemeen weet (door verhalen en tv uitzendingen) is dat de artsen in België beter zijn dan in Nederland.

Hier zijn ze volgens mij niet breed geschoold op hun vak gebied. Dus moet je maar net een arts vinden die zich hier een beetje op heeft gericht, of die zijn best wil doen om er proberen achter te komen wat het is. Zo heb ik veel last van migraine (3 keer per week) die van uit mijn nek komt. Ik wou door verwezen worden naar een specialist in een ander ziekenhuis om te kijken of botox een oplossing zou zijn want ik had hier wel iets over gelezen  maar dat kon alleen via de neuroloog. Ik dus naar haar toe en leg het uit. Zij had hier dus nog nooit iets van gehoord of gelezen, dat kan natuurlijk.

Maar ze wou me niet doorverwijzen want zij had geen vraag stelling??????? Oke, jij niet maar ik wel!!!!!! En hoezo geen vraag stelling, je had er nog nooit van gehoord en dan bestaat het niet of zo. Dan kan je toch navraag doen lijkt mij. Kleine moeite veel plezier voor mij. Ik weet niet meer hoe ik het voor elkaar heb gekregen maar via omwegen ben ik toch bij hem terecht gekomen. Nu blijkt dat ik tremoren en dystonie in mijn nek heb. Krijg daar botox voor in de nek spieren en heb nu echt veeeeeeeel minder last van migraine. De arts stond versteld dat ik hier last van heb want je ziet het niet aan mij. Oke, mijn hoofd staat iets schuin door de dystonie maar valt niet echt op. Zo zie je maar, je moet het net treffen. Als je iets niet ziet of net niet in het simtomen rijtje voor komt houd niet in dat er niets is.

Maar afijn, de mri wordt wel op nieuw beoordeelt. Er waren wel vlekken op de spieren te zien maar is het iets anders dan vervetting. Ik krijg dinsdag de echo en een week later de uitslag. Komt er niets uit dan vraag ik of er een biopt en emg gedaan kan worden. Hoop dat ik haar zo gek kan krijgen.

Nou geniet van het weer in Spanje.

 

Vrolijke groet Mirella    ?

0

Even een up date. Ben dinsdag bij de neuroloog gewest. Er waren afwijkingen te zien bij de kuiten, bovenarmen en linker onderarm van de spieren te zien. Er wordt morgen een biopt uit de spier gehaalt. Zodra ik meer weet laat ik het weten. Groetjes mirella

0

Sterkte Mirella !!!

0

Mirella, sterkte met het biopt nemen. 

0

Hallo allemaal,

Mijn vader heeft IBM met zware slikproblemen, verergerd door de keelkanker van 5 jaar terug met operatie en bestraling waardoor alleen vloeibaar voedsel nog mogelijk bleek. Hij heeft nu een neussonde wegens  driegende ondervoeding. We zouden graag een afzuigapparaat hebben om slijm weg te kunnen zuigen en dan kijken of het zonder sonde of anders met een PEG sonde kan.  Ondertussen is het amper leefbaar, meer dan een paar uur slapen is op z'n best  ogelijk.  Vader krijgt acetylcysteine door d sonde. IJsklontjes op de tong verlichten. Wie heeft tips? 

dit bericht is gewijzigd door jknol op 8 april 2014 om 12:21

0

hoi ik heb al 19 jaar dermatomyositis ontdekt na de geboorte van mijn 2de kind,ik had ck waarde van bijna 7000, ik ben met prednison en aziathoperine behandelt, nog steeds maar kreeg steeds opvlammingen bij mis na 1 jaar begonnen met immunoglobine infusen opbouwend na 1 x per 4 weken, mensen ik ben bijna klachtenvrij geweest,wat raar dat jullie dit niet krijgen ,heb ik ook al ergens anders geplaatst,ik krijg het van mijn neuroloog in tilburg,kreeg het op den duur zelfs thuis.Nu krijg ik het ong 4 maanden niet misschien iets langer omdat er bij mij misschien een thymoom en iets in mijn hersenen is gevonden, dat moet eerst onderzocht worden in radboud,dus nu opvlamming van dermatomyositis,zal blij zijn als het weer gestart word en weer normaal kan leven,heel veel sterkte allemaal ....

1

hoi ik heb al 19 jaar dermatomyositis ontdekt na de geboorte van mijn 2de kind,ik had ck waarde van bijna 7000, ik ben met prednison en aziathoperine behandelt, nog steeds maar kreeg steeds opvlammingen bij mis na 1 jaar begonnen met immunoglobine infusen opbouwend na 1 x per 4 weken, mensen ik ben bijna klachtenvrij geweest,wat raar dat jullie dit niet krijgen ,heb ik ook al ergens anders geplaatst,ik krijg het van mijn neuroloog in tilburg,kreeg het op den duur zelfs thuis.Nu krijg ik het ong 4 maanden niet misschien iets langer omdat er bij mij misschien een thymoom en iets in mijn hersenen is gevonden, dat moet eerst onderzocht worden in radboud,dus nu opvlamming van dermatomyositis,zal blij zijn als het weer gestart word en weer normaal kan leven,heel veel sterkte allemaal ....

0

Hallo Barbara, Heel vervelend dat het nu allemaal wat minder gaat en het is inderdaad te hopen dat je snel weer kan beginnen met de globuline. Ik krijg ook globuline (toevallig ook in Tilburg) en heb dit hier ook geschreven. Ben ook begonnen met 1x p/4w en zit nu op 8 weken. Heb een tijd geleden ook geprobeerd om te stoppen, maar dat ging na een paar weken niet meer zo goed. Met 8 weken blijft het redelijk stabiel, als het wat minder gaat, kan ik de tijd zelf regelen. Het grootste probleem bij mij, zijn de verkalkingen ... ben daar al vaak aan geopereerd. De laatste keer is bijna twee jaar geleden aan mijn bil, dat wil niet genezen. De Plast chir durft er niet veel meer aan te doen, omdat hij bang is het nog erger te maken. Maarja ... altijd pijn met het zitten is ook niet alles, dus er zal een keer iets moeten gebeuren. Barbara ... veel sterkte en succes met de onderzoeken en hopelijk gaat het snel weer wat beter !!! Groetjes Jos

1

Hallo Barbara47 en @jvkorven,

Barbara47 kent mij al, ik heb dermatomyositis sinds 1985. Dat is ondertussen al 31 jaar.

Ik ben toch wel heel erg benieuwd naar die globuline. Volgend jaar maart wil ik het eerst nog een keer met mijn reumatoloog bespreken en als hij mij hier nog niet mee wil helpen ga ik naar dr. Visser. Het is voor mij wel een eind uit de buurt, maar heb het er wel voor over. Misschien heeft hij een collega in mijn regio die het wel wil toedienen. Bedankt voor jullie tips.

groetjes Sanne68 (Sanny)

dit bericht is gewijzigd door sanne68 op 25 oktober 2016 om 16:16

Pluk de dag
0

Ik heb IBM met ernstige slikklachten en veel las van mijn handen ook heb ik klapvoeten en verminderde spierkracht in mijn benen.

Is er iemand die iets aan d slikklachten heeft laten doen? Ik heb het gevoel dat mijn gehemelte in mijn keel zakt.

1 2 3
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login