je weg vinden met ALS...

Als... ja, áls... als bestaat niet.
de werkelijkheid is helaas anders.. In januari van dit jaar werd bij mij (41) ALS vastgesteld. Ik merkte iets in m'n praten, een aantal woorden, klanken werden ineens moeilijk voor me om uit te spreken.. was het een tia? Iets in m'n hersenen.. Nee,  een spierziekte.. een chronische spierziekte.. met een levensverwachting van..

We zijn nu een half jaar verder. Spreken gaat nog wat moeilijker (ben nog goed verstaanbaar, lijkt of ik een dikke tong heb, slot te veel op?) en m'n handen lijden eronder: schrijven, snijden, knijpers inknijpen, de kraan, dat soort dingen zijn nu lastig.

Zit jij ook in zo'n soort shituatie? Hoor graag van je.


Jan

What if...
0

12 reacties

0

Hoi Jan,

Klinkt bekend: bij mij is 2 weken geleden ALS vastgesteld, nadat ze eerst Kennedy hadden verondersteld. Is een klap in je gezicht!

Ik had in januari een kikker in de keel, door een griepvirus dacht ik. Maar de kikker ging niet weg. In april naar de KNO, die kon niks vinden en dan val je in een gat. Ondertussen ging het spreken steeds lastiger. In juni ben ik gaan zwemmen in relatief koud buitenwater en steeds als ik water in mijn nek kreeg kreeg ik spasmen in mijn borstkas en begon ik te hyperventileren waardoor ik veel water binnen kreeg. Mijn lichaam reageerde verder normaal en herstelde zich direct (ok, eerst uithoesten). Nooit eerder gehad dus toch maar weer naar de huisarts. Pas toen werd er aan een mogelijk neurologische oorzaak gedacht. Had zelf al op Internet gelezen over ALS, omdat dat het enige was dat enigszins paste bij de symptomen, maar liet het oordeel graag over aan de specialisten.

Wat "blij" toen ik hoorde dat het "slechts" Kennedy was (de niet dodelijke variant). Twee weken geleden in het UMC werd deze diagnose echter weer ontkracht nav een EMG en de uitkomsten van het DNA onderzoek, dat Kennedy definitief uitsloot.

Onze wereld stortte in. Ben nu allelei dingen aan het informeren en regelen "voor later",  zodat vrouw en kind financieel onafhankelijk worden (is toch je eerste gedachte).

Langzaamaan kom ik de schok te boven en wil ik weer gaan werken: thuis zitten mokken is zonde van mijn tijd. Maar ik ben ook nog veel moe van de emotie die op me af komt.

De grootste moeite had ik nog met mijn familie te informeren: in dezelfde periode dat ik het ziekenhuis plat liep voor diverse onderzoeken (KNO, neuroloog, MRI etc.) lag mijn vader slecht en is kort daarna overleden. Mijn zoontje en mijn broer zijn het overlijden van (o)pa nog niet te boven en ik kom met een nieuw slecht bericht!

Ben zelf 46 en heb buiten mijn stem -die behoorlijk nasaal en "dronken" is gaan klinken- verder geen last, dus eea klonk behoorlijk ongelofelijk en de neiging om het naast me neer te leggen was groot omdat de psychische last van ALS erg zwaar is. Maar ik ben  geen struisvogel en het stopbord dat ik voorgeschoteld kreeg was onontkoombaar. Ik heb me via email ziek moeten melden omdat mijn  strottehoofd letterlijk verkrampte als ik over dit onderwerp wilde spreken, maar hier sta ik dan na twee weken. Die email heeft me trouwens goed op weg geholpen om dingen te uiten: schrijven helpt in het verwerken van je problemen!

Ik heb intussen mijn humor weer terug, maar leefde tot voor kort wel een tijdje op een andere planeet: zag dingen anders, observeerde meer en dacht er veel over na. Ik heb nog wel slapeloze nachten, maar goed, de zorgen blijven ook...

Hoe zit het nu met jouw humor? En heb je het op je werk al verteld? Hoe ging dat?

P.S. Is er een ALS groep op deze site, of zijn wij vooralsnog de enigen?

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dick! goed van je te horen!... ik kom gauw bij je terug, hang in there! Nu time to sleep (op m'n zei, want op m'n rug liggend gaat er al iets 'slap hangen' in m'n keel,waardoor ik niet vrij kan ademen.. pfff)

What if...
0

op m'n zei? m'n zij...nou ja.

Nou Dick, bizar om jou verhaal te lezen... ik ben nu een goed half jaar onderweg, veel gelezen en gehoord over ALS, zoveel gevallen, zoveel andere vormen van verloop. En nu jou verhaal dat, doordat het ook in je praten zit, zo lijkt op het mijne..

