Lems

Beste Waldi,

Leuk om een berichtje van je te krijgen. Het bericht kwam op mijn mail binnen, hier kon ik niet op reageren, vandaar op deze manier. Goed om te horen dat er vooruitgang in zit, met name met het lopen. Ik ben tot op heden nog steeds kankervrij, iedere 3 maanden een onderzoek voor zowel de longen als de blaas, telkens weer zenuwslopend. Wat ik wel begrepen heb is dat mijn genezingskans door door de combinatie lems met longkanker groter is dan afzonderlijk. De longkanker is hierdoor snel ontdekt en het gebruik van chemo schijnt positief te werken op lems. Ik heb afgelopen december de laatste bestralingen gehad. Inmiddels ben ik instaat om tot 1,5 kilometer te lopen. Ik heb wel de afgelopen 12 weken gerevalideerd bij Revant, een gespecialiseerde kliniek, overigens op verwijzing van de neuroloog. 

Inmiddels ben ik weer 2 keer per week aan het sporten gegaan, dit om spierkracht te kweken. Mijn spier omvang is drastisch afgenomen. 

Hoe ben jij terecht gekomen bij 3.4DAP? Ik kreeg sterk de indruk dat mijn neuroloog niet op de hoogte is van dit middel  (wordt volgens mij in het LUMC gemaakt) 

Op het forum zag ik dat sommige hier meer baat bij hebben dan met firdapse. Als enige heb ik, naast het lopen uiteraard, veel last van de bijwerkingen van de bestraling en chemo. Ik kan heel moeilijk praten (bellen heeft helaas niet zoveel zin), tintelingen, droge mond enz.  Zou allemaal minder moeten worden, kan wel 1 a 2 jaar duren. Niet zo dramatisch maar wel lastig. 

Overigens,  ik woon in Etten-Leur,  behandeld in het Amphia Ziekenhuis te Breda. 

Om af te sluiten, ik ben heel positief over het verdere verloop. Net als jij zie ik dat ik vooruitgang boek,  steeds een stukje verder lopen en minder moe enz. We gaan de ziekte verslaan 

Het ga je goed,  leuk om contact te houden .

Groeten en tot horens

René Groos 

0

1 reacties

0

Beste Waldi,

Leuk om een berichtje van je te krijgen. Het bericht kwam op mijn mail binnen, hier kon ik niet op reageren, vandaar op deze manier. Goed om te horen dat er vooruitgang in zit, met name met het lopen. Ik ben tot op heden nog steeds kankervrij, iedere 3 maanden een onderzoek voor zowel de longen als de blaas, telkens weer zenuwslopend. Wat ik wel begrepen heb is dat mijn genezingskans door door de combinatie lems met longkanker groter is dan afzonderlijk. De longkanker is hierdoor snel ontdekt en het gebruik van chemo schijnt positief te werken op lems. Ik heb afgelopen december de laatste bestralingen gehad. Inmiddels ben ik instaat om tot 1,5 kilometer te lopen. Ik heb wel de afgelopen 12 weken gerevalideerd bij Revant, een gespecialiseerde kliniek, overigens op verwijzing van de neuroloog. 

Inmiddels ben ik weer 2 keer per week aan het sporten gegaan, dit om spierkracht te kweken. Mijn spier omvang is drastisch afgenomen. 

Hoe ben jij terecht gekomen bij 3.4DAP? Ik kreeg sterk de indruk dat mijn neuroloog niet op de hoogte is van dit middel  (wordt volgens mij in het LUMC gemaakt) 

Op het forum zag ik dat sommige hier meer baat bij hebben dan met firdapse. Als enige heb ik, naast het lopen uiteraard, veel last van de bijwerkingen van de bestraling en chemo. Ik kan heel moeilijk praten (bellen heeft helaas niet zoveel zin), tintelingen, droge mond enz.  Zou allemaal minder moeten worden, kan wel 1 a 2 jaar duren. Niet zo dramatisch maar wel lastig. 

Overigens,  ik woon in Etten-Leur,  behandeld in het Amphia Ziekenhuis te Breda. 

Om af te sluiten, ik ben heel positief over het verdere verloop. Net als jij zie ik dat ik vooruitgang boek,  steeds een stukje verder lopen en minder moe enz. We gaan de ziekte verslaan.

Het ga je goed,  leuk om contact te houden.

Groeten,

René Groos 

dit bericht is gewijzigd door Nuka op 2 mei 2019 om 19:40

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login