Inclusion body myositis

hallo ik ben Dick, en sinds een jaar geleden is er officieel IBM

geconstateerd, mijn handen en benen gaan zeer hard achteruit ik zou graag in contact komen met mensen met de zelfde ziekte die mij advies kunnen geven om het proces te vertragen en is er misschien ook een boek die ik zou kunnen lezen om mij daar meer in te verdiepen.

dick

0

3 reacties

0

Wat vervelend dat de achteruitgang zo snel gaat. Het verloop kan zeer verschillend en wisselend zijn. Ikzelf heb de diagnose sinds 2011 en merkte een behoorlijk krachtsverlies, Sindsdien gaat het langzaam. Echt toegankelijke boeken zijn er niet, wat heel goed leesbaar is, dat is de huisartsenbrochure die door de VSN is uitgegeven. Helaas is er nog geen medicatie om het proces te vertragen. Wat wel goed is dat is voldoende training en beweging, om de spieren die nog goed zijn zoveel mogelijk functioneel te laten werken. Overleg met een specialist om te kijken wat in jouw situatie het beste is. Ik zelf heb gedurende een half jaar op twee dagen therapie gevolgd in een revalidatiecentrum.

0

Hallo Dick,

Een verlate reactie op je oproep. Om te beginnen kan ik zeggen dat ik het volledig met bovenstaande (de reactie van Heikema) eens ben. Ik heb echter al 5 jaar 2 p.w. fysio therapie. Kan niet anders zeggen dat dit voor mij goed werkt. Helaas kunnen we niet in de toekomst kijken want die is per individu anders. Wens je veel sterkte en stabiliteit.  

0

Dag Dick

de verslagen van dokter badrishing heb ik gelezen, ze zijn bezig met een medicijn maar is nog veel onderzoek zelf heb ik in een lang revalidatie traject in het AZM maastricht, maar de fysio moest als snel constateren dat ik geen vooruitgang boekte. maar toch alle lof voor  de revalidatie mensen vooral aan de ergotherapeute heb ik heel veel ze weten veel beter als een van ons de weg om je met raad en daad bij te staan, ik merk nu ook dat ik sneller achteruit ga vooral mijn knieen gaan van het slot af. draag  daarom een beenbeugel, thuis verplaats ik me met de trippelstoel en rolator, Heb gisteren de bevestiging dat ik een scootmobile krijg, belangrijk om zo zelfstandig mogelijk te blijven.

sterkte  Jan 

Jan
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login