Bij mij was het vooral ongeloof.. dat praten speelde dus al een tijdje (aug-okt vorig jaar) voordat ik naar de dokter ging. Er waren een paar woorden die lastiger gingen en ik kon het zelf niet anders doen. Terwijl ik altijd erg op taal ben!.. Dokter vertrouwde het niet, dus in dec onderzoek (meteen neurologisch) . Op 7 januari kregen we de uitslag.

Wat een hurk van een neuroloog.. Hij wilde me eerst nog ns nakijken: tong, evenwicht, armen 'ja, kijk, trillingen'..
nou, toen kwam het: ben bang dat het een spierziekte is, een chronische spierziekte... Wij: dus dat spreken wordt niet meer beter?!!! Hij: nee, maar er zijn medicijnen, die moet je meteen gaan gebruiken.. Toen strooide hij met wat termen, waaronder dus ALS en dat schreef hij ook op.

Wij schrokken wel, maar wisten toch  niet precies  van de klepel.. Onderzoek in Utrecht moest echt uitwijzen of het ALS was. En dan sta je weer buiten: nou ja, er zijn medicijnen.. Thuis achter de pc lazen we toen wat ALS betekent..

What if...
0

Hoi Jan,

Wat een rotmanier om achter de diagnose te komen!

Bij mij ging het wel anders. Laat me er dadelijk op terugkomen, want ik krijg nu even een lastige puber (11) op schoot..

;-)

Met vriendelijke groet, Dick
0

we spreken elkaar Dick. Ben ook een groep gestart en daar heeft  een Josien op gereageerd. Tot gauw weer.

What if...
0

Ik zag het, goed van je. Dacht eerst dat ik er overheen had gekeken (heb er al eerder naar gezocht).

Maar goed, nu zijn er dus 3 ALSers lid van die groep, hebben we er nog 1497 te gaan... ;-)

Goed laten we de terminale ALSers even weg en diegenen die hun informatieve fase en Internet al voorbij zijn (omdat ze met andere problemen kampen), dan hebben we te maken met de 500 nieuwe gevallen elk jaar. We leven nu begin september dus statistisch zijn er in 2011 372 nieuwe ALS patienten bijgekomen die net zo reddeloos en verbouwereerd rondlopen als wij! Samen zijn we met 375: waar is de rest?

Ik vertelde Josee/Josien dat mensen met ALS misschien moeite hebben er in het openbaar over te discussieren, maar er schiet me een betere oorzaak te binnen: er zijn nu dik 800 mensen lid van deze site. Er zijn 67 spierziekten bekend en 19 groepen, dat is dus gemiddeld 12 personen per groep. Gezien de zeldzaamheid van ALS doen wij het met 3 mensen in onze groep niet slecht! Maar het moet wel onder de aandacht worden gebracht: ik denk eerlijk gezegd dat iemandzoalsik.nl nog bij een te klein publiek bekend is en er zich daarom teweing lotgenoten hebben gemeldt.

---ander onderwerp---

Ik vind het rot dat je neuroloog je met het vermoeden van ALS naar huis heeft gestuurd en je zelf op internet de details heeft laten uitzoeken. Beetje laf eigenlijk; ben je daarom arts geworden? Niemand is erbij gebaat om met een kluitje in het riet te worden gestuurd en de neuroloog zelf stijgt ook niet bepaald in aanzien.

Mijn neuroloog heeft een foute analyse gemaakt - toegegeven, maar hij is ook maar een mens (kan gebeuren). Hij was wel zo eerlijk om het ons meteen te vertellen (na de MRI), ons de gelegenheid te geven de eerste tik te verwerken en vragen te stellen. Daarnaast gaf hij ons een informatieblad mee en verzekerde dat het niet levensbedreigend was (en daar zat hij fout, maar goed).

Later heeft hij nog nagebeld om te vragen hoe het nu ging. Een arts is iemand met niet alleen verstand van zaken maar die ook zijn medeleven kan uiten!

Even terzijde: ik vind het reactievenster erg klein. Ik schrijf natuurlijk wel veel maar dat krijg je als je dagelijks achter een computer werkt. Als ik mijn hele verhaal wil teruglezen dan mis ik het overzicht. heb jij dat ook?

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dick, vind het fijn je stukken te lezen, je neemt meteen van alles mee. Ja, zo'n klein hokje is niet fijn, maar je kunt het ook in stukken hakken, af en toe een stukje.

Ja , artsen zijn ook mensen en iedereen maakt fouten, maar dit vond ik idd beneden alle peil, zo laf.. mijn eigen huisarts hoor ik ook niks van. Maar ben blij met de mensen van het revalidatieteam in Breda (waar woon jij? en jij Josee?) en met de mensen in Utrecht.

Vorige week ben ik in het nieuwe medicijnonderzoek van het ALS-centrum gestart. Of beter, het onderzoek komt vanuit Amerika en wordt gehouden in de VS, in  Europa en in Australie. Het is een nieuw medicijn, ook een remmer, net als rilutek, maar op een ander vlak. Het wordt nu getest onder 800 mensen: 400 mensen krijgen het, de andere 400 krijgen het placebo. Ik weet natuurlijk niet wat ik meegekregen heb.. maar goed, baat het niet, het schaad ook niet. Bijwerkingen lijken er niet te zijn.
Hebben jullie ervan gehoord? Het middel heet dexpramipexol en zou beter remmen dan rilutek. En het kan dus naast elkaar gebruikt worden...

