INA herkenbaar? Tips? En tips over herkeuring aanvragen voor IVA

Heeft iemand tips over de ziekte en het omgaan met INA? En met het aanvragen van een IVA bij het UWV? Ik heb nl alleen mijn huisarts als contactpersoon. Er zijn maar weinig mensen die iets afweten van I(NA). Het UWV wist er de vorige keer niets van. 

Dr. N van Alfen van het Radboud heeft bij mij destijds Idiopathische Neuralgische Amyotrofie vastgesteld.

Helaas is dit te laat ontdekt, als het ziekenhuis bekend zou zijn geweest met INA had ik direct Prednison moeten krijgen en was veel leed voorkomen. Ik ben in het ziekenhuis gekomen vanwege een acute darmperforatie. Het was bijna kerst en er was te weinig personeel en te laat geopereerd aan mijn darm. INA heeft zijn kans toen genomen.

Op advies van mijn huisarts ben ik in contact gekomen met mevrouw van Alfen. Het geluk was dat zij bezig was met haar proefschrift over NA. Toen zij mij zag kon zij direct vertellen dat ik INA had. Dit was zichtbaar aan mijn uitstekende schouderblad. (geen ondersteuning van spieren). Ik was een van de “zwaarste” patiënten die zij op dat moment in behandeling kreeg. Ze gaf aan het lijkt alsof u met hagel over uw gehele lijf geraakt bent.

Nu, jaren later, met dank aan Dr. Van Alphen weten artsen waaraan ze de eerste symptomen kunnen herkennen.

Mijn Fysio behandelingen en therapeutische oefeningen in een zwembad heb ik helaas niet meer.

Ik heb destijds te horen gekregen dat ik geen zichtbare groei kon laten zien en dit was nodig om de behandeling voort te zetten.

Kort gezegd, ik doe mijn best de dag door te komen. Ik slik Tramadol, Lyrica, slaapmedicatie, triptisol en gebruik diclovinac. Ik leef van pil naar pil en heb dan nog pijn. Het ergst is de nacht.  Een bezoek aan de supermarkt met alleen al de boodschappen op de lopende band zetten is voor mij al een beproeving. Mijn vrouw zet ze in de auto, eruit en brengt ze de trap op het huis in. Ik probeer niet meer met een plastic zak te lopen waar alleen een zakje chips in zit. Ik vind het wel erg om mijn vrouw te zien sjouwen met de boodschappen. Niet dat zij dit als een probleem ziet. Ik moet hiermee en met mijn pijn en dat ik mijn werkzame leven mis in het reine komen met mijzelf. Afspraken maken met vrienden is al een probleem, ik moet bijna alles afzeggen. Een verjaardag, afspraak, geeft stress, straks krijg ik weer een aanval (trillen, zweten alsof ik door mijn hoeven ga). Leven met een continue pijn is moeilijk maar ik ben dankbaar dat ik in Nederland woon, ik probeer positief te blijven. Ik heb wel schuldgevoel naar mijn vrouw aangezien wij de deur eigenlijk niet meer uitkomen. Thuis ondersteund door veel kussens voel ik mij het prettigst. Ik hoef hier niet uit te leggen dat ik mij niet goed voel. Ik probeer mijn dagelijkse rondje om het huis te lopen (hondje) want als ik helemaal niet meer beweeg (soms gehele dagen in bed) dan heb ik een enorm probleem met mijn benen. Op de bank doe ik bewegingen met mijn armen. Misschien is dit voor sommigen herkenbaar en wellicht heb je tips of kan ik je helpen. Dit is door mijn vrouw getypd. Een fijne dag gewenst! ?

0

1 reacties

0

Voor mij een herkenbaar verhaal ben zelf ook erg nieuwsgierig naar mensen die WGA 100% zijn afgekeurd en nu een herbeoordeling voor de IVA moeten ondergaan.

Wellicht zijn er mensen die willen aanhaken in deze discussie 

Vriendelijke groet, Ernst Winter
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login