Ieder z'n / haar eigen Myositis

Ik heb nu 5 jaar de diagnose Polymyositis. Als ik , bijvoorbeeld op de Spierziektendagen, andere patiënten spreek lijkt het alsof ieder z'n eigen Myositis heeft. De impact van de ziekte verschilt heel erg maar ook de response op medicatie. De een kan een redelijk normaal leven leiden, de ander kan bijna niets (meer).

Wie herkent dit?

Thomas

0

37 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Ik ben al 20 jaar bekend met dermatomyositis en heb een min of meer normaal leven... tenminste, dat vind ik wel!

0

hallo Thomas, Ik heb al 26 jaar dermatomyositis en heb een aantal keren een terugval gehad door ontstekingen en dit werd dan door het verhogen van de prednison weer beter. Maar nu heb ik een terugval zonder enige aanleiding, bloeduitslagen zijn uitstekend en zelfs een EMG heeft geen afwijkingen laten zien. Ik ben binnen een paar weken zo achteruit gegaan dat ik mij niet meer zonder rollator of rolstoel kan voortbewegen van wege ernstige spierzwakte. Herken je dit? Ik ga wel naar mijn werk want ik doe administratief werk, dus zit veel. Ook ben ik sinds een aantal weken aan het revalideren in het revalidatiecentrum. Er wordt nog wel naar het hoe en waarom het zo kon gebeuren gezocht, maar ik hoop vooral dat ik hiervan herstel. Ik zou graag willen weten hoe jij je ziekteproces ervaart. groeten van Sanny

0

Sanny, ik ervaar mijn ziekteproces als heel wisselend. Ik heb nu 5 jaar de diagnose Polymyositis. Daarvoor had ik al klachten maar die werden niet als zodanig herkend. Soms gaat het wonderbaarlijk een tijdje redelijk goed maar dan neemt plots de pijn en de spierzwakte weer toe. Een duidelijke reden of een verband zie ik eigenlijk niet. Het is een nare grillige ziekte met een soort eigen buiigheid.

Sterkte Sanny, Thomas

0

Myositis is inderdaad een grillige ziekte, maar ik heb de opvlammingen altijd met ontstekingen gehad en deze keer niet. Dat heeft mij en mijn gezin erg overvallen. Wel heb ik een aantal maanden geleden veel stres gehad op mijn werk, misschien dat dit ook een rol heeft gespeeld. Maar als ik het goed begrijp gebruik je geen hulpmiddelen of wel? of zijn er periodes dat je die nodig hebt?

Sanny.

0

Ik gebruik geen hulpmiddelen, ik kan korte afstanden rustig en goed lopen als er geen wind staat en als ik me die dag goed voel. Er is bij mij geen duidelijke relatie tussen onsteken, CK en hoe ik me voel of wat ik kan. Ik heb gekozen voor een auto met hoge zit en instap, een automaat om armbewegingen  te beperken (pijn) en goede stuurbekrachtiging. Helaas is de vering wat stug (zoals van veel wagens tegenwoordig) maar dat compenseer ik met een traagschuim kussen. Van langer dan een 3 kwartier rijden (ook als passagier) wordt ik te pijnlijk moe.

Thomas

0

Hallo Thomas,

Bij mij is een paar weken geleden Polymyositis ontdekt, op het moment ben ik halve dagen aan het werk en dat is goed te doen soms iets langer maar dan merk ik het wel.

Als ik s`middags dan wat ga doen en het is een beetje te inspannend beginnen mijn benen vermoeid te voelen en begint het licht te steken.het gaat wel beter dan 2 maanden geleden maar niet zoals ik vroeger was.

afgelopen week dacht ik dat het top ging maar donderdagavond en vrijdag was het weer wat slechter aan het worden.

De arts ontdekte het ook doordat mijn CK waarde 5700 was en mag tussen de 100 en 170 zijn dit heb jij dus ook begrijp ik.

wat mij ook opvalt is als ik stress heb ik het het op mijn beenspieren voel. herken jij dit of niet?