Over het naar buiten treden.. dat vonden wij eigenlijk juist niet moeilijk..of , niet moeilijk.. het kon niet anders.. ik wilde het wel uitschreeuwen!.. dit is zo groot.. dit kun je niet alleen of samen dragen.. hierbij kun je niet de schijn ophouden alsof er niets aan de hand is.

dus intussen weet onze hele omgeving het..we zijn er heel open over en ik merk dat mensen dat erg waarderen. Iedereen mag bellen, mailen of langskomen, maar ik zeg het ook gewoon als ik er geen zin in heb of het over wat anders wil hebben.. en dat begrijpt iedereen.

Ik ben ook een zorgsite gestart, via Sharecare. Daar kun je (maar dat kan hier dus ook) een dagboek en een agenda bijhouden. Alle mailadressen die ik er invoer, krijgen toegang tot de site. Zo kunnen de mensen in m'n omgeving lezen wat ons bezighoudt, en dat voorkomt dat we alles steeds opnieuw moeten vertellen. Idee voor jullie?

vanmiddag weer naar de revalidatiearts, terugkoppeling van wat de ergo- fysiotherapeut, de psycholoog en de logopodist de afgelopen weken van mij 'ervaren' hebben..

hartelijke groet!

What if...
0

Hoi jan,

Balen dat ik geen email krijg over het feit dat je gereageerd hebt, was het bijna vergeten en moet steeds weer naar deze thread zoeken. Ben niet zo tevreden over de technische afhandeling van deze site: er zijn betere bulletin board programma's op de markt (en gratis!).

Om te beginnen, ik woon in Rosmalen en wordt onder behandeling genomen  door de Tolbrug, het revalidatiecentrum in Den Bosch. Moet ze alleen maandag bellen, want ze zouden me een proramma mailen/posten en dat hebben ze niet gedaan.

Over het naar buiten treden, dat vonden wij wel moeilijk; ja aan de ene kant moet je wel, aan de andere kant hebben wij pas ons pa verloren, en mijn familie stond erg te wankelen. Ik heb het dus even voor me gehouden maar ga het ze toch vertellen. Een paar vrienden van osn weten het ook, waaronder een weduwe die 3 jaar geleden haar man had verloren aan kanker. Ze had het er erg moeilijk mee en toen ze vervolgens een week niets van zich liet horen begonnen we ons echt zorgen om haar te maken.

Verder zaten we zelf met enorm heftige emoties, je wilt het wel vertellen, maar je krijgt de woorden met de beste wil vand e wereld niet over je lippen! Ik bebn er inmiddels meer open over dan mijn vrow, maar zij heeft gewoon nog meer tijd nodig, net als mijn zoon. Ik denk dat de psych van de Tolbrug ons even een kickstart moet geven en dan komt het wel. Het is die drempel...

Over je zorgsite: ik denk aan iets soortgelijks; heb ook geen zin om 10x hetzelfde (negatieve) verhaal te moeten vertellen. ben nog aan het zoeken. wil je mij de lin k daarvan doormailen?

Mijn adres is gagadick at versatel punt enel (raar gespeld om webrobots geen kans te geven mijn adres te "harvesten")

Ik ga nog even kijken of ik Josee/Josien kan "vinden" en haar dan naar deze groep leiden en dan houd ik het voor gezien.

P.S. Zal eens googelen op dat dexpramipexol.

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dick, steeds fijn om van je te horen.. kun je nog bellen, als in, ben je nog wel goed verstaanbaar? Misschien ook s prettig.. over het naar buiten treden e.d.

Baal er ook van dat je geen melding krijgt als er is gereageerd, zoals bijvoorbeeld facebook...

ik wens je iig een goed weekend, veel kracht bij alle dingen.. 'sterkte' is zo makkelijk gezegd... wel toepasselijk, maar ik heb intussen een hekel aan dat woord..

grappig ja, dat je ook tekstschrijver bent!!

What if...
0

Tjonge wat lees ik veel herkenbare dingen. Groetjes ingeborg

0

Vanmorgen Giel Beelen gehoord op 3fm? Sprak een  zekere mevr. van Mierlo. Zij sprak over het 'Guilene Bré' syndrome (dit verstond ik, maar hoe het precies heet..) is ook een zenuwziekte die de spieren lam legt.. Maar dit ontstaat door een infectie die je in je leven op kunt lopen. Maar eng synchroon aan ALS.. allen met dit syndroom ook alle kracht toegewenst!..

What if...
0

Major verschil.. Guilene Barré (zo heet het) gaat weer over na enkele weken...

What if...
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login