Voor de overige lezers: hoe zit het met sport kan ik later dit jaar weer hardlopen of is het beter dit te vermijden?

en hoe kom ik in contact met andere patienten want ik begrijp van de arts dat het zeldzaam is.

bedankt alvast 

0

Sjoerd van harte welkom, je komt in contact met andere Myositispatiënten via deze site en via Myocafé van de VSN.

Als je lid bent van de VSN zijn er ook regiobijeenkomsten en ook op de landelijke spierziektedag(en) tref je medepatiënten en ook deskundigen. Het is waar dat Myositis weinig voorkomt en dus is het van belang dat je begeleid wordt door een Reumatoloog of Neuroloog die er wat ervaring mee heeft of zich er goed in verdiept.

Bewegen is goed bij Myositis (ik train ook in het ziekenhuis) maar je mag alleen trainen en sowieso veel bewegen als de ontsteking gedaald is naar een redelijk niveau. Bewegen bij hoge CK waardes kan extra spierschade geven. Overleg dat altijd met je arts e/o fysiotherapeut.

Mijn CK's zijn nooit boven 700 geweest en ik zit nu (met 12,5 mg Prednison per dag) op 220. Dat is redelijk goed. Stress of extra inspanningen laten zich letterlijk voelen.

Succes met herstel, Thomas

0

Dag Sjoerd

Welkom! Ik sluit me volledig bij Thomas aan. Oefenen is goed, zolang je maar niet in een onstekingsfase zit.

Ik heb zelf DM (sinds 2008 niet meer echt actief geweest, gelukkig) en ik sport sinds begin 2009, onder begeleiding van de fysiotherapeut. Voornamelijk doel: houden van mijn conditie en spierkracht. En ik word er meestal ook nog blij van. Mooi meegenomen, toch?

Let goed op je rust. En vraag niet te veel van jezelf. Weer kunnen hardlopen is een mooi doel, maar de lat ligt dan ook best hoog, vind ik. Wat mij hielp was om steeds toe te werken naar kleine doelen (zonder hulp kunnen lopen in de woning --> kunnen lopen naar de bushalte --> fietstochtje maken van een kwartiertje... --> inmiddels kan ik weer urenlang fietsen met hoge weerstand!). Geniet vooral van elke stap die je weer verder komt.

Ik wens je een snel (en blijvend) herstel!

Groetjes

Kath

0

Dank je voor je reactie Thomas en Kath, 

Inmiddels zit ik weer thuis in de ziektewet want de ck waarde was weer gestegen maar dat voelde ik al.

de Reumatoloog vindt het verstandig om rust te houden en stress te vermijden wat mede veroorzaakt wordt door het werk. Wat ik normaal op een hele dag doe moet omdat ik halve dagen was gaan werken in een halve dag gebeuren, en dat veroorzaakt stress en viel als een bom op mijn beenspieren.

Ik wacht het nu allemaal af wat er komen gaat maar bedankt voor de info.

Groeten Sjoerd

0

Dag Thomas en de anderen,

Officieel gediagnosticeerd heb ik poli myositis sinds begin oktober 2007. Ik denk zelf dat het hele proces al veel eerder begonnen is. Nu zegt mijn Reumatoloog dat eerst mijn te hard werkende schildklier, mijn hyper hydrosis en vervolgens mijn op hol geslagen bijschildklier die intussen weggehaald is mogelijkerwijze ook al symptomen van de myositis waren.

Ik heb de laatste drie jaar 100% gewerkt als begeleider sociotherapeut op een Detoxafdeling, tot afgelopen februari een heftige terugslag me 100% velde. De dr. dacht het is over en ik dacht hetzelfde. Een heftige stootkuur Prednison bracht me wel weer het bed uit en op de been, maar mijn CK blijft veel te hoog en ondanks dat ik gepoogd heb tot en met afgelopen vrijdag 100% te werken blijkt dat nu met mijn nieuwe medicatie NEORAL onmogelijk. Ik zal me per morgen ziek moeten melden want ik ervaar teveel verschijnselen om nog verantwoord te kunnen blijven werken.

Wat ik op de spierziekteverenigingsdagen ook merkte is dat het inderdaad voor iedereen ook nog eens heftig verschild. Al onze doktoren doen maar wat ze het beste lijkt en wij zijn hun proefpersonen.

Nu is mijn reumatoloog daar ook tenminste open over en we overleggen ook openlijk met elkaar en ook mijn huisarts denkt gelukkig mee.

Via het hier aangetroffen dagboek hou ik jullie verder op de hoogte en schrijf er ook een dagboek over sinds de diagnose.

Voor nu de groeten allemaal

Hotrose-Schiedam

dit bericht is gewijzigd door Hotrose op 24 juni 2012 om 16:46

Hotrose
0

hallo,

Ik ben een 33 jarige met polymyositis het was wel eventjes schrikken toen ik de diagnose te horen kreeg maar mijn vraag is wat zijn de levensverwachtingen iemand met poly voorlopig gaat het goed met mij mag wel niet meer werken.

Ik lees ook veel verhalen van mensen dat je er van kunt genezen allee in volledige remissie ik zou graag van mensen uit belgie of nederland in contact willen komen want wil heel veel over weten over het ziekte.

groetjes!!

0

Hallo Maissa,

Welkom, de levensverwachting is over het algemeen normaal alleen 50 % van de patienten van de patienten geneest direkt en 50 % blijft last houden. eerst over mezelf Bij mij is in April 2012 PM vastgesteld. Van de ene op de andere dag kreeg ik pijn in mijn kuiten naar de huisarts en bloed laten prikken en mijn CK waarde was 5700 naar ziekenhuis en direkt aan het infuus om de nieren overuren te laten draaien om mijn bloed te reinigen wat ik ervan begreep want de ck waarde was torenhoog. gelijk begonnen met Prednison  Daar hebben ze ook allerlei onderzoeken gedaan en toen er PM als diagnose gekregen.

2 maanden later was ik weer halve dagen  aan het werk en dat bleek achteraf de grootste fout die ik kon maken want 3 a 4 weken later weer een aanval.(Ik ken mijn eigen grens ook niet als ik eenmaal bezig ben kan ik niet meer stoppen). weer rust houden want de enige remidie is rust houden prednison als eerste keus medicijn dat afbouwen en dan heb je een aantal ontstekingsremmers welke je moet slikken.

Ik ben inmiddels een maan of 9 a 10 afgeboud naar 15 mg Prednison en 7.5 Methorextaat ( waar ik weinig bijwerkingen van ervaar) verder en ik blijf last houden , ik heb een paar goede dagen en als ik dan even te ver loop of een verkeerde stap zet lijkt het net of ik mijn benen overbelast en weet ik o het is weer tijd om te gaan zitten of rustig aan te doen voor de rest van de dag of meerdere dagen anders gaat het mis.

op het moment ervaar ik ook last rond de heup en de spieren rond de schouders maar achteraf gezien had ik daar al veel langer last van. In middels ken ik mijn beperkingen en leer ik ermee om te gaan, makkelijk is het niet want het blijft een last.

Mag ik vragen wat voor werk je doet??  want ik wil je graag de tip geven: je kan op de bank gaan zitten en denken ik kan dit niet meer maar je kan ook denken wat kan ik nog wel en een passend beroep zoeken en weer gaan leren (als is dat lastig in deze tijd)

ik kan je wel adviseren lid te worden van de spierziekten vereniging nederland VSN

http://www.spierziekten.nl/

http://www.vsn.nl/??

is allebei dezelfde vereniging alleen de vsn site is de oude en spierziekten is de nieuwe site.

Morgen zal ik kijken en er verder op ingaan

0

hoi sjoerd,

dank u voor u reactie qua werk zit ik in de verzorging ik mag niet gaan werken ik denk dat ook beter is zo want het is een tamelijk zware job nu ik schrok echt van de diagnose ik heb schrik dat ik in een rolstoel zal belanden qua medicatie ben ik aan het afbouwen dus het gaat goed redelijk goed nu ik zit niet alleen met de pm ik heb ook nog reumatoide artritis en heb ook vasculitis gekregen aan mijn rechter oog al bij al is de vasc.onder controle het meeste last heb ik in mijn schouders en als ik te veel inspanning doe zoals huishouden dan heb ik last van mijn bekken maar we blijven optimistisch en we blijven lachen.

groetjes maissa

0

Dat is vooral belangrijk optimistisch blijven en blijven lachen al is het wel eens moeilijk, Als je lid wordt van de spierziekten vereniging http://www.vsn.nl/ of http://www.spierziekten.nl/? ? kun je meer te weten komen en kun je ook in contact komen met lotgenoten.Je kan dan inlogen op een speciaal gedeelte van de site waar alleen pm patienten kunnen komen en tevens kun je dan op een landkaartje klikken en dan zie je alle emailadressen van medepatienten en kun je contact leggen met medepatienten bv in de buurt waar je woont of van heel Nederland. Ik kom uit Flevoland en daar zitten in ieder geval geen medepatienten maar ik heb wel contact met andere mensen uit Nederland, Verder krijg je een dikke map met veel informatie over deze ziekte en staan veel belangrijke adressen in.

Ik heb daar veel aan gehad alhoewel sommige mensen er geen behoefte aan hadden maar daar heb ik ze vrij in gelaten om wel of niet te antwoorden en heb ik ook in iedere mail speciaal neergezet. Dus ik kan je dat in ieder geval zeer aanraden

Groeten Sjoerd

dit bericht is gewijzigd door sjoerd413 op 24 januari 2013 om 18:55

0

Heel bijzonder dat het verloop van de ziekte bij iedereen zo verchillend is. In november 2012 ben ik gestart met een behandeling voor dermatomyositis. Mijn klachten begonnen in het voorjaar van 2011 met eczeem-achtige klachten op mijn handen, daarna volgden al gauw de spierontstekingen (van kaak tot m'n tenen). Ik ben bijna een jaar ziek geweest en ben mijn werkgever en de bedrijfsarts nog steeds dankbaar dat ze mij de ruimte gaven om te herstellen. Ik begon met het slikken van methotrexaat (op dit moment nog steeds 25 mg methotrexaat per week) en heb ik de eerste helft van 2012 6 stootkuren prednisolon gehad. Het resultaat is dat ik alles weer kan wat ik voor mijn ziekte ook kon. Afgelopen week zelfs geschaatst. Ik ben me wel meer bewust van mijn lijf en neem op gezette tijden rust, maar het gaat dus erg goed. Ik hoop op termijn de methotrexaat af te kunnen bouwen.

Voor de geintereseerden: een jaar geleden ben ik een facebook-pagina voor dermatomyositis begonnen. 

0

N.Bos,

Je datums kloppen niet je zegt het volgende, november 2012 ben ik gestart met een behandeling voor dermatomyositis. dan even verder en heb ik de eerste helft van 2012 6 stootkuren prednisolon gehad??. je kan het bewerken  door op het tekentje te klikken in je bericht.

Zou je ook even de link van de facebookpagina willen vermelden want ik kan hem niet vinden want lijkt me interessant om lid te worden.

Gebruik je nu alleen nog Methorextaat dan of ook nog andere medicijnen.

dit bericht is gewijzigd door sjoerd413 op 26 januari 2013 om 09:52

2

Hallo allemaal

leuk om zoveel positieve berichten te lezen! N.Bos, wow, je hebt zelfs weer geschaatst! Petje af.  Ik ben ook benieuwd naar je Facebookpagina. Stuur je een keertje een link? 

Ik zelf heb sinds 2008 DM (zie ook bericht hierboven van 26 juni 2012). Schaatsen zit er voor mij niet in, maar over het algemeen mag ik niet klagen. Ik werk voltijds, maar is dan ook niet zwaar. 

Ben het helemaal met Maissa eens, blijven lachen en vooral niet blijven hangen in het verleden (toen kon ik nog...). Daar heb je niets aan, is alleen frustrerend. Is niet altijd even gemakkelijk, natuurlijk om positief te blijven denken, en gillen mag ook af en toe :)

Ik heb heel veel aan fysio. Bewegen is goed voor spieren en gewrichten (daar heb ik best nog last van). Plus het is ook goed voor de longen. (Beter dan elke medicijn zegt de longarts.. en zegt mijn long.)

Af en toe krijg ik weer enorm last van jeuk en uitslag, vooral gezicht en nek. Heeft een van de DMers hier ook last van? Wat doe je ertegen? Ik heb een zalfje verschreven gekregen, doet wonderen, maar ik zou ook blij zijn als ik ervan af kan. Voor goed. 

Ben het ook eens met Sjoerd over lidmaatschap van de VSN (al ben ik het zelf). Heel waardevol is bijvoorbeeld ook (naast hetgeen wat Sjoerd al heeft geschreven) dat er speciale folders/mappen voor de huisarts en fysiotherapeut zijn gemaakt, die beknopt uitleggen wat Myositis (en de verschillende vormen) inhoudt, wat er allemaal komt kijken en hoe de behandeling verloopt. Ook al loop je als Myositispatient meestal bij een specialist, is het toch van belang dat je huisarts er ook van op de hoogte is en precies weet waar die op moet letten. Mijn huisarts was zelf heel dankbaar dat ik haar zo'n brochure kon aanbieden. Mocht er bijvoorbeeld iets met je longen zijn, weten ze dat je toch iets alerter moet zijn, omdat Myositis vaak gepaard gaat met longklachten.

Succes allemaal nog en zorg goed voor je ;) Doe vooral rustig aan als je het niet ziet zitten. Heb je op de lange termijn meer baat bij dan dingen te forceren.

Groetjes

Kath

0

hey kom daarjuist van de reumatoloog mijn spierenzymen waren weeral verhoogd zij heeft mij niet veel duidelijk gegeven maar kan iemand mij een fatsoenlijke antwoord geven.

dit bericht is gewijzigd door maissa op 8 maart 2013 om 20:45

0

@Maissa.

Ik begrijp dat je CK (of CPK) waarde weer verhoogd is. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Moest je je medicatie aan gaan passen? Waar wil je precies duidelijkheid over hebben?

Thomas

0

Hey Thomas

Dank u voor u antwoordt

ik ben bezig met het afbouwen van mijn Prednisolone zou het daarmee te maken hebben ik weet het zelf niet.

2

@Maissa

Als je je Prednison (Prednisolon is hetzelfde) afbouwt kun je allerlei verschijnselen verwachten. Het weer oplopen van de CK -waarde is daar een van. Als de waarde binnen redlijke grenzen ligt is dat niet zo erg. Ik neem aan dat je een helder afbouwschema hebt gekregen. Te snel afbouwen kan soms het vervelende bijverschijnsel hebben dat je weer moet verhogen omdat de spierafbraak teveel oploopt. Op die manier kun je blijven jo-jo-en. Rustig afbouwen is steeds het credo.

Succes van Haagse Thomas

1

Als ik dit lees merk ik inderdaad de verschillen bij iedereen, ongelooflijk. Ik gebruik nu al die tijd 2 x per dag plaquenil, het `beginners` medicijn.... hopelijk kan ik dit zo volhouden, al merk ik dat de spierpijnen vaker en sneller terugkomen....

 

0

Hallo iedereen ik ben sinds vorige week Arava

moeten nemen en gestopt met plaguenil nu ik wil eens vragen zijn

hier mensen die ervaringen hebben met Arava ze zeggen wel dat het een hele goede medicatie is.

dit bericht is gewijzigd door Thomas op 10 juni 2013 om 15:46

0

Maissa, ik ken het niet. Als ik op internet lees lijkt het me een krachtig middel met mogelijk ook krachtige bijwerkingen. Laat ons ook je ervaringen weten. T*

0

Myositus ruim 5 jaar geleden geconstateert, stootkuur prednison, CK waarde daalt, klachten bleven, veel vervelende nare bijwerken van Prednison en dus gestopt na afbouwen. Nu stelt Ergatis voor om een revalidatie traject in te gaan om weer beter te functioneren op mijn werk maar CK waardes blijven weer hoog, raadzaam om het traject in te gaan?

When a door closes, a window opens
1

  • @Marion
  • Gebruik je geen medicatie meer? Iets anders dan Prednison?
  • Hoe hoog is je Ck nu?
  • Als je Ck te hoog blijft en dat verder niet behandeld wordt moet je oppassen met het belasten van je spieren. Extra afbraak moet je vermijden
  • Wat zegt je huisarts of specialist?
  • Succes, Thomas

0

Mijn CK waarde is nu 643. Ik gebruik 3x daags Paracetamol 100 mg en 3 x daags diclofenac 50 mg om de pijn hanteerbaar te houden. Nu stelt Ergatis voor om 4 maanden revalidatie traject te volgen om ADL te verbeteren, maar men kan niet garanderen of ik daarna mijn huidige functie weer volledig kan oppakken. (zorgassistente) Wat is raadzaam met deze CK waarde? Wel of geen revalidatie want uiteraard zit ik niet te wachten op een verkeerd effect

dit bericht is gewijzigd door Marlon op 29 maart 2016 om 12:57

When a door closes, a window opens
1

  • @Marlon (sorry voor eerdere fout)
  • Ik neem aan dat Ergatis iets bedrijfsmedisch is
  • Je bestrijdt nu de pijn maar de spierafbraak niet
  • Overleg met je (een) specialist wat je ipv Prednison kunt gebruiken om de ontstekingen en dus de spierafbraak terg te dringen. Misschien een lage dosis Prednison met nog een ander middel erbij.
  • Als de spierafbraak verlaagd wordt zal ook je pijn afnemen.
  • Overleg met een specialist op dit gebied. Dus een Neuroloog of Reumatoloog. Vraag een verwijzing.
  • Sterkte ermee
  • Haagse Thomas

2

Ieder z'n / haar eigen Myositis?,

En zo is het ook. Ik heb de diagnose eind 2012 gekregen in een streekziekenhuis en direct daarna is er in een academisch ziekenhuis flink doorgepakt. Eerst met stootkuren Prednison, en ben later met chemo's Endoxan weer in orde gebracht en met Cellcept heb ik de stabiliteit gekregen die ik nog steeds heb. Alles in remissie, werk fulltime en kan bijna alles weer, op een lager niveau, maar niemand die dat merkt.

Mijn advies aan iedereen, ga naar een gespecialiseerd ziekenhuis want een streekziekenhuis is denk ik toch wat voorzichtiger, en zet vol in. Met alleen een pijnstiller red je het niet denk ik...

Verder zeg ik blijf bewegen, hoe moeilijk en pijnlijk het ook is...En dan niet met de lokale fysiotherapeut op de hoek die schema's afvinkt terwijl je in een star apparaat hangt, maar zoek een revalidatie kliniek waarbij een therapeut je touwtje laat springen, of met je gaat badmintonnen, of je op wiebelende plankjes laat staan, bosu's, trampolines of wat dan ook. Mijn therapeut ging bijvoorbeeld hockeyen met mij in de zaal. Hoe mooi en motiverend was dat, terwijl je eerst niet eens je kinderen kan optillen of trap kan lopen, je een therapeut hebt die je uiteindelijk weer je eigen sport laat beleven. 

Misschien heb ik ook veel geluk gehad, maar ik denk ook dat de volle inzet van een academisch ziekenhuis en afgestemde beweging door revalidatie therapeut met verstand van zaken onmisbaar is geweest.

Iedereen heel veel sterkte..?

0

Best bizar allemaal!

Dag allemaal,

Ik ben nu ook sinds kort gediagnosticeerd dermatomyositis.

Ik had idd hier en daar gelezen dat het een zeldzame ziekte was en dat het bij iedereen anders kon gaan, maar dat het zo verschillend kon zijn, kon ik me niet voorstellen.

Bij mij is het begonnen met opgezwollen oogleden, wat heel onschuldig leek. Bijna 2  maanden heeft het geduurd voordat ik bij de reumatoloog terecht kwam en ik het diagnose dermatomyositis kreeg. Mijn hele gezicht was zo opgezwollen, dat ik op een gegeven moment net een ballon was. Ik kreeg later ook plekken op mijn nek en de grens tussen mijn nek en mijm hoofdhaar. Maar de vermoeidheid, de droge mond 's nachts en de nachtzweten hebben me echt gebroken. Op een gegeven moment kreeg ik nog meer vage klachten die ik niet kon plaatsen en ik niet meer wist  wat er met mijn lichaam aan de hand was. Van de reumatoloog kreeg direct prenisolon en binnen een week was mijn gezicht gezakt en zag ik er weer normaal uit. Ik dacht dat is mooi snel opgelost, maar helaas. Ik ben een week later met plaquenil begonnen en het afbouwen van de prednison. Maar nu pas merk ik hoeveel last ik van mijn spieren heb. Voor mijn gevoel ga ik met de dag steeds meer achteruit. Ik ben nog maar net begonnen met medicijnen en moet dus nog afwachten, maar ben dan ook erg benieuwd waar dit naar toe gaat. 

Wat me opviel is dat ik bij niemand iets heb gelezen ovor de kanker risico's! Is er iemand met ervaring daarmee? Want daar maak ik mij zorgen over. 

Succes allemaal en fijn jullie ervaringen te mogen lezen.

dit bericht is gewijzigd door breilyn80@gmail.com op 21 augustus 2019 om 10:30

1

Hoi allemaal, Mijn naam is Danielle en ik heb DM sinds ik 4 ben. Al 25 jaar dus. Rond mijn pubertijd is het gaan liggen en jaren rustig geweest maar de afgelopen 5 jaar kamp ik weer met hele uiteenlopende klachten. Ik word er helemaal moedeloos van en mijn bloeduitslagen wijzen niets uit. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd en geen enkele specialist kan of wil mij helpen. Nu heb ik momenteel afgrijselijke spierpijn in mijn armen, benen en rug, en slaap de hele dag. Gisteren kon ik niet eens met een garde melk opkloppen. Vandaag was autorijden ook bijna niet te doen. Het voelt alsof mijn hele lijf ontstoken is en ik vraag mij af of iemand een specialist heeft die wel verstand van zaken heeft? Het maak niet uit waar maar ik wil erg graag met iemand praten die mij misschien van de juiste medicatie kan voorzien en begrijpt wat er speelt. Alvast heel erg bedankt, Groetjes

1

Verder was ik benieuwd of er hier verder mensen last hebben van tintelingen in armen en handen? En knarsende gewrichten? Ook lijken sommige spieren erg opgezet. Iemand hiermee bekend?

0

Hoi!

Ik herken al je klachten. Ook heel moe en veel spierpijn. Ik heb 1 jaar lang chemokuren gehad en dat heeft wel veel geholpen. Maar het is heel zwaar. Ik slik dagelijks pretnison 5 mg en 6 parasetamol pd. Knarsende polsen heb ik ook. Aan die tintelingen ben ik geopereerd (carpaaltunnel syndroom). Dus helaas je klachten zijn herkenbaar. Sterkte met alles.

0

Hoi, ik loop in het LUMC. Hele goeie artsen. Ik heb een reumatoloog dr. De Vries.

1

Hoi Jessy, bedankt voor je berichtje. Bij mij knarst inmiddels alles zo erg dat ik soms bang ben dat er iets afbreekt. Ik zat echt net bij het umc en daar is die arts nu vertrokken. Ik woon in Amsterdam dus Leiden is niet vet weg voor mij. Bedankt! groetjes

dit bericht is gewijzigd door Danielleh90 op 9 oktober 2019 om 23:33

0

Ook lijken de klachten erger te worden met het slechte weer, vocht en kou. Iemand hier last van? En ik vroeg mij af, ik slik al zeker 20 jaar geen medicatie meer, is het normaal om aan de prednison te blijven om klachten te onderdrukken. Bij mij is het zo lang rustig geweest dat ik op de lange termijn eigenlijk geen idee heb wat ik moet doen. Mijn CK waarden zijn dus iedere keer goed, dat is het gekke..

0

Mijn ck waarde was 2 jaar terug rond de 3000 en kon ook bijna niet meer slikken. Ik moet a.s donderdag weer naar het Lumc voor 2 dagen zorgpad. Ik heb sclerodermie met dermatomyositis. Ik heb ook weer overal last van..ppfff...ik ben benieuwd hoe mijn bloed uitslag is.

Groetjes Jessy

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login